arrêt du betaferon
Posté : 09 déc. 2010, 22:02
Salut,
Je viens à vous pour renseignements.
J'ai démarré fin novembre les injections de betaferon, j'ai constaté une perte de motricité de la langue ( je n'arrive plus à articuler correctement par moment et parlé devient difficile et douloureux lors de longues conversations) + une dégradation certaine et soudaine de la marche avec perte réelle d'équilibre, + de douleurs musculaires et encore + de fatigue. J'en ai parlé à mon medecin qui à constaté ma nouvelle façon de parlé et qui en concertation avec le neuro, m'a conseillé de suspendre le betaferon pour voir si il s'agit d'effets secondaires ou bien la SEP qui progresse plus rapidement qu'on ne le pense .....Ils ne sont ni l'un, ni l'autre capable de me répondrent et j'en ai marre !!!!!
J'aimerais savoir si quelqu'un parmis vous tous, à vécut ou vit ce genres de symptômes (difficulté à parler surtout ). Et si vous connaissez le délais de dispersion du bétaferon car je n'arrive pas à savoir. Jusqu'ici je ne vois autour de moi que des témoignages de personnes qui sont atteintes mais qui vivent "normalement" sans fauteuille ni canne et qui n'ont que des symptômes de fatigue et musculaire..... moi je me vois décliné pratiquement à vus d'oeil, Je suis extremement géné dans mon quotidien pour travailler, faire mes courses, conduire, etc.... de jours en jours tous cela devient très fatiguant, dois-je envisager un changement radicale de vie ? Je suis une maman qui vis seule avec des ados. On me dis de me reposer, d'être zen, manger sainement..... je suis cardiac (infractus il y a 2 ans) cela fait 2 ans que je vis plutôt sainement, sans alcool ni tabac, régime crétois, 3/4 d'heure de marche par jours minimum, + de la natation 2 /semaine et tutti quanti. A votre avis que dois -je en déduire ? Y a t-il une persone qui vit ou à vécut la progression de la ssep de cette maniere. A votre avis dois-je rester seule ? ou bien dois je me rapprocher de la famille ou autre ? Merci d'avance de me lire et de me répondre si vous le pouvez,
à bientôt
Valo
Je viens à vous pour renseignements.
J'ai démarré fin novembre les injections de betaferon, j'ai constaté une perte de motricité de la langue ( je n'arrive plus à articuler correctement par moment et parlé devient difficile et douloureux lors de longues conversations) + une dégradation certaine et soudaine de la marche avec perte réelle d'équilibre, + de douleurs musculaires et encore + de fatigue. J'en ai parlé à mon medecin qui à constaté ma nouvelle façon de parlé et qui en concertation avec le neuro, m'a conseillé de suspendre le betaferon pour voir si il s'agit d'effets secondaires ou bien la SEP qui progresse plus rapidement qu'on ne le pense .....Ils ne sont ni l'un, ni l'autre capable de me répondrent et j'en ai marre !!!!!
J'aimerais savoir si quelqu'un parmis vous tous, à vécut ou vit ce genres de symptômes (difficulté à parler surtout ). Et si vous connaissez le délais de dispersion du bétaferon car je n'arrive pas à savoir. Jusqu'ici je ne vois autour de moi que des témoignages de personnes qui sont atteintes mais qui vivent "normalement" sans fauteuille ni canne et qui n'ont que des symptômes de fatigue et musculaire..... moi je me vois décliné pratiquement à vus d'oeil, Je suis extremement géné dans mon quotidien pour travailler, faire mes courses, conduire, etc.... de jours en jours tous cela devient très fatiguant, dois-je envisager un changement radicale de vie ? Je suis une maman qui vis seule avec des ados. On me dis de me reposer, d'être zen, manger sainement..... je suis cardiac (infractus il y a 2 ans) cela fait 2 ans que je vis plutôt sainement, sans alcool ni tabac, régime crétois, 3/4 d'heure de marche par jours minimum, + de la natation 2 /semaine et tutti quanti. A votre avis que dois -je en déduire ? Y a t-il une persone qui vit ou à vécut la progression de la ssep de cette maniere. A votre avis dois-je rester seule ? ou bien dois je me rapprocher de la famille ou autre ? Merci d'avance de me lire et de me répondre si vous le pouvez,
à bientôt
Valo