Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je ne sais pas si beaucoup d'entre vous ont utilisé cette prise en charge, mais j'avais demandé à mon généraliste si c'était possible de voir une diététicienne, et hop! accordé!

Je ne l'ai vu qu'une fois pour l'instant, mais ça m'a aidé à bien faire le point avec elle. Depuis que je sais que je dois faire super attention avec ma quantité d'exercice, j'ai beaucoup ralenti, je ne peux plus brûler les excès de calories, et du coup, j'avais énormément de mal à gérer mon poids.
Après on a tous nos préférences alimentaires, nos habitudes, nos points faibles, donc je ne peux pas vous donner de conseils généraux, mais je vous encourage à essayer de faire le point. Ça m'a vraiment bien aidé. Je sais maintenant jusqu'à quel point diminuer les quantités. J'avais aussi par exemple perdu de vue que pour éviter les baisses d'énergie, il fallait que je fasse attention d'avoir toujours un apport de sucres lents suffisant à chaque repas....etc.

Bref, je vous le conseille. Quelque soit votre régime alimentaire, étant malade, vos besoins changent. Je sais que parfois il y a un ras le bos du monde médical et des rendez vous dans tous les sens, mais ça peut faire une vraie différence.

C'est bon à savoir je vais essayer de demander à ma neurologue.
Mes intestins ne supportent plus grand chose...
Merci.

Steph44 a écrit : Mes intestins ne supportent plus grand chose...

Selon le docteur Seignalet, 70% des sépiens ont les mêmes lésions aux intestins que les malades coeliaques, mon conseil: suppression du gluten.

Patrick

Ah oui d'accord, alors vous avez 2 ou 3 petits conseils, SVP ? le gluten je trouve ça dans quoi ?
Et que mangez-vous alors en général ?

Merci merci beaucoup pour vos réponses. Je ne savais pas tout ça. Et je vais mettre tout ça en application dès demain.

Dans quel aliment puis-je trouver de la vitamines D ou bien il s'agit d'un médicament ?

"mais le médecin me l'a prescrit en dose que l'on ne pourrait pas atteindre (ou difficilement) de manière naturelle. Je prends une dose de 25000 u/semaine."
Euh je comprends pas trop là, désolée Tu fais des injections de soleil des UV
C'est quoi un traitement supplémentaire ??????

Très intéressants tes liens lobidique merci ! Pour ma part je suis une adepte des médecines dites douces et de tout ce qui est naturel, je suis convaincue qu'éliminer un maximum de produits toxiques et potentiellement neurotoxiques ne peux que nous faire du bien (voir mon blog ). Du coup je me suis naturellement posé la question de l'alimentation entre autre et j'étais tombée il y a quelques années sur les régimes type Seignalet. Je respecte tout à fait ceux qui le suive mais moi il me laisse septique, je le trouve vachement draconien en fait. Pour la vitamine D, j'avais lu l'étude et du coup j'en ai parlé à mon médecin traitant et il m'a fait faire un dosage : en effet j'ai une carence. Il m'a prescrit des ampoules de 200 000 UI à prendre tous les 3 mois.

C'est clair ! Même pour un adulte ceci dit c'est moins contraignant

Merci beaucoup pour toutes ces réponses. C'est vraiment très intéressant ça. Je vais demander à ma neurologue lundi. Par contre j'imagine que vous faites une prise de sang avant pour vérifier les carences et ainsi donner un bon dosage en vitamines D ?

Je vais commencer Avonex lundi alors peut-être que l'association du traitement et de la vitamines D est déconseillé.

Vous avez déjà fait un traitement en même temps que la vitamines D ?

Je ne pense pas que la vitamine D et avonex soit incompatibles, j'en parlerais à ma neuro le 17 décembre quand même mais j'en doute car mon médecin traitant sais que je vais démarrer un nouveau traitement de fond (probablement Avonex mais à confirmer avec la neuro). Du coup si c'était incompatible je ne pense pas qu'il me l'aurait prescrit. Patrick, tu as sans doute raison pour la petite dose quotidienne plutôt que la méga dose de temps en temps, moi je suis pas persuadée que mon corps fasse un gros stock je me demande si il va réussir à faire des réserves ou si il ne va pas plutôt rejetter en block une partie de ce que j'aurais ingurgité. Mais bon, je fais ce que m'a dit le doc, déjà il ne m'a pas prise pour une dingue quand je lui ai parlé de vitamine D, je craignais un peu qu'il me dise que ces études sur l'alimentation sont bidons. En tout cas ce qui me parait bizarre c'est que ma neuro qui est pourtant un professeur très réputée pour ce qui est de la sclérose en plaque ne m'en a jamais parlé. C'est moi qui vait lui en parler du coup le mois prochain

Merci beaucoup j'apprends plein chose avec vous Le lien pour la vitamine D et la SEPC, Patricks, est intéressant et surtout me laisse perplexe...

L'AVONEX aurait autant d'effet que la vitamine D avec du soleil sauf que ça n'est pas chimique...

euh ...................finalement je ne vais peut-être pas commencer AVONEX lundi !!!!! Et prendre la vitamine D avec un peu plus de soleil !!!