Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

En ce moment, je suis tres pensive et réfélchi beaucoup à mon avenir niveau travail...

J ai passé mon bac il y a 2 ans, et l ai obtenu... Puis j ai arreté mes etudes car cela etait trop fatigant pour moi a cause de la Sep...
J ai alors suivi Un an de cour par correspondance et ai egalement obtenu le diplome qui malheureusement n a pas donné de suite car je ne trouvait pas de stage ni de travail.
Il y a peu de tps, j ai suivi une formation a l afpa, et en ce moment je suis a la recherche d un emploi, mais je vous avous que j ai peur...
Je suis souvent fatiguée ou j ai souvent mal qqpart... et j ai peur de ne pas trouver d emploi adéquate avec mes capacités physiques...
Je ne sais pas quoi faire, je suis jeune et je dois travailler... surtout avec l economie actuelle...

Qu est ce que je dois faire, parler de ma maladie au pole emploi?
ou ne rien dire? qui pourrais m aider a trouver un travail?

bonsoir
pour commencer,je pense q'en parler au pole emploi ne t'amenera rien,au mieux ils te dirigeront vers la MDTH.
si cela est possible,ne dis rien,surtout dans la recherche d'un emploi.La discrimination est quelque chose de terribledans le mode du travail.
j'en sais quelque chose puisque j'en ai parlé ou je travaille et maintenant certains de mes collègues de travail ne me disent même plus bonjour,ou alors vraiment de loin,des fois qu'une poignée de main pourrait les contaminer ...

bon courage pour la suite et ne baisse pas les bras .

Je ne sais pas dans quelle branche tu cherches un emploi.....
le mieux c'est de ne pas en parler, d'abord. intègre toi et ensuite tu verras..
les autres tant qu'ils vont bien ils se foutent de nous, d'autant plus que certains d'entre nous ne présentent physiquement aucuns signes de la maladie.
j'ai 38 ans, toutes mes dents et diagnostiqué depuis 1.5 ans. depuis 10 ans j'étais fatigué, je travaille avec ma famille, je suis agriculteur. et quand j'avais des poussées, on m'a accusé de me droguer, car j'avais vraiment une sale gueule. mais j'ai toujours fais mon boulot, jamais un jour d'arrêt maladie malgré mes poussées, même lorsque j'ai été diagnostiqué ( diplopie, mais les toubib croyaient que c'était la fatigue, j'ai pris les devants pour avoir des exams), juste 1 semaine pour ma ponction lombaire. même aujourd'hui, ma maladie est pour eux juste un nom, ils ne connaissent pas ou font semblant de ne pas savoir les conséquences de cette maladie à plus ou moins brève échéance. alors tant que tu peux, cache ta maladie, car on te dira, puisque tu bosses, t'es pas malade, arrête de te plaindre...
on plaindra le mec qui s'est tordu le petit doigt, un gros pansement ça se voit, des taches au cerveau, des problèmes urinaires, cognitifs, de la fatigue, c'est de la comédie........

Je recherche un emplois dans le phoning ou dans l'accueil...
Je suis d accord avec toi, mais c est quand même difficile pour une personne de 19 ans, qui n a encore jamais travaillé de chercher du travail avec cette maladie...
La plus part des sepiens sont quand même plus agés et travaillaient avant d'être malade...

ça fait 8 ans que je suis malade et je ne peux pas me permettre d exercer un emploi trop physique qui pourrait empirer mon cas...

Je n ai^pas l intention de mettre au courant qui que ce soit de ma maladie mais j aimerai quand même trouver qqun qui pourrait m aider dans mes demarches de recherche d emploi...

Julie, as-tu pris contact avec une assistante sociale ? Soit celle de ton secteur, soit une "spécialiste" de la sep, que tu trouveras par le biais d'associations (XXSEPs diverses ou réseaux sep). Elles sont là pour ça (et ne s'occupent pas, contrairement à ce qu'on croit souvent, que des gens à la rue).

peut être que le mieux pour toi, c de commencer à mis temps, pour voir si tu peux faire face. l'accueil ou le phoning, ce n'est pas à proprement parler physique, mais cela demande néanmoins de l'attention, de la concentration, et c'est la fatigue morale qui risque de t'handicaper le plus.
au fait, as tu pensé à l'homéopathie; je l'utilise depuis bientôt 1 an et cela a beaucoup amélioré mon état niveau fatigue, et ça peut aussi t'aider niveau mental.
bon courage

oui, j ai deja pensé a l homéopathie.
Je suis allé pendant 5 ans chez un hostéopathe qui pratiquait la thérapie manuelle et naturelle... Mais ça ne changeait rien niveau fatigue... alors j ai arrété d y aller, d autant plus qu une séance me coutait 50 euros...

Bonsoir lelette,

non je n ai jamais pris de rendez vous avec une assistante sociale...
En quoi pourrais t elle m aider?
Quels conseils pourra t elle me donner?

Julie 57 a écrit :j aimerai quand même trouver qqun qui pourrait m aider dans mes demarches de recherche d emploi...

Je ne sais pas exactement ce que tu entends par là, mais les démarches, c'est son job.

oui isis, je crois que c est la meilleure solution et si jamais je rencontre des difficultés je ferais une demande.... ou j irai voir une assistante sociale...

Bonjour Julie 57,

Je vais te raconter brièvement mon parcours professionnel.

Lorsque l'on m'a diagnostiquée la Sep, je travaillais en tant que vendeuse depuis 2 ans et demi.
Je n'avais, à l'époque, aucun diplôme, même pas le bac.
Il est vrai que je me sentais souvent fatiguée, de plus, j'avais pas mal de pression de ma supérieur hiérarchique (ce qui est courant dans le commerce, il faut faire du chiffre absolument !).
Lors de mon diagnostic, j'ai commencé a comprendre un peu la raison de cette fatigue.

Quelque temps après, je n'en pouvais plus, j'en ai parlé, puis je suis passée en mi-temps thérapeutique.
C'était quand même beaucoup mieux, mais l'on m'a bien fait comprendre que le mi-temps n'arrangeait personne, et qu'il fallait que cette situation cesse rapidement.
Puis au bout de 3 ans et demi, j'en ai eu ras le bol, ras le bol de ce boulot de m....., ras le bol de la mentalité dans le commerce, bref un gros ras le bol.
J'ai démissionné, mais j'ai expliqué au Pôle Emploi que ma démission était liée à de sérieux soucis de santé, j'ai donc eu le droit au chômage durant 2 ans.

J'ai décidé de reprendre les cours, j'ai repassé mon bac avec succès, et aujourd'hui, je viens de terminer mon BTS, spécialisé dans les administrations. Donc changement total d'emploi, beaucoup plus calme que le précédent.

Comme l'a dit Isis, essaye de te trouver un emploi pas trop physique, tu vois ce que ça donne, puis ensuite toi seule pourra juger de ta fatigue par rapport à cet emploi.
Je te souhaite plein de courage.

bonjour, moi je m'appelle morgane, j'ai 27 ans et je suis aide-soignante en maison de retraite. J'ai été diagnostiquée en 2007 et ca fait environ dix ans que les soucis ont commencé. Avant, j'avais les mêmes craintes que toi. Aujourd'hui, je vais reprendre mes études de droit au cas où car mes jambes vont mal, je fais 4 a 5 poussées par an mais si ca me gene pas trop, je m'arrete pas. Je suis quelqu'un de prévoyant car je sais que mes jambes lacherons mais je ne me vois pas arreter de bosser et vu que je serai bientot fonctionnaire, je vais pouvoir monter en grade avec mes diplomes mais en travaillant dans un bureau et cela, même si je suis en fateuil un jour. Oui je suis fatiguée et mal en point mais ma combativité est plus forte !

Morgane !

(Julie, où en es-tu ?)

je vis ca comme un défis, après avoir passé une phase qu'on pourrais comparer a un deuil pendat un an, j'ai decider de pas me laisser faire. Non mais oh !!!

Bonjour Morganne,

je suis de te répondre si tard, mais je viens de rentrer de vacances...

Je suis tjours a la recherche d un emploi, j attends les réponses de nombreuses pôstulations.... j'ai peur de ne rien trouver....

Je t en dirais plus dans quelque jours je pense

A bientot