Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

concernant Lina
elle va "passer" du tisabry
à Mitoxantrone....
si j'ai bien compris il s'agit "d'une sorte de chimio"

quelqu'un est-il soigné avec ce "produit"
j'imagine qu'il y a pas mal d'effets secondaires....

merci pour vos réponses

La mitoxantrone est bien "une chimio", c'est un immunosupresseur donné lors de SEP agressives. Je te conseille de lire cette revue: http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue18FR.pdf
il y a un article sur la mitoxantrone p 14!

merci kosok
les textes sont interressants et relativement compréhensible....
avec le tysabri c'était risque de LEMP
mais avec ce ttt c'est risque de leucemie
et cardio

je pense que l'avenir proche va pas être évident

Tu sais, tout est une question de balance entre l'acceptable et l'inacceptable. J'ai accepté de faire ma chimio par Endoxan car ce n'était plus vraiment vivable. J'étais toujours entre 2 poussées et les séquelles s’accumulaient tant, que cela fini par faire peur. Tu te poses la question : " Qu'est-ce qui va te rester de fonctionnel?". Les bras et les jambes en deviennent presque secondaires puisque qu'on touche à des fonctions et des organes essentiels. C'est important de pouvoir préserver la déglutition, la respiration, le coeur, les reins. C'est si basique mais si essentiel. Alors la décision à prendre est évidente, il faut que la dégringolade s'arrête, c'est impératif. Aujourd'hui, je suis très contente d'avoir fait ce pari sur l'avenir.

Karine, comme je te l'ai dit sur un autre post, jene comprends pas pourquoi les médecins arrêtent le tysabri, si ce n'est qu'une question de positivité au virus JC, à moins que le tysabri ne fasse pas effet.... ce n'est pas rien la mitoxantrone et ne vaudrait_il pas mieux qu'elle continue le tysabri encore 1 année ?

plume a écrit :Karine, comme je te l'ai dit sur un autre post, jene comprends pas pourquoi les médecins arrêtent le tysabri, si ce n'est qu'une question de positivité au virus JC, à moins que le tysabri ne fasse pas effet.... ce n'est pas rien la mitoxantrone et ne vaudrait_il pas mieux qu'elle continue le tysabri encore 1 année ?

les docs ont décidé d'arrêter le tysabri car ma niece Lina est mineure (15 ans)
et je pense que il ne savent pas où ils vont sur une mineure ....
je pense que si Lina était adulte la question ne se serai pas posée
car depuis janvier 2012 qu'elle est sous tysabri, elle était "stabilisée"
elle a retrouvé la vue de l'oeil droit .....
a fait 1 poussée au mois de septembre ....
je pense que le fait qu'elle n'ai que 15 ans pèse lourd dans la balance

J'espère qu'elle est suivie dans un centre spécialisé pour les SEP pédiatriques? C'est tellement important d'être bien pris en charge...
Je trouve que dans ces conditions, passer à la mito est une lourde décision! Il faut, bien sur, que les médecins argumentent mais à priori, on ne passe pas aux immunosupresseurs sans de solides arguments pour un adulte alors pour une ado....Néanmoins, insistez pour savoir le pourquoi!

je suis du même avis que kosok, pour moi, passer à un traitement immunosuppresseur demande beaucoup de réflexion... et que Lina soit mineure ou majeure, ça ne change rien. Certes, avec le tysabri et étant positive au virus JC il y a des risques ( je suis dans ce cas ), mais les risques sont minimes les 2 premières années de traitement, donc pourquoi prendre un risque plus grand avec la mitoxantrone ( bon c'est vrai qu'elle a refait une poussée en étant sous tysabri ). Bref, prenez le temps de la réflexion... j'entrevois ce que c'est, car si le tysabri nefait lus effet sur moi ou autre, je passerai aussi sur un immunosuppresseur, donc je suis aussi en mode réflexion et pour l'instant, ce qui en ressort c'est de continuer le tysabri jusqu'à 2 ans de traitement.