Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Comment s'en sortir quand on est seule ? Croyez-vous qu'un homme puisse s'intéresser à une femme sépienne ?

Je suis démoralisée ; j'ai l'impression que sans amour on a pas la force de se battre.

Y a t-il quelqu'un qui puisse me rassurer ? qui est dans mon cas ? qui a fait une rencontre malgré la maladie ?

nous nous nous mon mari et moi sépiens tous les deux !!!

vous vous êtes rencontrés comment ? moi j'ai 50 ans, donc déjà pas facile à cet age. Trés timide et avec cette saloperie en plus !!

Aujourd'ui je broie du noir... merci pour ta réponse.

On s'est rencontrés "normalement" c'est à dire pas chez le neuro et on n'a pas parlé tout de suite de SEP !!!

Bonjour,

Ce n'est pas la même pathologie, mais mon fils (29 ans) est en couple depuis quelques années (4 ou 5) avec une fille qui souffre d'épilepsie. Ils ont amménagés ensemble à Versailles, puis déménagés ensemble à Strasbourg. Donc une personne "normale" peut très bien vivre avec une malade.
Ils se sont rencontré pendant leurs études.

Patrick

Merci pour ton témoignage.

Oui mais moi j'ai 50 ans. Plutot timide, réservée en plus.

Et puis l'épylepsie c'est quand meme beaucoup moins grave.

Tu sais, j'ai une copine qui a la sep et est à peu près de cet âge. Elle vient de divorcer et a rencontré qqn de "normal" avec qui elle vient de se mettre en couple

merci Raymonde, c est gentil

Bonjour

j'ai rencontré mon mari il savait que j'étais en suspicion de sep et il m'a épousé quand même en plus j'étais enceinte de 8 mois donc tu vois ne t'inquiète pas tu trouveras quelqu'un qui t'aimeras comme tu es c'est ça l'amour sinon c'est que il ne t'aime pas c'est ce que je pense

et bonne année

Et moi qui ait capturé le coeur de Defcom (qui a dépassé la 40 aine et moi la 50 aine), en me disant et en lui disant que je me fichais pas mal de sa maladie, ça m'inquiète pour lui, mais quand on s'aime, tout çà n'entre pas en ligne de compte!! quelle que soit la maladie, plus ou moins grave.....

Une petit rectification toutefois, je ne sais pas si l'épilepsie est plus ou moins grave que la SEP, en tout cas c'est très handicapant, et on peut en mourir, un e amie est décédée lors d'une crise ou les convulsions étaient si forte que son cerveau n'a pas été irriguée pendant longtemps et son coeur a fini par lacher, et à ce que Def m'a expliqué, la SEP n'est pas mortelle.... quand à moi j'ai un diabète très élevé et le médecin m'a dit que je risquais l'AVC a tout moment, malgré le traitement de cheval qu'il m'a donné....
Toutes les maladies sont graves pour celui ou celle qui en sont atteints.

Ceci dit, vive la vie, vive l'amour, c'est ce qui fait avancer la plus part du temps

d'accord avec toi Syrene, ce n'est pas rien l'epilepsie.
De nombreuses pathologies qui ne se voient pas forcément sont difficiles à vivre au quotidien. La sep n'est pas la pire.... il faut apprendre à relativiser.

Rencontrer quelqu'un quand on a 50ans n'est pas forcément plus difficile ou plus simple qu'à 20 ou 30ans. On ne se projette pas dans les mêmes choses, ce ne sont pas les mêmes enjeux.

Malade ou pas, jeune ou pas, on ne sait jamais ce que la vie nous réserve, et beaucoup ont droit à de très belles surprises "sur leurs vieux jours" contre toute attente.
Il ne faut jamais désespérer.

quand mon mari m'a parlé de sa SEP, telle une épée de Damocles, je lui ait répondu : "une SEP ? c'est tout ? moi aussi j'ai une SEP !!
lol
Bref, comme le dit Forrest Gump : 3la vie, c'est comme une boite de chocolats, on sait jamais sur quoi on va tomber !!

Enchantée Angel...

Moi je suis un cas.... oui on va dire ça, un "cas" tout court ! Car je suis célibataire, mais heureuse de l'être !

J'ai été mariée 10 ans, divorcée, sans enfant, et depuis que de courtes histoires, aventures, mais je ne me vois absolument pas revivre avec quelqu'un... même si la majorité des gens me regardent de travers, ou ne me croit même pas, car le couple, c'est la norme et si on est seule, c'est forcément subi. Pour moi, non.

Mais pour toi, visiblement oui. C'était juste pour dire que les courtes histoires que j'ai eu, se sont terminées par MON choix, et qu'à tous, je leur avais dit avoir la SEP... et ça n'a fait fuire personne ! Au contraire, j'avais même de "l'estime" en plus d'être courageuse, et franchement, si quelqu'un t'aime, il s'en fiche !

Si ça peut te rassurer... sinon, pour le côté réservé... internet est quand même la solution idéale je trouve !!!

Perso, je me suis beaucoup amusée à aller sur "adopte un mec"... bah oui, Meetic c'est payant aussi pour les femmes maintenant, je vais pas payer pour rencontrer quelqu'un !!!

Bref, garde surtout le moral et le sourire, et tu trouveras quelqu'un qui t'aime !

Merci Nanoue, c'est rassurant et trés positif.

Pardon pour l'épilepsie, je pensais que ce n'était pas trop grave. Quant à la SEP.... stephanie tu n'as pas l'air trop touchée mais quand je lis certaines personnes dans quel était elles sont... c'est vraiment trés flippant....

En tout cas merci à tous pour vos réponses ; c'est vrai que certains meurent d'une grippe !!!

Bon moral à tout le monde

non, en effet, j'ai de la chance, je ne vais pas si mal.
Certains malades sont effectivement très touchés et c'est très dur au quotidien, mais il y en a aussi énormément qui vivent quasiment normalement avec.
Ça dépend aussi de la façon de voir les choses, tu peux te dire, c'est terrible, je n'arrive pas à faire ceci ou cela, et en plus peut être que bientôt j'aurai tel truc en plus etc .... tu peux aussi te dire, ok, ça je ne peux plus, est ce que je pourrais essayer ça à la place... et le traitement va peut être aider etc .....en fonction de comment tu te vois et vois ton avenir, la perception de la maladie et de sa gravité change.

On est entouré de gens qui ont parfois des problèmes invisibles mais qui sont très durs à vivre, la santé est un élément, mais les problèmes financiers, familiaux, professionnels peuvent être aussi terribles à vivre et inextricables pour beaucoup.
Il faut essayer de voir le positif dans ta situation (il doit bien y en avoir!) et ne pas penser que c'est tellement plus dur pour toi que pour les autres. La grande majorité des gens est confronté à des événements difficiles dans leur vie: la maladie, (la leur, leurs proches) une agression, la prison, un accident, la violence familiale, le chomage ......bref, la liste est infinie et les problèmes souvent aussi aléatoire que la maladie, c'est pas juste, mais c'est comme ça. Il faut faire avec, et s'adapter, et surtout profiter de ce qu'on a plutôt que se focaliser sur ce qu'on n'a plus.

Merci Steph.

Non je ne me dis pas que c'est plus dur pour moi...que pour les autres ; c'est juste que depuis 4 ans j'ai pas chomé : mon ex-mari est dcd d'un cancer terrible, mon père est soigné pour un cancer du rein, ma mère a eu 3 hémorragies cérébrales...et ma soeur a eu un enfant avec une maladie orpheline.... donc pour continuer ben j'ai une merdouille .... alors c'est juste que c'est un "ras le bol" !!

Ah j'oubliais mais c'est "rien" .... mon compagnon a profité que j'étais auprés du père de mes enfants malade pour aller voir ailleurs et me larguer.... MDR

allez, on se relève et on se bat....

oui, ça fait beaucoup effectivement.
courage pour la suite

Courage ANGEL65Il suffit de venir sur ce site pour trouver le réconfort ou tout simplement des personnes qui comprennent. slt

Bonsoir Angel,
garde confiance et espoir, surtout ! S'il est parfois très difficile de voir le bout, rien n'est jamais figé. Il faut du temps pour accepter, digérer les choses, aussi difficiles soient-elles...Cela te semble peut-être "facile" à dire de ma part, ne te sens pas jugée par mes propos, ils sont le fruit du travail psychologique que je mène depuis mon diagnostic et qui m'apprend à me concentrer sur l'essentiel, à "faire le tri" après une période pour de multiples et malheureuses raisons très agitée.
N'hésite pas, comme tu le fais en venant ici, à chercher soutien et réconfort ... et prends soin de toi, d'abord parce que tu le vaux bien (avec ou sans mouvement de cheveux

), et parce que pour se relever et se battre, il faut pouvoir "tenir debout" !
bises à toi, je t'envoie plein de courage
Ici Cognac-Geay, à vous les studios !

Coucou et merci les filles.

Je ne suis pas venue depuis vendredi, car la chienne de mon fils est morte (Dobermann de 3ans) et j'en suis trés affectée. D'une part parce qu'elle était adorable, d'autre part parce que mon fils est malheureux. La série continue......

J'adore ton

Labulle... tu m'as fait sourire...merci beaucoup petite rigolote !!

Bisous

ANGEL65 a écrit :Comment s'en sortir quand on est seule ? Croyez-vous qu'un homme puisse s'intéresser à une femme sépienne ?

Je suis démoralisée ; j'ai l'impression que sans amour on a pas la force de se battre.

Y a t-il quelqu'un qui puisse me rassurer ? qui est dans mon cas ? qui a fait une rencontre malgré la maladie ?

Alors ma chérie, je vais te dire quelques trucs (mes chéris puisqu'on n'est pas en privé) :

même si un homme un jour s'intéresse à toi tu restes seule car ces messieurs n'ont souvent pas besoin de femme mais de rester avec leur mère en plus jeune.

Quand il y a un vrai problème tu restes seule avec un homme ou pas puisque tu as tes problèmes plus les siens.

Après ça, une chose certaine c'est que l'amour n'est pas à l'extérieur de soi, dans un mec, des enfants, etc, certes, tu peux avoir une famille aimante, des amis, des enfants, un compagnon, mais tout ce que l'on expérimente on est seul à devoir y faire face, alors arrête de te morfondre, sors de ce moi claustrophobe, reste au chaud, écoute de la musique, de la bonne, gaie, zen, rock, défonce toi à ma mousse aux fraises ou au chocolat, les griottes au sirop c'est pas mal non plus.

Mais cherche l'amour dans ton cœur, pas chez quelqu’un qui pourra t'en donner, l'amour c'est pas ce qu'on reçoit mais ce que l'on donne inconditionnellement à tous sans exception, et cela est illimité et tu en as à revendre, mais c'est gratuit; mieux que free à 19,99€, c'est vrai c'est gratuit et t'as pas besoin de toucher ni même de goûter car on trouve pas ça au marché non plus !!! c'est gratuit tout simplement parce que ça na pas de prix, et qu'on l'a tous en soi si on veut bien regarder au bon endroit (pas besoin d'un miroir les fille non non non!!!) le bon endroit c'est notre conscience !!

le bon endroit c'est notre cœur, notre

, notre vérité intérieure profonde, nettoyée de toutes les histoires obsolètes et publicités en tous genres. le bonheur n'est pas dans une nouvelle paire de silicone;

OK ? Compris ? remplace amour par

!!! car en effet sans on n'a pas la force de bien se battre, et d'ailleurs se battre quelle mauvaise idée, il faut accueillir, être généreux, et dégouliner de miel sur cette minus qui te terrorise !!!

mais il n'y a ps d'effort pas de rejet ni d'accroche à faire juste se détendre voir venir et ne pas chercher à anticiper et se rendre encore plus malade, ce serait bien idiot, non ?

Alors adopte la couette comme meilleure amie et puis détends toi dans la douleur elle-même, c'est ce que je fais (surtout au début :rien pas un seul médicament qui marche, douleur à vif) donc il n'y avait que la détente et de temps en temps appeler le neuro over booké pour lui demander une dose de quelque chose, mais il me disait "je vous ai dit que ce serait long mais ne vous en faites pas vous avez obtenu un RV au CHU, c'est pas si mal ! allez, il n'y en a plus que pour trois semaines ça passe vite vous verrez!"

bon hé bien maintenant c'est en effet passé. même si la loi des séries continue... comme chante Zazie c'est la vie pas le paradis.. mais on peut toujours tout transcender et ne plus s'adonner à la souffrance
donc tout passe, ne t'en fait pas on mourra bien assez vite sans devoir y contribuer nous-même, n'est ce pas ?

Merci beaucoup Detchen....mais nous ne sommes pas toutes ou tous pareils... moi j'ai besoin qu'on me coucougne, qu'on me console, qu'on me fasse rire...déjà en temps normal...alors maintenant avec cette saloperie, encore plus !!

Bisous

Detchen! a écrit :

même si un homme un jour s'intéresse à toi tu restes seule car ces messieurs n'ont souvent pas besoin de femme mais de rester avec leur mère en plus jeune.

Quand il y a un vrai problème tu restes seule avec un homme ou pas puisque tu as tes problèmes plus les siens.

non, pas d'accord Detchen, je ne suis pas une version de ma belle mère en plus jeune !!!! au secours arghhhhhh

il ne faut pas généraliser, moi je suis bien contente de pouvoir me reposer sur lui, surtout en ce moment. J'ai mes problèmes plus les siens oui, mais pareil pour lui.
Et oui Angel, moi aussi j'ai besoin de rire, et avec les enfants c'est déjà pas mal, mais avec lui c'est encore mieux. Je te comprends, j'aurai du mal à faire sans.

Angel, si ça doit se faire ça se fera, et je l'espère pour toi.

Coucou Stéphanie tu as raison mais je blaguais,

Haha! moi non plus je ne suis pas une version en plus jeune de ma belle mère (en plus ça va ça ne me gênerais pas, car c'est pas une horreur), c'était une blague, je faisais de l'humour, mais il faut bien observer que généralement les chiens ressemblent à leur maîtres (ou vice versa) et que les goûts des hommes ne sont pas loin de leur première tétine (je rigole encore !!!), je ne dis pas non plus que c'est le cas de mon mari (sinon ça risque de pas le faire non plus).

Je n'aime pas les généralités et n'en fais pas dans la vie courante, mais les généralités ont justement cet aspect ridicule qui marche dans les blagues. Désolée

bref, je blaguais juste un peu lourdement pour changer l'idée commune et parfois erronée de "je dois me caser pour être heureuse et guérir" car le jury d'appel d'offre est souvent infructueux s'il examine vraiment bien le peu de candidats qui se présentent et la vérité de la proposition.

En même temps, il ne faut pas croire pour soi à cette observation qui n'est qu'une statistique aussi.

C'était juste pour rire et pour dire aussi que si on fait des fixettes sur comment l'herbe pourrait être plus verte, en croyant qu'elle sera plus verte ailleurs ou autrement on se met souvent le doigt dans l’œil.

Pardon, mais il ne faut pas prendre tout ce que je dis au premier degrés.
C'était juste pour dire que si on ne se détend pas dans la situation présente elle risque d'empirer, car on risque d'agir guidé par plein de préconçus qui sont aussi faux que ces idées reçues utilisées pour rigoler. et donc c'est un peu ridicule, à

.

Sinon, Angel, je connais des cœurs à prendre dans ce forum, mais je ne dirai rien cupidon n'a qu'à faire son boulot, c'est pas le mien

et quand même je comptais donc te faire rire; et t'envoyer plein de calins numérique mais bon on fait ce qu'on peut.

rassurez-vous toutes les deux

oufffff!

merci Stephanie ; je vois que tu comprends ce que je ressens ;

En effet, même si c'est pas facile, à deux c'est quand meme mieux.

Partager la douleur, ça la divise en 2 et partager le bonheur ça le multiplie par 2....

Bisous

si tu veux, mais comme tout n'est qu'illusion

en réalité (pas selon notre perception biaisée par les apparences et nos ressentis karmiques)
suffit de pas trop croire au négatif et de savourer le positif. sans renforcer les situations relatives (c'est juste ma méthode pour ne jamais souffrir).

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et ça continue encore et encore....c'est que le début...

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