Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis nouvellement diagnostiqué (1ere IRM le 29 juillet dernier).
Voilà j'apprend tous comme vous, à vivre avec le machin...
Y a des jours avec et des jours sans (comme aujourd'hui ) c'est pour cette raison que je me décide enfin à l'ouvrir un peu et lacher prise, en acceptant de parler sur un forum.
Je viens de démarrer le traitement de bétaféron 0.25 mg encore ce soir après demain je dois passé à 0.50mg. Moi qui savais à peine ce que ruhme voulait dire avant, là je suis servis en fièvre et frisson.
Voili voilou pour ce qui concerne le vif du sujet. Sinon je recherche des témoignages sur la relation avec la famille et cette maladie....
Pour moi l'annonce à fait un peu bombe atomique sur mes proches .... et aujourd'hui je me sens très seule par moment et vous c'est comment ?
Merci de vos réponses éventuelles, à bientôt - Valo [/i]

Bonsoir Valo ! Tu as bien fait de venir nous rejoindre : ici, on se sent moins seul face à cette cochonnerie, on peut partager, les bonnes choses comme les mauvaises, et apprendre à vivre avec.

C'est vrai que les proches vivent souvent le diagnostic moins bien que nous, qui ressentons les choses. C'est pour ça, entre autres, que ce forum fait du bien. Parce qu'il y a des tas de choses qu'on ne peut pas dire à ceux qui nous entourent au quotidien.

Peut-être en ce qui te concerne pourraient-ils rencontrer le neurologue pour lui poser leurs questions ? Je sais que mes parents ont rejoint l'ARSEP. Le fait de faire partie d'une association de ce type leur permet d'en apprendre un peu plus sur la maladie, à leur rythme, et de manière moins affective.

En tout cas, bienvenue parmi nous, et au plaisir de te lire !

bienvenue
on est bien sur ce forum ca aide de savoir qu'on nous juge pas!
de mon coté niveau famille ben pfff je peux dire que je suis seule ,heureusement j'ai enfants et conjoint meme si je suis pas toujours sur qu'ils comprennent mais bon!
voila bonne lecture sur ce forum

Pour moi ca fait 6 ans que le diagnostique est tombé.je suis traité par Tysabri depuis 19 mois. je ressents tout juste l envie et le besoin de m ouvrir .coté famille je parle tres peu de mon etat je prefere vivre avec eux en faisant abstraction de cette ....... de maladie.

merci à tous pour votre accueil et vos réponses.
je vois qu'apparemment les années n'arrangent pas forcément les relations.
Avec les enfants et bien je dois dire qu'elles font preuve d'une certaine compréhension. et puis on parle beaucoup toutes les 3.
quoi qu'il arrive, il faut toujours faire bonne figure, avec la famille, les amis, sinon la sentence de l'éloignement tombe....
d'un côté c'est pas cool et puis en relativisant ça oblige à faire risette et puis à passer un bon moment.
j'ai quand même la chance d'avoir rencontrer il y a peu, un chéri qui fais preuve de patience et d'écoute, donc quand je tourne en carré je me dis que j'ai d'la chance de l'avoir rencontré.
ce matin suite à une prise de tête avec la caisse de remboursement, j'ai craqué total dans ma voiture, j'ai enfin laché les larmes, que je contenais depuis le 29 juillet (date de l'annonce).
finalement ça m'a remis les idées en place pour continuer le chemin et la lutte.
je vous souhaite à tous une bonne continuation sur ce chemin chaotique ....

de rien et bonne suite valo
laurent tu es de ou? en savoie mais ou?
bonne journee

Bienvenue à toi aussi Laurent. Et si tu ouvrais un nouveau post rien que pour toi dans les présentations ?

Au plaisir de te lire !

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Bonsoir et