Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Suite a des soucis avec la copaxone (boules, demangeaisons, douleurs...) ma neuro me dit d'essayer 2-3 semaines de plus en ayant un peu + de conseils pour piquer.
S'il n'y a pas d'amelioration, elle me propose de me revoir pour tenter un autre traitement.
Qu'y a -t-il d'autre qui se siturait au meme niveau que la copaxone? quels effets secondaires? a-t-on du recul sur ces traitements? bref, quel conseil avez vous a me donner? merci

Les interferon, c'est avec le copaxone le premier niveau de traitement.

Effets secondaire... potentielement chiant (syndrome pseudo grippal, fievre et douleurs musculaires) mais très acceptable si on insiste un peu.

Recul : plutôt bon, beaucoup de personne traités par interferon (sida, hépatite, cancer, sep) donc pas mal de recul et peu d'effet néfaste a long terme.

Bonjour Sev,

Les interférons, en plus de Copaxone, il y a:
Avonex
Rebif 22 et 44
Bétaféron

Je débute tout juste Bétaféron et mon rdv avec l'infirmière remonte à la semaine dernière.

Comme l'a dit Stylobic, les interférons sont souvent les traitements de première intention. Pour Copaxone je ne sais pas (ni Avonex), mais je sais que Bétaféron et Rebif sont non-nocifs pour le corps, dans le sens où les molécules sont "effacées". Quand tu arrêtes le traitement, très rapidemment, plus rien ne subsiste, plus de trace du produit.

Avec ma petite expérience:

Avantage: piqûre sous-cutanée très facile grâce à un auto-injecteur. On ne sent absolument rien. Perso je n'ai aucune réaction cutanée. On ne se loupe pas et tu peux adapter la profondeur de la pikouze selon ta carnation.
Inconvénient : je me pique tous les 2 jours ( c'est 3 fois/semaine pour le Rebif)

Effet secondaire: je pourrais mieux me prononcer dans 1 ou 2 mois car là je débute avec des doses progressives.
Pour le moment (4eme injection) pas de syndrôme pseudo-grippal pour moi. Mais la fatigue me gagne, et j'ai aussi des étourdissements éparses.
L'infirmière m'a prévenue : 90% de ses patients sont arrêtés le 1er mois du traitement à cause de la grosse fatigue (asthénie digne d'une belle grosse poussée) Là, je travaille à plein temps, à 40km en voiture de chez moi...On verra si je tiens et combien de temps.

Recul : je crois que les traitements interférons sont les traitements où il y a le plus de recul. En effet, comme dit plus haut, il n'y a pas que pour la SEP qu'ils sont administrés.

Tu verras ce que te conseille ta neuro, mais si le problème vient des réactions cutanées c'est ton système d'injection qui est à revoir.
L'auto-injecteur c'est vraiment top. Après, Bétaféron ou Rebif, c'est juste une histoire de Labo (à priori...)

Conseil pour les injections ( quelqu'elles soient) :
L'aiguille doit être bien sèche, pas de contact avec quelque liquide que ce soit.
Ne pas se masser le point d'injection après s'être piqué.
Bien faire attention que que l'aiguille n'envoie pas du produit en cutané. Il paraît que c'est bien douloureux ça.
Injection du produit à température ambiante.
Après l'injection, apposer un petit coton propre si une petite goutte de sang apparaît mais surtout pas imbibé d'alcool!

Voilà ce qui me vient à l'esprit pour le moment et selon ma maigre expérience

Bon courage

Par contre, il faut bien savoir que les effets secondaire ne sont pas négligeables.

Perso j'ai des marques rouge aux points d'injection (pas la mer a boire, mais bon, chui un mec :p ), le traitement est fatigant, DANS MON CAS ça s'est bien arrangé au bou de 6 mois, mais au début, très décourageant, je sortaie juste de mon épisode post ponction, et j'avais l'impression que le milieu médical me faisai plus de mal que la SEP... mais le fait d'insister a payé.

Sinon les épisode pseudo grippaux... un ibuprofen avec la picure avant de me coucher et 95% du temps je ne ressent rien, par contre, de temps a autre j vais faire une bonne fievre, mais pas de nausée : fievre, céphalée, douleurs musculaire et tout disparais avec un efferalgan ou un autre ibu (j'alterne)

PS : dans mon cas le syndrome pseudo grippal est arrivé avec les 3/4 de dose... mais ça répond très bien aux antalgiques classique!

@ stylobic : 6 mois? Punaise

Sev, tu remarqueras que Monsieur cité plus haut a écrit en majuscules "DANS MON CAS..." Effectivement, tout comme la SEP, les traitements ont des effets inter-individuels. Donc faut pas se braquer sur les réactions des uns ou des autres...
...Bien que tes 6 mois me laissent perplexe Stylobic

Oui j'en avais parlé avec ma neurologue qui était très très compréhensive... elle m'a dit d'insister, que ça valais la peine, mais que si vraiment, je n'en avais plus envi, il fallait arrêter.

Mais oui cette fatigue à été difficile a vivre, je ne dis pas ça pour décourager, mais surtout pour dire que si le traitement fatigue ce n'est pas quelque chose de forcément définitif.

Voila, bon courage

bonjour, je vous rejoins...
je suis diagnostiquée depuis 3 ans 3 mois mais ça faisait bien 9 ans que j'étais malade, ils ont mis du temps à comprendre ;
bref, je suis traitée par rebif 44 depuis 3 ans et mon foie semble ne plus le supporter. ma neurologue hésite à me faire changer de traitement, ça fait 6 mois que les transaminases sont trop hautes et continuent d'augmenter régulièrement
je ne dois plus rien prendre surtout pas de paracétamol ni d'antidépresseur ni d'anxiolytique ... je me débrouille avec mes migraines costauds avec poche de froid et beaucoup d'eau...!!
et je n'ai plus que 2 injections par semaine mais ma sep et ses symptômes se réveillent férocement.
j'ai peur que mon état empire, et renoncer définitivement au rebif qui m'a quand même bien protégée m'angoisse : si je ne supporte pas l'interferon le mieux toléré, qu'en sera-t-il des autres!??!!
bien à vous, sophie

Bonjour Sophie !

Tu sais, il n'y a pas que les interférons qui permettent de diminuer le nombre de poussées. Notamment la Copaxone, mais ça, ce sera vraiment à voir avec ta neurologue.

En tout cas, sois la bienvenue parmi nous, et n'hésite pas à poster à la rubrique Présentations, tu seras beaucoup plus lue.

Cécile

merci beaucoup Cécile, Sophie