Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous
voyez ceci: http://www.ledocdunet.com/de-nouvelles-ligne ... n-plaques/

Hier PEV normaux semblent-ils, plus de trace de NORB si ce n'est une baisse importante de la vue.
Ensuite visite chez le Professeur NEURO, qui va chercher la Myasthénie et si elle est éliminée alors il concluera à une SEP atypique!!!
et oui car les critères de diag ont changé c'est plus que 2 lésions qu'il faut et non 9 comme avant.
A bon entendeur....

scanner, nouvelle ponction et peut-être la ligne d'arrivée d'ici la fin de l'année.
Voilà en gros.

ben j'espère pour toi Tchatcha. Ils attendent ça pour envisager un traitement de fond ?

que voulais tu nous faire voir tchatcha par ca lien ? car il ya a énormémént de choses !

La communauté scientifique a redéfini les critères de cette maladie qui permettent un diagnostic plus précoce et plus rapide introduction de la thérapie
Récemment défini de nouveaux critères pour le diagnostic de sclérose en plaques (SEP), permettant un diagnostic précoce et la lutte contre la maladie dès que possible avec le début du traitement, un facteur favorable pour le développement ultérieur.

et pour finir le plus interessant:
Jusqu’à présent, le diagnostic est considéré comme sûr quand il y avait eu deux foyers de déficit neurologique avec des signes de lésions dans des zones séparées du système nerveux central. La nouvelle approche prévoit que le diagnostic est assez simple une IRM compatible avec MS, sans attendre un intervalle de temps avec une seconde résonance. Ainsi, si une personne a des lésions suspectes cliniques et IRM révèle, le diagnostic peut être fait sans avoir à attendre jusqu’à ce que le patient a subi une deuxième épidémie ou de nouvelles lésions qui sont détectés plus tard dans une autre résonance.

Parmi le groupe d’experts qui ont défini les critères diagnostiques contenues Xavier Montalban, chef du Groupe de recherche neuro-immunologie de l’Institut de Vall d’Hebron de recherche (VHIR) et directeur du CEM-Cat. Le fait de cette équipe positionnée comme un leader dans la maladie.

En fait Stéphanie, oui je pense qu'ils veulent gagner du temps on dirait...

pourquoi? la grande question

j'imagine que la mise en place d'un traitement se fait pour du long terme et doit couter cher à la sécu et qu'ils veulent être surs avant de commencer mais bon, je trouve que ça traine dans ton cas .... c'est bien qu'ils aient réévalué leurs critères de diagnostique et de début prise en charge. Ici, je crois que ce n'est pas le cas, et que c'est encore plus difficile d'être reconnu...j'chui pas rendue

!!!! mais ça ne va pas trop mal en ce moment, je ne vais pas râler.

tu tiens le bon bout je crois Tchatcha!

Je crois avoir compris que presque toutes les scléroses en plaques étaient différentes, donc éventuellement nommées "atypiques" dès que le médecin est un peu perdu ... ce qui ne nous facilite pas la vie !

Tant mieux s'ils revoient leur copie quant aux diagnostics. Y avait un truc débile: il est préconisé un traitement de fond le plus tôt possible, idéalement dès la 1ere poussée, MAIS... on ne pose pas de diag dès le 1er épisode! Le serpent se mord la queue en somme!
Perso, en 2006 j'avais 2 lésions sur la moelle et des ptits machins apparaissants sur l'irm cérébral mais " non significatifs" selon le neuro. Et puis une PL bien positive (donc prouvant une inflammation)

Et bien comme c'est écrit plus haut, on m'a dit d'attendre un nouvel épisode avec plus de lésions...
Bon ça va, ma SEP n'est pas agressive et j'ai été tranquile pendant 5ans... Mais qui me dit que si j'avais eu des interférons dès 2007 ça n'aurait rien changé? Qui sait, peut-être aurais-je gagné quelques années sur l'évolution probable vers la forme progressive ou vers un handicap irréversible? Car d'après ce que je lis sur les interférons Bêta, c'est bien là leur but.

J'ai même lus, hier soir d'ailleurs, dans mon livret Bétaféron que si le traitement est administré dès les 1ers signes cliniques de démyélinisation et bien cela peut empêcher l'aggravation, son étendue et rester un cas isolé: une VRAIE myélite épisodique.
A partir de là le diagnostic de SEP n'est pas posé et le traitement est bien là pour "contenir la bête".

Bon, on ne se pique pas aux interférons comme on mange une fraise tagada! Et puis comme le souligne Steph, c'est extrêmement cher... Mais tout le suivi d'un sépien ne revient-il pas plus cher à la sécu et à l'Etat que ces pikouzes??
Le traitement + la kiné + les arrêts maladie (quand on travaille encore) + les hospitalisations + une rente d'invaliditée quand on ne peut plus bosser (bien faible!) + des aides pour l'aménagement du foyer et/ou du véhicule +...j'en oublis très certainement.

Franchement, ils calculent mal le coup (leur coût aussi!!

)

Bon, c'était mon coup de gueule du jour.

Tchatcha, quoiqu'il en soit, je te souhaite bon courage pour les nouveaux exams et la patience que cela te demande.

Tu as bien raison, Brimbelle, en 2000, lors du diagnostic tant attendu, on ne traitait pas, tout simplement. A présent, les médecins sont censés agir au plus vite, mais il attendent quand même !

En fait, j'ai l'impression qu'ils ont peur, quoi qu'ils fassent, de mal faire, car la seule chose dont ils sont sûrs, c'est qu'ils ne sont pas sûrs de grand chose en ce qui concerne la sep.

Pendant ce temps là, nous sommes chacun - chacune comme un équilibriste sur son fil, nous essayons de garder l'équilibre et de ne pas tomber !
Courage Tchatcha, et patience, profite des bons moments, il y en a quand même ...

Les changements a la grille de diagnostique de la SP n'a rien a voir avec la ''secu''. Le changement a eu lieu en 2010 apres qu'un comité international ai analysé la question. Les nouveaux criteres sont mondials.

Il est dit que c'est mieux de traiter tot que tard. L'objectif est encore de diminuer le handicap a long terme.

Chaque cas est différent. On laisse donc les neuro décidé en fonction des criteres et de leurs expériences.

Perso, si j ai un diagnostique d une maladie, la premiere chose que je fais c est de chercher le médicament qui pourra me guerir ou controler la fichue maladie

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