Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C'est le cas de le dire je suis nouvelle, dans la maladie, et dans ce genre de forum et je suis extrêmement perdu... Mais bon si j'ai bien compris ont se présente ici ...

J'ai 39, 4 enfants de 12 à 19, monoparentale. J'ai enfin mon diagnostique enfin presque car ma neurologue me dis toujours ça à l'air que c'est ça... depuis le 26 octobre dernier(2011). Mais j'ai des poussées et symptômes depuis la naissance de mes jumeaux donc environs 12 ans... Sauf qu'à chaque fois les médecins me trouvaient autre chose, mais surtout dépression et me mettaient sous anti-dépresseurs. Ma neuro elle pense que c'Était ça surtout que j'ai beaucoup de cicatrisations et selon ce que je lui raconte des symptômes que j'avais et mon dossier qu'elle a tout lue les médecins passaient vraiment à côté

Et puis avec les années les symptômes ont empirés et finalement une doc à l'urgence à pensée à me faire une évaluation neurologique et c'est là qu'enfin ils ont allumés...

Depuis 2 semaines environ je suis sous copaxone. Les piqûres vont bien mais je crois que je recommence une poussée je viens de parler avec mon infirmière et j'attend son rappel. se serait ma première poussée avec un soutien finalement

Je ne travaille plus depuis plusieurs mois car j'ai perdu mon emploi trop souvent malade, alors pour moi ça été un soulagement le diagnostique car enfin je me faisais dire que j'étais pas folle ! Maintenant j'attend de voir si je vais aller mieux et pouvoir recommencer à travailler. Mais j'ai peur car je suis trop fatiguée pour tout ! Et comme j'étais restée à la maison plusieurs année avec les enfants quand j'étais avec leur père en couple, j'ai pas beaucoup d'expérience de travail donc je me demande si je vais réussir à m'en retrouver un travail...

Je suis contente de trouver le forum ici car je crois que je suis pas la seule mais justement ont se sent souvent seule. Et j'imagine que vous aurez remarqué dans mon écriture je suis du Québec

Au plaisir de vous jaser...

Merci de votre acceuil !

Foh Je connais déjà les associations je suis suivie dans une clinique SP et c'est la première chose que mon infirmière m'a remise mais merci c'était gentil

C'est très encourageant de penser que tu es mieux qu'au départ ! J'espère que ce sera pareil pour moi. J'ai beaucoup lue sur le site et je commence à penser d'essayer le tysabri... il me faisait peur mais là c'set moins pire... Ma neuro voulait me le faire prendre pour quelques mois vu que mon état est moche... C'est probablement que ça fait plus de 10 ans que la maladie évolue sans traitement aucun ...

Stéphanie2 Non en effet je chôme pas en fait ça a fait 8 ans que je suis séparée alors depuis ce temps c'est très débordé surtout que mon EX ne fait que commencer à réaliser que ce sont encore ses enfants lolll... Mais tout autant qu'ils m'épuisent ils sont aussi mes raisons de rester positive et accrochée !

Finalement ma sensation de poussée d'après ma neuro c'est pt une infection urinaire j'en avais jamais fait avant donc je vais passer un test lundi matin... après nous verrons !

C'est dur je trouve d'identifier une poussée... ça semble être clair pour mal de monde ici sur le forum mais moi je sais pas... Peut-être parce que mes poussées dans le passés ont toutes été hypocrite... engourdissements, perte d'équilibre, perte cognitive mais jamais de gros symptômes d'un coup ???

Encore merci je vais continuer à vous lire vous êtes tous bien intéressant !

J'ai commencer il y a presque 2 ans maintenant par essayer Rebiff comme premier traitement. Après 3 mois, on a arrêter. Je suis passer a Tysabri. Je suis vraiment heureux de mon choix. Avant Tysabri, j'avait faite 4 pousser en 7 mois. J'ai vraiment aucun effet secondaire avec Tysabri. Après mon injection, je vais souvent travailler ou je vais aux gym. Ici a Québec, ça dure 1 heure d'injection et 1 heure d'observation pour un total de 2 heures de temps pour être libre le reste du mois. Après ma 5ème injection, j'ai commencer a signer la feuille de décharge après avoir fini mon injection pour ne pas attendre une heure pour rien vu que j'ai aucun effet secondaire, même pas un mal de tête ou de la fatigue.

Mon neurologue m'a parlait a l'époque que les chance sont vraiment faible durant les 2 première année pour faire la LMP aux cerveau. Nous voulions vraiment améliorer mon état a ce moment la. Avec se traitement, on doit voir son neurologue aux 4 mois au Québec. J'ai déjà 17 injection de faite, ça passe tellement vite.

Le risque de survenue d’une LMP augmente au fil du traitement, particulièrement
après 24 mois de traitement. C’est pourquoi les patients sous TYSABRI doivent
rediscuter des risques et avantages de la poursuite du traitement au-delà de
24 mois avec leur médecin traitant.

Bonsoir et

Bienvenue Isamai ...moi aussi je suis une petite Québécoise
depuis 2005 je suis diagnostiqué comme traitement j'ai rebif 44 que je tolère bien....je te souhaite bonne chance si tu as des question gêne toi pas Pascale

bonjour et bienvenue,mon parcours ressemble assez au tien, diagnostique assez tardif car les premiers épiodes étaient discrets et seulement sensitifs(engourdissements et fourmis dans une jambe puis dans l'autre l'année suivante,souvent fatiguée)
comme je faisais de la randonnée a pieds c'est quand je me suis rendue compte que je ne pouvais plus suivre le groupe que j'ai consulté un neurologue

le diagnostique a été fait assez rapidement après 2 IRM et une PL
maintenant je vais sans doute commencer un traitement(copaxone)
mais je ne suis pas vraiment convaincue de son utilité car ma SEP évolue sans poussée bien définie j'ai bien peur d'etre déja en progressive
restons positif courage a toi



ue

Merci à tous vous êtes vraiment gentils et ça fait du bien !

Stéphanie2 je crois un peu mieux comprendre... par rapport aux poussées et me sens moins tout croche de pas les comprendre justement lol

Foh c'est vraiment rassurant je vais en discuter avec ma neuro certain pour le tysabri il restera une difficulté c'est me rendre à mon rendez-vous vue que je suis pas capable de conduire longtemps et que il n'y en a pas dans ma ville Enfin ont verra rendu là !

Jeanne c'est justement le questionnement que j'ai face à ma SEP vue que justement mes poussées sont pas très définies et que tranquillement je perds des capacités... je vais discuter de tout ça avec ma neuro au prochain rendez-vous puisque maintenant j'ai beaucoup plus lue et que j'ai le forum ici qui me donne encore plus d'infos Courage à toi aussi !

Pour le positif vous avec bien tous raison il faut garder le moral !!! C'est prioritaire je crois... Bon courage à vous tous aussi