Alors traitement ou pas ?

[sakuraangie]

Là est la grande question !!
J'ai fait mon irm de contrôle (3 mois après ma première poussée) et comme je m'y attendais (vu que je pense en avoir fait une autre fin septembre), j'ai de nouvelles plaques actives. Donc cela devient bien officiel, je n'ai pas fait une poussée isolée mais j'ai bel et bien la maladie.
Donc le débat à venir avec ma neurologue (que je vois mercredi) est : est-ce que je commence un traitement de fond ou pas ? et si oui lequel (si j'ai bien sûr le choix) ?

J'imagine que la question est souvent venue sur ce forum (êtes vous traités ou non ? et pourquoi ce choix ?) mais j'aimerais aussi avoir vos avis sur mon cas que je vous résume.

Parathésie des pieds pendant quelques jours quelques mois après mon accouchement il y a 18 mois (ma neuro ne le considère pas vraiment comme une première poussée mais elle va peut être changer d'avis au vue de ma nouvelle IRM).
1ère poussée fin juillet 2010 : parathésie des jambes, bolus cortisone 3 jours, retour à la normale 3 semaines après.
"2ème poussée" fin septembre : diploplie pendant une semaine couplée à une grosse fatigue qui a duré une semaine de plus.
Coté imagerie (je sais que le nombre ne compte pas, mais plutôt les symtômes): cerveau 2 nouvelles plaques actives (3-4 ancienne inactives, une qui a disparu depuis juillet), moelle épinière plaques étagées (je ne sais pas trop combien) 2 nouvelles actives et une qui a disparue.

Comme pour l'instant je n'ai pas trop de symptôme j'hésite grandement pour le traitement. D'un coté je veux tout faire pour ralentir la maladie mais d'un autre je crains que les effets secondaires et l'administration du traitement soient plus contraignants que la maladie elle-même (pour ne même pas être sûre d'un effet positif du traitement!). De plus même si j'ai de nouvelles plaques actives je ne sais pas du tout comment et à quelle vitesse la maladie va évoluer (sait-on jamais je ne vais peut être pas être trop embêtée)
Peut-être devrais-je attendre un peu de voir comment cela évolue mais si jamais dans peu de temps j'avais des symptômes irreversibles (ok je sais peu probable pour le moment) je pense que je regretterais cette décision. Peut-être alors que je devrais plutôt tenter un traitement car après tout je n'aurais peut être pas trop d'effets secondaires.
Argh... pas facile comme question ! je ne pense pas qu'il y ait de bon ou de mauvais choix !

Petite question subsidiaire qui dit traitement dit maladie déclarée c'est bien ça ? Si c'est le cas cela peu jouer dans la balance car je n'ai pas encore de cdi et pas encore de prêt immobilier. Je sais qu'en théorie ce n'est pas sensé avoir de répercussion sur les deux et je pense effectivement que pour un futur emploi mon employeur n'est pas sensé le savoir avant mon embauche mais pour le prêt et les assurances ca me parrait plus compromis. Vos expériences et avis ?

Concernant les différents traitements j'ai déjà menée mon enquête dans les autres posts (un grand merci pour toutes vos expériences ) donc ne perdez pas votre temps a les détailler. Par contre ma neuro m'avais parlé d'interferon mais je pensais que c'était plus pour les états avancés de la maladie. Avez-vous commencer par ca aussi ?

Désolé j'ai été longue !
Merci pour vos réponses

[PatrickS]

Bonjour,

Je suis sans traitement (il n'y en a pas pour la forme primaire progressive), mais je pratique le régime Seignalet depuis 18 mois, et mes symptômes régressent. Mon conseil: essaye ce régime (pas facile) et si tu l'estime nécessaire, suis un traitement de fond, les deux ne sont pas incompatibles. Le régime t'aideras à aller mieux et mieux supporter les effets secondaires du traitement.

Patrick

[Magie]

Pour moi, le traitement allait de soi. IL me fallait tout faire pour retarder la maladie; mieux manger, faire de l'exercice et prendre un traitement de fonds. Je ne me suis meme pas posé la question.

Les effets secondaires peuvent etre tres présents comme nuls, cela deépends de la personne. POur moi, les effets n'ont durés que quelques semaines, a part les plaques rouges aux points d'Injection.

Ce qui est certain, c'est que plus tu t en fais pour les effets secondaires, plus tu risques d'en avoir. L'effet nacebo. Il ne faut pas focuser la dessus je crois.

Les injections ne me prennent que vraiment peu de temps 3 fois semaines. Je suis sous Rebif44. Cela passe inaperçu dans ma vie.

Au depart, je crois que du soutien de ton entourage ou d'une amie est important. POur ma part, mon Homme est venu avec moi lors du ''petit cours sur l'injection''. Il m'a bien supporté, c'est meme lui qui me pique les fesses

J'ai aussi une grande amie qui prends Rebif44 depuis 8 ans et le premier mois, a chaque injection on se telephonait. Un tres grand support.

[Papaye]

Moi non plus je ne me suis pas posé de question. Les médicaments de fonds habituels (Rebif, Betaseron, Copaxone, Avonex - tous des interférons sauf Copaxone) ont une efficacité relative de 30 %, alors j'ai décidé de mettre toutes les chances de mon côté pour retarder l'évolution de la maladie. Et non, les interférons ne sont pas pour les cas plus avancés en particulier. J'avais des symptômes somme toute légers, mais j'avais la SEP.

C'est vrai, certaines personnes ont du mal avec les injections, ou ont des effets secondaires, mais cela s'estompe rapidement en général, et si les seringues te font peur (l'aiguille n'est pas longue pour les traitements sous-cutanés, c'est-à-dire tous ces traitements sauf Avonex, qui est intramusculaires), tu peux demander à ton conjoint de t'aider.

Ça ne coûte rien d'essayer tu sais, et si tu trouves le traitement trop difficile ou qu'il ne semble pas efficace, ton neurologue et toi pouvez décider de changer de traitement, ou de l'arrêter. Ce n'est pas un engagement à vie nécessairement... quoique s'il fonctionne bien pour toi, c'est tant mieux.

Pour plusieurs personnes, commencer un traitement de fond est aussi un moyen de prendre la maladie en charge. J'ai personnellement l'impression que j'agis sur ma maladie, que ne la laisse pas tout décider.

Bonne chance dans tout ça!

[Magie]

Papaye: '' J'ai personnellement l'impression que j'agis sur ma maladie, que ne la laisse pas tout décider.

Exactement!

[sakuraangie]

Merci pour vos réponses
J'ai l'impression que je me suis mal exprimée je ne crains pas tant que ca les effets secondaires (ca il suffit de tester pour me faire une idée et au pire arrêter ou changer).
Ce qui m'embête un peu plus c'est la contrainte des piqûres (et non j'en ai pas peur, heureusement) qui me rappèlera régulièrement que j'ai cette foutue maladie (ainsi qu'à mon mari qui a plus de mal que moi a accepter la nouvelle) ! Disons que pour l'instant je n'y pense pas quotidiennement (ce que je préfère) et je n'ai pas vraiment peur des nouvelles poussées (peut être parce que c'est tout récent et que je n'ai pas encore de symtômes très contraignants).
Enfin ce qui m'embête vraiment c'est le coté déclaration officielle de la maladie et toutes les conséquences que ca peut avoir (boulot, maison)

[sakuraangie]

Pardon j'avais oublié de répondre à Patrick.
Pour le régime je me suis un peu renseignée et c'est beaucoup trop contraignants pour moi, surtout que je ne peux/veux pas imposer ca à ma famille et que je n'ai techniquement pas le temps de préparer 2 repas différents à chaque fois.
Par contre je suis assez convaincue de son effet positif, je vais donc dans la mesure du possible essayer de m'en approcher le plus possible et surtout bannir les produits tout préparés, favoriser le frais et la cuisine maison (en essayant de ne pas les cuire à température trop élevée), et limiter les produits laitiers et le blé (ce dernier me parrait moins facile car je suis une grande amatrice de pain !).
Rien que ca, ca va me compliquer la vie !

[sakuraangie]

Voilà j'ai eu mon rendez-vous aujourd'hui.
Pour ma neuro ca parait indiscutable : j'ai la maladie, les poussées sont rapprochées, je dois donc prendre un traitement car cela rend le pronostique favorable (plus on le prend tôt moins on a de chance d'avoir des séquelles irréversibles sur le long terme).
Bien sûr je sais (et elle aussi!) que c'est à moi de prendre la décision mais sa détermination n'a fait que renforcer ce choix que je m'apprêtais à prendre.
Elle a donc commencer par m'expliquer les 2 grands traitements Interferon ou Tysabri en me précisant que ce dernier est un second choix (si l'interferon se révèle inefficace) car bien que plus efficace il a beaucoup plus d'effets secondaires. Elle n'est pas trop entrée dans les détails car elle a vu que je m'étais déjà renseignée, grâce au forum
Au final je lui ai fait part d'une idée à laquelle j'avais réfléchi : étant donné que je ne suis pas dans l'urgence (peu de symptômes qui régressent vites) et que je n'ai pas encore eu de traitement, je pourrais avoir un bon profil pour faire parti d'un essai clinique (c'est sûrement une déformation professionnelle qui m'a fait penser à ca).
Agréablement surprise, elle m'a dit de prendre rendez-vous dans le mois avec le Dr Pez de l'Hôpital Tenon de Paris, afin d'en discuter avec elle, de voir si je corresponds bien aux critères et de pouvoir y réflechir avec toutes les données en main. Je vous tiendrais donc au courant.

Question annexe : elle m'a parlé de 3 traitements interféron et du Tysabri mais en regardant les posts je me rends compte qu'il y a plus de 4 traitements possibles. Betafferon et Avonex sont des interferons, quel est le 3ème et qui sont les autres ? Merci

[Lelette]

Le troisième interféron, c'est le Rebiff (22 ou 44 selon le dosage). L'autre traitement non interféron, c'est la Copaxone, de l'acétate de glatiramère en injections quotidiennes.

[catherineb]

On m'a aussi de suite proposé un traitement me disant que plus tot on le prend mieux c'est.

Mais comme la fréquence de mes poussée = 1 par an pour le moment. Poussées que je récupère, je ne vois pas l'utilité de commencer. Le traitement est très contraignant, désagréable (je déteste les piqures) et ne guérit rien...

Pour moi, un changement d'alimentation est plus adapté. Changement que je fais en douceur. Je n'impose rien à ma famille mais ma fille et mon mari ont déjà adopté les graines germées par ex.
J'achète plus rien en plat préparé ou en biscuits pour les enfants (de toute façon, quand on lit ce qu'ils mettent dedans on se rend compte que ce n'est que de la cochonnerie (huile de palme, matière grasses trans.., sucre à gogo, sel, viande de mauvaise qualité...).

Proposer à ses enfants une alimentation SAINE = Indispensable. Il faut juste prendre le temps de cuisiner un peu. On peut y arriver. On est toujours trop pressés, à courrir partout... Pourquoi?

On est dans une société de SURCONSOMMATION qui nous rend malade. Il faut avoir le courage de dire STOP pour notre santé et celle de nos enfants.

[seeler]

Petite parenthèse... mes parents m'ont toujours forcée à manger sainement comme ils l'entendent, à presque l'extrême... et pourtant, ça ne m'a pas empêchée de tomber malade (n'oublions pas que le premier cas de SEP a été officiellement diagnostiqué en 1868, et je doute que les frites micro-ondables existaient à l'époque ).

Alors aujourd'hui, j'essaye de consommer raisonnablement, mais sans tomber dans l'excès de zèle.

Je suis malade, voilà c'est triste pour moi mais c'est comme ça... manquerait plus que je me contraigne moi même à me priver de ce j'aime (mon corps s'en donne déjà à cœur joie !).

Je respecte la décision de personnes malades qui refusent un traitement et préfèrent changer leur alimentation et leur mode de vie... mais personnellement, je pense que ce n'est pas suffisant.
Et si la SEP est multi-factorielle, autant dire que nous n'avons aucune chance d'en réchapper au XXIe siècle...

tant pis pour moi, je vais continuer à me piquer les fesses !

[sakuraangie]

Bilan de mon rendez-vous avec la neurologue spécialisée dans la SEP : pas de nouvel essai clinique qui va démarrer bientôt (seulement des en cours qui sont bientôt fini).
Je suis un peu déçu mais au moins ca m'évitera de me prendre la tête avec mon mari qui ne comprenait pas ma décision !
Elle m'a expliqué dans le détail les plus et moins de chacun des traitements et m'a laissé choisir (faut dire qu'elle n'avait pas vraiment de préférence). Je vais donc essayer Rebiff 44.

[Papaye]

Je pense personnellement que comme tu n'as pas essayé les traitements par interféron, c'est la bonne décision de les essayer, car leur innocuité est prouvée. Quand j'avais entendu parler de leur petit 30 % d'efficacité, j'étais désespérée... devoir me piquer, avoir des effets secondaires, etc., pour si peu de résultats?

Mais le neurologue m'a expliqué qu'en fait, en comparant les groupes de patients sous Rebif et les groupes de patients sous placebo, il y avait une différence de 30 % dans la fréquence des poussées et l'évolution de la maladie. Autrement dit, le médicament pouvait être hyper efficace pour certains, mais beaucoup moins pour d'autres.

Et les essais cliniques, c'est souvent pour des médicaments qui à long terme, peuvent amener d'autres problèmes de santé.... on ne les étudie pas depuis assez de temps.

Alors, je garde les doigts croisés pour que Rebif soit fait pour moi... Ça fait déjà trois mois que je n'ai pas eu de poussée, alors j'ai bon espoir

[sakuraangie]

oui elle m'a dit la même chose pour les 30% d'efficacité. J'espère que e ferais parti des personnes pour lesquels ca marche d'enfer

[Kosok]

Bon courage Sakurangie!C'est pas si terrible! Personnellement, je crois que c'est important! Si tu as une possibilité de ralentir la maladie, essaie!

[sakuraangie]

merci pour tes encouragements