Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Depuis mon diagnostic, je suis au prise avec la fatigue, elle s'est empirée depuis trois ans. J'aimerais juste savoir s'il y en parmi vous qui avec le même genre de fatigue que moi. Je suis tellement à plat que je suis incapable de faire quoi que ce soit lorsqu'elle apparaît. C'est indescriptible ce que je ressens. Je pourrais juste dire que je suis brûlée.

Est-ce qu'il y a en aussi qui ont perdu du poids en rapport avec la SP?

Merci.

Bonjour Angie,

La fatigue, l'asthénie, c'est le symptôme commun à toutes et tous, et , d'après les plaintes que l'on peut lire ici ou là, le symptôme le plus pénible à gérer.
Alors, à mon avis, ce que tu ressens nous le comprenons fort bien et le visualisons bien ausi
As-tu essayer de prendre des compléments vitaminés? Vitamine B, de la D (es-tu en carrence?) Peu être voir à changer certaines choses dans ton alimentation (le gluten par exemple)
Avant de m'avancer plus en conseils, je vais aller voir ta présentation

Concernant la perte de poids, je ne peux pas te répondre. Je n'en suis qu'au début de l'aventure si je puis dire
Mais j'aurais pensé que l'on penchait plus vers une prise de poids plutôt qu'une perte
C'est peut-être le traitement que tu suis ?

Bon courage

Bonjour Brimbelle,

Je prends des multivitamines et aussi de la vitamine D. Pour ce qui est du gluten, je suis plus attentive à regarder les étiquettes pour savoir si le produit en contient. Toi, est-ce que tu évites complètement le gluten? Et prends-tu des vitamines?

Je suis sous Copaxone depuis maintenant 11 ans, je ne pense pas que ça influence pour le poids.

La fatigue est assommante et je ne parviens même pas à fermer l'oeil.

Lorsque tu dis que tu es en début de la maladie, depuis combien de temps as-tu eu ton diagnostic? Et sais-tu la forme que tu as?

Merci à toi.

Bonjour

Angie a écrit : Pour ce qui est du gluten, je suis plus attentive à regarder les étiquettes pour savoir si le produit en contient. Toi, est-ce que tu évites complètement le gluten? Et prends-tu des vitamines?

Personnellement je sis l'alimentation préconisée par le docteur Seignalet => suppression du gluten de tous les produits laitiers et du maïs.
Ceci depuis trois ans. J'ai une forme primaire progressive, et elle a arrêté de progresser et j'ai même des améliorations.
J'ai perdu du poids au début de la sep, mais comme j'avais énormément de stress (boulot), je ne mangeais plus beaucoup. Ensuite, j'ai repris de poids, pour en perdre un peu depuis mon changement d'alimentation

Patrick

Angie a écrit :Bonjour Brimbelle,

Toi, est-ce que tu évites complètement le gluten? Et prends-tu des vitamines?

Non, je n'évite absolument pas le gluten. C'est bien difficile je trouve, et comme ma sep n'est pas agressive et que mon traitement (betaferon) a l'air de me correspondre, je fais aller ainsi. Après, je ne ferme pas la porte si je devais observer une détérioration. J'accepte tout ce qui peut aider
Côté complément, je prends de la vitamine B (un peu comme M. et Mme Tout-le-monde) mais aussi des gélules d'huile d'onagre et de bourrache + de la vitamine E pour assimiler le tout. Et aussi de l'huile de poissons. Le tout en bio.
Je ne sais pas du tout si j'ai une carrence en vit. D, mais je vais demander à ce que lors de ma prochaine prise de sang on recherche mon taux.

Angie a écrit :Je suis sous Copaxone depuis maintenant 11 ans, je ne pense pas que ça influence pour le poids.

Ok. Purée, 11ans de pikouses quotidiennes... ça va? tu le gères bien?

Angie a écrit :La fatigue est assommante et je ne parviens même pas à fermer l'oeil.

un classique: on est HS mais on n'arrive pas à s'endormir en temps voulu, ou bien on s'écroule littéralement à des moments inopportuns.

Angie a écrit :Lorsque tu dis que tu es en début de la maladie, depuis combien de temps as-tu eu ton diagnostic? Et sais-tu la forme que tu as?

J'ai eu le diagnostic de SEP rémittente/récurente le 02/08/2011. Et ce suite à ma 2nde poussée (en mai 2011) . La première fût en juin 2006. Date que je retiens comme étant le départ de ma maladie: marathon médical pour faire les examens que nous connaissons tous, avec à la clef un diagnostic de myélite.

Bonne journée

Ok. Purée, 11ans de pikouses quotidiennes... ça va? tu le gères bien?

Et oui, je le gère très bien. Je fais mes injections manuelles et ça va bien.

Bonjour Patrick,

Je viens de finir le livre pour le docteur Seignalet, je ne me sens pas le courage de faire ce régime. J'aime beaucoup les produits laitiers, sans toutefois en abuser. Je te trouve bon de faire ce régime. Résultat positif pour toi, c'est encourageant et ça donne de l'espoir.

Merci.

Depuis que j'ai commencé mon traitement je perd du poids. Je ne suis pas une fille mince mais j'ai beau manger se que je veux je ne prend plus rien

debow a écrit :Depuis que j'ai commencé mon traitement je perd du poids. Je ne suis pas une fille mince mais j'ai beau manger se que je veux je ne prend plus rien

Ah ben ça cela m'arrangerait bien de perdre du poids....mais je n'aurais pas cette chance, sûrement que l'avonex va m'en faire prendre...

bjr, cela fait 1 an et demi que j'ai une SEP diagnostiquée RR agressive et la fatigue est là en permanance...
il y a des traitements qui marchent selon les personnes comme mantadix ou encore modiodal
pour ma part le modiodal marche relativement bien, je suis bcp moins fatiguée et de plus il a un effet magique sur mes douleurs aux niveaux des jambes
voila, bonne continuation