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prise en charge ALD

Posté : 19 déc. 2011, 20:52
par plume
Bonsoir,

alors, ok je suis peut-être impatiente, mais voilà, je suis allée à ma caisse de sécurité sociale pour déposer la lettre de mon médecin généraliste pour la prise en charge ALD. Je me suis déplacée moi-même en me disant que ça pouvait peut-être accélérer les choses. Dommage... pas de médecin conseil dans mon département, donc ça part à 200 km de là et on m'a dit environ 2 mois d'attente pour la réponse... :shock:
sauf que, d'après mon neuro, pas de début de traitement avant le retour de la sécu. Ok, mais là j'ai eu 3 poussées en 3 mois, et séquelles qui vont et viennent selon les jours ( j'ai qqfois besoin d'une béquille pour marcher ). Le traitement, tjs d'après le neuro ,suis pas une spécialiste encore de la maladie, m'a dit que je ferai régulièrement des poussées tant que la plaque j'ai au cerveau serait active, et elle restera active tant que je n'aurai pas de traitement ( ai-je bien compris ?? )

donc, si je suis le raisonnement de mon neuro et le mien: tant que pas de traitement je peux faire plusieurs poussées :?
et donc je dois attendre encore plusieurs mois ???

voilà mes questions:
- combien de temps cela a pris pour vous ?
- j'ai envie de téléphoner à mon neuro demain et lui demander s'il ne serait pas possible de commencer quand même le traitement avant la réponse du médecin conseil, qui sera forcément affirmative puisqu'il est bien établit que j'ai la SEP.

je sais que bcp d'entre vous ont été bien plus longtemps dans l'incertitude que moi ( je vois que mon diagnostic a été fait rapidement contrairement à d'autres), mais je veux ce traitement rapidement car j'ai peur, à chaque poussée, je me "paralyse", ça revient ( plus ou moins ) avec les bolus, certes, mais bon c'est jamais plaisant non plus.

qu'en pensez-vous ?
merci

Coucou!

Posté : 20 déc. 2011, 09:13
par latitemishi
Salut Salut, je comprend très bien tes inquiétudes j'avais les mêmes! :)

Pour moi la prise en charge ALD était assez rapide : 4-5 semaines je pense, mais entretemps je devais commencer le traitement ( Rebif ) pour les mêmes raisons que toi car j'avais fait une grooooooosse poussée et il fallait stopper les choses ! et la a la pharmacie on a vu que le Rebif est couvert de toute manière par la secu a 70% et ma mutuelle couvrait les 30 restants donc j'ai commence le premier moi sans l'ALD et c'est ma mutuelle qui a couvert la période.

Donc je comprend pas pourquoi le médecin veut attendre le 100%... enfin je sais pas c'est quoi le traitement qu'il envisage, ça se trouve qu'il faut une approbation, franchement j'en sais rien!

Mais panique pas car de toute manière la plupart des traitements mettent un certain temps avant de commencer de marcher ( le rebif c'est entre 3 et 6 mois je pense ) donc si tu commence et tu fais une poussée au début NO STRESS! :)

Posté : 20 déc. 2011, 11:10
par plume
il m'a proposé copaxone ou interferon ( mais je sais pas lequel )
bon je vais lui téléphoner et voir ça avec lui
merci :wink: