Dans la série "je vous raconte ma vie"...
Dans la série "je vous raconte ma vie"...
Oui, parce que je réalise que je vous parle beaucoup de moi en ce moment... Mais bon, c'est bien connu, il y a des moments avec et des moments sans (déjà dans la vie en général, mais alors encore plus avec une maladie comme la sep, n'est-ce pas ?).
Et je ne vois pas auprès de qui je pourrais bien me plaindre, et surtout auprès de qui mes plaintes pourraient être reçues comme elles le seront ici.
Bref, tout ça pour dire que j'en ai un peu marre en ce moment. Je suis fa-ti-guée. Fatiguée moralement de devoir me battre pour tout. Pour le boulot, pour avoir un peu de sous. De devoir prendre sans arrêt rendez-vous chez les médecins, les kinés... Fatiguée physiquement au point où je n'arrive même plus à entretenir ma minuscule maison.
J'ai terriblement mal aux jambes, j'ai du mal à ne pas tomber (quand je ferme les yeux, je me rattrape de justesse... OK, je n'ai qu'à pas fermer les yeux ).
L'hôpital de Dreux m'a appelée : j'ai une place en hdj à partir du 20 avril à raison de deux demi-journées par semaine : une heure de neuro-psy et le reste en rééduc. J'ai déjà commencé la kiné "en ville". Les étirements me déclenchent des contractions musculaires qui m'empêchent de dormir .
Fatiguée aussi de devoir me piquer tous les jours (j'ai du mal à trouver un endroit sans boule).
Fatiguée de devoir avaler ma douzaine de comprimés quotidiens.
J'ai toujours bien vécu la maladie, elle m'a même permis de voir beaucoup de choses que je ne percevais pas avant, mais là, ras le bol. Il me semble que ça va trop vite. Je n'ai pas le temps de m'adapter aux changements. Je n'ai "que" 40 ans (non, 41), et je ne vois pas comment je vais pouvoir continuer les 20 ou 25 années qui me séparent de la retraite à ce rythme-là. Sans parler d'après...
Bref. Les week-ends festifs ne me réussissent pas en général. Vivement mardi !
Une pensée pour vous tous
Et je ne vois pas auprès de qui je pourrais bien me plaindre, et surtout auprès de qui mes plaintes pourraient être reçues comme elles le seront ici.
Bref, tout ça pour dire que j'en ai un peu marre en ce moment. Je suis fa-ti-guée. Fatiguée moralement de devoir me battre pour tout. Pour le boulot, pour avoir un peu de sous. De devoir prendre sans arrêt rendez-vous chez les médecins, les kinés... Fatiguée physiquement au point où je n'arrive même plus à entretenir ma minuscule maison.
J'ai terriblement mal aux jambes, j'ai du mal à ne pas tomber (quand je ferme les yeux, je me rattrape de justesse... OK, je n'ai qu'à pas fermer les yeux ).
L'hôpital de Dreux m'a appelée : j'ai une place en hdj à partir du 20 avril à raison de deux demi-journées par semaine : une heure de neuro-psy et le reste en rééduc. J'ai déjà commencé la kiné "en ville". Les étirements me déclenchent des contractions musculaires qui m'empêchent de dormir .
Fatiguée aussi de devoir me piquer tous les jours (j'ai du mal à trouver un endroit sans boule).
Fatiguée de devoir avaler ma douzaine de comprimés quotidiens.
J'ai toujours bien vécu la maladie, elle m'a même permis de voir beaucoup de choses que je ne percevais pas avant, mais là, ras le bol. Il me semble que ça va trop vite. Je n'ai pas le temps de m'adapter aux changements. Je n'ai "que" 40 ans (non, 41), et je ne vois pas comment je vais pouvoir continuer les 20 ou 25 années qui me séparent de la retraite à ce rythme-là. Sans parler d'après...
Bref. Les week-ends festifs ne me réussissent pas en général. Vivement mardi !
Une pensée pour vous tous
Lelette, je te comprends.
Nous vivons tous des moments difficile ou l'on ne voit la lumiere au bout du tunnel, ou on se demande si on va pouvoir continuer.
Et puis, un évènement, meme banal, nous donne le sourire et nous change les idées et la lumière apparait.
Courage et tiens bon.
Surtout, parle, a nous, à d'autres si tu peux, mais parle, exprime ta crainte, ta déception, ton ras le bol. Cela aide je crois. Ne pas laisser tout ça pourrir au fonds de toi
Courage
Nous vivons tous des moments difficile ou l'on ne voit la lumiere au bout du tunnel, ou on se demande si on va pouvoir continuer.
Et puis, un évènement, meme banal, nous donne le sourire et nous change les idées et la lumière apparait.
Courage et tiens bon.
Surtout, parle, a nous, à d'autres si tu peux, mais parle, exprime ta crainte, ta déception, ton ras le bol. Cela aide je crois. Ne pas laisser tout ça pourrir au fonds de toi
Courage
Je savais que tu avais raison Magie .Magie a écrit :Et puis, un évènement, meme banal, nous donne le sourire et nous change les idées et la lumière apparait.
Aujourd'hui il fait beau, super répèt au théâtre hier soir, cet après-midi, jardinage (enfin, désherbage, ou plutôt "désortiage"), et c'est reparti !
Il faudra que je vous envoie des photos de ma nouvelle maison. Trop mimi. Une tour (ancienne tour de guet sans doute) surplombe mon jardin. 150 m² peuplés d'orties (mais plus pour longtemps !), de lierre, mais aussi de giroflées, de violettes et de boutons d'or (j'adore !).
J'envoie un peu d'énergie aux ceusses qui en ont besoin.
PS : euh, oui, séance de kiné aussi... Vais pas avoir besoin de berceuse ce soir !
Merci à tou(te)s !
Le problème, c'est que ce que j'aime faire, justement, est assez physique : jardinage par exemple... Et que j'ai à peine la force de faire ma vaisselle en ce moment, alors la déco
Enfin, je pense que c'est juste un cap à passer. Le premier (curieusement, ça n'a pas été le diagnostic) a été un peu dur : accepter un traitement de fond, c'est-à-dire reconnaître que la vilaine ne me laisserait pas tranquille.
Celui-là maintenant : hôpital de jour en demi-journées pour rééducation à haute dose + kiné de ville (c'est fou comme des mouvements simplissimes me sont difficiles ). Constat des dégâts + temps fou passé à essayer de les réparer. C'est que je n'ai pas que ça à faire moi ! Surtout qu'il va falloir (depuis le temps que je le dit ) que je me remette à la piscine. Ça devient une occupation à temps plein la SEP !!!
Le problème, c'est que ce que j'aime faire, justement, est assez physique : jardinage par exemple... Et que j'ai à peine la force de faire ma vaisselle en ce moment, alors la déco
Enfin, je pense que c'est juste un cap à passer. Le premier (curieusement, ça n'a pas été le diagnostic) a été un peu dur : accepter un traitement de fond, c'est-à-dire reconnaître que la vilaine ne me laisserait pas tranquille.
Celui-là maintenant : hôpital de jour en demi-journées pour rééducation à haute dose + kiné de ville (c'est fou comme des mouvements simplissimes me sont difficiles ). Constat des dégâts + temps fou passé à essayer de les réparer. C'est que je n'ai pas que ça à faire moi ! Surtout qu'il va falloir (depuis le temps que je le dit ) que je me remette à la piscine. Ça devient une occupation à temps plein la SEP !!!
J'ai 50 séances de rééduc "libérale" (2 ou 3 fois par semaine, on va voir), et 20 demi-journées à l'hôpital. J'en ai pour... quelques mois ! Et de toute façon, je crois qu'il va falloir que j'en fasse à plus long terme : la spasticité ne s'arrête pas comme ça, il va falloir que je continue à la contrer jusqu'à... la fin de mes jours ! (ou jusqu'à la guérison de la SEP... Tiens, je vais peut-être aller faire un tour à Lourdes )
Moi aussi je suis curieuse de voir ta maison. POur nous au QUébec, des maisons comme ça, c'est peu commun.
Le jardinage est un bon exercice. Il faut souvent adapter la pratique un petit peu.
POur ma part, je suis une mordu de jardinage et potager. Mon homme m'a construit des banc pour cultiver des legumes ou je n'ai pas a me pencher trop. Mes tomates sont en pot et mes fines herbes aussi. Tout ça est plus facile....et comme une mémé j'ai mon petit banc avec moi
Le jardinage est un bon exercice. Il faut souvent adapter la pratique un petit peu.
POur ma part, je suis une mordu de jardinage et potager. Mon homme m'a construit des banc pour cultiver des legumes ou je n'ai pas a me pencher trop. Mes tomates sont en pot et mes fines herbes aussi. Tout ça est plus facile....et comme une mémé j'ai mon petit banc avec moi
Tu verras Lelette la rééducation te fera du bien et permettre de faire plus de chose dans ton jardin
ils vont te montrer les positions à adopter pour ne pas te faire mal au dos
et pour la durée, malheureusement c'est à vie je crois, pour moi ça fait 3 trois ans que j'en fais et je continue à raison de trois séances par semaine.
et la kiné marche très bien contre la spaticité en plus du Liorésal
courage
ils vont te montrer les positions à adopter pour ne pas te faire mal au dos
et pour la durée, malheureusement c'est à vie je crois, pour moi ça fait 3 trois ans que j'en fais et je continue à raison de trois séances par semaine.
et la kiné marche très bien contre la spaticité en plus du Liorésal
courage
Ça ne fait pas trop 3 séances par semaine Isis ? Tu n'es pas k.o. avant d'arriver au week-end ?
Pour le jardinage, j'ai vu un monsieur en fauteuil qui s'était installé un potager surélevé : des grandes caisses d'1X1 mètre remplies de terre. Tout était à hauteur pour lui, et ça poussait très bien. Karima, demande à un de tes garçons de te bricoler ça ! Tu peux y mettre des fleurs aussi.
Pour le jardinage, j'ai vu un monsieur en fauteuil qui s'était installé un potager surélevé : des grandes caisses d'1X1 mètre remplies de terre. Tout était à hauteur pour lui, et ça poussait très bien. Karima, demande à un de tes garçons de te bricoler ça ! Tu peux y mettre des fleurs aussi.
Ça c'est bien, un (enfin, une) kiné qui adapte en fonction de son patient !
Celui que j'avais vu jusqu'à présent ne me faisait faire que de la planche sur un rouleau pour l'équilibre. J'avais dû arrêter en cours de route, cause crise d'arthrose, j'avais les genoux comme des melons ! C'est lui qui m'avait sorti que pour la spasticité, la kiné ne pouvait pas grand-chose
Cette fois, j'ai appelé le réseau NeuroCentre, qui m'a donné les coordonnées de kinés à qui ils ont donné une formation spécifique pour la sep. J'ai pris contact avec une kiné toute jeune, qui bosse en cabinet et me dit "oh la la, mais il y a plein de choses à faire avec vous !". Je l'ai vue 3 fois 3/4 d'heures pour l'instant, on a commencé par un vrai bilan, et elle est très à l'écoute.
Elle m'a fait des étirements, des exercices d'équilibre (ça ne paraît pas comme ça, mais marcher sur une ligne, c'est du sport !), m'a montré des exercices à faire chez moi (qui complètent l'excellent programme de la société canadienne que j'ai bien évidemment imprimé), et m'a parlé bien sûr de massages et même de la méthode Pilate.
Le bilan n'était pas très bon, et ça a été un choc pour moi, mais qu'est-ce que ça fait du bien de s'occuper de soi !!! Jusqu'à présent, les étirements ont tendance à me provoquer des contractions musculaires assez douloureuses la nuit suivante, mais je pense que ça va se calmer...
Et toi Karima, fais-tu régulièrement des séances de kiné ?
Celui que j'avais vu jusqu'à présent ne me faisait faire que de la planche sur un rouleau pour l'équilibre. J'avais dû arrêter en cours de route, cause crise d'arthrose, j'avais les genoux comme des melons ! C'est lui qui m'avait sorti que pour la spasticité, la kiné ne pouvait pas grand-chose
Cette fois, j'ai appelé le réseau NeuroCentre, qui m'a donné les coordonnées de kinés à qui ils ont donné une formation spécifique pour la sep. J'ai pris contact avec une kiné toute jeune, qui bosse en cabinet et me dit "oh la la, mais il y a plein de choses à faire avec vous !". Je l'ai vue 3 fois 3/4 d'heures pour l'instant, on a commencé par un vrai bilan, et elle est très à l'écoute.
Elle m'a fait des étirements, des exercices d'équilibre (ça ne paraît pas comme ça, mais marcher sur une ligne, c'est du sport !), m'a montré des exercices à faire chez moi (qui complètent l'excellent programme de la société canadienne que j'ai bien évidemment imprimé), et m'a parlé bien sûr de massages et même de la méthode Pilate.
Le bilan n'était pas très bon, et ça a été un choc pour moi, mais qu'est-ce que ça fait du bien de s'occuper de soi !!! Jusqu'à présent, les étirements ont tendance à me provoquer des contractions musculaires assez douloureuses la nuit suivante, mais je pense que ça va se calmer...
Et toi Karima, fais-tu régulièrement des séances de kiné ?
Bravo pour le kiné Lelette, n'arrête jamais c'est très important pour nous.
Je me sens mal dès que je n'en fait plus pendant une semaine. Actuellement c'est tous les jours mais normalement 2 fois par semaine.
Actuellement muscu des membres inférieurs mais sinon étirements en tous genres, équilibre (plateau), vélo, tapis de marche.Ton nouveau kiné a raison,il y a plein de choses à faire. En plus, j'ai des super relations avec ma kiné, très amicales avec petits cafés, c'est vraiment de bons moments.
Je me sens mal dès que je n'en fait plus pendant une semaine. Actuellement c'est tous les jours mais normalement 2 fois par semaine.
Actuellement muscu des membres inférieurs mais sinon étirements en tous genres, équilibre (plateau), vélo, tapis de marche.Ton nouveau kiné a raison,il y a plein de choses à faire. En plus, j'ai des super relations avec ma kiné, très amicales avec petits cafés, c'est vraiment de bons moments.