AAH

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Margot
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Re: AAH

Message non lu par Margot »

didit16 a écrit : 21 févr. 2023, 18:20 Bonsoir bonsoir à vous ,
J'ai lu votre discussion,
Et pour moi, qui suis passé en SEP secondaire progressive,
Mon euro, me dit qu'il n'y a plus rien à faire!! ni traitement
Il ne me propose même pas un centre de rééducation, alors que je pense
que ça me ferait du bien !!
Ni Bolus de solumetrol, et là j'avoue que j'aimerais bien en faire je suis sûr
que cela me donnera un coup de fouet !!
RIEN . RIEN RIEN . RIEN ,RIEN . RIEN
Je voudrais surtout quelque chose pour m'aider à marcher,
car je suis sûr que je peux Remarcher ,
Est-ce que le miel de nigelle peut aideJpour la marche?
Je ne pense pas, comme Khadija qu'on peut guérir totalement,
Mais je pense qu'on peut améliorer certains symptômes!

Amicalement didit
Salut didit,
N'hésita pas à appuyer ta demande au neuro pour la rééduc, généralement ils n'ont rien contre, au contraire. Et pareil pour le bolus de cortisone, si tu penses que ça peut te donner un coup de fouet. Par contre, le coup de fouet ne dure pas et il ne faut pas en abuser.
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PatrickS
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Re: AAH

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Normalement, tu devrais être en ALD. Donc ton médecin traitant peut de prescrire du kiné (pur la rééducation, je ne sais pas.


Patrick
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Margot
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Re: AAH

Message non lu par Margot »

Ma généraliste m'a déjà prescrit un séjour en rééduc.
didit16
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Re: AAH

Message non lu par didit16 »

Merci Jean-Philippe,
Quand tu parles des faits indésirables
pour la cortisone, quels sont-ils ??
Que sont les formes purement progressives ?
Dans mon cas,
Le plus judicieux, était de changer de NEUR0 !!!
Ce que j'ai fait!
j'aurais dû le faire bien avant, j'ai perdu des années!!!
Et oui comme dans toute profession, certain
Neurologue sont incompétents!!!
Celui que j'avais ne voulait pas se casser la tête, réfléchir …ect
Je le voyais en consultation une fois par an;
La consultation du durait 3 minutes!!!
Il me demandais «comment ça va »
Je lui répondais;sais« je suis très fatigué,
«J’ai une perte visuelle, et d’autres symptômes…».
Et il me répondait:« ah, oui, c'est comme ça !
C'est la maladie,, il n'y a rien à faire!»
Celui que je vois actuellement, est un professeur,
Cela, ne va peut-être rien changer
mais au moins il essaie des choses!!!
de faire un BOLUS 500MG De cortisone, pour voir
et également une IRM …>
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Nostromo
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Message non lu par Nostromo »

Salut Edith,
didit16 a écrit :Quand tu parles des faits indésirables pour la cortisone, quels sont-ils ??
Les trucs classiques comme l'ostéoporose. Tu peux aller regarder la notice du Solumédrol : https://www.vidal.fr/medicaments/gammes ... -9545.html.
Que sont les formes purement progressives ?
Les formes progressives sans poussées surajoutées, c'est à dire les plus habituelles. Certaines formes progressives, peu fréquentes, s'accompagnent également de poussées inflammatoires (comme dans la phase récurrente-rémittente) : contre celles-ci, le Solumédrol a démontré une certaine efficacité.

Bonne idée que d'avoir changé de neuro, j'espère que celui-ci te conviendra mieux :). Les relations de patient à neuro sont très subjectives, c'est pour beaucoup une question d'atomes crochus entre deux personnes...

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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