Pas de diagnostic
Posté : 27 août 2011, 13:44
Bonjour,
Je poste ce message car je suis dans le flou le plus total et assez angoissé quant à mon avenir. Pourriez-vous me donner votre avis par rapport à ce qu'il m'arrive?
En 2006, à l’âge de 34 ans, j'ai vécu un premier épisode très invalidant :
- le 14 février 2006, j'ai commencé à ressentir de grosses courbatures et douleurs dans la jambe gauche avec une légère pénibilité à la marche qui s'est accentuée au fur-et-à-mesure de la journée.
- le 15 février 2006, la douleur s'est accentuée fortement et la qualité marche s'est dégradée rapidement (marche comme un robot et fatigabilité importante). Après une visite chez le médecin traitant et une prise en charge immédiate par un neurologue en hospitalisation, celle-ci a conclu à un Guillain-Barré et a entamé un traitement par immunoglobulines.
- Un ou deux jours plus tard, j'ai vécu un épisode de paralysie des deux jambes qui a rendu la marche impossible. Cet épisode a duré un ou deux jours.
- Lors d'un test respiratoire, j'ai eu un gros malaise et, par la suite, j'ai eu mois d'aisance à respirer pendant +- 24h.
- Durant les semaines et mois qui ont suivis, malgré la prise de Lyrica, les douleurs se sont intensifiées (pincements, brûlures, décharges). Ces douleurs se situaient surtout au niveau de la jambe gauche avec des épisodes moins fréquents au niveau de la jambe droite. Ma marche ne s'améliorait pas non plus.
- Au bout de plusieurs semaines du Topamax m’a été prescrit à la place du Lyrica. Les douleurs ont commencé à diminuer après environs 15 jours.
- Avec les séances de kinésithérapie, il m'a fallu 5 mois pour recouvrer une marche plus ou moins normale.
En 2011, différents problèmes sont survenus :
- En février 2011, j'ai eu deux jours de gros vertiges. Il a été diagnostiqué une neuronite et un problème de dépendance visuelle.
- En juin, j'ai à nouveau présenté de très gros vertiges (je suis tombé en me levant du lit) qui m'ont amenés aux urgences car je ne tenais plus debout. Il a été diagnostiqué des vertiges paroxystiques. Malgré une prise en charge en kinésithérapie vestibulaire, il a été extrêmement compliqué de traiter ceux-ci, si bien qu'ils ont perdurés pendant un peu plus d'un mois.
- Directement après la disparition des vertiges (un ou deux jours après), le samedi 23 juillet, les mêmes symptômes que ceux de 2006 sont apparus : douleurs importantes dans la jambe gauche, quelques unes disparates dans la jambe droite, quelques difficultés à la marche, fourmillements dans la jambe et le bras gauche, légère perte de sensibilité sur tout le côté gauche.
- Le dimanche 24 juillet, les douleurs se sont intensifiées et la marche est devenue de plus en plus compliquée. Le dimanche soir, j'étais hospitalisé (dans un hôpital différent de celui de 2006). Une panoplie d'examens ont été réalisés : deux EMG, deux potentiels évoqués, deux ponctions lombaires, différentes IRM avec et sans produit de contraste, Holter ECG 24h, rx thorax, scanner cérébral, scintigraphie corps entier, petscan corps entier, doppler carotidien, examens sanguins journaliers, etc...
A part une légère hyperprotéinorachie lors des deux ponctions lombaires (0,56 et 0,53), une carence en vitamine D (11,4) quelques ralentissements non significatifs au niveau de la conduction neurologique, rien n'a été décelé (IRM normale). Lors du test pendant lequel on doit toucher le bout du nez les yeux fermés, avec le bras gauche je visais systématiquement à côté.
Un traitement antidouleur et du Lyrica m'ont été dispensés.
- Le dimanche 31 juillet, un épisode de paralysie des deux jambes (à la marche) est à survenu suite à une fulgurante douleur au niveau antérieur (plutôt à gauche) de la cuisse gauche. Cette paralysie a duré quelques heures, puis la marche est redevenue possible, mais très difficile.
- Les suites de la seconde ponction lombaire qui a été effectué le lundi 1 août ont étés pénibles, même après ma sortie d’hospitalisation qui a eu lieu le vendredi 5 aôut (maux de têtes violents, nausées, etc.). Un blood patch a été réalisé le mercredi 10 août et a résolu mes problèmes de maux de têtes et de nausées. Lors de ma sortie d’hospitalisation, la neurologue m’a dit qu’elle n’était pas en mesure de prononcer un diagnostic et qu’elle pensait que le diagnostic de Guillain-Barre prononcé en 2006 était erroné. Dès lors, elle désirait un avis universitaire.
- Les 13, 14, 15 et 16 août, une corticothérapie IV (Solumedrol 250) m’a été administrée. Il m’a semblé ressentir une légère amélioration à partir du 15, mais rien de phénoménal.
- Le 16 août, un avis a été remis par le professeur Dubois de la KUL à Leuven. Celle-ci m’a indiqué que si l’épisode qui se présentait était le premier, elle pencherait pour une sclérose en plaques. Cependant, à la vue des résultats de 2006, elle pensait que le diagnostic de Guillain-Barré posé en 2006 était erroné. Donc, pour elle, c’est un second épisode d’un même problème. Comme il s’est déroulé 5 ans entre les deux, selon elle, si cela était une sclérose en plaques, l'IRM l’aurait révélé. Au final, elle n’a pas pu établir de diagnostic et à indiqué d’arrêter la corticothérapie.
- Depuis, les douleurs (décharges, pincements, brûlures, picotements) persistent (en dents de scie), surtout dans la jambe gauche, parfois dans la jambe droite et plus régulièrement dans le bras gauche. La marche reste très difficile (robotisée, fatigante, le genou gauche qui de temps à autre flanche, équilibre précaire). Le manque de sensibilité sur le côté gauche me semble persister. L’exercice de toucher le bout du nez reste tout aussi périlleux avec le bras gauche. D'autre symptômes sont venus se rajouter : douleurs dans la nuque, au niveau de la pomette droite et irradiant dans la joue, paresthésies dans le visages, douleurs derrière l'oei droit, douleurs dans la hanche gauche, douleurs dans le bas du dos.
Entre ces deux épisodes, à plusieurs reprises, j’avais été trouvé mon médecin traitant pour une fatigue importante, au point que j’avais, en désespoir de cause, été trouvé un homéopathe qui pensais à une récidive de la mononucléose. Rien n’y a fait.
Un détail également : de temps à autre, le soir en regardant la télévision, la vision avec mon œil droit se trouble, et ce depuis plusieurs mois. Lorsque cela se présente, il ne dure que le temps de la soirée pour disparaître durant la nuit. Ce derniers jours, ce problème est beaucoup plus régulier et intense.
Mon message est très long. Du fait que je n'obtiens aucune réponse et que les médecins ne cherche plus la cause de mon problème, je préférais donner le plus de détails possibles en espérant obtenir des avis éclairés car je ne supporte pas rester dans cet état de fait, mon moral en prenant un sérieux coup...
Merci d'avance pour vos réactions.
Je poste ce message car je suis dans le flou le plus total et assez angoissé quant à mon avenir. Pourriez-vous me donner votre avis par rapport à ce qu'il m'arrive?
En 2006, à l’âge de 34 ans, j'ai vécu un premier épisode très invalidant :
- le 14 février 2006, j'ai commencé à ressentir de grosses courbatures et douleurs dans la jambe gauche avec une légère pénibilité à la marche qui s'est accentuée au fur-et-à-mesure de la journée.
- le 15 février 2006, la douleur s'est accentuée fortement et la qualité marche s'est dégradée rapidement (marche comme un robot et fatigabilité importante). Après une visite chez le médecin traitant et une prise en charge immédiate par un neurologue en hospitalisation, celle-ci a conclu à un Guillain-Barré et a entamé un traitement par immunoglobulines.
- Un ou deux jours plus tard, j'ai vécu un épisode de paralysie des deux jambes qui a rendu la marche impossible. Cet épisode a duré un ou deux jours.
- Lors d'un test respiratoire, j'ai eu un gros malaise et, par la suite, j'ai eu mois d'aisance à respirer pendant +- 24h.
- Durant les semaines et mois qui ont suivis, malgré la prise de Lyrica, les douleurs se sont intensifiées (pincements, brûlures, décharges). Ces douleurs se situaient surtout au niveau de la jambe gauche avec des épisodes moins fréquents au niveau de la jambe droite. Ma marche ne s'améliorait pas non plus.
- Au bout de plusieurs semaines du Topamax m’a été prescrit à la place du Lyrica. Les douleurs ont commencé à diminuer après environs 15 jours.
- Avec les séances de kinésithérapie, il m'a fallu 5 mois pour recouvrer une marche plus ou moins normale.
En 2011, différents problèmes sont survenus :
- En février 2011, j'ai eu deux jours de gros vertiges. Il a été diagnostiqué une neuronite et un problème de dépendance visuelle.
- En juin, j'ai à nouveau présenté de très gros vertiges (je suis tombé en me levant du lit) qui m'ont amenés aux urgences car je ne tenais plus debout. Il a été diagnostiqué des vertiges paroxystiques. Malgré une prise en charge en kinésithérapie vestibulaire, il a été extrêmement compliqué de traiter ceux-ci, si bien qu'ils ont perdurés pendant un peu plus d'un mois.
- Directement après la disparition des vertiges (un ou deux jours après), le samedi 23 juillet, les mêmes symptômes que ceux de 2006 sont apparus : douleurs importantes dans la jambe gauche, quelques unes disparates dans la jambe droite, quelques difficultés à la marche, fourmillements dans la jambe et le bras gauche, légère perte de sensibilité sur tout le côté gauche.
- Le dimanche 24 juillet, les douleurs se sont intensifiées et la marche est devenue de plus en plus compliquée. Le dimanche soir, j'étais hospitalisé (dans un hôpital différent de celui de 2006). Une panoplie d'examens ont été réalisés : deux EMG, deux potentiels évoqués, deux ponctions lombaires, différentes IRM avec et sans produit de contraste, Holter ECG 24h, rx thorax, scanner cérébral, scintigraphie corps entier, petscan corps entier, doppler carotidien, examens sanguins journaliers, etc...
A part une légère hyperprotéinorachie lors des deux ponctions lombaires (0,56 et 0,53), une carence en vitamine D (11,4) quelques ralentissements non significatifs au niveau de la conduction neurologique, rien n'a été décelé (IRM normale). Lors du test pendant lequel on doit toucher le bout du nez les yeux fermés, avec le bras gauche je visais systématiquement à côté.
Un traitement antidouleur et du Lyrica m'ont été dispensés.
- Le dimanche 31 juillet, un épisode de paralysie des deux jambes (à la marche) est à survenu suite à une fulgurante douleur au niveau antérieur (plutôt à gauche) de la cuisse gauche. Cette paralysie a duré quelques heures, puis la marche est redevenue possible, mais très difficile.
- Les suites de la seconde ponction lombaire qui a été effectué le lundi 1 août ont étés pénibles, même après ma sortie d’hospitalisation qui a eu lieu le vendredi 5 aôut (maux de têtes violents, nausées, etc.). Un blood patch a été réalisé le mercredi 10 août et a résolu mes problèmes de maux de têtes et de nausées. Lors de ma sortie d’hospitalisation, la neurologue m’a dit qu’elle n’était pas en mesure de prononcer un diagnostic et qu’elle pensait que le diagnostic de Guillain-Barre prononcé en 2006 était erroné. Dès lors, elle désirait un avis universitaire.
- Les 13, 14, 15 et 16 août, une corticothérapie IV (Solumedrol 250) m’a été administrée. Il m’a semblé ressentir une légère amélioration à partir du 15, mais rien de phénoménal.
- Le 16 août, un avis a été remis par le professeur Dubois de la KUL à Leuven. Celle-ci m’a indiqué que si l’épisode qui se présentait était le premier, elle pencherait pour une sclérose en plaques. Cependant, à la vue des résultats de 2006, elle pensait que le diagnostic de Guillain-Barré posé en 2006 était erroné. Donc, pour elle, c’est un second épisode d’un même problème. Comme il s’est déroulé 5 ans entre les deux, selon elle, si cela était une sclérose en plaques, l'IRM l’aurait révélé. Au final, elle n’a pas pu établir de diagnostic et à indiqué d’arrêter la corticothérapie.
- Depuis, les douleurs (décharges, pincements, brûlures, picotements) persistent (en dents de scie), surtout dans la jambe gauche, parfois dans la jambe droite et plus régulièrement dans le bras gauche. La marche reste très difficile (robotisée, fatigante, le genou gauche qui de temps à autre flanche, équilibre précaire). Le manque de sensibilité sur le côté gauche me semble persister. L’exercice de toucher le bout du nez reste tout aussi périlleux avec le bras gauche. D'autre symptômes sont venus se rajouter : douleurs dans la nuque, au niveau de la pomette droite et irradiant dans la joue, paresthésies dans le visages, douleurs derrière l'oei droit, douleurs dans la hanche gauche, douleurs dans le bas du dos.
Entre ces deux épisodes, à plusieurs reprises, j’avais été trouvé mon médecin traitant pour une fatigue importante, au point que j’avais, en désespoir de cause, été trouvé un homéopathe qui pensais à une récidive de la mononucléose. Rien n’y a fait.
Un détail également : de temps à autre, le soir en regardant la télévision, la vision avec mon œil droit se trouble, et ce depuis plusieurs mois. Lorsque cela se présente, il ne dure que le temps de la soirée pour disparaître durant la nuit. Ce derniers jours, ce problème est beaucoup plus régulier et intense.
Mon message est très long. Du fait que je n'obtiens aucune réponse et que les médecins ne cherche plus la cause de mon problème, je préférais donner le plus de détails possibles en espérant obtenir des avis éclairés car je ne supporte pas rester dans cet état de fait, mon moral en prenant un sérieux coup...
Merci d'avance pour vos réactions.