Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ce midi, vive discution à la maison!
J ai la chaire de poule à tout bout de champs et sa fait mal! Oui oui sa fait mal!
Mon mari ne comprend pas! Comment ça fait mal il me dit, moi la chaire de poule je la ressent mais pas comme une douleur!
Bien moi si!!
Il me dit alors que quand j étais à l hosto il y a trois mois, les doc c étaient étonnés que je me plaigne d un mal de peau! Personne ne comprenaient!
J ai aussi comme la sensation d un coup de soleil! Mais rien a voir avec la douleur que je ressent lors ce que j ai la chaire de poule ce qui arrive presque en continu en ce moment! Elle est visible! Mais la douleur j arrive pas a l exprimer quelqu un ressent ça?

Karellou a écrit :Ce midi, vive discution à la maison!
J ai la chaire de poule à tout bout de champs et sa fait mal! Oui oui sa fait mal!
Mon mari ne comprend pas! Comment ça fait mal il me dit, moi la chaire de poule je la ressent mais pas comme une douleur!
Bien moi si!!
Il me dit alors que quand j étais à l hosto il y a trois mois, les doc c étaient étonnés que je me plaigne d un mal de peau! Personne ne comprenaient!
J ai aussi comme la sensation d un coup de soleil! Mais rien a voir avec la douleur que je ressent lors ce que j ai la chaire de poule ce qui arrive presque en continu en ce moment! Elle est visible! Mais la douleur j arrive pas a l exprimer quelqu un ressent ça?

Bonjour, Est-ce la sensation que ta peau brûle?

Oui je comprend bien les effets secondaires sont nombreux, mais pour le moment aucun changement par rapport au point de départ c est à dire à mon arrivée à l hosto!
Et la chaire de poule je l avais avant le traitement! Donc pas un effet secondaire non plus! C est con quand c est dur d expliquer un truc que l on ressent! L électricité les crampes tout le monde connaît! Les muscles qui bougent tous seul on peu aussi comprendre mais la chaire de poule qui fait mal ça s explique pas!

Ahhhhhhh merci !!! Moi aussi mal à la peau comme tu le décris mais personne ne comprend. Bon ben on est au moins 2 ! Comme si maxi chaire de poule par grand froid mais sans les poils qui se hérissent et sans avoir ni chaud ni froid. Juste mal à la peau.

À oui toi aussi! Enfin!
Et qu en pense ton doc, ton neuro?
Tu leur explique comment?

Euh ben... Je lui ai dit ce que j'ai écrit plus haut mais je crois que ça lui est passé au dessus de la tête. Elle était plus concentrée sur mes problèmes de brûlures.
De toutes façons, au final, j'ai compris que brûlures, mal à la peau, fourmis, gratouille, etc.... c'était des douleurs neurologiques et que c'était ça qui était retenu et ça qui était traité (lyrica pour moi) Mais faut dire ce qui est, d'avoir les bras bizarres comme ça, ce n'est pas très agréable. (le reste non plus mais ça c'est particulier) Je me suis demandée si ce n'était pas de l'hypersensibilité mais je crois que non, je n'ai pas eu plus mal quand j'ai testé cette hypothèse.

coucou
je me sens moins seule, ça fais plaisir si je peux le dire ! j'ai exactement la meme chose ! j'en ai parlé à mon médecin traitant et il m'a dit que cela faisais parti des douleurs neuropathiques ! il faut etre patiente ça part comme s'est venu!il faut y croire
bonne soirée à tous

Bon ok ça fait parti du pack "douleurs neurologiques".
J ai rendez vous demain avec mon traitant, il m à dit qu il fallait encore augmenter le traitement alors on va essayer!
Chouette je vais avoir encore quelques jours à planer!

Pour mon ressentis hier aprés midi j'ai eus de nouveau un espèce de truc démentiel a me faire pleurer!
des douleurs ,identique a une brulure sur la cuisse,ou je ne supportais rien dessus et la manie c'est de passé la main dessus par ce que sa fait mal ce qui ma occasionné une petite inflammation cutanée!

Bonjour Karellou!
J'ai ce genre de douleurs et oui, souvent accompagné d'un genre de chaire de poule. Ce que l'entourage devrait dabord comprendre, c'est que "les ti files" - neurotransmetteurs sont affectés donc, n'importe quel sensation "anormale" devient possible dans des cas de SEP. Parfois, la nuit les douleurs sont si fortes que juste une couverture qui me frôle déclenche une douleur comme si on toute ma peau serait à vif. Alors, ta douleur est réelle et réellement INSUPPORTABLE! Ce sont les douleurs neurologiques. Ainsi, nous sommes souvent aux prises avec douleurs neurologiques, muscullaires et articullaires. Pour n'importe qui, c'est beaucoup de douleurs à gérer.
Bonne chance avec ton mari qui ne comprends rien!