Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, ça fait un moment que je vous lis, je n'ai jamais osé prendre la parole puisque je n'ai pas encore été digne de recevoir mon diplôme SEP. Si j'écris aujourd'hui, c'est que certainement le moral est plus bas que les autres jours, que c'est soit je passe ma journée sous la couette à attendre je ne sais quoi, soit j'essaye d'entreprendre un petit quelque chose qui est à ma portée. Et ce qui est à ma portée, c'est de vous écrire. Je ne vais pas pouvoir tout vous raconter depuis le début. Tout a commencé un "beau" jour il y a 3 ans, dans une salle de cinéma: décharges dans la tête. Et dans les semaines qui ont suivi, toiles d'araignées, maux de tête, décharges insomniantes... Bref vous connaissez. La machinerie médicale se met en place avec ses loudeurs parfois pesantes: scanner, irm... Rien de bien concluant. Les mois s'enchainent avec rémission au point d'en oublier ces symptomes. Et nouvelle attaque: je me demande ce qui m'arrive, les décharges m'empêchent de dormir, mes muscles me déchirent: je vois la fin arriver. Ponction lombaire quelques mois après. Toujours rien. Depuis, on me prend un peu pour un névrosé. On me prescrit un antidépresseur, me dit de faire du sport, conseils que j'ai suivis à la lettre, j'ai toujours été un élève studieux. Février 2010, nouvelle attaque: mes mollets me font souffrir, j'ai du mal à monter les escaliers. Je vous passe les décharges, fourmis, pertes de sensations...Je ne dors que sous médocs tellement les décharges sont sévères. Re-neurologue: "je ne suis pas très inquiet!!!" Il a peut être raison mais moi je déguste pendant ce temps là! Ça rentre dans l'ordre plus ou moins. Je commence à rêver à nouveau d'une vie plus douce. Juillet 2010: c'est reparti. Le sport, c'est terminé, j'ai déjà du mal à avancer. Je reste là, j'en ai ma claque de voir des médecins, je n'en peux plus d'expliquer, de décrire, de lire le doute dans leurs yeux! On voulait faire de moi un névrosé: ok, c'est bon, je crois que je suis vraiment dépressif maintenant. Ah! Oui, j'ai oublié de vous dire que ma vie amoureuse part en vrille: puisqu'il n'y a rien, comment voulez-vous que les autres comprennent un peu de votre souffrance! Evidemment, je me fais beaucoup de soucis pour mon travail et ma vie future. J'ai peur de perdre mon boulot. Ma seule satisfaction personnelle: celle d'avoir assuré mon boulot tous les jours, pas d'arrêt depuis tout ce temps, même celui où je ne pouvais plus dessérer les dents à cause d'une névralgie... Cela dit, on ne m'a jamais proposé d'arrêt non plus! Mais j'ai la chance d'avoir des vacances réguilièrement. Voilà, c'est un peu résumé, je passe les épisodes de larmes, un mec ça ne pleure pas c'est bien connu! Allez, il me reste 2 semaines de vacances, le temps de me requinquer au fond de mon lit!! Sans voir de médecin, tant que je le pourrai. Je n'en peux plus de devoir prendre un rendez-vous pour 6 mois après, de devoir passer le barrage d'une secrétaire qui n'en a rien à faire de votre cas puisqu'il n'y a plus de case de libre sur son agenda avant juillet 2015 et qui vous souhaite néanmoins "bon courage" (ok! J'exagère) Parfois, quand je suis entre deux sommeils, j'aimerais qu'on m'emporte une bonne fois pour toute. C'est plié, terminé!! Voilà, c'est moi ça, beaucoup de noirceur sous une fine couche de jovialité et d'insouciance. Mais ma noirceur, je la partage rarement. Alors, vous avez vu le cadeau que je vous fais? Ravi de faire votre connaissance! Pour les détails, 37 ans, pas d'enfant ( mais un chien qui prend autant de place ), Bretagne ( et je l'adore!)

et tu es suivi ou ?
a rennes je suppose?

Bonsoir et
va peut etre falloir voir un autre neuro sur ce coup la ...
bon,d'un autre coté,les maladie neurologique ne sont pas toujours simple a diagnostiquer
Allez,on reste zen,c'est l'été et il y a du soleil

Merci pour vos messages en tous les cas: on ne se connait pas mais ça me fait du bien! Je crois que ce qui m'est le plus pénible c'est le sentiment de me sentir seul face à ces problèmes: seul à gérer la douleur ( mais difficile de faire autrement), seul à gérer mes angoisses.
Ce matin, j'ai appelé mon neuro: comme je m'y attendais un peu barrage de la secrétaire et j'ai eu le droit à ma petite leçon de morale: je dois repasser par mon généraliste malgré lé fait que je sois déjà suivi par lui! Après, on s'étonne du gouffre de la Sécu!! Effectivement, je suis suivi à Rennes.

Allez, je vais tenter de dormir un peu: je suis crevé et pourtant difficile de fermer l'oeil!

Amicalement

Bonjour mykky, et bienvenue parmi nous !

Jolie présentation que la tienne. Au moins, tu as le sens de l'humour (et il en faut un minimum avec ce que tu nous décris !).

En tout cas, tu as eu raison de quitter ta couette un moment. Garde le moral (enfin, essaye) et change de médecin !

Bonjour Mykky
N'hésite pas à prendre ton dossier sous le bras et de changer de médecin traitant et de neuro jusqu'à ce que tu en trouves un sérieux en qui tu as CONFIANCE. Si tu as mal,on DOIT te soulager. Ne reste pas comme ça.
Cette maladie n'est pas dans la tête (quoique si, en y réfléchissant).
Courage, tu n'es pas tout seul. Ici nous sommes solidaires et on te comprend.

Bienvenue !

avec un peut de retard je te souhaite la bienvenue

Merci beaucoup! Depuis que j'ai connu ce forum, je viens assez souvent ici, tous les jours en fait!

C'est l'effet fofo !

(Au fait, tu dors mieux ?)

Non, toujours pas mieux! Mais, j'ai préparé un courrier pour mon neuro avec le résumé de la situation! Il partira la semaine prochaine. Après, je crois qu'il donnera de ses nouvelles.