Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour a tous ,

merci quand meme coco51 moi mon neuro prefere attendre pour le gylenia mais quand on y reflechis tous les traitements comportent des risques...

pour les plus effiaces
gylenia : crise cardiaque
tysabri : lemp

c'est un peu comme si ton neuro te demandais péférez-vous avoir des bras en mousse ou des jambes en papier

don si tu as confiance en ton neuro fonce!!!

moi j'ai pris ma premiere perf de tysa aujourd'hui et ca c'est bien passé j'espere ne pas faire de poussée au moin avant que le traitement soit efficace...

bon courage a tous!!!!

Wow je pleure en vous lisant... je suis tellement morte de trouille ! Je vois ma neurologue mercredi prochain le 28 mars et je vais lui demdander le tysabri grace à vous autres... Entre autre Foh merci de tes témoignages...

Je veux l'essayer car depuis 10 ans que je suis tout le temps malade sans savoir que j'avais la SEP mauvais diagnostiques des docs. Puis ma dernière poussée ayant été pire là ils ont allumés mais aucun solumédrol pour moi donc depuis le printemps 2011 que je vais mal... J'en peux plus ! Je ne suis plus fonctionnelle pas capable de travailler tout le temps fatiguée et mal partout malgré les médicaments contre la douleur prescrit ma tete ne fonctionne plus bien non pus.

Ma neuro m'avait proposée le tysabri mais avec les avertissements qu'elle me donnait j'avais trop peur... depuis 3-4 ans j'ai appris que je faisais de la haute pression du diabète et que j'ai une slcérodermie en dormance dans mon système donc j'ai peur... mais je vais l'essayer quelques mois vous m'avez rassurez... Je suis responsable de mes enfants c'est pour eux que j'ai peur le plus !

Et moi je pensais retourner à l'école et enfin reprendre une vie pour moi maintenant qu'ils sont ados. J'espère que le tysabri m'aidera en ce sens reprendre une vie ??? J'espère peut-etre trop pour le tysabri mais bon j'espère ! Merci à tous ! Je suis trop heureuse de pouvoir vous lire !

je commence le tysabri mercredi... j'espère que ça va aller et surtout j'espère que j'aurai des résultats probants... j'ai une grosse plaque inflammatoire résistante aux corticoïdes, et je suis touchée au cervelet ( trouble de l'équilibre et de la coordination ). Je croise les doigts pour que ça marche sur moi !!!

Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.

Au Québec pas sure que la prise de sang pour savoir si nous sommes positif ou non est arrivée j'avais dis à ma neurologue que j'attendrais cela. Mais finalement ma santé m'empeche de tout faire donc je ne veux plus attendre... :S Peut-etre que d'autre du coin ici pourrons en dire plus ?

Merci de nous parler de vos expériences... j'espère tellement que le tysabri va me redonner une meilleure vie mais en meme temps je ne veux pas trop espérer pour ne pas etre trop déçue

Alors un peu de réalisme ne peux que me faire du bien !

bierling beatrice a écrit :Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.

j en suis a ma 16 eme perf de tysabri et la marche est toujours difficile qu en est il pour toi ca c est ameliore a partir d kel nombre de perf merci de ta reponse

bierling beatrice a écrit :Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.

je suis a ma 16 eme perf de tysabri la marche c est tres dur et encore avec une bequille pour toi l amelioration ca a pris du tems ou cela a t il ete raapide merci de ta reponse

Isamai a écrit :Au Québec pas sure que la prise de sang pour savoir si nous sommes positif ou non est arrivée j'avais dis à ma neurologue que j'attendrais cela. Mais finalement ma santé m'empeche de tout faire donc je ne veux plus attendre... :S Peut-etre que d'autre du coin ici pourrons en dire plus ?

Merci de nous parler de vos expériences... j'espère tellement que le tysabri va me redonner une meilleure vie mais en meme temps je ne veux pas trop espérer pour ne pas etre trop déçue Alors un peu de réalisme ne peux que me faire du bien !

je suis jc+ et je prend qd meme tysabri au moin pendant 1 an

Je dois dire que la marche s'est très vite améliorée deux ou trois mois mais le reste ne reviendra surement pas . Mais je suis quand même contente, avec le beau temps je peux sortir un peu plus et j'essaie à chaque fois de faire quelques pas de plus ( au début je comptais mes pas pour savoir combien de mètres je pouvais faire ). Selon le repos je vais un peu plus loin mais il y a des jours où je fais le minimum ( 300 m ) sol2

ayé 1ère perf faite !!!

tout s'est bien passé, c'est cool, juste là je suis K.O. ( mais peut-être aussi en début de poussée, oui je sais, encore !!!!

). Avez-vous été très fatigué vous aussi après une perf de tysabri ?

moi je n'est pas été fatiguée après la perf mais la cortisone ne me fatigue pas non plus alors...

Bonjour à tous ceux qui sont sous Tysabri...

J'ai eu un étrange coup de fil de la part d'un des neuros de l'hôpital où je suis en traitement : J'avais dit que ma fatigue, mes étaux, tous mes symptômes, empiraient. Ils se sont réunis en colloque hebdomadaire et ont discuté mon cas.
Leur conclusion : d'après eux, le Tysabri ne me serait plus utile, la maladie évolue "normalement" (progressive avec poussées surajoutées).

Bon. Moi je ne suis pas d'accord d'arrêter le Tysabri, car au début il m'avait boostée et puis il y avait eu des régressions des lésions cérébrales.
Ici à Genève ils sont très frileux par rapport aux statistiques de danger de LEMP, mais moi j'ai 60 ans et je veux prendre le risque. Alors elle m'a dit "vous ne direz pas qu'on vous a poussée à continuer"!
Heureusement que la décision appartient encore au patient!
D'accord je suis JCV positive depusi avant le ttt. Et alors?
Moi je suis persuadée que le ttt a quand même empêché de nouvelles poussées, et que le côté progressif reste là, mais que si je peux éviter des nouvelles lésions, surtout cérébrales, je continue!Je n'en suis qu'à ma 12ème perf, qu'en pensez-vous?

alors, nous ne sommes pas vraiment dans le même cas, car ça ne fait que 2 mois que je suis sous tysabri et je ne sais toujours pas si je suis jc positif ou négatif... bref...
je comprends ta position, vu ton âge, il est clair que le risque de LEMP n'a pas le même impact qu'au mien... ensuite, vu que ce traitement a l'air de te faire effet au niveau des plaques, ça a l'air tout bénéf' pour l'instant... peux-tu en parler un peu plus avec ton neuro ??? parce que bon là c'est difficile, je suis pas médecin

il faudrait d'abord être sûre que le tysabri fasse tjs effet sur les poussées...

désolée je suis pas d'un grand secours

Je l'ai rappelée, cette neurologue de l'hôpital... Parce que je voulais qu'elle envoie un rapport de cette discussion du colloque en question à mon généraliste, qui est celui avec qui j'ai le meilleur contact.
Surprise! Elle n'avait pas soumis mon cas au colloque, elle en avait juste parlé à un autre neuro, et jamais elle n'avait dit que vu mon âge, etc. Elle voulait juste me signaler que le tysa ne me faisant pas d'effet (qu'est-ce qu'elle en sait? : c'est pour prévenir les poussées!) on pouvait l'arrêter, qu'il fallait peser le rapport bénéfice-risque (pour moi c'est tout vu) , que je ne devrais jamais aller dire qu'on m'avait poussée à continuer (???) et que le Tysa on pouvait en mourir (je sais

)
et que je devais me trouver un neuro de référence en qui j'avais confiance (ah la gageure!) et que la deuxième année était plus risquée que la première et que la troisième carrément risquée (tu crois que je ne me suis pas renseignée avant? les statistiques ça me connaît et on ne peut pas se baser dessus : si le risque est de 1/1000 il reste 999 chance que ça ne me tue pas, non?)

Bref je reste dans ma colère, sur mon épitaphe ne mettez pas "des suites d'une maladie supportée avec courage" mais "d'une saloperie de maladie de merde endurée dans la colère"

Amen.

PS J'ai appelé le serviceline MS spécial Tysabri on m'y a signalé que les neurologues suisses pour le moment ont tous tendance à vouloir arrêter les ttt de Tysabri. Pourquoi? Mystère... Encore un complot? angeoudemon

PPS J'ai décidé moi-même de tenter le Tysabri sachant être positive au JCV. Na.

j'aime bien ta future épitaphe

les neuros suisses ont peut être reçu des visites de labo....
et ils proposent quoi une fois le tysa arrêté? ils ont un autre traitement? si c'est le cas, c'est peut être le labo de ce traitement suivant qui pousse aux fesses?

La neurologue a vaguement dit qu'ils attendaient beaucoup du BG-12 (je crois) qui doit peut-être sortir dans 1 an... !!! Peut-être des copinages de compagnies pharmaceutiques, aussi???
ça ne me rassure pas du tout, leur discours est embrouillé,

Je ne savais pas que mon image apparaissait progressivement

mais je suis fière d'être arrivée toute seule à utiliser image shack

Bon dimanche ici c'est la fête des mères mais j'attends toujours un "bonne fête maman"

oups j'ai mixé deux posts

pas de problème pour le mix Fabienne, ç'a mévite d'aller à deux endroits à la fois, c'est parfait.
Bon, ils craignent tes gamins, où alors ils préparent un truc??? moi si je ne fais pas des grosses allusions pendant au moins un mois avant, j'ai rien non plus tu sais....je fais des suggestions méga subtiles sur Facebook par exemple

faut dire que j'abuse un peu, en général je les saoule deux fois: une fois en mars pour la fête des mères britanniques et une autres en juin pour la fête des mères françaises. Pour mon mari, pas de chance, les pères c'est à la même date ici et en France

pour ton traitement, effectivement, malheureusement, les labos ont un pouvoir incroyable, et orientent facilement les décisions, ils forment les médecins, financent les recherches qui les intéressent, leurs présentent leurs nouveaux produits avec des voyages ou autres à la clé.....bref, je fais très modérément confiance à tout ça.
Ceci dit, si vraiment ils peuvent te proposer quelque chose de bien, pourquoi pas, mais c'est vrai qu'avec ce que tu expliques, c'est dur de faire confiance....

Oui ils préparent quelque chose les pauvres choux : leurs travaux de fin d'année, examens et tout ça, sans compter les médiévales pour mon grand et le mégaimportant jeu online de mon dernier...

J'ai un bouquet de roses jaunes qui est sorti des commissions hier soir, on va faire avec

ça c'est pour moi

faites des papooses! bb

une petite question concernant le tysabri:
je suis allée faire ma 3ème perf aujourd'hui et un neurologue est venu me voir ( pas le mien, il n'était pas là cet aprèm' ). Ma dernière analyse de sang n'est pas bonne, mes lymphocytes ont grimpé ( ou baissé, je sais plus, je m'embrouille ), bref ce neuro m'a donné un rdv en urgence avec le mien la semaine prochaine, car à cause de ces lymphocytes qui font n'importe quoi on pourrait arrêter le tysabri :s

quelqu'un a-t-il déjà eu ça ?

merci

Pas de chance...

En effet à chaque perf ils contrôlent la fonction rénale, la fonction hépatique, et les éléments figurés du sang (leucocytes, érythrocytes et plaquettes) (en tous cas ici en Suisse) car le Tysabri peut avoir des effets indésirables sur ces fonctions.

Il faut juste être sûr que c'est l'effet du Tysabri, car les lymphocytes étant la cible du médicament ça peut, mais il se peut aussi qu'une virose les fasse augmenter ou baisser (je ne sais plus) alors ne panique pas tout de suite

Courage et bonne chance

merci Fabienne pour ta réponse

je ne panique pas, mais je me pose des questions quand même... je crois que demain j'essayerai d'appeler mon neuro afin d'en savoir un peu plus, car je sais pas si je tiendrai jusque jeudi prochain.

on verra bien

coucou plume,

je ne pourrais malheureusement pas te répondre car j'ai eu moi aussi la troisième perf hier mais lorsque j'ai posé la question à l'infirmière sur ces prise de sang, elle ma répondu que si je n'ai pas signe particulier le prochain bilan se fait a la 12 eme perf (j'ai eu un bilan complet avant la première perf)...

bon courage et tiens nous au courant.

Bonjour à vous !
Ca y est, j'ai fait ma première tysabri party ! Tout s'est bien passé, j'ai juste une énooorme fatigue, chuis k.o comme si j'avais abusé de l'apéro, mais sinon, jusqu'ici tout va bien, pas de mal de tête ni de cheveux qui poussent sur les dents, rien !
To be continued, comme dirait l'autre, on y croit !
Bisous z'à vous

Tout c'est bien passé,et c'est l'essentiel

CC

pour ma part, je prend le tysabri depuis bientot 4 ans.

Ca m'a "sauvé" la vie, je n'ai plus eu de poussée du tout, c'etait un miracle pour moi.

Mai aujourdhui je n'ai tjs pas de poussée, cependant j'ai de nouvelles affections (j'ai 25 ans).

VULVOVAGINITE
VIRUS JC

puis parait til que plus le temps avance et plus je vais vers de nouvelles maladies ?§§§

Il élève de beaucoup le risque de cancer

Il M'a donné le virus JC (donc j'ai plus de risque de faire une LEMP)
Puis on doit apres le virus JC Faire un IRM tous les trois mois

La fatigue est la ca c'est claire, On devient comme de véritables enfants, à moitié dans le coltard en permanence, déprimés inquiets etc

Mais il m'a redonné le sourire malgré tout après m'y etre habitué, vivre sans poussée c'etait revivre pour ma part, sans avoir peur d'en faire une tous les jours

Cependant, Voila la réalité des choses, c'est qu'au début c'est inquiétant, alors que c'est le meilleur moment, plus de poussée

Revivre, Retrouver une vie Normale à peu près mais qui est gaché par une certaine déprime accentué par la peur de la LEMP (car ils sont obligés d'insister bcp sur ca)
Ya dautres symptomes (etre enrhumé tres souvent, mal de gorge durant eux jours par mois a peu pres, douleurs articulaires au bout e quelques années

Etats fiévreux, une lenteur dans la compréhension du à l'asthénie, voila et le truc)

GENERALEMENT tous ceux qui participent au protocole TYSABRI sont "gazés"

En dernier, je dirai que je ne sais plus ce que c'est avoir une poussée et peut etre que c'est à cause de ca que je me permet de critiquer ce traitement

je me sens assez forte aujourd'hui pour narguer cette affreuse maladie

et c'est bien grace au tysabri (et surtout à Dieu (pour ma part))

Des gens ont développés des maladies avec ce traitement c sure et plus le tps passe plus c risqué

parce que si le tysabri pouvait continuer comme ca je me ferai une joie de le continuer (ajd plus de rapport sexuel à cause des infections qu'il "me donne") mais o bout e 3 semaines aprpes la perfusion, on ressent presque plus les effets secondaires ...

uN NOUVEAU PROTOCOLE va etre logiquement etre mis en place qui consiste à le prendre une fois tous les deux mois et je vous avoue je suis pressée qu'il se mette en place que je puisse y participer en tout cas courage à vous et pour tous ceux qui viennent de commencer le tysabri et avez des questions je suis la

dites, ceux qui sont sous tysabri: avez-vous des douleurs articulaires ?? car je viens de voir que ça peut être un effet secondaire de ce traitement... et j'ai de plus en plus mal aux poignets, doigts de la main et coudes maintenant... et savez-vous s'il existe un médoc pour atténuer ces douleurs ??

help, j'ai bobooooooo !!!!

Si tu as aussi de l'arthrose (c'est mon cas) essaie de prendre de la glucosamine. C'est pas mal, je n'ai presque plus de douleur et je n'entends plus tout mon dos craquer comme une vieille porte de grange.

sais pas si j'ai de l'arthrose ( j'ai 33 ans

), mais ce serait bizarre... quoique, je suis plus à ça près...

Les premières traces d'arthrose qui ont été découvertes chez moi, l'ont été dans une radio de la nuque quand j'avais 28 ans.

bouuuuhhh !!! la vieillesse commence tôt de nos jours

moi j'ai 35 ans et j'ai souvent mal aux articulations, muscles...
J'en suis à ma 9ème perf de tysa mais je suis toujours aussi fatigué et cassé.

Bonsoir,

j'entame dans 3 semaines ma 9ème cure de Tysabri.
Quelqu'un serait-il déjà passé par là ou encore aurait subit un qque effet indésirable??
Merci

Our57

moi aussi 9ème la semaine prochaine... sinon que veut dire ta question ? désolée je comprends pas

( c'est le soir, mamie est fatiguée

).
pour ce qui est des effets secondaires, rien pour l'instant, à part quelques maux de tête depuis la dernière perf.

merci pour ta réponse

ma question est surtout orientée vers ce que peut entraîner comme effets indésirables le Tysabri, ou encore si je dois m'attendre à une poussée prochainement

Le coeur frappe en permanence et il m'arrive des faire des malaises vagaux (vagal?)

Ca vous fait ca à vous?

Mon neuro veut me faire commencer le Tysabri. Je prenais Rebiff44 mais mes plaquettes n'ont pas arrêté de descendre.

Par contre pour le Tysabri, il y a un effet de rebond lorsque l'on arrête le traitement, c'est supposé ressemblé à une très forte poussée.

Quelqu'un a vécu ça??

plume a écrit :bouuuuhhh !!! la vieillesse commence tôt de nos jours

pffff tu la dis tu as quel age Plume?

j'ai 33 ans, un peu jeune pour la vieillesse !!!

denisque: oui un effet rebond lorsque le tysabri est arrêté, apparemment pas forcément pour tout le monde... mais en pratique, je sais, j'ai pas encore arrêté le tysabri...

thorvald: non aucun souci de ce genre pour moi... juste quelques maux de tête et encore, ça va ils assez supportables...

plume a écrit :j'ai 33 ans, un peu jeune pour la vieillesse !!!

denisque: oui un effet rebond lorsque le tysabri est arrêté, apparemment pas forcément pour tout le monde... mais en pratique, je sais, j'ai pas encore arrêté le tysabri...

thorvald: non aucun souci de ce genre pour moi... juste quelques maux de tête et encore, ça va ils assez supportables...

je m'été dis la trentaine c'été sa!

pfffffu plume c'est vrai moi a 36 ans je me trouve si vieux.
Heureusement que mon visage me rajeuni.

Vous êtes des ramollos ! A 57 ans j'ai l'impression d'être plus jeune que vous à vous lire.

bah ramollo, peut-être mais là, je marche comme une mémé de 80 ans et je suis fatiguée comme une de 100 ans... alors bon...
"d'hyperactive", je suis passée en même pas 1 an à "mollusque"

J'adore ton image.

C'est vrai que sur le forum on trouve de tout mais surtout un soutient beaucoup plus fort que (des fois ) dans la propre famille . Merci à tous

Pour Thorvald : 20 perf de Tysabri, 60 ans, et depuis quelques mois parfois des palpitations et deux malaises vagaux (?) (vagals??) mais le neuro ne met pas ça en relation.

PS JC positive...

PPS ils sont où les smileys??????

Moi aussi je suis positive JC
Mais vu que depuis que je prends le Tysabri ( 24 mois ) pas de poussée donc je continue
Les I.R.M. serons de deux par an pour le reste il faut positiver

Kikou , mes amis ...
Pour moi manque de bol !!! Mon neuro, ainsi que des amis sepiens , m'avaient vanté ce produit , comme un produit miracle ....
J'ai donc commancé ce produit le 4 Aout ... super pas d'effet secondaire ... tout aller bien ... Lors de ma 2 éme injection ... quelques jours après nez bouché, rhume , mal de gorge .... A partir de la 3eme injection , idem mais en plus problème respiratoire .... j'ai cru que c'etait une coincidence ... Mais non les problèmes respiratoires se sont fait de plus en plus fort ... bronchite accompagné de fièvre ... problème pour respirer ...aérosol et cortisone ...
Et puis en lisant sur la notice ... Hélas c'est pas une coincidence ... De 1 a 10 sur 100 dévelloppe ce problème respiratoire ...
J'ai donc arrêter mais je ne sais tj pas ce qu'elle va me donner ...

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tysabri

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Presque 4 ans

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