petit coup de fatigue ...

[Brigitte]

Coucou à tous,

J'ai juste envie de parler parce que ca fait deux jours que je me tape une fatigue épouvantable (vraiment!!!!!!!!!!!!) et que du coup je me sens d'humeur papoteuse ( .... juste avant le crash total). J'ai rien fait de spécial, mais j'ai vraiment l'impression que ca ne va pas du tout ... et ce qui me fait peur est que nous ne sommes que mardi!! Ma très grosse journée est demain ...
Du coup tous les petits inconvénients ressortent. Les jambes bien sûr et j'ai des espèces de très légers courants électriques à fleur de peau (comme si la peau était irritée) qui partent de la colonne un peu plus haut que les omoplates, s'étendent dans le dos et qui descendent le long de l'extérieur des bras jusque dans les mains et les doigts (les doigts ca fait vraiment mal en fait parce qu'ils sont comme glacés! ) .... ca m'énerve! Si j'étais pas au boulot j'enlèverais bien mes vêtements (... à longues manches, n'exagérons rien!!) pour éviter le contact .... en tout cas si on était en été parce qu'en plus je gèle en continu, mais ca c'est la fatigue, c'est normal.

Mais bon ... faut vivre avec je suppose. Personne n'y changera rien.

.... en plus ma journée de demain à déjà commencé: on est déjà venu m'apporter des ennuis/ problèmes à solutionner demains

[wolverine69]

Je compatis avec toi, moi la fatigue est la seule séquelle de ma dernière poussée, mais elle est aussi intense et persistante.
Le plus dur étant de se lever tôt le matin, et de se motiver pour les sorties!
La vitamine C arrive un peu à booster de temps en temps, et écoute ton corps: reposes toi quand tu peux avant de clasher complètement!
Amicalement, Greg.

[Magie]

Peut etre une poussée qui pointe sont nez?

Je ne te le souhaite pas bien sûr, mais si cela persiste encore demain, peut etre contacter ton neuro serait une bonne idée

[Virgin]

Je compatis moi aussi; j'ai repris le 17 depuis j'ai l'impression de faire du surplace... la fatigue est intense et persistante comme le dit Greg
Bon courage et tu as raison de venir le dire

[Lelette]

Pour la fatigue, j'ai trouvé cette page particulièrement intéressante, en particulier parce qu'elle donne des "trucs" pour lutter contre la fatigue (le fractionnement notamment donne de bons résultats, j'ai testé !) : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... article286
D'ailleurs, en règle générale, je trouve le site de l'APF très bien fait, avec un moteur de recherche qui propose plusieurs articles toujours très pertinents.

PS : évidemment, j'avais oublié de mettre le lien sur la page "particulièrement intéressante " !! Non, non, pas de pb cognitifs...

[Brigitte]

Salut à tous et un grand merci de votre écoute.

Toujours aussi crevée malheureusement (fatigue intense et persitante est une tellement bonne description!)... et toujours les trucs bizarre dans les bras. En plus ca s'additionne dans le bras gauche avec les douleurs à l'épaule du coup je ne sais pas ce qui est quoi, mais je me sens vraiment super raide dans les bras et le dos en plus de la sensation d'irritation!! Enfin, tant que je n'ai pas récupéré, je ne m'énerve pas. Quoique ca fait un peu "l'oeuf ou la poule" ce truc puisque je peux avoir ces sensations bizarres parce que je suis crevée ou être crevée parce que ces sensations bizarre sont une petite poussée ... enfin, l'un ou l'autre en fait, ca ne change rien puisque la solution est: Se reposer ... plus facile à dire qu'à faire comme toujours. Fractionner ce serait bien, mais là aujourd'hui, c'est plutôt cumulé que je fais! Enfin, mes mercredis devraient s'alléger un peu dans un proche avenir ... en tout cas un sur deux.

En tout cas, Greg a raison, je vais essayer de me rebooster aux vitamines, ca avait bien marché la dernière fois.

[Brigitte]

Presque fini!! Il semble donc que j'ai encore survécu à un mercredi ... mais celui-ci, c'était un dur!! Dans 30 minutes je file à la maison .... ou moins

[Lelette]

Et si tu appelais ton neuro ? Non, parce que si tu continues comme ça, tu n'auras jamais de poussées "officielles" dans ton CV !

PS : j'ai mis le lien qui manquait sur mon message d'hier.

[Isis]

Merci Lelette je vais y jeter un oeil ou les deux car moi aussi très fatiguée, ce matin le médecin est venue m'a trouvé très fatiguée et à peine 10 de tension c'est vrai que depuis ma poussée j'ai dù mal à m'en remettre, mais il y a la saison, l'hiver on devrait hiberner!!!!!

Bon Brigitte si ça continue tes symptômes vaut mieux aller voir ton neuro, car pour moi, la dernière poussée à commencer par de la fatigue, et j'ai trop attendue en faisant l'autruche, en disant que ça allait passé!!!

bonne soirée et repos

[Lelette]

Vi, tu as tout à fait raison Isis : l'hiver, on devrait hiberner ! Mais la fée électricité est passée par là, et du coup, on fait toute l'année pareil...

[Brigitte]

Salut à tous,

Vos conseils sont comme d'habitude tout à fait pertinents bien sûr. Y compris le coup de la poussée "officielle" .... c'est carrément dingue qu'il faille penser comme ca, mais c'est vrai! Bientôt, on va distribuer des diplômes : "agrégé en SEP" à afficher sur son mur.

Je vais quand même attendre lundi pour éventuellement passé à la vitesse supérieure. J'ai encore eu une journée de dingue hier, donc pour le coup du repos, c'est encore raté! Hier soir, mes bras et jambes étaient vraiment désagréables du coup. Mais je ne sais même pas comment expliquer: c'est pas une douleur, mais c'est franchement désagréable .... quelles mots y a-t-il pour ca? Le médecin et moi n'avons pas de référence commune donc je ne peux pas lui décrire (comme dirait Spock dans Star Trek ... pour les initiés)

En fait, j'en ai tellement marre d'aller chez des médecins pour m'entendre dire que "c'est quand même pas si grave" que je suis plutôt prête à rester comme ca pour le moment ... surtout qu'en fait je suis d'accord, c'est pas si grave, c'est juste qu'à la longue ca fait chi...

[Lelette]

Ben non Brigitte, c'est pas si grave... C'est juste une sclérose en plaques, tu sais, un machin qui détruit ton SNC à petit feu...
J'ai du mal aussi à admettre que c'est maintenant qu'il faut agir (kiné, poste aménagé, congé fractionné, reconnaissance de travailleur handicapé...), parce que quand même, je ne suis pas en fauteuil !
Mais "plus tard", il sera peut-être un peu trop tard (tu t'en rends déjà compte pour le remboursement du ttt).
Prends soin de toi Brigitte, pour une fois .

[Brigitte]

C'est vrai que je n'arrive pas à prendre le décision d'appeler ma SEP "grave" moi-même. Je ne dis pas que la SEP n'est pas grave, mais que le mienne n'est pas un cas grave. Et avoue que ca n'aide pas que les neuro confirment!

Tu parles, prends soin de toi! Comment on faiiiiit????
Non seulement je n'y arrive pas mais en plus j'ai l'impression de faire tout de travers. J'ai cette terrible impression d'être un boulet quoi que je fasse, d'être dépassé dans tout, tout le monde essaye de se méler de comment je bosse et ca m'énerve: J'ai 37 ans, juste laissez-moi me débrouiller et ca ira! Le problème, ce sont les interférences et les gens qui pensent pouvoir vous imposer leur méthode! Les super-planifications avec la fatigue de la SEP, ca ne marche pas!!! C'est vrai que ce que je fais parait chaotique, mais c'est parce que je tiens compte des périodes de fatigues ou de pas trop de fatigue. Si je fais des trucs que je n'aime pas ou super-compliqué quand je suis comme aujourd'hui, il n'y aura rien de fait! Donc je planifie des choses simples et actives. Pas de réflexion profonde. Mais faire comprendre ce genre de truc sans faire peur à mon chef (parce que je ne suis pas encore à jeter quand même, il ne faudrait pas que la conclusion soit: virons la!), c'est un vrai challenge!

En plus, je ne supporte plus le moindre micro-stress supplémentaire. Quand ca arrive, c'est comme si superman m'envoyait un coup dans l'estomac. Je ne serais pas étonnée que mes sensations bizarres ne soient que dues au stress actuel. Mais chaque fois que j'arrive un peu à me calmer, quelqu'un vient remettre un coup: j'ai dis qu'il ne fallait pas grand chose!

Aujourd'hui, c'est la limite de ce que je peux accumuler je pense (mais j'ai déjà dis ca souvent...). Peut-être que je devrais aller me cacher chez moi parce que je ne suis pas sure de ma réaction si quelque chose de nouveau arrive! Soit je m'écroule (ca a déjà failli arrivé il y a un quart d'heure), soit j'agresse quelqu'un ....

[Lelette]

Brigitte, j'ai tout récemment fait appel à une assistante sociale. Principalement pour remplir le dossier de demande de reconnaissance de travailleur handicapé, mais on a beaucoup parlé de "projet de vie". Tout était embrouillé pour moi, ça partait dans tous les sens. Le simple fait de pouvoir en parler avec qqn et mettre les choses à plat m'a déjà beaucoup aidé. Et bien sûr, on a parlé de la sep, de comment je la vivais, mais aussi des changements qu'elle supposait dans ma vie. Elle m'a dit et répété : "Mais vous n'avez pas choisi d'être malade ! La sep vous donne DROIT à un certain nombre de choses (allègement du temps de travail notamment), il n'y a aucune raison de ne pas le demander. Et je connais bien des gens qui n'ont pas tant de scrupules..."

Une sep EST une maladie grave. Qui se gère sur le long terme. N'attends pas de craquer complètement. Rentre chez toi maintenant, fais-toi au besoin arrêter quelques jours (tu as le DROIT !!!), et prends le temps de réfléchir à ton "projet de vie", justement...

[Brigitte]

J'ai été faire des trucs simples toute seule toute l'apès-midi ... ca va un peu mieux (quoique j'ai quand même réussi à recevoir un mail stressant à l'instant ... ils ne peuvent pas m'oublier un peu???? )

C’est vrai que personne ne choisi la SEP ! Un très bon point ! Je pense que mon principal problème est très paradoxal : tant que je n’entendrai que des gens autour de moi me dire que ma SEP n’est pas grave, que je vais très bien … y compris mon neuro, comment pourrais-je décider qu’effectivement j’ai le droit d’alléger ? La seule conclusion que j’arrive à tirer est que je n’en fais pas assez bien sûr et que tout ca est dans ma tête! Ou pire: que je profite de la SEP pour avoir une excuse pour en faire moins! (je dois dire que celle-la me passe par la tête souvent aussi ces derniers temps!)

Tu parles de confusion Lelette ... alors pour moi, c'est la confusion totale pour le moment! Et ca va pas s'arranger parce que je vais bientôt visiter Toronto .... encore un décision stressante à prendre ... et pas la moindre! J'ai pas envie de repartir, mais j'ai pas envie de continuer comme ca non plus.

C'est dur de réfléchir sereinement quand la seule idée qui est claire dans ma tête est que je veux qu'on me laisse tranquille !!! Je veux faire comme mes poissons: aller me cacher dans un trou et hiberner! .... Quoiqu'à la réflexion, je préfère mon lit: il fait bien trop froid dehors!!!

ps. un de mes collègues (en fait le bureau d'à coté) est en arrêt pour surmenage ... c'est contagieux?? Ou peut-être que ca veux dire que ce n'est pas que dans ma tête que cette ambiance de travail est incroyablement stressante apres tout ....

[Brigitte]

Ce vendredi était encore pire que je ne croyais. J'ai un nouveau chef depuis 4 ou 5 jours. Donc discussion avec lui vendredi matin pas super surtout à cause d'un examen que je doit prendre pour encore prouver que je connaîs mon boulot donc portant sur toute la matière (c'est du boulot parce que je ne prétends pas que je connais tout par coeur à tout moment). C'est vrai que je traîne parce que ca me fout une frousse bleue et c'est encore de l'énergie à trouver ... mais bon jusque là rien d'inattendu.
Mais ce nouveau chef à couru chez mon mari pour lui raconter la même chose.
Résultat: le soir engueulade de mon mari aussi! Comme je me suis mise à pleurer parce que j'étais crevée il m'a en prime traitée d'immature.
Comment on passe du statut de bonne travailleuse ... voire très bonne à nulle en moins d'un an?

Bon sang je patauge!!

[Lelette]

Oh la la, Brigitte... Une femme les dérange-t-elle donc tant dans ce labo ???
Quant à l'attitude de ton mari... Je ne te dirai pas ce que j'en pense, mais il vaut mieux que je ne le croise pas .
Va vraiment falloir pour toi que tu prennes le temps de te poser et de réfléchir à tout ça je pense... A ce qui est bon pour TOI. Et au besoin te faire aider par quelqu'un, non ?
En tout cas, continue à venir écrire ici, ça peut déjà aider à mettre certaines choses à distance.

[Brigitte]

Je crois que ca n'a rien à voir avec mon sexe. Le problème est que malgré les grands discourts européens, il semble que mon diplôme belge ne soit pas automatiquement reconnu au Pays-Bas! Et ce n'est que maintenant qu'on me le dit!!!!! En plus, il semble qu'il y ait peut-être une procédure pour les faire reconnaître (info toute fraîche de ce matin! J'espère que c'est vrai!). Au Canada, ca n'a pas posé de problème! Mais ce n'est qu'à 6000km .... Shame on the europeans!!!!

L'attitude de mon mari: c'est de la panique je pense. Si je perds mon job, il est aussi dans la mmm... Mais je me souviens qu'il m'avait dit un jour qu'il attendait mon soutient .... là, c'est moi qui en ai besoin! Cela dit, je suis sure qu'il le sait. Il a quand même essayé tout le weekend de me faire plaisir (je suis sure qu'il est honteux de ce qu'il m'a dit) .... il m'a même demandé si je jouerais plus de piano si j'avais un petit quart-queue ... (la vérité est que je jouerais plus si j'avais du temps surtout!!)

Je suppose que je dois mettre les choses au point avec mon nouveau boss: s'il a un problème, c'est avec moi et pas avec mon mari! Ca c'est vrai que c'est sexiste! On m'avait dit que j'avais 3 ans pour me mettre en ordre: donc mon plan était: 1 an pour la langue pour commencer (je ne vois pas comment je peux réussir un examen dans une langue que je ne maîtrise pas!!!!!!) et puis le reste ... mais ca ne va pas assez vite bien sûr!!!

Pourquoi ce genre de truc tombent toujours à un moment où je me sens justement moins bien? Mes mains vont quand même mieux, cela dit ... donc les problèmes vont disparaître aussi bien sûr!!

Ce qui est sur est que vous n'avez pas fini de m'entendre!!

[Brigitte]

Coucou,

Comme prévu, les embêtements semblent s'apaiser pour le moment ... quand même pas d'eux-mêmes, c'est bien sûr mais au prix d'un surcoît de boulot. Du coup, on est mardi et je suis déjà foutue et en plus j'ai mal dans l'oeil et de nouveau les mains qui m'ennuient. Mais le moral remonte puisque les soucis s'en vont! C'est le principal!

En tout cas, je processe les conseils de Lelette, mais je pense que ca va encore prendre du temps ... je ne suis pas encore prête à laisser tomber.

[Lelette]

Coucou Brigitte !

Qui te parles de laisser tomber ?! Juste de prendre soin de toi ! Notamment tes soucis avec zœil et mains. Quand on a mal quelque part, et que ça nous gêne, on en parle à un doc, non ?

[Karven]

Quand on a mal quelque part, et que ça nous gêne, on en parle à un doc, non ?

Je dirais que oui Lelette mais et là je cite simplement Brigitte en ayant au préalable mis "les mots clés" en caractère gras :

Je pense que mon principal problème est très paradoxal : tant que je n’entendrai que des gens autour de moi me dire que ma SEP n’est pas grave, que je vais très bien … y compris mon neuro, comment pourrais-je décider qu’effectivement j’ai le droit d’alléger ? La seule conclusion que j’arrive à tirer est que je n’en fais pas assez bien sûr et que tout ca est dans ma tête! Ou pire: que je profite de la SEP pour avoir une excuse pour en faire moins! (je dois dire que celle-la me passe par la tête souvent aussi ces derniers temps!)

Ainsi si Brigitte est d'une part pas entouré de médecin disant professionnel et humain bin ça risque de pas faire long feu.
D'autre part son entourage la contraint inconsciemment à avoir l'état d'esprit actuel qui tourne en boucle dans sa tête comme elle l'écrit fort bien ci dessus.

Puis ici :

je ne suis pas encore prête à laisser tomber.

Eternel engrenage ou elle se surpasse, augmentant ainsi ses douleurs/désagréments et évidemment la fatigue...

Et donc Brigitte dans ce cas, d'une part, ou tu change de médecin qui eux pourront et sauront t'écouter t'ouvrant ainsi "la reconnaissance" de ta maladie qui d'ailleurs est loin d'être anodine.

Ou bien je te recommande vivement de faire un break mais un vrai : prendre congé, oublie ton boulot car le stress n'aide assurément en rien la disparition de tes symptômes.
Après le boulot, prends du recul sur l'entourage proche qui se permettent aussi de dire que tu n'as rien.
Alors là je pense que tu pourra enfin aspirer à prendre soin de toi, à mieux t'écouter...

En conséquence, si tu peux faire les deux alors oui ça ne te sera que meilleur car fort appréciable au final.

[Brigitte]

J'apprécie vraiment énormément que vous preniez le temps de me lire, et en détail en plus! Ca fait un bien fou! Vraiment!!! Quand je vous lis, j'arrête de pense que je vire cinglée!

Pour prendre un petit break de l'entourage, je pourrais déjà venir à la rencontre que vous êtes en train d'organiser!! J'y pense très sérieusement et je suis de près ce que vous décidez bien que je n'intervienne pas puisque je ne suis pas encore sure de venir.

Sinon, dans 2 semaines, je suis en voyage pour le boulot, seule .... c'est pas le genre de break auquel tu penses Karven, mais c'est un break quand même! Surtout que c'est pour faire de la Science! C'est comme si je partais pour mon hobby!!

Pour le neuro .... je devrais alors me décider à aller chez un neuro non-francophone (en Belgique ou en Hollande) ... en espérant qu'il parle anglais. C'est une possibilité ....

Enfin, pour le moment, l'oeil va mieux et le mains, c'est pareil ... attaquons donc cette journée d'enfer: un mercredi!

[Brigitte]

Salut,

Petit coup de bluzz aujourd'hui parce que ces satanées douleurs ne passent pas et avec ce froid c'est pire parce que ca me donne la chaire de poule (je devrais poster ca dans le poulailler ) et à chaque frissons, c'est c'est toute la peau de mes bras et du haut de mon dos qui me fait mal.
Je commence à me demander si ca va encore passer ou si ceci est simplement la nouvelle baseline et je dois donc juste apprendre à vivre avec maintenant (je devrais peut-être penser à déménager dans un pays chaud alors!!).
Je sais bien que personne ne peut le dire en plus...

[Lelette]

Hélas... (ton neuro peut-être ?)

[Magie]

Le chaud n'est pas mieux Brigitte. Tout les symptomes reviennent; fatigue, spasticité etc.

Le mieux, un climat tempéré. Ou changer de place a chaque saison

[Brigitte]

Oui, je sais Magie, il faut comme toujours choisir entre Charybde et Scylla. Comme je suis fatiguée de toute facon, je me dis que si au moins j'avais pas l'impression continue d'être tombée dans les ortilles, ce serait pas mal! ok ... j'exagère quand même là, c'est quand même pas pas si douloureux que ca C'est juste que aujourd'hui j'en ai marre. Il faut dire que ca fait quand même quelques mois maintenant que j'ai l'impression d'avoir mal en continu. Ca fatigue au moins autant que le chaleur! Même si mon neuro m'a dit que c'était subjectif ...

Ca me fait quand même bien rire quand elle me dit qu'il n'y a pas de dégradation objective! J'ai vu objectivement quand même hier que je ne suis plus capable de faire des trucs un peu durs: j'ai enlevé du vieux papier-paint sur 1m2 ... ca m'a pris plus d'une heure parce que je ne peux plus poncer plus de 1 minute à la fois parce que j'ai trop mal dans les bras!!! Je ne peux plus faire du vélo, ni monter plus d'une volée d'escalier à la fois pour cause de mal de jambe. Ca me semble suffisemment objectif ca quand même! Mais bon, lui écraser la main pendant 10 secondes, ca c'est vrai, ca va bien...

En plus la Belgique est supposée être un climat tempéré! Surement pas 8 degré en mai comme ce weekend!!!