Piste rétrovirus endogène

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Fred1208

Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Bonjour à tous

Pour information, Genève vient de participer au recrutement de la dernière candidate des essais cliniques de phase 2a, menés à Genève et à Bâle.
(10 patients)

Cette étude permettra d'abord d'estimer l'aspect sécurité du produit.
A ce jour, aucun effet indésirable n'a été observé chez aucun des patients ayant reçu par perfusion cet anticorps, destiné à éliminer une protéine générée par un rétrovirus endogène.

Par conséquent cette étude devrait passer très rapidement en phase 2b, étude multicentrique devant recruter 100/150 personnes, en septembre 2013 au plus tôt.

Vous pourrez obtenir de plus amples informations sur http://www.forseps.org/f22-retrovirus-e ... -herv-w-7q.

Nous avons sur ForSEPS trois patients ayant été enrôlé dans la phase 2a, auxquels on propose dès maintenant des doses répétées (mensuelles).

Bonne journée,

Fred
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Les premiers résultats de l'étude de phase 2a sur les patients SEP concernant l'anticorps monoclonal GNbAC1 développé par la société Geneuro seront présentés au 65 ième congrès de l'académie américaine de neurologie, se tenant du 16 au 23 mars 2013 à San Diego aux US.

http://www.aan.com/

Rappel données de cette étude, close aujourd'hui :

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT016
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Pour information, les résultats complets concernant cet essai seront donnés en juin prochain. Seuls des résultats préliminaires ont été donnés lors du congrès de l'ANN.

Cette phase 2a était d'abord destinée à évaluer les aspects liés à la sécurité. Les transfusés n'ont noté aucun effet secondaire, ce qui implique le passage à une phase 2b, voire 2b/3

En automne, des informations devraient être données sur la phase 2B, qui sera cette fois multi-centrique.

Vous pouvez aussi consulter www.forseps.org pour plus de précisons.
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Pour information, cette étude va passer en phase 2b. Le laboratoire Servier vient de conclure un partenariat avec Geneuro. Cette nouvelle étape se déroulera dans de multiples centres.
Le timing devrait être le suivant : recrutements en mai/juin, démarrage à la rentrée.

Geneurto - Servier

vous pourrez trouver plus de détails également ici: ForSEPS
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mwoua
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par mwoua »

Ca avance ca avance !! Pas mal de chose qui debute en cette annee 2015. Cool pour nous tous il faut garder espoir ange3
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
khadija

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par khadija »

Merci pour l'info. A suivre.
fafalarousse

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par fafalarousse »

oui fred pourquoi pas, mais moi j'ai 45 ans de sep , et depuis 30 ans on nous annonce la guérison de la sep. alors je suis méfiante, ya eu déjà tant d'échecs. l'interféron était sensé guérir totalement la sep, il est devenu un traitement de fond, qui ne guérit pas, par exemple.
mais je retiens ce qui a été mis dans tes liens, bien sur ça parait intéressant, mais je vais attendre un peu avant de me réjouir, tu m'en veux pas?
actuellement, il y a plein d'essais sur plein de chose, alors oui, on peut avoir de l'espoir, plus qu'avant. je suis persuadée qu'ils vont finir par trouver. mais par quelles méthodes? c'est à suivre de près en tous cas, merci pour ton info. tout ce qui peut nous aider est bienvenu.
Pic

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Pic »

Oui, sauf que la médecine d'il y a 30 ans par rapport à aujourd'hui c'est un peu comme l'informatique d'il y a 30 ans et aujourd'hui...
fafalarousse

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par fafalarousse »

tout à fait pic, et surtout il y a beaucoup plus de recherches sur la sep, tout azimut
mais il faut rester prudent, tant que les test ne sont pas terminés.
je le dis souvent, d'ici 10 ans la sep sera curable. de quelle façons on ne le sait pas encore, cellules souches ou rétrovirus endogène et surement d'autres. mais ils finiront par trouver.
comme l'a dit Khadija, à suivre.
et je remercie fred de nous avoir fait ce post fort intéressant. ça a le mérite d'être constructif.
ça avance, ça avance. et de plus en plus rapidement.
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Bonjour Fafalarousse,

Tu as raison, je pense que quelle que soit la piste évoquée, il faut se garder de tout enthousiasme exagéré, qui pourrait mener à beaucoup de déception. Donc je garde aussi la tête froide.

Ceci étant dit, aujourd'hui personne au monde n'est capable d'expliquer quelles sont les causes de déclenchement de cette maladie. Les traitements à disposition comme tu le sais ne guérissent rien, tout juste peut-on espérer que la progression de la maladie va être plus lente, en agissant sur le système immunitaire, soit en le "modulant", soit en le "supprimant". Avec dans les deux cas, de possibles effets secondaires.

Ce serait la première fois qu'on mettrait le doigt sur une réelle cause de déclenchement, ce qui serait quand même une sacrée nouveauté. Cela ne signifie pas bien sûr que tout les malades vont se mettre à courir, mais si au moins si on arrivait à stopper le processus, je signe tout de suite.

Un neurologue m'avait donné cette image, qui vaut ce qu'elle vaut, mais aujourd'hui on est comme confronté à une baignoire qui fuit parce que les robinets sont grand ouverts.
Les traitements actuels prétendent agir sur le débit en tapant qui sur les tuyaux, en essayant d'installer des systèmes limiteurs de débit.
Peut-être aurons-nous une possibilité grâce à cet anticorps de fermer enfin le robinet.
Cela ne signifiera pas que l'eau qui a coulé n'a pas fait de dégâts, et qu'il ne faudra pas trouver autre chose pour rénover. Peut-être les cellules souches permettront de le faire un jour.

Il semble que les premiers essais de phase 2a, aient donné des résultats plutôt encourageants sur des formes progressives, confirmant les données positives sur des animaux.
On croise les doigts pour que la prochaine étape le confirme à nouveau.

Bonne journée,

Fred
fafalarousse

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par fafalarousse »

comme tu dis, fred, on croise les doigts
bonne soirée à tous.
Nooki

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Nooki »

Bonsoir
Merci pour ces infos.
Ces études cliniques sont tellement importantes, je pense souvent aux personnes qui prennent le risque de participer à ces études afin de faire avancer la recherche,
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Cette étude passe en phase 2b.

Le recrutement des patients va se faire de façon imminente.

Geneuro, la société suisse qui produit l'anticorps, a trouvé un partenariat avec le laboratoire Servier qui a pris une participation dans le capital de Geneuro, et va financer cette phase 2b.

Plus d'informations ICI
fafalarousse

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par fafalarousse »

merci pour ces infos, attendons la phase 4 alors
le but est pour la progressive ou la rémittente?
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Dans le principe, c'est pour les rémittentes et progressives.

la phase 2a avait d'ailleurs incorporé exclusivement des phases progressives.

Dans le but d'accélérer les choses, diminuer le coût des études et espérer une mise rapide sur le marché, la phase 2b devrait concerner uniquement des phases rémittentes.
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Le site du laboratoire Geneuro :

http://www.geneuro.ch/fr/accueil
fafalarousse

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par fafalarousse »

merci pour le lien. tu fais partie de cet organisme est ce de la pub que tu nous fait? parce que dans ce cas, je ne répond plus de rien. ici la pub , on vire.
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Je suis malade de la SEP, comme toi, comme beaucoup d'autres ici.

Je n'ai aucun lien avec une boîte pharmaceutique quelle qu'elle soit, ni avec Geneuro, ni avec aucune autre du reste.
Je n'en fais pas partie, et n'ai aucun lien financier avec elles.
Non, je ne fais pas de pub, je trouve d'ailleurs assez étonnant qu'on puisse se poser la question.

Je connais un peu cette étude, pour la simple et bonne raison que j'ai fait partie des 10 patients ayant participé à la phase 2a, qui s'est déroulée en Suisse.

Mon seul but est de diffuser une information, qui je le pense est susceptible d'intéresser beaucoup d'autres malades.
Ceci étant dit, si je dérange quelqu'un, je peux me "virer" moi-même.

Je n'ai aucunement besoin de ce forum pour exister par ailleurs.
fafalarousse

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par fafalarousse »

alors, c'est parfait, mais ce qui me choquait c'est que tu ne venais ici que pour parler de futurs nouveaux traitements qui ne sortiront que dans au moins 10 ans. et 10 ans c'est bien loin, nous ce qu'on veut c'est du concret, des choses qui ont leur AMM
des nouveaux traitements il y en a un max, en 45 ans de sep j'en ai connu plein qui n'ont pas abouti. oh déception ! et la c'est l'horreur. non, l'espoir ne fait pas vivre, il peut apporter des déceptions difficilement acceptables, tels que le sativa.
j'espère que tu comprends ce que je veux dire, pour moi, un nouveau traitement , c'est un traitement qui a son AMM les autres sont des chimères. et les chimères, ça peut tuer.
alors parlons au présent, pas au futur, ça, c'est une chose qu'on a appris à ne pas tenir en compte.
nous vivons au jour le jour. et ce que tu annonces en est bien loin. trop loin.
les sépiens vivent au jour le jour. tu dois le savoir si tu es sépien.
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Je comprends ta façon de voir les choses, mais tu me permettras de ne pas la partager.

Je pense que la plupart des malades sait faire la part des choses, et donc ne considère pas que parce qu'une étude est en cours, c'est obligatoirement à la clé la certitude que le produit atteigne un jour la mise sur le marché (AMM).
Je préfère personnellement les considérer en adultes, tenter de leur expliquer qu'il ne faut pas mettre un espoir immodéré dans ces études qui ne sont que des études, pour ne pas être trop déçu si cela n'aboutit pas.
Je crois néanmoins que les malades sont demandeurs de toutes les informations concernant les recherches en cours et
envisager une lumière au bout du tunnel, même si elle est petite, m'aide personnellement beaucoup.

Beaucoup de produits/candidats s'arrêtent effectivement en cours d'étude, mais quand un de ceux-là franchit une étape, je préfère le savoir plutôt que de rester dans l'ignorance, sans compter que c'est quand même le moyen de demander à participer à cette étude, et je crois que certains malades y sont prêts.

Quand tu parles de 10 ans pour passer d'une phase pré-clinique à une AMM, c'était il est vrai le délai moyen.
Avant.

Je veux dire que dans certains cas, quand l'intérêt thérapeutique est évident pour une pathologie qui progresse, ce délai peut maintenant être raccourci pour que ce produit soit mis à disposition plus rapidement.

C'est le "fast track" aux US, qui est une demande qu'effectue le laboratoire concerné auprès de la FDA.
Dorénavant, la même procédure existe en Europe, et un dossier,peut être déposé auprès de l''EMA (oganisme de contrôle européen) pour accélérer les choses, à savoir que le produit puisse être mis à disposition avant la fin de la phase 3. Donc avant les 10 ans.

C'est je crois l'intention de Geneuro.
J'ai aussi la faiblesse de penser que si la société Servier débloque 37,5 M€ pour la réalisation de cette phase 2b, puis jusqu'à 360 M€ pour la suite, même s'il n'y a pas de certitudes absolues de succès aujourd'hui, cela ne doit pas être non plus complètement par hasard. Ces gens ne sont pas que philanthropes.
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par lobidique »



Doux euphémisme !
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par BABEL »

Fred1208 a écrit : Je pense que la plupart des malades sait faire la part des choses, et donc ne considère pas que parce qu'une étude est en cours, c'est obligatoirement à la clé la certitude que le produit atteigne un jour la mise sur le marché (AMM).
Je préfère personnellement les considérer en adultes, tenter de leur expliquer qu'il ne faut pas mettre un espoir immodéré dans ces études qui ne sont que des études, pour ne pas être trop déçu si cela n'aboutit pas.
Je crois néanmoins que les malades sont demandeurs de toutes les informations concernant les recherches en cours et
envisager une lumière au bout du tunnel, même si elle est petite, m'aide personnellement beaucoup.
Je partage ta façon de voir les choses et qui est vraie en plus. :)
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Defcom
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Defcom »

Fred1208 a écrit :C'est je crois l'intention de Geneuro.
J'ai aussi la faiblesse de penser que si la société Servier débloque 37,5 M€ pour la réalisation de cette phase 2b, puis jusqu'à 360 M€ pour la suite, même s'il n'y a pas de certitudes absolues de succès aujourd'hui, cela ne doit pas être non plus complètement par hasard. Ces gens ne sont pas que philanthropes.
Ton sujet est très intéressant,et il doit y avoir de l'espoir pour les personnes qui sont atteintes par cette maladie,comme nous .
Par contre au niveau labo,je reste un peu perplexe quand a leurs réelles intentions,ils n'ont jamais été philanthropes.
Enfin,le laboratoire Servier est de la partie,primo,ce n'est pas du tout leur spécialité,secundo,il trimballe pas mal de casseroles assez bruyantes .
Sujet a suivre avec intérêt,merci Fred :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Bonsoir Defcom, je partage bien sûr ton opinion, je plaisantais. D'une façon générale aucun labo ne l'est d'ailleurs réellement, philanthrope. Leur raison d'être est bien évidemment de gagner de l'argent.
Ce que je voulais dire, c'est que si Servier met autant d'argent sur la table, c'est probablement qu'ils espérent en gagner beaucoup plus, certainement pas par philanthropie.

Il n'est pas impossible qu'ils souhaitent aussi faire oublier l'histoire du mediator.

Personnellement ce que je trouve enthousiasmant, c'est que ce serait la première fois qu'on identifierait la/une cause de déclenchement de cette maladie.
Si tel est le cas, on comprend que Servier puisse investir sur le sujet, l'approche serait assez révolutionnaire..

On verra bien si les espoirs se confirment.

Bonne nuit :)

Fred
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Defcom »

Ce que je voulais dire, c'est que si Servier met autant d'argent sur la table, c'est probablement qu'ils espérent en gagner beaucoup plus, certainement pas par philanthropie.
Si c'est pour gagner de l'argent,on peut leur faire confiance,et au passage,cela permet aussi de redorer une image de marque bien écornée ...
Attendons la suite en espérant que cela ne fasse pas un flop,l'argent ne fait pas tout ...
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Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Non, bien sûr que l'argent ne suffit pas.

Mais c'est une condition sine qua non pour mener des études, qui coûtent beaucoup, surtout quand des centaines de patients sont intégrés à ces études, dans de nombreux centres.
C'est ce qu'implique la phase 2b et encore plus la phase 3.

Geneuro, petite société biotech suisse, n'avait pas les moyens seule de les mener à bien.
Donc quoi qu'on puisse penser de Servier par ailleurs, je trouve cela bien qu'ils puissent avoir trouvé une source de financement.
De meme, Geneuro va être introduit en bourse, ce qui va leur permettre de lever des fonds supplémentaires.

Puis l'argent ne fait pas tout, mais il y a quand même à la base de tout cela des publications scientifiques, et des essais phase 1 et phase 2a qui donnent envie apparemment d'aller plus loin.

On verra, j'espère pour tous les malades que cela ne fera pas un "flop", parce qu'au delà de Servier, ce sont surtout ces mêmes malades qui en subiraient indirectement les conséquences, en voyant un espoir s'évanouir.
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Article les Echos ce jour ICI

Sur la phase 2b ICI
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Précisions sur Introduction bourse ICI
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Defcom »

Ce qu'il faut retenir,c'est que de nouveaux traitements arrivent,que les essais cliniques soient menés de manière indépendantes,et principale souhait de tous patients,que celui ci ne fasse pas pire que la maladie .
Il suffit entre autre de se rappeler le dernier essai clinique qui a été un fiasco avec de lourdes conséquences pour les volontaires .
Après,comment se financent les labos,c'est un peu le dernier soucis de tous patients,tout le monde sait que ceux ci racketteront la sécu .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par fafalarousse »

Ah pour ça, ya pas photo defcom la preuve du danger on vient de la voir, alors, patience
Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

L'accident qui s'est produit est effectivement dramatique, mais aussi rarissime comparativement à la quantité de produits pharmaceutiques en test.

Heureusement que des gens continuent à tester des produits, car il n'y aurait jamais d'AMM, qui est délivrée en fonction des phases d'évaluation, donc grâce à ceux qui acceptent de tester ces produits.

Si on attend que la fée clochette apporte un produit dont elle aura elle-même fourni l'AMM, on peut attendre longtemps.
:)
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Defcom »

Le meilleur testeur de médoc est le patient lui même ...
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Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

Vous trouverez ici le document de base fourni par Geneuro pour son introduction en bourse.
Il est de mon point de vue intéressant car il donne énormément d'informations sur le sujet ICI.

Je répète à toutes fins utiles que ce n'est pas de la pub, que ce n'est nullement incitatif, que je ne suis pas payé par Geneuro et n'ai aucun lien financier avec eux, ou du reste avec un autre laboratoire.
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Defcom »

Bonsoir
Comme je te disais récemment,l'argent ne fait pas tout,et je pense que ce qui compte c'est les résultats de leurs recherches et non la recherche d'actionnaires,au vu de l'encyclopédie pour leur introduction en bourse,ça va prendre un long moment pour la lire,la période hivernale est terminée :wink:
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Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Fred1208 »

C'est vrai.
Mais si tu n'as pas d'argent pour faire les études sur ton produit, aussi miraculeux soit-il, il restera dans tes cartons :)
Donc, l'argent ne suffit pas, mais ça aide grandement, c'est même une absolue nécessité pour obtenir in fine l'AMM.

L'argent de Servier va servir à financer la phase 2b.
Celui des investisseurs boursiers servira à financer les autres tests pour les autres pathologies comme le diabète type 1 (phase 2), et également à faire les études sur la SEP aux US, puisque Geneuro s'est réservé certains marchés (US et Japon).
Bon, moi personnellement, utiliser de l'argent de cette façon aurait tendance à me satisfaire :)

Sinon, nous approchons à grands pas de la prochaine période hivernale.
Tout n'est donc pas perdu :)
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par RogerT »

Pour information, Geneuro vient de réussir son introduction en bourse, et a levé 33 M€.
Voir ICI
[dropshadow=blue]Is it always like this ?[/dropshadow]
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par RogerT »

Bonjour à toutes et tous.

Concernant le produit de Geneuro en phase 2b, un anticorps dirigé contre un protéine générée par un rétrovirus endogène, un complément :

Avant la phase 2b, il y eut la phase 2a, celle-ci étant destinée à évaluer la sécurité du produit sur des gens malades, et également étudier la pharmacocinétique de façon à déterminer les bonnes doses à injecter.
Cette phase 2a n'a intégré que 10 patients, en comparaison, la 2b intégrera des centaines de patients dans de nombreux centres dans toute l'Europe.
Pour mémoire, cette phase 2b sera entièrement financée par le laboratoire Servier.

D'abord, je souhaite redire que ce que j'écris n'est aucunement de la pub, je ne suis pas payé par Geneuro.
De plus, ce n'est nullement incitatif pour acheter des actions de Geneuro.
La route est encore longue qui pourra, peut-être, aboutir à une AMM, mais c'est de mon point de vue très enthousiasmant parce que Geneuro aurait mis le doigt sur une, la cause de déclenchement de cette maladie.
Son produit contrairement aux autres sur le marché ne modifie en rien le système immunitaire, mais élimine une protéine qui n'a rien à faire dans l'organisme.

La phase 2a n'était normalement destinée qu'à évaluer la sécurité. MAiS, il fut constaté d'ores et déjà des effets positifs chez certains.
J'ajoute que le nombre réduit de patients (10) ne permet pas encore de tirer des conclusions.
Qu'il pourrait être possible que ces patients "imaginent" cette amélioration, une sorte d'effet placebo.
Peut-être. Ou ce sont les premières preuves d'une réelle efficacité, l'avenir le dira.
J'ai en tous les cas pensé que cela vous intéresserait de lire ça :

Le témoignage d'un de ces patients ayant participé à la phase 2a :

"Bonjour, grâce à Joma2 et ces lumières, je vais pouvoir participer à vos débats.
Diagnostiqué en 84, interféron durant 8 ans avec effets secondaires durant tout ce temps, sans traitement depuis 14 ans, j'ai été engagé dans cette étude par le Dr. Lalive suite à la défection d'un autre candidat.
Dès la première injection, plus de symptôme SEP durant 9 jours excepté une fatigue chronique permanente puis, ils sont revenus progressivement l'un après l'autre. Ils = fatigue chronique, fourmillements généralisés, marche et élocution saccadée, hypersensibilité de la région abdominale, crampes nocturnes des jambes, je précise.
2ème injection, plus de symptôme SEP durant 23 jours, puis retour progressif mais moins intense. La fatigue chronique est toujours, heureusement peut être, parce-que sans elle, j'en ferait trop. 3ème injection hier, commentaire bientôt.
Amitiés"

"Bonjour,
4ème injections, RAS. Les fourmis et les crampes ne reviennent pas entre les injections.
La fatigue me limite dans les activités de la vie courante, elle m'oblige à faire des poses plusieurs fois dans la journée et le soir, dodo à 21 h. C'est pas folichon mais c'est mieux qu'avant.
Je suis sincèrement désolé pour ceux qui ne sente pas de bienfait, peut-être qu'avec le temps...
Amitiés?"

"Bonjour,
En ce qui me concerne, je confirme qu'après 4 injections, je n'ai jamais eu d'effets secondaires. Que mes mouvements sont devenus plus fluides, moins saccadés et que je résiste mieux à l'effort.
Dans la durée je ne sais pas mais j'ai confiance.
Je n'ai rien changé entre les injections, mais comme je me sens bien, j'en fais un "tout petit peu" plus, cela se passe bien et j'ai du plaisir.
Le repos, c'est plusieurs fois par jour et une bonne dizaine d'heures la nuit. Repos veut dire levez les jambes, position horizontale et lire, dormir un peu en fin de matinée et après le repas.
Ce traitement me convient. En tout cas, j'aime à le croire."

Bonjour a tous,
5 ème injection. Trois semaines ont passé. Pas d'effets secondaires. Malgré la canicule, je reste actif, je réalise que je me sens bien, en tout cas bien différent des années précédentes. J'ai toujours ces bobos qui vont et qui viennent, coup de fatigue, douleurs fantôme, sauts d'humeur, mais en général, la plupart du temps, je me sens différent et plutôt bien.
Weit and see
Amitiés."

"Bonjour à tous,
Lara, merci pour ces confidences, je peux te dire que je vis ce traitement un peu comme toi. Je me réjouis de chaque rendez-vous, je sens que tous ce que j'entreprends est plus fluide et il ne tient qu'à moi de bien me tenir entre repos et activité. Une chose est sûre, mes capacités physiques ont évolués.
Amitiés"

"Bonjour à tous,
Et voilà, 2013 touche à sa fin, elle aura été exceptionnelle, la plus belle de toutes depuis bien longtemps. À part l'injection du mois de novembre, qui n'a pas tenu sa promesse et qui ma laissé repartir dans mon état antérieur avec fourmis courbatures et autres gâteries diverses et variées.
L'injection de décembre a remis de l'ordre dans tous ça, et c'est très bien, cela m'a permis de me souvenir dans quel état j'étais avant.
J'espère que ce programme aura une suite, dans les plus brefs délais, afin que beaucoup d'autres SEPeux puissent en profiter avant d'avoir les handicaps les plus lourds.
Bonne année 2014 et courage, tant qu'il y a vie il y a espoir.
Amitiés."

"Bonjour l'autre Fred,
L'injection de rétrovirus endogène HERVÉ W/7q, ne me demande pas la recette, je ne la connais pas.
Tu auras compris que sur moi, les effets de ce traitement sont extraordinaires, je suis totalement réceptif à ces anti cors, au point que les symptômes les plus désagréables de la SEP ne sont plus ressenties et sans aucun effet secondaire.
Ressenties, parceque en novembre cela n'a pas marché et du coup j'ai vécu ce mois comme avant le traitement.
C'est pour cette raison que je souhaite vivement que ce programme continu, avec d'autres patients, afin qu'il profite au plus grand nombre.
Bonne année et que tes vœux se réalisent.
Amitiés"

"Bonjour à tous,
Merci pour toutes ces informations.
Ma 11ème injection à de nouveau tenu sa promesse, la 12ème, j'ai été la chercher à pied, le fauteuil est resté dans la voiture et j'ai fait les couloirs de l'hôpital à pied. Ça surprend, j'avais l'impression d'être plus grand...
Je dirais que je me sens nettement mieux, je peux de nouveau faire plus, je peux m'accroupir et me relever sans aide et sans me tenir aux murs.
J'espère vivement "qu'ils" ne nous laisseront pas tomber, c'est le cas de dire. J'ai vécu une année particulière et cela a été vu par mon entourage.
Alors, à très bientôt pour la phase 3 ?
Amitiés"

"Bonjour à tous,
Lundi 17 février visite de fin de tests, IRM, pas d'injection, c'est fini...
Des jeudi, les fourmis sont revenues dans les mains, vendredi dans la tête, samedi dans le tronc et dimanche tout est au rendez-vous.
Il s'agit de sensation de surface, à l'intérieur il n'y a pas, ou peu, de changement excepte que la marche a déjà commencé à faiblir.
Psychologiquement il est très difficile de savoir que quelque chose existe sans pouvoir en profiter.
Je sens déjà que ça va être dur sans traitement. Je suis revenu au point de départ et c'est pas cool, vivement des nouvelles pour la suite de cette recherche.
amitiés."

"Bonjour,
Récapitulation:
La premier injection d'anticorps a eu pour effet de réduire mes symptômes SEP durant 15 jours, puis ils sont revenus. La deuxième, les a réduit de 20 jours, puis ils sont revenus. Dès la troisième injection les symptômes ont disparu jusqu'à l'injection suivante et ce jusqu'à la 10ème.
Au moment de cette 10éme injection j'ai fait une grippe qui a duré une semaine, à la fin de cette semaine de grippe, les symptômes de la SEP sont revenus jusqu'à l'injection suivante.
Le jour de la 11ème injection les symptômes SEP ont de nouveau disparu. La 12ème, pas de symptôme SEP durant 35 jours puis, les symptômes SEP sont revenus

En résumé:
Avec les anticorps, pas de SEP. Sans les anticorps, symptômes SEP.
Durée des effets des anticorps, 6mg par kg. environ 35 jours.
Effet des anticorps sur la SEP, pratiquement instantané.
Effet secondaire, aucun.

Mes symptômes SEP:
Fourmis dans les mains, dans la tête et dans le tronc.
Les mains sont comme gantées et la coordination est incomplète.
La marche est saccadée, mal assurée et limitée à moins de 300 m.
Fatigue chronique évidente.
Crampes nocturnes.
Déficit d'attention important.

Les injections d'anticorps ont supprimé sans délai tous ces symptômes...
De plus, sous injection, je peux marcher sans aide plus de 500m.
Alors, s'il vous reste quelques doses, ne les jetez pas, je suis preneur.
S'il est possible d'avoir une injection par mois jusqu'au test suivant, la aussi, je suis preneur.
Amitiés."

"Bonjour,
Un peu de temps a passé, j'ai cherché a obtenir un prolongement de l'essai jusqu'au 2b, mais ce n'était pas prevu dans le protocole.
Ce qui est prévu, debut de la phase 2b des janvier 2014.
Il est regrettable que le protocole n'ai pas prevu un prolongement pour ceux qui l'aurait
souhaite, cela aurait donné des informations supplémentaires.
Il va falloir attendre encore 9 mois, c'est long et difficile. Un fois que l'on a de nouveau
goûte au bien être, c'est dur."
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Zazalataupe
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Zazalataupe »

Ce serait vraiment super si ça marche ! Tu as un forum aussi Roger ? J'aime bien lire l'avancée des recherches et les potentiels bienfaits des futurs traitements. Je tâche de trouver à droie à gauche des insfo moi aussi.
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zen2010
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par zen2010 »

Fred1208 alias RogerT alias Zazalataupe,

Ça devient un peu ridicule ton cinéma.

Tu es sur un forum d'entraide ici.
Si tu veux faire de la pub pour ton site, saches que c'est interdit à moins peut être de le faire en mp.
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Defcom »

Bonsoir
Cela devient en effet ridicule,de plus,j'avais demandé a Fred1208 alias RogerT alias zazalataupe de mettre la source des infos et non une redirection vers un forum ou un bête copié/collé invérifiable afin d'éviter des polémiques inutiles.
Devant ce manque de fairplay je verrouille ce post .

L'auteur de ce post doit contacter l'administration par MP pour une éventuelle réouverture
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Defcom »

Lors de la mise en ligne d'une info,veuillez mettre la source de celle-ci et non un copier/coller venu d'on ne sait ou afin d'éviter le répéter,déformé,amplifié .

Merci .
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par RogerT »

Merci d'avoir rouvert le sujet.

Mon dernier post évoquait le témoignage d'un intervenant de notre forum ayant participé à la phase 2a.
je mets le lien tout en précisant que ce n'est pas de la pub pour ce forum, c'est uniquement pour que ceux qui s’intéressent à cela puissent lire les échanges/articles que nous avons postés.

Nous parlons depuis longtemps de cela, et 4 intervenants dont votre serviteur ont participé à ces essais en Suisse (10 en tout), c'est donc la raison pour laquelle nous en avons beaucoup discuté.

Cet intervenant "Truk" a eu des perfusions mensuelles de 6mg/kg.
Comme vous avez pu le lire, et contre toute attente puisqu'il était question d'évaluer uniquement la sécurité, les bénéfices qu'il a ressentis étaient spectaculaires. Une autre intervenante aussi.
J'ai eu des perfusions mensuelles de 3 mg/kg, qui n'ont eu aucun effet.

Pour le moment pas assez de cas testés, donc aucune conclusion possible, mais la phase 2b avec des centaines de patients devraient permettre d'y voir plus clair.

Il semblerait que 3mg soit de toute façon une dose trop faible pour être efficace.

D'ailleurs une phase 1b a eu lieu pour tester des doses beaucoup plus fortes (de l'ordre de 20 mg/kg), sans qu'il y ait eu aucun effet secondaire, et c'est probablement ce qui sera donné pour la phase 2b.

Vous pourrez lire la rubrique concernant le suivi de cet essai phase 2a ICI

Le sujet général ICI

Pourvu qu'il y ait confirmation..
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freddes
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par freddes »

Bonsoir et Merci pour ces infos Fred,

Le dernier post de ce sujet sur ton forum date de deux ans ??

C'est une erreur ? ou c'est pas à jour ?
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Suivi essai Genève et Bâle - Page 7 - Mozilla Firefox.jpg (49.21 Kio) Vu 8818 fois
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par RogerT »

Bonsoir Freddes,

Non non, ce n'est pas une erreur :lol:

Cette rubrique s'est arrêtée avec la fin de la phase 2a.

Ceux qui y participaient et voyant des améliorations ne prenant plus le produit, ils ont constaté un retour à la case départ. Et attendent impatiemment de pouvoir recommencer à en prendre..
Donc le suivi de cette phase 2a, objet de la rubrique s'est naturellement éteint..

Tu constateras que dans le chapitre général du rétrovirus, il y a des messages très récents :)
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Defcom »

Bonsoir
Si je comprend bien,il semblerait que cette piste soit abandonnée ?
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par RogerT »

Non non non :lol:

Cela passe en phase 2b.
Seul ce sujet, sur le suivi de la 2a, est éteint.
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par Defcom »

Il aurait été plus judicieux de continuer dans le même forum que de séparer les études .Cela aurait permis de voir en une fois l'évolution du début a ce jour .
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par RogerT »

C'est ton point de vue.

C'est à mon avis assez clair de consulter le sujet 2a, puis 2b à venir, 3 un jour?

Sur le forum il y a un chapitre rétrovirus endogène.

Dans ce chapitre des sujets, dont le suivi de la phase 2a à Genève et Bâle. Il y a plein de sujets différents, et même s''il peut y avoir parfois recoupement, ce qui est somme toute logique dans une discussion, le contenu des sujets reste généralement assez cohérent avec le titre, nous essayons de ranger du mieux possible également.

Donc, il y aura bientôt des sujets concernant la phase 2b, et un jour peut-être sur la phase 3.
Cela évitera qu'il y ait 1572 posts dans le même sujet "études sur l'anticorps Geneuro". D'autant plus que nous ne sommes pas limités en nombre de sujets.

Je trouve cela plus clair, mais ce n'est que mon avis :)
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par RogerT »

Source ICI

GeNeuro regarde en arrière
Par Lauren Martz, Writer STA4
GeNeuro S.A. a placé les rétrovirus endogènes humains comme cibles de médicaments pour la sclérose en plaques, mais de nouvelles données pointent vers un rôle pathologique pour les virus dans un spectre beaucoup plus large de maladies.

Maintenant Geneuro se tourne vers le milieu universitaire pour l'aider à explorer les moyens d'élargir le pipeline au-delà de sa cible privilégiée, la SEP, puisque le concept a été démontré cliniquement.
Le mois dernier, GeNeuro a réuni ses collaborateurs universitaires et d'autres chercheurs de pointe sur les rétrovirus endogènes humains (HERVs), à Lyon, au meeting "Maladies et HERVS", pour
discuter du rôle des membres de la famille HERV dans les maladies allant de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) au cancer.

Les virus représentent environ 8% du génome humain et
sont soupçonnés d'avoir été insérés au cours de la phase primate non-humaine, au cours de l'évolution. Cependant, la plupart sont épigénétiques, réduits au silence et sans danger.

«Il est hallucinant de penser qu'une grande partie de notre génome est d'origine virale ", a déclaré Cédric Feschotte lors de la réunion. "Une partie ce ce matériel viral pourrait être dommageable, mais la la majorité est neutre. Il ne semble pas quelle fasse quoi que ce soit, mais il y a des exceptions - des aiguilles dans la
meule de foin. "Feschotte est professeur associé de génétique humaine à l'Université de l'Utah.

GeNeuro a été crée par bioMerieux S.A et par le co-fondateur et
CSO Hervé Perron, qui a découvert que HERV pourrait être
activé dans certains états pathologiques. Il a constaté que contrairement à la plupart des virus exogènes, HERV ne se réplique pas et n'est généralement pas infectieux.

Par contre, l'activation, déclenchée par cette exposition à des
virus exogènes ou d'autres événements, conduit à l'expression d'origine virale des particules ou des protéines telles que la protéine d'enveloppe du HERV-W, qui est impliqué dans la SEP. Le groupe de Hervé Perron a montré que la protéine était exprimée chez les patients SEP, pas chez les contrôles sains, et quand ils sont
administrés à des animaux, produit une neurotoxicité
inflammatoire et démyélinisante.

«Depuis 20 ans, il y avait beaucoup de scepticisme autour du concept indiquant que les rétrovirus endogènes pourraient jouer un rôle dans la SEP "
dit Hervé Perron. "Il y a eu beaucoup de d'hypothèses au sujet
d'agents infectieux déclenchant la maladie qui n'ont jamais vraiment été établis. Mais aujourd'hui, nous avons une thérapeutique prometteuse clinique, ciblant des antigènes rétroviraux endogènes ».
La composé phare de l'entreprise est GNbAC1, un anticorps humanisé qui cible la protéine d'enveloppe d'un virus membre de la famille HERV-W, le MSRV, qui est en Phase d'essai II. GNbAC1 est également en essai de phase I pour un indication apparentée
, une neuropathie inflammatoire démyélinisante (CIDP). En décembre dernier, GeNeuro a accordé à la société Servier une option de licence des droits mondiaux, hors États-Unis et Japon, au
GNbAC1, pour traiter la SEP.

Bien que GNbAC1 soit seulement un composé clinique de Geneuro,
l'entreprise espère que les résultats fourniront une preuve de concept que le ciblage des virus endogènes peut avoir des effets thérapeutiques. Jusqu'à présent ellle n'a pas investi massivement dans de nouvelles indications.

Cependant, elle a mené deux programmes pré-cliniques pour la schizophrénie et le diabète de type I et a commencé à indiquer plus d'indications sur la base de ses propres recherches, ainsi que celles
fournies par ses collaborateurs universitaires.

"Dans la famille des HERV, il n'y a pas que HERV-W, et
il n'y a pas que la SEP", a dit Perron à BioCentury. "le virus endogène auquel nous avons pensé était toujours épi-génétiquement silencieux, juste une partie de l'ADN poubelle humain, mais qui peut être activé et contribuer à de nombreuses pathologies".
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Re: Piste rétrovirus endogène

Message non lu par RogerT »

Article La tribune de Genève du 25/04/2016 ICI
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