Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je viens de m'inscrire après avoir réfléchi des jours et des jours ! J'espère trouver des gens avec qui partager mes doutes, et me libérer un peu de ce poids qui est au fond de moi depuis 2008, date du diagnostic...

Bonjour et bienvenue!

Bonjour et bienvenu2

Bonjour Titine. "Bienvenue" parmi nous meme si je pense que tu préférerais être ailleurs.
Sinon vas y, parle, tu trouveras toujours quelqu'un pour t'ecouter ici

hello

Bonjour,

Heureuse de faire aussi ta connaissance. Je suis surprise que ton diagnostic soit remis en cause. Sur quelles bases cela est-il revu ? Merci et bon courage à toi

Bienvenue

Stéphanie2 a écrit :Bonjour et bienvenue!

Bonjour à toi et ravie de te lire.

Je ne sais pas s'il vaut mieux avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête ou bien être dans l'absence de diagnostic ? Je relative quand je pense à ta situation, j'imagine les doutes et les angoisses... Moi, j'ai vraiment du mal à prendre les choses positivement tous les jours ! je suis diagnostiquée depuis 2008, 1ère poussée en 2004, et silence total entre ces 2 dates. A bientôt

Stéphanie2 a écrit :Bonjour et bienvenue!

Salut

Je viens de lire en me demandant comment je prendrai les choses si je ne savais pas comme toi. Et bien je relative du coup ma situation en me disant qu'en terme d'angoisse et de doutes tu dois être servie !Moi j'ai été diagnostiquée en 2008 lors de ma seconde poussée la première a été en 2004 et rien pendant ces 2 dates. Je n'ai pas de handicap, mais de douleurs qui sont maintenant traitées par Rivotril, on a mis 6 mois avant de trouver un lien entre la SEP et mes douleurs à type de sciatique, cruralgie ! et 6 mois sans savoir de quoi on souffre c'est long ! Bon courage à toi

et bien là, ça fait un peu plus de 3 semaines que ça va vraiment bien figure toi! il me reste juste des zones beaucoup moins sensibles, un peu de problèmes urinaires mais très supportables. Les tensions / crampes du côté droit ont complètement disparu (ça durait depuis avril) et les tremblements depuis juillet qui allaient en empirant depuis juillet ont aussi quasiment disparu. Au niveau cognitif, je suis de nouveau à 100% et la fatigue a complètement disparu aussi. Ça fait tout bizarre. La dernière fois que j'allais aussi bien c'était en juin 2010.
Alors, du coup c'est bien plus facile à vivre. Je suis assez persuadée que c'est transitoire, mais ça m'a vraiment regonflé le moral.
Autant te dire que c'est super facile d'attendre un éventuel diagnostique actuellement

j'ai de la chance aussi, j'ai rarement eu mal pendant tout ce temps, certains trucs sont très désagréables, inquiétants, gênants, angoissants, tout c'qu'on veut, mais pas douloureux. Les douleurs ont toujours été ponctuelles.

Bienvenue!! bienvenu2

Et re bienvenue parmi nous

Bienvenue bienvenu2

Kikoo,

Titine, je pense que tu trouveras ce que tu es venu chercher ici, j'ai fais ce site et ce forum pour ces raisons là, car je me suis retrouvé malade avec personne autour de moi pour en parler et ça m'a vraiment aidé.

Alors pleins de courage et n'hésites pas ici on ne juge pas, on aide c'est tout...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[quote="Lolo"]Kikoo,

Merci de ton msg. Effectivement, lire les ressentis, les questions de chacun fait rebondir dans sa propre vision de la maladie. Moi, je n'ai pas voulu m'inscrire avant, un moyen d’exorciser la maladie...Pour ma part, j'essaie de profiter des instants depuis l'annonce du diagnostic et de changer ma philosophie de vie. J'espère que mon expérience et le recul que j'ai pris depuis ces 3 dernières années aidera d'autres patients....

Bonjour,

Bienvenue Titine et Merci Lolo

C'est vrai qu'il y a une sacrée bonne ambiance sur ce forum !

et que du coup j'ai vachement bien intégré le truc à ma vie.

Mes soucis de santé ont commencé en 1999/2000, mais la SEP semble avoir commencé en 2004 sans que personne ne voit rien, mes congés n'étaient pas des congés mais des repos forcés, et je viens tout juste, après trois mois de poussée pas terminée, d'être diagnostiquée hier!

bb je suis un tout jeune bébé dans cette nouvelle vie qui s'offre à moi, c'est ainsi que je le prends, je vais m'inscrire à l'école de la SEP locale et au réseau régional.

Et c'est vrai je trouve que d'avoir une maladie reconnue, identifiée c'est soulageant et cela aide beaucoup.

Car depuis 25 ans, de mariage, je vois et vis en accompagnement le quotidien de mon époux qui souffre de migraines 24h/24h doublées de névralgie d'Arnorld en crises, ce qui est très handicapant mais pas du tout reconnu.
Bref je vis ce handicap depuis tant d'année que là cette SEPette qui est doté d'un statut PH avec des aides locales régionales médicales, à côté ce n'est rien je suis déjà rodée à pire (et en plus ce n'est pas mortel : rien que cette année j'ai perdu 5 personnes chères 3 jeunes de cancers et 2 de vieillesse accidentée).

Alors je comprends ce que tu dois vivre et ressentir en absence de diagnostic. Mais on peut tout surmonter en tant qu'être humain car nous sommes plein de ressources qu'on ignore mais que l'on peut trouver simplement en regardant positivement en nous et autour de nous.

Le truc est de positiver et de toujours se dire :
"Oui!? bon c'est ceci ou cela reconnu ou pas, peu importe les désignations ou les statuts et les contingences, on s'en fou!"

Car ce n'est pas moi, je vais le surmonter car j'ai ces ressources intérieures et secrètes et je ne suis pas seule (il y a ce forum !!).

On a tous une compétence à la positivité et à la guérison ou du moins au bien être ou au mieux être si on ne guérit pas de la SEP.

Quand on comprend que la vie est une grosse blague cosmique tout glisse et l'angoisse, le doute, la douleur qui s'accroche au stress tout cela peut être apaisé.

Par l'apaisement intérieur, on gagne pas mal de douleur en moins (je le vois bien quand je médite je fais avec et c'est OK, mais quand par exemple mon père sort toute sa négativité les douleurs reprennent ainsi que les décharges électriques et les fourmis etc et c'est mon propre calme qui ré-apaise tout)

Donc en attendant de savoir restons tranquilles, mettons nous à l'abri des personnes et des choses négatives, et prenons tout avec détachement et du bon côté, la moindre positivité de chaque situation apprécions la et nourrissons nous en.

Bon courage !
On sait que tu ne va pas en manquer, et on est tous avec toi, on est tous ensemble dans le même grand bateau vers l'autre rive dénuée de souffrance.

Kikoo,

Je n'aurais qu'une seule chose à te dire Detchen c'est que ton homme a énormément de chance de t'avoir et surtout de voir comment tu t'investis avec lui dans sa maladie

perso, mais je l'ai déjà dis mais je ne sais plus où, j'ai brisé mes 20 ans de mariage dernièrement parce que mon mari vivait sa vie seul, surtout très loin de ma maladie, il avait des maitresses, et il m'a aussi dit qu'il aurais du partir il y a 10 ans mais qu'il était resté par pitié, ça fait toujours plaisir d'entendre ça !!!
En tout cas vraiment "chapeau" à toi de t'occuper si bien de ton mari, j'éspère qu'il a bien concience de la chance qu'il a de t'avoir.

Mais je n'ai pas dis mon dernier mot, je suis follement amoureuse de mon petit ami qui veut que je l'épouse et qui veut s'occuper de moi, je n'ai pas l'habitude, ça me change !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Bienvenue Titine!
Tout est déjà dit

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