Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Petite question à laquelle je n'ai pas vraiment trouvé de réponse...

Voilà : j'ai mal aux muscles (genre courbature après grande rando pour les jambes ou peinture au plafond pour les bras) mais seulement quand je suis immobile et inactive...

Symptôme sep ou autre truc qui n'a rien à voir ?

Idem pour moi,immobile et inactif,c'est mortel.
C'est assez récent,j'en parlerai a mon neuro.
Pour l'instant,j'ai mis ça sur le compte de la SEP

C est pareil pour moi mais je ne suis pas diagnostiqué donc je m'était ça sur le compte de mon matelas .

Tenez moi au courant si vous avez une réponse cela m’intéresse .
Merci d'avance

:merci

pas diagnostiquée non plus mais les courbatures, oui c'est assez récurrent chez moi. Mains et pieds surtout mais aussi les jambes, les bras et les machoires. C'est parfois juste une sensation de "tension". Et ça arrive si je suis inactive, mais aussi si j'ai fait une journée assez active, mais les courbatures ne sont pas liées aux activités de la journée précédente.
je pense que c'est le même phénomène que les crampes qu'on a parfois sans raison. J'en ai de plus en plus quand je fais une activité modérée, sans réel rapport avec l'activité musculaire du moment, crampes dans les doigts de pieds par exemple ....
le fait que ça va / ça vient, me laisse penser que c'est bien neurologique et pas musculaire. Une "vraie" crampe ou courbature quand ça passe ça ne revient pas une heure après.

ça ressemble aussi souvent aux courbatures d'un état grippal.

J'avais aussi, c'est pour ça que mon rhumato m'a mise sous levocarnyl.

Ma foi, ça a bien marché, malgré un épisode de déplacement très laborieux (canne obligatoire pour faire 50 mètres) la deuxième quinzaine de juillet, ce genre de douleurs n'était plus là. Là j'ai retrouvé une grande forme (pourvu que ça dure), et j'avoue que j'ai un peu laissé tombé le levocarnyl (j'ai jamais été copine avec les médicaments moi, et pourtant faudrait que je continue un peu plus pour "voir").

Je pense que c'est un signe de spasticité légère, certains muscles se contractent sans qu'on s'en rende compte et finissent par accumuler de l'acide lactique et la douleur arrive... Et typiquement, ça le fait bien au "repos", car comme on ne bouge pas, l'acide lactique ne s'évacue pas bien (c'est bien connu, pour éviter les courbatures, il faut faire une récupération "active" après un effort prolongé)...

Enfin c'est ma petite sauce "perso" pour m'expliquer ces douleurs là qui ne me semblent pas être des douleurs neuros à proprement parler.

Aureline, je crois que tu as très bien décrit ces douleurs "musculaires" et leurs causes. Je suis convaincue que c'est la conséquence directe d'une spacticité, même légère.

J'ai déjà eu pendant deux ans des douleurs dites neuropatiques et ce n'est pas la même chose du tout. Dans mon cas, la douleur débutait des hanches jusqu'aux orteils et il n'y avait pas d'endroits "moins pire". La douleur semblait être autant intérieure qu'extérieure. Elle était indescriptible, même le vent sur mes jambes m 'arrachaient des larmes. Un massage très très léger puis progressivement de plus en plus fort réussissait à apaiser mes douleurs au mieux une demie heure. Je me souviens de soirs où la souffrance était telle... j'en vomissait, je me serais littéralement fait amputer... Ni les mouvements, ni les étirements n'y changaient quelque chose. Le rivotril me soulagait un peu, à peine

Moi aussi, croyant que c'était mon matelas, nous avons changé pour le fameux tempur. Ça été magique pour moi, mes douleurs ont diminuées un peu mais ce n'est pas miracle. Depuis quelques mois je souffre des douleurs "musculaires" comme vous parler mais le tempur n'y change rien malheureusement.

Les courbatures c'est le matin, pour moi, c'est ce qui me fait me lever tôt, j'aimerais dormir plus, vu que j'ai le temps! mais j'ai l'impression d'avoir dormi toute crispée, j'ai mal partout, surtout les jambes et les pieds ; un peu moins les mains et les bras, et ça m'oblige à marcher dans mon appart pour défroisser tout ça (un petit peu, j'ai toujours des étaux aux jambes et des fourmis aux doigts) ; même chose si je suis assise trop longtemps (à regarder un film p.e.) je dois me re-déplier ... et j'ai mal aux jambes quand je quitte la position assise.
C'est vrai : on a l'impression d'avoir fait un trekking alors qu'on ne bouge pas. Je dois me forcer pour bouger, mais c'est vraiment un effort que je dois faire, pour maintenir ce qui fonctionne encore, mais c'est dur!

Tempur c'est vachement cher...mais moi aussi j'ai failli changer de matelas à une époque tant c'était trop douloureux.

Merci à tous pour vos réponses. Je vais chez ma neuro mi septembre, je vous dirai...

C'est mon symptôme le plus douloureux, bras + par moment le cou.

Mais je n'ai ni la sep ni rien.

Idem pour moi, tout se qui est en dessous du genou droit et le pied droit, mon médecin ma donné du lirosac je crois que sa s'écris comme ça, bref sa n'as pas marcher, donc il m'as donné du tétrazépam 50 mg 2 fois par jours et c'est un peu rentré dans l'ordre.

Je vois ma neuro le 1 er septembre elle me dois des explications j'espère les avoirs... Je ferais une liste de mes questions.

Passage chez neuro aujourd'hui. Me dit que certainement effet secondaire du traitement (avonex) et m'a dit de faire du stretching, que c'est bon pour raideurs musculaires. Prise de sang pour voir les CPK (truc en rapport avec le dosage de je sais pas quoi dans les muscles)
A voir... Pas très envie de "stretcher" ! :p

Bonjour,

Les courbatures, pour ma part, il y en a deux sortes: les "vraies", étant crispé et tendu pour effectuer certains gestes, les courbatures apparaissent. Et les "fausses" qui, effectivement, apparaissent quand je ne fais rien (plutôt assis, jamais couché). Comme en plus je souffre de plusieurs vertèbres, ce n'est jamais évident de faire la part des choses: dos cassé? Courbatures? Sep?

Patrick