Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

j'ai ce probleme de perte d'équilibre que pendant la marche:je te conseille beaucoup de kiné et beaucoup de patience!!!

Encore jamais eu de kiné pour ma SEP. Je préfère me battre seule tant que j'en ai la force. Et comme pour le moment, ça va ...

bah moi ça fait un moment que j'ai une ordonnance de kiné mais pas encore utilisé... là je morfle pas mal, alors j'ai pris rdv... espérons que la kiné connaisse la SEP et fasse ce qu'il faut pour me soulager...

Je le souhaite pour toi.

Un petit conseil, il faut absolument trouver un BON kiné, c'est l'essentiel pour votre futur... Cela doit être un soignant avec qui vous allez tisser des relations suivies et régulières. De là viendront des progrès étonnants. Pour trouver un bon kiné qui connaissent les maladies neurologiques, prenez contact avec le réseau SEP de votre région
http://www.lfsep.asso.fr/reseaux.php
L'objectif des ces réseaux est de permette une meilleure prise en charge de notre maladie. On le sait maintenant, il est essentiel de faire du kiné très tôt, cela permet d'anticiper bien des problèmes qui peuvent vite nous empoisonner la vie!
Alors, vive le sport et hop, chaussons les baskets!

Entièrement de l'avis de Kosok...
Beaucoup d'anciens du forum ont testés les bienfaits d'un bon kiné et sont venus témoigner...
Amélioration de certains mouvements, baisse de douleur...
Bref, que du bon, donc si vous pouvez , consultez

J aimerais beaucoup avoir un petit tour d horizon des sports que vous pratiquez! Avec une amie sepienne qui ne fait aucun sport je souhaite faire une activité ommune. Déjà la natation fichu, elle tourne en rond dans la piscine! Mdr à vous si vous le voulez bien!

on avait lancé le sujet "sport" ici:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8723.php

mais comme toujours, le mieux c'est d'essayer par soi-même, car ce qui convient bien à une personne ne convient pas forcément à une autre.
ça dépend aussi du groupe et du prof.

Personnellement, je trouve que le tai chi est une très bonne chose, en tout cas ça me convient parfaitement.

Encore un conseil, lors d'une pratique en groupe, j'aurai tendance à conseiller les groupes avec des personnes âgées si votre amour propre peut le supporter

je trouve que ça fait du bien de se retrouver avec des personnes au "même rythme" que nous.
J'ai eu des jours où voir certaines personnes de 80ans me doubler allègrement dans la rue ou au supermarché me mettait le moral à zéro, mais la plupart du temps, ça me fait beaucoup de bien de me retrouver avec des gens "lents" et calmes.
Après à chacun de voir. Dans tous les cas, choisir une pratique de sport pas trop contraignante (pas trop loin, pas trop cher, pas trop de matériel à acheter). Ne pas trop forcer au départ, et ne pas hésiter à se "pousser un peu au cul" pour y aller

: je ne compte plus les fois où je n'avais aucune envie d'aller à la piscine ou au tai chi vu la fatigue dès le matin, et où j'en suis sortie beaucoup mieux. ça vaut le coup!

oui ça vaut le coup... mais ça dépend quoi

je fais de la danse classique ( mon avatar !! ) je n'en faisais plus pendant mes poussées ( septembre à mai ) et j'ai repris... et ben... j'y allais super contente et tout, ben là, je pleure à chaque fois. Pourquoi ? parce que je n'arrive plus à faire la moitié de ce que je faisais, et c'est trop dur pour moi

je ne saute plus, je n'ai plus de coordination fine des membres inférieurs, j'ai une espèce d'hémiplégie à gauche, je ne me déplace plus dans "l'espace" rapidement... bref une galère. Là je fais un spectacle dans 2/3 semaines, je ne fais qu'une seule danse qui est plutôt statique et après bye bye la danse...

là je cherche ce que je peux faire... alors en plus c'est très compliqué car chez moi y a rien !!! le désert de Gobie... Ils ont quand même construit une nouvelle piscine, avec jacuzzi et salle de sport où ils proposent du stretching à 20km de chez moi... vais y faire un tour voir si ça le fait... mais sinon ?? si j'habitais une grande ville, y aurait plein de choses à faire en handisport, mais chez moi, rien...

ps: kosok, pas de réseau SEP chez moi et les kinés spé en SEP sont à 130 km de mon domicile... génial non ? j'adore l'endroit où j'habite mais depuis que j'ai la SEP ça me gonfle... il n'y a même pas d'ergothérapeute dans mon département et les départements voisins faut faire je ne sais pas combien de km pour en trouver... c'est franchement galère.

Ici la piscine propose vélo dans l eau ça doit être bien, pas le poid du corp mais les mouvements, ça me tente bien. Sinon j avais penser aller aux d'ancres de salon c est pas du sport mais tu sort et tu bouge un peu est-ce Que ça vous semble bien?

Cela doit être très frustrant pour la danse mais tu pourrais peut-être chercher sur internet pour trouver une façon de t'exprimer avec ce que tu peux faire et ce que certains (parfois des handicapés) arrivent à faire de merveilleux.

Pour Karellou : Pourquoi ne pas essayer si tu aimes ça et nous raconter après ?

Pour ma part, je marche beaucoup même si parfois je dois très fort me concentrer pour aller droit et ne pas avoir trop l'air d'une alcoolique en goguette. Par contre, plus sérieusement, j'ai acheté pour marcher des chaussures de jogging de bonne qualité (souples, bon soutien ...) et je marche beaucoup plus facilement qu'avec des chaussures de marche (trop raides). Depuis, je les porte presque toujours. L'élégance est douteuse mais le CONFORT incomparable.

pour ma part, j'ai des chaussures de marche de randonnée ( quand je faisais de la randonnée, vous savez, avant d'avoir cette p*ù^% de maladie ), bref, ces chaussures sont géniales !!!! ultra légères ( j'ai celles d'été, un peu ajourées ), trèèèèès confortables etc... ça m'aide un peu mais tant que ça...

lobidique: je ne fais que ça de chercher sur internet, mais comme je l'ai dit, malheureusement tout est beaucoup trop loin de chez moi... Mon école de danse est à 1h de route de chez moi ( pas plus proche en classique ), mais c'est dans la ville où il y a ma famille, donc je fais d'une pierre 2 coups... mais les trajets me fatiguent beaucoup trop maintenant, donc vlà... sinon, avant je peignais pas mal, j'ai d'ailleurs fait des études d'arts pla, mais là je sais pas, j'ai pas vraiment la motivation pour ça... pourtant je me suis racheté de la peinture, mais ça vient pas...

allez, pas grave, j'attends cet hiver avec impatience pour faire de l'handiski, comme kosok, et après on comparera nos performances

( euh, pas sûre de gagner sur ce coup-là moi

)

et pour la peine j'ai mis un avatar plus proche de MA réalité !!!

Evidemment, j'habite en banlieue bruxelloise. Je suis privilégiée par rapport à toi.
Je réfléchis à ton problème et si je trouve une idée, je te la communique.
Amicalement
Dominique

hello Plume tu as fais de la danse j'en ai fais pdt DES ANNées!
et c'est dur de ce voir affaibli par cette maladie!mes chaussons de danse sont pendu a mon porte manteau comme un espoir de les remettre un jour qui sais!

2 fois ou j'ai eus des perte d'équilibre c'est flippant!

tiens, une danseuse !!!!

Bonjour à tous,
j'ai été diagnostiqué en juin dernier mais ,daprès mon neuro, je trène cette maladie depuis 2008, bref après une cûre de corticoide,je vais mieux mais je ne tiens pas mon équilibre (ça reprends), est-ce que c'est une nouv poussée? Merci d'avance pour vos réponseset bonne journée.

Parfois mais pas toujours ! Chez moi les signes de manque d'équilibre changent suivant la fatigue, la chaleur, les chaussures que je porte ...

Bonsoir,

merci d’avoir pris la peine de me répondre. Bonne fin de journée.

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