Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Ca y est j'y suis en plein dedans. Quand on m'a diagnostiqué cette pathologie il y deux ans, l'infirmière du réseau m'a dit "le souci avec cette maladie c'est qu'elle évolue constamment, quand vous commençait à "l'accepter" voilà qu'une nouvelle difficulté apparaît". Aujourd'hui j'ai d'énormes difficultés à rester debout. Rien que le matin en préparant mon petit déjeuner je "pompe" toute l'énergie que j'ai, du coup je suis épuisée j'ai mal aux jambes. Alors je me repose et j'ai l'impression de faire que ça. Les breaks sont de plus en plus importants. Je calcule si les activités que j'ai envie de faire, comme les magasins, vont me demander beaucoup d'énergie. Je me suis récemment réinscrite à la médiathèque et je me demande comment je vais faire pour flaner dans les rayonnages pour choisir des bouquins etc... Ces difficultés font que je sors beaucoup moins qu'avant par crainte qu'une trop grande fatigabilité m'empêche de profiter de ma sortie à moins que je sache que je vais pouvoir facilement m'asseoir. Dans ma tête j'envisage que peut être l'éventualité d'acheter un fauteuil sera une solution, un jour prochain. Je ne suis pas défaitiste mais pragmatique car j'ai envie de profiter de la vie, le regard des gens ne sera pas un problème pour moi. Car pour moi ce qui est un problème s'est d'être malade.

seppourmoi, pour le fauteuil, je te répond, fonce, ça change la vie de pouvoir se promener partout sans fatigue. et quand on est moins fatigué on se bat
oui cette maladie évolue constament, en mal ou ... en bien, récupération, stabilisation de la maladie.
il faut absolument positiver, ne voir autour de soi que ce qui est beau. je sens que tu es une battante, tu t'inscrits à la médiateque, tu veux bouger, bravo.
ya des jolis fauteuils, de toute les couleurs, très legers, c'est super.

+1

j'ai les mêmes difficultés que toi ( station debout trèèèèès pénible, mais aussi diff à la marche )
bah je suis aussi pragmatique que toi, maintenant j'ai un fauteuil... et comme ça je continue à vivre ma vie...

Oui c'est clair les filles, comme quoi on a plein de ressources on s'adapte à tout. C'est en parcourant les forums sur ce sujet que je me suis rendue compte que beaucoup de personnes trouvaient que le fauteuil est assez pratique pour pouvoir se déplacer. De tout façon on s'habitue à tout alors... Tu as raison fafalarousse on doit absolument positiver quand on a ce type de pathologie on a pas le droit de baisser les bras sinon c'est elle qui gagne. Je m'en rends compte j'ai eu des périodes difficiles psychologiquement où la santé était pas au top non plus alors que quand j'ai des moments où ça va mieux physiquement aussi. Et puis on ne sait pas de quoi demain sera fait.

le fauteuil devrait rester un passage pour soulager les déplacement mais de la à se condamner à vivre avec (hormis les personnes dont la maladie les a cloués)

et surtout faire des séances des kiné pour travailler la musculation c mieu

tu as raison patricks de signaler la différence, le fauteuil fait partie de l'ALD

@espoire : Sans doute n'étais-je pas assez explicite dans mon premier message car je sais que ce ne sera pas définitif son utilisation sera ponctuel ce sera juste lors des promenades histoire de me soulager comme l'a si bien expliquer lolo. Et c'est une éventualité que j'envisage comme étant possible. Je ne comprends pas ton expression "de se condamner à vivre tout le temps avec". Car soit on a pas le choix soit on l'utilise de façon ponctuel. En aucun cas il n'y a condamnation il est juste un outil qui aide les malades à vivre mieux c'est tout.

@patrick : C'est logique qu'il fasse partie de l'ald, tu as raison de le préciser car effectivement je pensais que c'était à nous de l'acheter

Lolo a écrit :Kikoo,

Rassurez-vous je suis dans le même cas que vous, je ne tiens pas debout et je vais faire mes courses en fauteuil avec ma copine, heureusement je ne suis pas tout à fait seule autrement bonjour la galère. Je commence juste à me dire qu'il va bientôt me falloir un fauteuil électrique car ça devient difficile de rouler pendant une heure quand je fais les courses.

Bizzzzzzzzzzzzzz

J'aime bien votre façon de voir les choses, elle m'aide (parmi toutes les réponses que j'ai reçu sur ce post) à me dire que c'est la meilleure façon de procéder face à cette pathologie : être pramatique

Je confirme

bonjour,
désolée je ne vais aider personne mais ce sont ce genre de message qui font peur.....mais je n'ai pas votre recul.....mais je ne pense pas que vous ayez toutes,tous une sep de longue date....mais pourtant des difficultés à rester debout...et l'éventualité du fauteuil......

ouh lala morgan, pas de panique !
avoir des difficultés à rester debout, pour un sepien, c'est surtout du à la fatigue.
la fatigue est omniprésente dans la sep,
donc, quand un sépien ne veut pas trop se fatiguer ou est trop fatigué, il va se balader dans un fauteuil roulant plutôt que devoir rester fatigué plus longtemps et de rester chez soi à se lamenter.
il nous permet de flâner des heures dans les centres commerciaux, de se balader partout.
c'est un fauteuil de confort et de réconfort. pas un fauteuil d'handicapé qui est paralysé.
quand on n'est pas fatigué, on le laisse à la maison. parce que la sep c'est pas tous les jours.
j'ai abandonné le mien il y a 2 ans et je fais 2km par jour à pied et plus de 5 pendant les vacances cet été et je suis heu disons pas très jeune lol .
va voir le post sur la spiruline, c'est un super produit anti fatigue.
et clique ici, tu comprendras mieux la fatigue des sepiens.

va pas te stresser, tu as bien commencé, continue, morgan, le stress c'est dangereux pour la sep.

Salut morgan, il y a bientôt 20 ans j'ai moi aussi découvert
les problemes d'équilibre, de marche et de fatigue.
Inévitablement j'ai pensé à la canne et ou au fauteuil.
Puis j'ai refusé le handicape, j'ai même refusé la maladie.
Finalement, je m'en suis passé au cour de toutes ces années.
Aujourd'hui c'est de plus en plus dur, mais tant que je peux avancer seul...
D'ailleurs la plupart des toubibs sont d'accord.
Il faut essayer de marcher le plus possible... ça ralentit le handicape.

J'ai énormément de mal à rester debout, il m'ai même arriver de chuter et de me casser la gueule, malgré cela je ne prend pas de fauteuil car je connais les conséquences que ça aura par la suite (mauvaise circulation sanguine, escarres, et j'en passe)

Je me suis inscrite dans une salle de musculation comme beaucoup de sepiens (dont un que je connais qui fait de la boxe) et ça m'a beaucoup aidé parce que ça m'a remusclé et permis de tenir debout.

Il faut arrêter de dire que tel ou tel patient réussit à faire cela parce qu'il a une SEP moins grave, c'est pas forcément vrai, mais certains se battent plus que d'autres, je ne dis ps cela pour me faire des ennemis mais bien au contraire, pour que l'on continue à vivre normalement, et il faut arrêter de se CONDAMNER.

Je répète ce mot car vraiment c'est une condamnation à la maladie.

J'ai une SEP très Active depuis 10 ans, avec des poussées de paralysie moteur, paresthésie, visuel, du cervelet, j'ai même eu DEUX AVC pour vous dire !

Soyez des Lions les amis si vous voulez vivre mieux.

C me rappelle une amie Sepienne que j'ai rencontré à l'hopital qui se condamnait à ne plus marcher longtemps, à me dire oui j'ai mal ici et la etc comme si je n'était pas malade.

Je l'ai forcé à marcher avec moi durant des heures, elle est déjà tombé, je suis déjà tombé mais avec le temps, on tombait moins étrangement, elle avait toujours de nouvelles poussées tout comme moi, mais je vous jure que l'on jamais laisser cette maladie RESPIRER en Nous.

On ne la laisse pas vivre en Nous.

Lui offrir un fauteuil va juste lui permettre de se reposer en moi, enfin c'est mon avis .

Faire de l musculation on a pas tous le temps, c'est vrai mais quand on a une maladie aussi grave, on se doit de prendre ce temps et de faire attention à son alimentation et son sommeil.

Tout simplement Magnifique

Tu puises cette énergie dans tes proches ou en regorges-tu.

J'ai lu beaucoup de tes interventions sur ce forum et je t'ai toujours trouvé bien agressive tu te permets de donner ton opinion à la manière d'une vérité suprême que tu énoncerais. Penses-tu être plus maligne que les autres ? Il y a une chose : on ne doit jamais se permettre de juger sans avoir toutes les informations en main. je n'aimerais pas t'avoir pour amie car tu manques énormément d'empathie et de sympathie. Je m'en tapes de ta réponse mais contre quoi es tu en guerre.

merci seppamoi

Salut,

Moi aussi je me suis inscrit récemment avec un entraineur dans un centre d'entrainement, avec un programme pour la musculation et le cardio exprès pour la maison. Aussi je fais du Tai-Chi presque tous les jours et aussi de la randonnée quand je peux.

Mais le jour que j'aurai de la difficulté à me déplacer pour faire des courses ou autres, et sans m'épuiser complètement, là j'envisagerai un fauteuil roulant.

Je ne trouve pas que c'est une défaite.

Bien entendu, il faut avoir de l'empathie et de la sympathie pour les gens qui essayent et qui connaissent leurs limites. Car nous avons tous nos limites.

Personne ici n'a choisi d'être malade, la guerre est contre la maladie.

bonjour denisque, bien sur que le sport quel qu'ils soit est un exutoire, il n'équilibre pas que le mental mais aussi le physique, et à chacun le choix, en fonction de ses possibilités physiques, et de son temps à consacrer.
je le fais de chez moi, seule, parce que quand je travaillais ça me prenait peu de temps, quelques accessoires et je me levais 10 mn plus tot par exemple. en plus que c'est parfait pour mon agoraphobie.
la guerre n'est pas le nerf de la vie, c'est la paix qui fait vivre et c'est bien plus difficile à obtenir, de vivre en paix et en harmonie avec la sep. le sport est aussi fait pour ça.
quand au fauteuil, je pense aussi comme toi, ce n'est pas une honte, c'est un des outil mis à notre disposition pour lutter contre la fatigue et l'isolement, car il permet d'aller ailleurs, sans fatigue, quand on en a besoin.
ça parait curieux pour une agoraphobe de parler d'isolement, mais il faut bien que je sorte pour faire des achats, des promenades, et fut un temps , je ne pouvais plus le faire à cause des chutes, de la marche style alcoolique ou droguée dont les gens se moquaient, et de cette horrible épuisement. et le fauteuil m'a sorti de la, car, comme je me répète, ce n'était pas un fauteuil d'handicapée, mais de confort et de réconfort..
chaque sep est différente, c'est donc à chaque personne d'essayer de "coller" à sa maladie pour mieux la supporter. j'aimerais tant que les nouveaux venus dans la sep arrivent à l'accepter et ainsi à continuer leur chemin, apprendre à vivre avec. c'est dur et long , mais c'est une question de survie.
je parle souvent de lutte, mais c'est plutôt une lutte contre soi, contre la dépression contre la haine qui nous prend.
et j'ai pu remarquer, un peu dans tous les posts, que les sepiens qui vont plutôt bien sont ceux que on accepté et qui se sont adaptés, me serais je trompée?

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merci lobidique ça permet de relativiser.
mais bon, pouvoir se lever c'est tout de même mieux. heureusement que peu de sepiens finissent ainsi.

mais peut être est ce aussi pour lui un fauteuil de confort, et qu'il peut aussi marcher, je me retrouve un peu en lui quand je pouvais pousser le mien, j'avais le sourire aux levres.

Merci fafalarousse de nous expliquer ta façon de voir notre maladie, la Sep, comme tu dis, c'est une question de survie.
Moi lorsque je travaillais, je n'avais et surtout je ne prenais pas le temps de m'entraîner, sauf de la randonnée et du ski de fond.
Quand j'ai reçu la confirmation de ma sep, et aussi mon congé de travail, j'ai recommencé le Tai-chi après avoir arrêter 23 ans. J'avais été professeur de Tai-chi, avant j'étais ceinture noire en karaté, et kungfu, tout ça pour dire que malgré ma sep, j'étais heureux de recommencer mon Tai-chi, ma vision de la vie à changé. Le moindre moment de bonheur j'en profites.

Je me dis qu'il faut que je regarde ce que je suis capable d'encore faire et non focuser sur l'inverse.

déjà que j'aime biens les canadiens( javais une copine de laval , la bas, j'adorais son accent et surtout ça façon d'utiliser le langage un tant soit peu différent du notre, bien plus imagé)
officiellement je te décore de la médaille du super canadien.
j'ai aussi appris ce que voulait dire se saucer dans la piscine ça faut le faire tout de même hein
sauf que à une époque j'avais un salon de tchatt réservé à l'humour, un vrai régal et que nous avions des canadiens avec nous ahhhhhhhhhh que nous avons pu rire en regardant les tournures de phrase!
alors je vais te raconter une histoire , totalement vraie d'un de nos users français, particulièrement timide qui a fait la gaffe de sa vie, il ne savait plus ou se mettre, et ça se comprend.
oubli d'une lettre fatale dans le tchatt
au lieu d'écrire je vais me saucer avec toi micheline (originaire de laval , la seule ville de chez nous ou on peut rentrer bourré, c'est pareil par les 2 bouts comme elle disait) ça c'est l'humour canadien ça s'invente pas.
juste qu'il a oublié le A à saucer.....
le pauvre il était completement bouleversé mais tkt pas vous autres canadiens vous étiez la et ça a fini par un éclat de rire général. je vous aimes vous les canadiens, ya pas mieux que vous niveau .

Elle est bonne celle là.

Côté je suis plutôt pince sans rire, vous allez vous en rendre compte.

J'avais trouver mon équivalent, un ancien collègue de travail Français, au boulot, on nefaisait que se regarder et on pouvait rire sans pouvoir s'arrêter, les blagues qu'on n'a plus se conter, j'ai jamais autant ris de ma vie.

Là on n'est vraiment hors sujet, désolé. On disait problème de rester debout, justement je me suis levé ce matin, et j'avais l'impression d'avoir couru le Marathon, pourtant j'ai eu mon cours de tai-chi hier, j'ai mal dormi à cause des jambes. Mais discuter avec vous autres, comme on dit chez nous, ça change le mal de place.

ne serait ce pas le but du forum?

fafalarousse a écrit :ne serait ce pas le but du forum?

Certainement...mais je suis plus habitué au forum que j'ai démarrer, un forum d'audio DIY, a part les amis, les échanges restent très techniques. Tandis qu'ici on peut échanger sur les vrais affaires...encore mon côté imagé qui refait surface...

sauf que ce forum est spécial grace à lolo.
imagé, tu as dit imagé?
ici on fait simplement nos courses chez toi on va magaziner....
je dois dire que la ça veut vraiment dire quelque chose.
un tuque quand on a froid à la tete , un chum qu'on aime bien...
ah maudite mémoire j'en avais tant en tete !