bolus de solumedrol (cortisonne)
bolus de solumedrol (cortisonne)
poser ici vos questions a propos des bolus de solumedrol
Je voudrai savoir combien de temps après les bolus vous avez retrouvé toutes vos capacités ?
je sais qu'il y a Kosok et Maggie qui ont eu des bolus un peu prêt en meme temps que moi, allez vous mieux ? ou en êtes vous ?
car j'ai vu mon généraliste, il est inquiet car je suis toujours en fauteuil
et j'ai appelé mon neurologue aujourd'hui et il veut me voir en urgence pour faire un bilan neurologique
avez vous eu déjà ce problème ? je suis inquiète
bonne soirée
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je sais qu'il y a Kosok et Maggie qui ont eu des bolus un peu prêt en meme temps que moi, allez vous mieux ? ou en êtes vous ?
car j'ai vu mon généraliste, il est inquiet car je suis toujours en fauteuil
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Pour répondre à ta question Isis: J'ai assez bien récupéré au niveau des jambes: je remarche sans cannes à la maison, à l'extérieur c'est avec les cannes et pour les longues distances c'est le fauteuil.
Je vais chez le kiné demain, je testerai mon périmètre de marche qui avant la poussée était de 150 m. On verra si j'ai tout récupéré ou pas.
Pour les bras, c'est tout tout bon.
Mais bon, cette affaire de récupération , c'est très personnel car tu vois j'ai eu 6 poussées en très peu de temps (1 an et demi) et chaque fois je réagis différemment. Donc pas de panique Isis, on peut progresser lentement.
Je vais chez le kiné demain, je testerai mon périmètre de marche qui avant la poussée était de 150 m. On verra si j'ai tout récupéré ou pas.
Pour les bras, c'est tout tout bon.
Mais bon, cette affaire de récupération , c'est très personnel car tu vois j'ai eu 6 poussées en très peu de temps (1 an et demi) et chaque fois je réagis différemment. Donc pas de panique Isis, on peut progresser lentement.
C'était mon premier bolus, alors je ne peux pas comparer et mon diagnostique est ressent.
Ma jambe va mieux mais je traine encore de la patte. Mon bras va mieux mais pas non plus parfait. J'ai quand même beaucoup moins de douleur.
Je vais aussi en réhabilitation prochainement et je revois mon neuro dans quelques jours.
L'infirmier coordonateur de la clinique SEP du CHU me dit que la période des fêtes n'aide pas. Notre rythme de vie est secoué et nous sommes plus fatigué. Il me dit d'être patiente.
Ma jambe va mieux mais je traine encore de la patte. Mon bras va mieux mais pas non plus parfait. J'ai quand même beaucoup moins de douleur.
Je vais aussi en réhabilitation prochainement et je revois mon neuro dans quelques jours.
L'infirmier coordonateur de la clinique SEP du CHU me dit que la période des fêtes n'aide pas. Notre rythme de vie est secoué et nous sommes plus fatigué. Il me dit d'être patiente.
Vous êtes bien pris en charge au Canada
moi je vais faire une demande pour un centre de rééducation, mais le temps de faire la demande il faut attendre au moins 2 mois à moins que mon neuro fasse la demande en urgent
et tu y vas à quel rythme ? comme un kiné chez nous 2 fois par semaine ? ou à temps complet ?
ça serait bien que tu nous expliques ce que tu fais exactement, c'est quoi exactement le kinésiologue ? peut etre ouvrir un post kiné ?
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moi je vais faire une demande pour un centre de rééducation, mais le temps de faire la demande il faut attendre au moins 2 mois à moins que mon neuro fasse la demande en urgent
et tu y vas à quel rythme ? comme un kiné chez nous 2 fois par semaine ? ou à temps complet ?
ça serait bien que tu nous expliques ce que tu fais exactement, c'est quoi exactement le kinésiologue ? peut etre ouvrir un post kiné ?
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Et bien, pour mon cas, je réagis différemment aux effets du bolus. Lors de ma deuxième poussée, ils ont attendu 1 mois avant de me les faire. Ayant eu le début de ma paralysie des jambes au mois de mai, je remarchai presque normalement en août. Concernant le début de ma poussée du 21 décembre, ils m´ont administré,dès le 4ème jour, les bolus, plus lentement (7h de perf par jour pendant 3 jours) pourtant c´était du 1g. Et aujourd hui après une semaine, je revois mplus net, je n´ai plus mal aux bras, et mes vibrations dans les jambes ont presque disparu.
Je pense que les effets et les améliorations du solumédrol varient en fonction de beaucoup de facteurs.
QU'EST-CE QU'UN KINESIOLOGUE?Le mot kinésiologie vient des mots kinési qui veut dire mouvement et de logie, science. La kinésiologie est donc la science du mouvement.
Le kinésiologue est le professionnel de la santé, spécialiste de l’activité physique, qui utilise le mouvement à des fins de prévention, de traitement et de performance.
(source: fédération des kinésiologues du QUébec)
Donc un kinésiologue peut diriger sa pratique vers la prévention: mouvements répétitifs de certains métiers ou chez certaines personnes. Pour nous, il travaillera sur la posture et le mouvement en rapport avec nos pertes.
Il travaille aussi pour le traitement; programme d'activité physique adapté pour développer certains muscles qui compenseront pour ceux qui ne fonctionnent plus ou qui sont trop solicité.
Le kin travaille aussi en performance sportive, entraineur spécialisé. C'est la partie que je connais le plus, ma fille est kinésiologue, spécialisé en entrainement d'athletes de haut niveau. Elle fait aussi des programmes de développements et de planifications pour les athletes de niveau mondial. Elle fait aussi de la recherche.
Pour la féquence des visites, cela dépends des problemes de la personnes; de tout les jours a 1 fois par semaine.
Des que je commence, je vous en reparle. Mais il y a aussi un délai, surtout que l'équipe ne veut pas m'en mettre trop sur les épaules et pense que je devrai commencer mon traitement Rebif avant. Comme ils me disent, une chose a la fois, moins de stress, mieux pour moi
COmme dit Samourai, je pense aussi qu'il y a beaucoup de facteur pour les effets des bolus et pour tout traitements et médicaments.
Soyons zen, plus je m'inquiete plus les fourmis sont là
Le kinésiologue est le professionnel de la santé, spécialiste de l’activité physique, qui utilise le mouvement à des fins de prévention, de traitement et de performance.
(source: fédération des kinésiologues du QUébec)
Donc un kinésiologue peut diriger sa pratique vers la prévention: mouvements répétitifs de certains métiers ou chez certaines personnes. Pour nous, il travaillera sur la posture et le mouvement en rapport avec nos pertes.
Il travaille aussi pour le traitement; programme d'activité physique adapté pour développer certains muscles qui compenseront pour ceux qui ne fonctionnent plus ou qui sont trop solicité.
Le kin travaille aussi en performance sportive, entraineur spécialisé. C'est la partie que je connais le plus, ma fille est kinésiologue, spécialisé en entrainement d'athletes de haut niveau. Elle fait aussi des programmes de développements et de planifications pour les athletes de niveau mondial. Elle fait aussi de la recherche.
Pour la féquence des visites, cela dépends des problemes de la personnes; de tout les jours a 1 fois par semaine.
Des que je commence, je vous en reparle. Mais il y a aussi un délai, surtout que l'équipe ne veut pas m'en mettre trop sur les épaules et pense que je devrai commencer mon traitement Rebif avant. Comme ils me disent, une chose a la fois, moins de stress, mieux pour moi
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COmme dit Samourai, je pense aussi qu'il y a beaucoup de facteur pour les effets des bolus et pour tout traitements et médicaments.
Soyons zen, plus je m'inquiete plus les fourmis sont là
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Merci Maggie pour l'explication du kinésiologue ça à l'air d'être super je vais me renseigner si il y en a par chez moi
par contre ça ne doit pas être pris en charge par la sécu, toujours le même problème quand on veut se soigner différemment
Samourai si j'ai bien compris tu as remarché normalement au bout de 3 mois, donc ça me donne de l'espoir
et pour ta dernière poussée tu as récupéré plus rapidement peut etre le fait que tu as eu la cortisone tout au début de ta poussée
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par contre ça ne doit pas être pris en charge par la sécu, toujours le même problème quand on veut se soigner différemment
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Samourai si j'ai bien compris tu as remarché normalement au bout de 3 mois, donc ça me donne de l'espoir
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et pour ta dernière poussée tu as récupéré plus rapidement peut etre le fait que tu as eu la cortisone tout au début de ta poussée
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Personnelement il a fallut 3 semaines a ma main droite pour redevenir normale apres l'arret des bolus a l'hopital (7 perfusion sur 10 jours) et apres 15 jours de cortisone en medicaments!Et je trouve qu'elle est pas revenue à 100% .Il faut etre tres patient ma dit ma neurologue on reagis tous differament aux bolus.
Effectivement, je pense que l´injection du solu au début de la poussée (moins de 4 jours) permet de récupérer plus vite.
Une chance que la veille, j´ai passé un IRM qui le réveillait.
Oui, j´ai mis 3 mois, donc l´espoir est toujours là pour toi aussi:)
Lovelyangel > ta poussée à la main devait être drôlement invalidante, j´en suis désolée. Et maintenant peux tu te servir à nouveau de ta main et de tes doigts ?
Comme quoi, le solu agit en fonction de la gravité de la poussée et du moment où il nous est administré.
Une chance que la veille, j´ai passé un IRM qui le réveillait.
Oui, j´ai mis 3 mois, donc l´espoir est toujours là pour toi aussi:)
Lovelyangel > ta poussée à la main devait être drôlement invalidante, j´en suis désolée. Et maintenant peux tu te servir à nouveau de ta main et de tes doigts ?
Comme quoi, le solu agit en fonction de la gravité de la poussée et du moment où il nous est administré.
Une question Isis: As-tu attendu longtemps avant de faire ton bolus? Etais-tu en début de poussée?
Mon médecin m'a "grondée" la dernière fois car d'après lui j'ai trop attendu pour aller faire mon bolus. Il m'a dit textuellement que si on était pris en charge trop tardivement on risque plus de séquelles.
Mais le problème lorsque on est en progressive, c'est de pouvoir repérer la poussée parmi les fluctuations de la maladie. Je trouve que ce c'est pas facile. Si je n'arrive plus à marcher un jour, je sais que je nem'affole pas car dans la plupart des cas cela revient le lendemain. Lors de la poussée cela ne s'améliore pas et bien sur d'autres signes viennent s'ajouter les jours suivant.
Pas facile à décoder tout ça.
Mon médecin m'a "grondée" la dernière fois car d'après lui j'ai trop attendu pour aller faire mon bolus. Il m'a dit textuellement que si on était pris en charge trop tardivement on risque plus de séquelles.
Mais le problème lorsque on est en progressive, c'est de pouvoir repérer la poussée parmi les fluctuations de la maladie. Je trouve que ce c'est pas facile. Si je n'arrive plus à marcher un jour, je sais que je nem'affole pas car dans la plupart des cas cela revient le lendemain. Lors de la poussée cela ne s'améliore pas et bien sur d'autres signes viennent s'ajouter les jours suivant.
Pas facile à décoder tout ça.
Oui Kosok j'ai attendu une semaine pour appeler le neurologue, car je pensais que cela allait passé!!!
et après il m'a fallut attendre encore une semaine pour avoir une place à l'hopital!!! donc c'est peut etre pour ça que j'ai plus de mal à me remettre
c'est vrai que ce n'est pas facile quand on a une progressive de savoir si c'est une poussée ou pas
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et après il m'a fallut attendre encore une semaine pour avoir une place à l'hopital!!! donc c'est peut etre pour ça que j'ai plus de mal à me remettre
c'est vrai que ce n'est pas facile quand on a une progressive de savoir si c'est une poussée ou pas
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Bonjour
En ce qui me concerne, j'ai mis environ 6 semaines après une série de 3 bolus pour récupérer mes facultés après chaque poussée (j'ai été paralysée de la jambe droite, puis de la gauche, puis une névrite optique)
J'ai aussi en traitement de fond 1 bolus par mois qui vient en complément de 3 piqures de Rebif par semaine
En ce qui me concerne, j'ai mis environ 6 semaines après une série de 3 bolus pour récupérer mes facultés après chaque poussée (j'ai été paralysée de la jambe droite, puis de la gauche, puis une névrite optique)
J'ai aussi en traitement de fond 1 bolus par mois qui vient en complément de 3 piqures de Rebif par semaine
En ce qui me concerne, comme effets secondaires, j'ai eu :
pendant le bolus, des bouffées de chaleur (en général pendant la perfusion je m'habille "light" avec une étole à portée de main)
ou à contrario froid !!
j'ai un goût de métal dans la bouche durant le bolus, mais ca s'estompe en fin de journée
le soir du bolus et les soirs suivants, impossible de dormir sans un petit somnifère léger
ca me met une pêche d'enfer pendant plusieurs jours (le genre de pêche où je fais mon ménage à fond ou je range les placards)
rien de bien méchant quoi !
bon courage, ce n'est vraiment pas le pire de cette maladie, bien au contraire !
pendant le bolus, des bouffées de chaleur (en général pendant la perfusion je m'habille "light" avec une étole à portée de main)
ou à contrario froid !!
j'ai un goût de métal dans la bouche durant le bolus, mais ca s'estompe en fin de journée
le soir du bolus et les soirs suivants, impossible de dormir sans un petit somnifère léger
ca me met une pêche d'enfer pendant plusieurs jours (le genre de pêche où je fais mon ménage à fond ou je range les placards)
rien de bien méchant quoi !
bon courage, ce n'est vraiment pas le pire de cette maladie, bien au contraire !
De mon côté, tout pareil sauf que ça me donne de violents maux de tête et je saigne du nez...
Pour le goût de métal, on m´a dit qu´il n´y avait rien à faire pour arranger ça... (sauf peut être de l´eau avec du citron ?? à voir)
Sinon, rougeur sur le visage, nausée et beaucoup de fatigue.. par moment j´ai aussi mal dans les os...
Après les effets dépendent beaucoup de la tolérance de chacun..
Pour le goût de métal, on m´a dit qu´il n´y avait rien à faire pour arranger ça... (sauf peut être de l´eau avec du citron ?? à voir)
Sinon, rougeur sur le visage, nausée et beaucoup de fatigue.. par moment j´ai aussi mal dans les os...
Après les effets dépendent beaucoup de la tolérance de chacun..
Pour moi les bolus me donnent à chaque fois des maux de tête
palpitations et quelques fois de l'acné
des douleurs d'estomac aussi
par contre pensée à demander du potassium, une protection pour l'estomac et quelques choses pour protéger les os, car comme je l'ai dit sur un autre post, les bolus se n'est pas anodin et ça provoquent une ostéonécrose de la hanche!!!!!
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des douleurs d'estomac aussi
par contre pensée à demander du potassium, une protection pour l'estomac et quelques choses pour protéger les os, car comme je l'ai dit sur un autre post, les bolus se n'est pas anodin et ça provoquent une ostéonécrose de la hanche!!!!!
- christine59
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je suis comme princess les mêmes réactions .
surtout ne pas oublier le potassium
bon courage et à bientôt
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bonjour j'ai la SEP depuis 1997 et sous rebif
depuis 2000 .
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- christine59
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J'ai eu ce traitement pour une poussée sévère. ouf....Selon mon docteur, je devais avoir de l'énergie. J'ai plutôt passé une semaine dans mon lit, sans énergie mais vraiment sans!!!
Désespoir au max......j'avais peur que je ne revienne jamais à moi-même (j'avais des étourdissements...je ne pouvais plus rien faire).
Eh bien, après cette semaine dans mon lit après le traitement choc, ma vie est revenue dans la semaine après, j'ai regagné jour à jour ce que j'avais perdu. Puis j'ai pu recommencé à travailler après.
Traitement très sévère, mais efficace!!!
Désespoir au max......j'avais peur que je ne revienne jamais à moi-même (j'avais des étourdissements...je ne pouvais plus rien faire).
Eh bien, après cette semaine dans mon lit après le traitement choc, ma vie est revenue dans la semaine après, j'ai regagné jour à jour ce que j'avais perdu. Puis j'ai pu recommencé à travailler après.
Traitement très sévère, mais efficace!!!
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J'ai mon deuxième bolus mensuel samedi matin (de 6h à 9h ! je me rendors et je me déperfuse toute seule comme une grande. Heureusement que je peux, parce que le mois dernier, l'infirmière est revenue à 10h30 !). Il tombe à pic, parce que c'est pas trop la forme en ce moment...
Par contre, tu n'as vraiment pas eu de chance pour la PL... Tu nous tiendras au courant des résultats !
coucou
j'ai eu mon bolus de 3 jours la semaine dernière , et cette fois dès le 1er gramme j'avais déja moins de fourmis, j'en revenait pas
et pour les effets : bouffées de chaleur pdt le bolus + gout de fer, et du mal à dormir
et après 2 jours après la sortie , grosse éruption d'acnée (si si ) comme la dernière fois , sur le visage et le décoletté
mais sinon je récupère bien , tant mieux
bises
j'ai eu mon bolus de 3 jours la semaine dernière , et cette fois dès le 1er gramme j'avais déja moins de fourmis, j'en revenait pas
et pour les effets : bouffées de chaleur pdt le bolus + gout de fer, et du mal à dormir
et après 2 jours après la sortie , grosse éruption d'acnée (si si ) comme la dernière fois , sur le visage et le décoletté
mais sinon je récupère bien , tant mieux
bises
Deuxième bolus mensuel pour moi ce matin. Juste un peu tremblottante aujourd'hui, et pour le coup, celui-là m'a carrément coupé les jambes (et oui, même d'une fois sur l'autre on réagit différemment !). Par contre, avant chaque perf, j'ai un électrocardiogramme (ça, c'était juste avant la première), un ECBU et une méga prise de sang, avec dosage de potassium entre autres. Et visite d'office chez le généraliste pour interpréter les résultats. Donc pas de complément pour l'instant.
Par contre, un petit détail : pas d'infection révélée par la prise de sang pour moi ce mois-ci, mais un méga furoncle (
. Du coup, j'ai une analyse de glycémie à faire à la prochaine pds, il paraît que la cortisone la fait monter et que c'est susceptible de développer ce genre d'infection locale...). Donc : ttt aux antibiotiques dans la foulée, parce qu'avec le bolus, je risquais de ne pas m'en sortir.
Coco, c'est quand même efficace la cortisone, non ?! Et toi kalys, ça a donné quoi ?
Par contre, un petit détail : pas d'infection révélée par la prise de sang pour moi ce mois-ci, mais un méga furoncle (
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Coco, c'est quand même efficace la cortisone, non ?! Et toi kalys, ça a donné quoi ?
Lelette : cette fois oui la cortisone à été très efficace (c'etait ma 2ème cure en 1 an) mais l'année dernière ça n'a franchement pas été le cas , j'ai eu 9.5 g en 3 semaines et j'étais trop mal, une grosse plaque sur le tronc cérébral et la coco toute détraquée
tout partait en couille : les yeux , l'équilibre, l'audition , les mains et je vomissait alors que rien dans le bide et là la cortisone à pas fait son boulot
comme quoi ça dépend des poussées et des personnes je crois
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comme quoi ça dépend des poussées et des personnes je crois