Avenir

[mimoun]

Bonjour mon avenir me fait peur ; de ne pas savoir comment la maladie va evoluer ; de me dire dans 1O ans peu etre je serai en fauteuil et comment survivre d un point de vue financier et aide ; vais je devoir me priver sur tt ; ne pouvoir rien faire ...

J ai la chance actuellement que ma mere m aide avec unpeu mon père mais ils commencenta etre agée . ET la normalité voudrait que les enfants s occupent bien de leur parent agés je culpabilise vraiment .

je tente comme vous le savez de monter un petit projet que j aimerai realiser ça fait un bon mois que je bosse dessus vraiment ; d apres ma mere j en serai jamais capable dut au physique qu il faut ; mon copain trouve que je suis pas motivée et feniante alors que pas du tt au contraire. IL me reproche d etre fatiguée mais j y peu rien pour ne pas avoir de remarque je dors en cachette alors une choses est sur je me couche tard trop tar d ailleur car la nuit je suis devorée par des angoissent terrible qui m enpèche de dormir

j ai des douleurs journalières partout aujourd hui les fesses et les jambes mais je pense que c est pas complètement la sep ; le fait d avoir la sep m ont reduit mes activités donc tt mes muscles ramolie donc desque je bouge unpeu plus bein j ai mal apres je me trompe et c est peu etre la maladie

je me sent seule en face de cette merde ; ma mere qui me repète sans arret mais tu va voir tu va guérrir c est bien d etre possitive amis peu etre que de l acepter c est bien aussi

je me sent en plus trés mal dans ma peau ; me bourre de cachet pour tenter de me decontracter mais ça marche a motier ; je me force a paraitre depuis 2 mois comme si tt allé super bien pour tenter de retrouver unpeu le cote social ; j ai plus aucune amis ; personne rien ..... UNE amie reelle me manque pour partager mes joie mais peines ; ma tristesse de voir mon copain qu a ses yeux je suis transparente souvent; j aileai unpeu plus d amour et de soutient de sa part. QUAND quelque fois je pleure ( moment de dab ) bienque je me cache le plus souvent il me dit arrete de chialer comme une merde. des choses qui peuvent sembler bete comme la st valentin ; bein j aurai aimé un bisous , un petit mot une fleur j ai rien eu sous " pretexte que c commercial et merde

tt est commercial dans notre vie ; anniversaire ; noel ; fete des mere ; grand mere et alors c est aussi une moment pour penser aux autres enfin breff

j ai gros gros sur la patate mais la enfin je fatigue je vais dodo bonne nuit

bisous

[Lelette]

Bonjour Mimoun,

Je t'avais donné le lien je crois, je me permets de te le remettre aujourd'hui : http://www.pacasep.org/presentation.htm.

Il y a des moyens de te soulager, physiquement, moralement, au niveau du sommeil. Il existe aussi des groupes de paroles où tu peux parler, être écoutée et rencontrer des gens qui comprennent la situation (parce qu'ils la vivent aussi !).

Tu ne peux pas continuer comme ça, à pleurer et à dormir en cachette !!

Nous sommes là sur le forum, mais ça n'est pas suffisant. Appelle le réseau, et parle-leur un peu de toi. Je suis sûre qu'ils auront des choses à te proposer.

Courage, la vie ne fait que commencer et réserve plein de surprises !

[Brigitte]

Salut Mimoun,

Comme je comprends tes angoisses! Je ne suis pas sure que je sois la meilleure personne pour te remonter le morale en ce moment, mais je peux te dire ce qui me fait tenir le coup pour le moment. C'est vrai qu'on ne sait pas de quoi demain sera fait, mais personne ne le sait! C'est vrai que c'est extrêment dur parfois de gérer cette fatigue et que le plus dur est effectivement le regard des autres, qui ne peuvent pas arriver à comprendre de quoi on parle et qui du coup nous considère comme des féniants, chochottes parce qu'on s'écoute trop à leurs yeux.
Mais, je pense que l'important est que NOUS on sait que ce n'est pas vrai!!! Les autres ne vont commencer à nous regarder différemment que quand soi-même on se regardera differemment: je veux dire que je pense qu'il faut d'abord arriver à s'accepter soi-même avant de demander aux autres de nous accepter.

Je pense que ce qui aide dans cette voie est de d'abord se fixer de petits objectifs: ne pas viser l'Everest tout de suite! Accepter que peut-être le K2 à la place de l'Everest, c'est pas mal non plus on qu'on a chacun un différent Everest! Se fixer juste de petits buts sur la route du but final. Chaque petits buts atteints est un boost pour le moral et l'estime de soi! Ca permet d'avancer, de construire sa vie une petite pierre à la fois et puis sans s'en rendre compte, un jour on se rend compte qu'on est en face d'un magnifique bâtiment!

Je trouve ca génial que tu essayes de te lancer dans ta propre entreprise. Mais c'est sur que c'est très stressant si tu veux arriver à en vivre. Je connais quelques personnes qui ont créer leur propre truc et ce qu'ils font au début est de prendre un mi-temps "pour la soif" et à côté, ils développent leur entreprise. Je ne sais pas si c'est transposable à ton cas?

La proposition de Lelette est intéressante aussi, cherche de l'aide, toujours dans le but de te reconstruire toi-même avant de pouvoir construire quelque chose de nouveau.

Bon courage!!!

[Samourai]

Après pour ton copain, je trouve sa réaction choquante... t´aimes t´il vraiment autant que toi tu l´aimes ??

meme réaction...
pour le reste je ne serais pas du meilleur soutien en ce moment mais sache tout de meme que 11 bientot apres ma 1ere poussée je marche encore

[Kosok]

Allez Mimoun, accroche toi. Tu es pleine d'idées avec ta petite entreprise, je te trouve courageuse et entreprenante. Des coups de blues, c'est permis d'en avoir, c'est dur et encore plus si tu ne te sens pas soutenue dans ton entourage. Fais toi aider par ces groupes de parole, c'est chouette, on y fait de belles rencontres. J'y vais de temps à autre, c'est convivial et on se sent soutenu.

[Julie 57]

courage minoum, tu dois être forte et ne jamais baisser les bras.
Et prends le temps de reflechir, est ce que t on copain t aime, plus que toi tu l aime... ne fais pas d erreur, car celui qui t aime dois te reconforter, te rassurer et être avec toi lorsque tu as mal...

Je parle en connaissance de cause, car mon copain et moi nous sommes en train de nous séparer car il ne me soutiens plus comme avant dans maladie et ne fera aucune concesion pour moi...

Mais également pour d autre raisons qui n ont rien a voir avec ma maladie...

bref, on est tous la pour toi si tu veux parler, mais surtout soit forte et essai de garder le positif.

Petite question, ou en es-u avec ta maladie? A quel stade d evolution se positionne t elle?