Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous ,
je suis étudiante en ergothérapie, j'ai rencontrée plusieurs personnes atteintes de la sclérose en plaque dans les centres de rééducation ou j'ai effectué mes stages.
Je me suis rendue l'été dernier sur une plage du label "handiplage" et j'ai été enchantée de ce qui avait été mis en place , adaptés aux incapacités de chaque personne...
C'est pourquoi j'ai voulu pousser mes recherches dans le cadre de mes études sur les baignades et les sorties plages.
J'aurais voulu connaitre votre vécu , êtes vous retourné à la plage depuis l'annonce de votre maladie? avez vous eu besoin d'une aide particulière et de laquelle ? êtes vous déjà allez sur une plage adaptée ? quels ont été votre impression?

L'eau froide vous a-t-elle fait du bien ou au contraire augmentée la spasticité ? Comment avez vous supporté la chaleur ?

Merci d'avance aux personnes qui voudront me répondre

A.

je ne suis pas vraiment allée à la plage depuis mon diagnostic, juste qq balades dans le sable avec mes béquilles pas simple mais bon...
Pour le reste peux pas te dire, me suis pas baignée, et n'y suis pas allée en pleine chaleur.
Par contre, je ne connaissais pas ces plages "handi"... On en a parlé il n'y a pas longtemps avec mon conjoint, car on aime bcp la gironde e un coin en particulier mais où je ne peux plus accéder aujourd'hui, car graaaaaaaandes dunes !!!! je ne saurai pas les monter ces dunes ( les descendre, aucun souci, je peux encore rouler !! ). Où peut-on trouver une liste de es fameuses plages ?

Merci pour votre réponse !
Voici la carte de France des "handiplages"

http://www.handiplage.fr/spip.php?rubrique1

Ces plages sont accessibles en béquilles ou fauteuil et il y a des rampes pour aller dans l'eau , voir + d'aides selon le degré de handicap , j’espère que vous y trouverez une plage dans le coin que vous aimez !!

Merci pour vos réponses,
mes recherches sont en effet + compliquées car le vécu de la maladie est différent selon les personnes, selon les douleurs, donc si un ergothérapeute veut proposer une activité en mer, il sera d'autant plus important , de l'adapter .

J'ai de nouvelles questions:

Avez vous déjà eu affaire à des ergothérapeutes? Pensez vous qu'ils peuvent prendre une place dans la préparation ou l'accompagnement d'une sortie en mer ?

A.

Merci d'avance

Pas d'ergotherapeutes dans mon département..... , s'il te plait, lorsque tu seras diplômée, viens t'installer par chez moi !!!! ici c'est un vrai désert médical.... sinon, bah je peux pas trop répondre à ta question, vu que je sais pas ce qu'est une séance d'ergo......
Merci pour le lien des plages

Bonjour à tous !
j'ai fais un questionnaire en ligne , pouvez vous répondre si vous vous êtes déjà baigné ou si vous aimeriez vous baigner !

Questionnaire Baignade et SEP

Cela fera avancer la prise en charge en ergothérapie !

Cordialement
Anais

En cliquant sur le lien de mon questionnaire, vous pouvez me faire part de votre expérience de la baignade ou de vos envies ou non d'aller vous baigner.
Anais.

Bonjour Anais,

Je ne sais pas si tu travailles toujours sur les baignades mais je peux te dire que pendant mes vacances en Croatie, je me suis baignée quasiment tous les jours et ça me faisait un grand bien ! La sensation de bien-être était très présente et participer à relâcher mon corps et mon esprit !

Bien à toi,

Del