Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonsoir,

je suis en colère ! je vous raconte vite fait ce qu'il m'arrive,je suis malade depuis le mois de mai avec toutes sortes de douleurs mais surtout perte de la mobilité . Au mois de septembre rendez vous le 11 en me voyant ma neurologue me dit je vous hospitalise pour vous faire un bolus de solumédrol etc... en me disant c'est certainement une sclérose en plaque .Elle me confirme son diagnostic début octobre avec un traitement à augmenter entre temps je refais irm cérébral et irm médullaire je la revois le 9 novembre avec aucune amélioration de ma mobilité et faiblesse musculaire atteinte des 4 membres ! elle me dit je vais envoyer vos irm à un radioneurologue car il y a des choses que je ne peux pas expliquer ce n'est peut etre pas une sclérose en plaque . aujourd'hui je reçois un courrier de sa part qui me dit pas de sclérose en plaque actuellement mais un traitement avec du mantadix et nouvelles irm dans 6 mois nouveau rendez vous neuro . c'est bien beau tout ça mais ça ne me dit pas ce que j'ai et pourquoi je ne retrouve pas ma mobilité et mes forces ? et pourquoi du mantadix ? qu'elqu'un sur ce forum en a déjà pris ? Désolée pour la longeur du texte mais j'ai fais court . J ai beaucoup d'autres questions mais mes doigts sont très engourdis...
bonne soirée à tous

Bonsoir et
le parcours pour le diagnostique est parfois long et difficile,il se peut que l'on te donne des hypothèses,des pistes sans pour autant pouvoir dire ce que tu as.
Il faut être patient,il arrivera certainement des érreurs de diagnostique.
Ainsi va la vie,courage

Bienvenue et bon courage ! Le diagnostique est souvent long à poser, ce qui est curieux c'est qu'on t'ai affirmé que c'était une SEP, normalement quand il y a un doute les docs ne posent pas le diagnostique. Pour le mantadix j'en ai eu au début de ma SEP mais la neuro me l'avais préscrit pour la fatigue, comme je n'ai eu aucune amélioration je l'ai arrété.

pareil que moi pour le mantadix... mon neuro vient de me le prescrire pour la fatigue aussi ( et j'ai oublié d'aller le chercher à la pharmacie )...

merci pour vos réponses ! j'ai vu mon médecin traitant qui m'a dit que le mantadix c'était pour la maladie de parkinson , il va appeller ma neurologue pour lui demander quelques explications. J'ai un rendez vous le 23 janvier avec le professeur Lyon-Caen à Paris j'espère que les choses vont avancées et que le vrai diagnostique sera posé
vraiment merci pour vos messages et joyeux noel à tous