avonex

[sabrina]

bonjour
moi je rencontre l'infirmiere educatrice dans 15 jours pour choisir le traitements
pppfffff je flippe un peu quand meme l'idée de la piqure ouille
mais je voit que vous ffaite avec l'infirmiere je croit que sa sera sa au debut
suite dans 15 jours
bonne journnee a tous

[Detchen!]

Bonjour,

Oui au debut, comme on commence à 1/3 puis 1/2 doses, le premier mois, c est une Infirmiere DE educatrice, voire coordinatrice du traitement de fond, qui nous la fait et nous apprend à nous piquer avec le stylo, mais si on veut aussi avec la seringue directement ou, aussi avec d'autres systemes comme Avonex Jet.

Celui là Elle m en a parle cet été car je me suis ratée plusieurs fois en piquant dans des vaiseaux sous cutanés (ou plus loin ?) que je ne pouvais pas voir pour les eviter.

Bref, il ne faut pas se piquer en se faisant des bleus.

Donc, ne pas trembler et dans ce cas, il vaut mieux appeler une Infirmiere.

Aussi, il ne faut pas trop lambiner avant de retirer l'aiguille.

Car on ne sent rien au fait ! Et on a beau se pencher on ne peut pas voir si le produit est bien passé autrement qu'en se fiant aux fenetres du stylo indiquées jaunes et blanches : donc penser à bien placer le stylo du bon coté pour les voir !!!

Un jour j'ai oublié ça et fait un bleu justement de cette manière !
J'aime le bleu mais c'est pas ceux là !!!

Bref, j'ai donc remarqué que les fois ou j'ai laissé l'aiguille trop longtemps ou que je ne l'ai pas retirée verticalement (que j'ai bougé) hop!
Voilà j'ai eu un bleu.

Ou si j'ai appuyé sur le pansement les fois où j'ai un peu saigné.

Bref, pourbeviter ça, il faut y aller franco et tranquille.
Sinon ça merdouille, comme pour tout.
Si on le fait bien on ne sent vraiment rien.

Penser à 1 Ibuprofene 200 g une heure avant et une heure après pikouse et c'est bon. Pour éviter la fievre, anticiper le SPG : Dafalgan 500 g 4 à 6 x / jour ou 1 g 3 x / jour selon les personnes, le temps etc.

Tu verras, c'est pratique : une fois par semaine toujours même jour et même heure, choisis les en fonction de tes activités, car on a un petit coup de barre quand même après durant 48 h selon les personnes on est plus ou moins en forme.

Je pense. que l'âge joue aussi. Je n'ai plus 20 ans.

Courage.

[sabrina]

merci pour ces explication
je flipe toujours mais ces normal
mais de savoir que une infirmiere peu faire les injection me rassure du moin pour le debut
puis tu dit que sa ne fait trop mal
enfin quand on se rate pas si jai bien compris
merci pour tes info

[Detchen!]

merci pour ces explication
je flipe toujours mais ces normal
mais de savoir que une infirmiere peu faire les injection me rassure du moin pour le debut
puis tu dit que sa ne fait trop mal
enfin quand on se rate pas si jai bien compris
merci pour tes info

Bonjour,

En fait, le fait de prendre Ibuprophène avant, plus la paresthésie, aussi je pense, font qu'on ne sent rien si c'est bien fait (je pense) tout dépend de ta sensibilité aussi, tu dois savoir, mais tu verras, avec une infirmière normalement, c'est indolore.

Comme je suis malade du genre à vouloir vérifier si je suis vivante ou morte, j'ai tendance à remuer (un peu parfois le couteau dans ma plaie) pour voir si sa saigne (au cas où je me serais iophilisée entre temps)

La première série d'injections (un à deux mois selon les patients), je suppose que ton neurologue te l'a prescrire progressive, vérifie ton ordonnance et tu sauras.

Dans ce cas c'est obligatoirement une infirmière qui te la fait et tu as droit à l'assistance d'une infirmière autant de fois que tu le sentiras nécessaire (même si c'est toi qui pique juste pour te rassurer et le faire si au dernier moment tu ne te sens pas). Vérifie tes ordonnances si tu as la prescription pour l'infirmière, si tu es bien au 100% de la SEP etc (tu dois savoir tout ça certainement).

Ensuite, ça devient une routine facile et vite faite : plus besoin de RV avec une infirmière qui n'arrive pas à se garer et vient en retard et trouve qu'on en fait trop à tout stériliser et préparer un plan de pikouse plus clean qu'à l'hosto (maladie auto immune lol normal ) etc.

Voilà ainsi je ne saoule plus aucune infirmière avec ces logorrhées....

[sabrina]

je n'est pas encore les ordonnances
je vois l infirmiere educatrice dans a peine 2 semaines
ensuite la neuro pour prrescription 15 jours apres et re 15 jours apres une journnée
complete d'hopitalisation pour education a l'injection
le tous dans un groupe de personne ateinte comme moi et qui commencerons se traitement
en meme temps que moi
au faite vous vous piquer sur les cuissse ?
ou ailleur
car moi la parestesie est parti au niveau des jambes
mais persite au niveau des bras surtous a gauches
est ce que ces injection calme les douleur neuropathique ou pas ?
avez vous eu avant des nefrite optique et est ce que sa cees aranger avec ces injection ou ?
on me fait aussi un BUD la semaine prochaine en avez vous fait ?
merci pour reponse j'ai de plus en plus de questio qui me viennent ggrrrrrr
bon week end

[Detchen!]

Bonsoir sabrina,

Je réponds dans ton post copié collé ici c'est plus simple :

Sabrina :
je n'ai pas encore les ordonnances
je vois l infirmière éducatrice dans à peine 2 semaines
ensuite la neuro pour prescription 15 jours après et re 15 jours après une journée
complète d'hospitalisation pour éducation à l'injection
le tout dans un groupe de personnes atteintes comme moi et qui commenceront ce traitement en même temps que moi

Detchen:
super c'est bien en groupe !
moi ça s'est fait individuellement, mais pareil, et sans hospitalisation juste un RV de consultation au CHU avec explication des choix par la Neuro et démonstration des solutions techniques par l'infirmière, pour me décider aussi 15 jours plus tard en regardant des DVD à la maison (anecdote *) sur chaque solution proposée au choix.

Bref, c'est pas mal en groupe car on ne pense pas forcément à toutes les questions possibles qui viennent au fur et à mesure quand on est dans la décision du traitement à choisir sans savoir rien de rien sur ce qui nous arrive là, et tu en es là donc ? Choix entre 4 possibilités, je suppose, et comme moi en février-mars dernier tu va devoir te décider.
Personnellement, j'ai choisi Avo pour la fréquence et le fait que sur la vidéo c'était une infirmière libérale très active et maman de deux enfants qui se pique et va courir d'un patient à l'autre ensuite. Donc c'est la vidéo femme très active et la fréquence des piqûres qui m'a décidée. ainsi que les commentaires et les résultats thérapeutiques en ligne qui disaient que les cas de poussées étaient moins fréquents avec ce produit (interféron béta1a) qu'avec les autres choix proposés.

* lors de mon choix en 2012, j'ai vu plusieurs fois chaque DVD pour comparer les traitements et me décider, j'essayais d’intéresser mon mari pour qu'il regarde avec moi les DVD mais il en avait marre comme s'il faisait une overdose de ma SEP ! Alors j'étais un peu seule pour me décider, c'est mon traitement pas le sien aussi, OK, et c'est vrai qu'il n'aime pas les piqûres et là la meilleure cet après-midi alors il repousse depuis 15 j un rappel du tetanos, devine qu'est-ce qu'il me sort, vraiment la meilleure de cet après-midi : "maintenant que tu as l'habitude des pikouses tu n'as qu'à me le faire ça m'évite d'aller chez le Dr, tu me la fais dans le bras ? j'ai la maigraine" bien sur que non je ne suis pas Dr ni infirmière et je ne sais même pas si c'est une IM ou quoi et si j'ouvre la boîte et ne me sens pas de lui faire c'est comme avec Avonex, le Dr ne l'utilisera pas et ça ira direct à la poubelle.

Sabrina :
au fait, vous vous piquez sur les cuisses ?
ou ailleurs

Detchen :
Oui, Avonex c'est sur les cuisses, le traitement est fourmi avec une valise de voyage qui comprends un collector de stylos utilisés, une petite glacière pour transporter un mois de traitement durant 3h maxi, des pansements et des lingettes stérilles pour préparer zones à piquer et plan de travail au passage, un carnet de suivi comportant un rappel des points à ne aps oublier pour prendre et suivre le traitement, et tout noter pour ne pas se tromper et appeler en cas de besoin : n° vert du labo, tes contacts neuro, infirmière, personne à prévenir au cas où, jour date heure qui a fait la piqure et observations durant 1 an, enfin 3 possibilités d'injection à ma connaissance :
avec le stylo c'est sur le côté extérieur des cuisses la zone est un peu limitée : c'est l'espace médian ovale entre deux mains (longueur paume-index) une qui part du creux (niveau col du fémur) de la hanche et l'autre qui part du genoux, et c'est une semaine sur une cuisse et une semaine sur l'autre, on alterne.
avec l'aiguille idem mais en plus on peut sur n'importe quel bon muscle (fesses, dessus des cuisses) de préférence un endroit où on n'a pas mal mais ou il y a du muscles et pas trop de gras pour que l'aiguille puisse atteindre le muscle (je ne me souviens plus la taille, mais elle n'est pas très longue, moins longue que celle de la grippe que j'ai pas faite et j'ai eu la grippe lol ou je ne sais pas quoi pareil même si ce n'était qu'une trachéite vu qu'avonex file tout le temps un SPG, si ça dure plus de 48h c'est donc qu'on a attrapé quelque chose).
avec avo jet je ne sais pas je ne l'ai pas fait j'étais à deux doigt mais je me suis fait remontrer les points à piquer par l'infirmière sur mes propres cuisses et j'ai gargé pen, jet est plus prescrit aux usa et caada qu'ici il me semble, (on nous le prescrit si on a trop de vaisseau ou de veine sur les cuisses là où on doit piquer) mais il y a des démo sur youtube "Anonex jet démo".

Sabrina :
car moi la parestesie est parti au niveau des jambes
mais persiste au niveau des bras surtout à gauche
est ce que ces injections calment les douleurs neuropathiques ou pas ?

Detchen:
Hé bien, ces injections n'ont rien à voir avec les douleurs, le traitement de fond sert à stopper l'évolution de la maladie c'est à dire l'apparition de nouvelles plaques de démyélinisation de notre SNC,

Avonex au début, augmente un peu tous nos symptômes sensitifs (fourmis, tremblements) aussi un peu la marche, (sauf si j'ai fait une poussée juste avant de commencer) puis ça s'estompe avec l'accoutumance au produit (enfin ça dépend moi pas trop) c'est surtout qu'on s'habitue aussi à être comme ça (je crois bien).
Dans mon cas, j'ai recours à une canne alors que j'avais lâché les béquilles sans rien utiliser après le Solumédrol (pour réparer l'inflammation qui entre autres cause la démyélinisation) et avant Avonex, mais je n'allais plus nulle part seule aussi, donc je ne sais pas en fait, maintenant je reste piétonne à 100%, me déplaçant en tram métro bus et suis souvent tentée de plier la canne (mais elle est trop dure à plier lol les jambes ça va mieux les bras manquent de gonflette lol) j'ai un vélo pas un rameur à la maison lol trop mal au dos pour m'y mettre tiens je vais le dire à la kinée

Sabrina :
avez vous eu avant des nefrite optique et est ce que sa cees aranger avec ces injection ou ?
on me fait aussi un BUD la semaine prochaine en avez vous fait ?

Detchen:
je ne sais pas ce qu'est un BUD,
non pas de néfrite optique (NORB ?) non
j'ai juste l'occipital atteint parait-il
mais bon je ne sais pas lire une IRM pour aller vérifier...
un jour (si on a le temps, c'est pas souvent) faudra demander à se faire expliquer NOTRE IRM par la Neuro
pour comprendre et agir à notre manière,
je lui ai demandé mais jamais le temps...
il faut réitérer mais j'oublie à chaque fois

Sabrina :
merci pour reponse j'ai de plus en plus de questions qui me viennent ggrrrrrr
bon week end

Detchen:
oui, c'est normal, ne te prends pas trop la tête, les questions qui viennent note les par écrit pour les poser à ta Neuro ou à l'infirmière éducatrice, ou lire ta liste au groupe ou bien faites circuler une feuille où chacun pose sa question s'il ne la voit pas écrite, ou donnez vos listes à la personne qui anime le groupe elle fera le tri et répondra dans l'ordre le plus utile à tous, enfin, tu verras bien comment ils ont organisé le truc c'est bien, tu as jusque là pour noter tranquillement toutes tes questions, et tu nous raconteras si tu veux bien ensuite. tout noter, je ne sais pas toi mais moi ça aide d'avoir tout racconté ici ça m'a bien aidée ici et aussi sur réconforsept où des neurologues nous répondent car ici on est des patients pas des médecins pour te répondre.

Bon week-end à toi aussi, détends toi, profite du frais ambiant )
ici il a neigé juste ce qui faut pour faire joli sans plus :
elle fondait avant d'arriver au sol

[sabrina]

bonjour detchen !!!
un grand merci pour tes explications sa me fait du bien !!!! tu n'est peu etre pas Dr mais tu explique bien ce que tu vie !!!! merci
le BUD ces bilan uro dinamique avec un urologue en hospitalisation de jours
car a ma derniere poussée j'ai fait infection urinaire puis polynefrite ( suis pas sur de l'orthographe hihihi) 15 jours antibio pppffffff
et 2 mois ou je n'arrivais plus a uriner spomtanement fallait poussée fort et tres douleureux dou l'infection et la suite bla bla bla
là sa va mieux mais l'urologue a insiter pour que je fasse ces examen
comme elle dit sa serait domage de devoir en plus finir en dialyse si sa se reproduit trop souvent (elle a raison sa serait ballo quand meme )
donc je vai faire le BUD avant mon premier rendez vous l'infirmiere educ
chez moi pas de neige un grand soleil depuis 1 semaine ces tres agréable meme avec ce froids
bon dimanche a toi a plutard

[Detchen!]

Bon dimanche

Ha oui alors je connais le BUD (Bud, Buddy, Buddhy ne le voyant pas du tout ainsi G pas fait le lien): je l'ai fait et résultat suis sous Urorec 8 mg le soir au coucher pour éviter les vertiges (et on évite ainsi la sonde, car je ne supportais pas l'autre Xatral qui me faisait chuter la tension, car déjà pas très forte) donc :
BUD, explication : tu dois absolument ne pas être sous antibiotiques, ni porteuse de germes donc si tu as aussi des infections urinaires, il faut faire un examen UBSCU une bonne semaine avant pour vérifier et traiter par antibio avant l'examen si tu en as encore.
L'exament se déroule ainsi : on te remplit la vessie avec du liquide par sonde, c'est désagréable mais indolore (pour moi qui ai déjà été opérée sous AG à cette région, pour toi je ne peux pas dire) si tu n'as pas assez bu sans faire pipi avant (mais même si on a assez bu) sinon je crois qu'ils sondent quand même pour faire cet examen, (je ne sais pas moi je n'y arrivais pas alors il m'on remplie d'eau à bloc par en bas pour aller plus vite). Bref, c'est indolore et inconfortable mais ça ne dure pas très longtemps, le temps de remplir et vider la vessie, mais, toujours pareil tout dépend de ta sensibilité (pour moi ici elle est nulle ou presque ça dépends des moments), je ne sens jamais si il faut aller aux toilettes, sauf que les dames pipi sont les fourmis qui reviennent en force dans le dos ou les pieds donc je ne fais pas systématiquement le lien avec la vessie. mainteant j'ai compris mais ce n'est aps systématique parfois c'est juste la fatigue ou alors il suffit que je me repose pour hop avoir envie d'y aller.

On a pas encore inventé un mode de téléportation des urine ce serait bien pratique hein ?

Urologie et autres aux alentour avec la SEP (pardon aux modérateur et admin faudrait faire un sujet spécifique il y en a un déjà peut-être non ? Bon pas grave je continue ici ) : Dr Zigounette (impossible de me souvenir de son nom compliqué une Neuro-uronogue très colorée de Lyon son mari est aussi spécialiste à Lyon au CHU) a dit interdit de pousser quand on y arrive pas que ce soit pipi ou caca : ne pas pousser aller voir Neuro-urologue et Neuro-gastro anthéro voire Neuro-sexologue aussi car tout est lié à cette région parfois on ne sait plus ce qui ne marche plus mais on peut repérer à l'IRM si c'est cérébral médullaire ou les deux et agir en conséquence avec du chimique la plu part du temps ou du mécanique. Les problèmes avec la SEP ne sont pas des problèmes de transit mais cela peut le devenir si on ne traite pas attend d'où ta nefrite (les nefrons qui se frittent lol moi non plus sais aps l'écrire) et d'où hémoroïde ou déscentes d'organes attention : ça sert à rien de pousser on ne fait que se faire des hémorides ou des déscentes d'organe à force !!! (dicsit Dr Zigounette qui a dit "non votre femme n'est pas chiante, elle n'a pas un amant, elle a la SEP ! Alors achetez du Nivéa en masse lol chacun sa marque il faut pas les dire lol mais je ne vous promets pas qu'elle appréciera mieux testez et vous verrez bien")

*Pour revenir au Sujet AvOneX : je continue les injections le vendredi matin plutôt que le soir : le coup de pompe ne vient que vendredi après midi mais de plus en plus tôt je trouve, comme quand j'ai commencé ainsi j'étais en mi-temps thérapeutique : sieste un peu plus longue le vendredi après midi. Étant à plein temps depuis septembre : je n'ai presque plus de RTT et presque plus de CA et vais devoir entamer les CET sans avoir vraiment pu profiter de mes WE car toujours HS, une fois fait le ménage et les courses, résultat je ne sais pas : je crois que je vais revenir à une pikouse le vendredi midi ou le vendredi soir (alors que j'envisageais de l'avancer au jeudi soir aussi c'est une autre option) je dois en parler à mon infirmière ou à ma Neuro.
Peut être ici quelqu'un a une idée sous expérience ???
C'est pour mon 1 an de pikouzes AvOneX que je me demande si je fais bien de continuer avec pik le vendredi matin....

Profite bien du soleil d'hiver qui est excellent pour remonter notre vitamine D il nous faut éviter celui de l'été ou du moins ses chaleurs, mais il nous en faut du Soleil car avec la SEP on en manque toujours plus que les autres qui en manquent aussi. D'ailleurs je dois en reprendre moi aussi au vu des derniers exams, tous les 3 mois pense aussi à faire cet exam.

Je ne sais pas si bronzer en caisson c'est idem ou non pour ceux qui vivent dans le grand Nord ????

Un autre sujet la Vitamine D et le Soleil

[sabrina]

merci merci pour ces explication
je lis dans d'autre sujet que avonex certain se plaingne de deprime et meme de tentative de suicide est ce que cela est frequent ou reste assez rare ??
a part avonex que vont il me proposer autrement ??
je me renseigne j'aimerais en savoir plus avant mon rendez vous ??
comme sa je serai de quoi il me parle et j'aurai d'avantage de question a posser ihihihhihih

sinon il fait bien froid chez moi et j'avoue les douleurs sont moin forte quand je suis dehors
mais je ne peu y rester trop longtemp pppffffffff suis la creve
bonne soirée a tous

[Detchen!]

Bonne nuit Sabrina,

juste un petit coucou avant d'aller dormir demain je bosse mais je ne vois mes message que maintenant

tu me rappelle moi l'an dernier et il y a deux ans bientôt :
http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... 03#p157503

et le sujet présent donc que tu as déjà lu depuis le début

Bref, chaque personne est différente et chaque SEP aussi donc seul ton neurologue peut savoir ce qu'il:elle va te proposer quel diagnostic de SEP as-tu et quels traitement sont été déjà eeffiaces, tes antécédants médicaux , tout cela entre en jeux.

en gros on te propose 4 choix : 3 interféons différents et CoprBonne nuit Sabrina,

juste un petit coucou avant d'aller dormir demain je bosse mais je ne vois mes message que maintenant

[sabrina]

bonjour detchen
oui en effet on des points en comun (qu'on sse serait bien passée)
moi se matin ces analyse d'urine pour le BUD de la semaine prochaine
et la main gauche tres tres engourdit se matin pppffffffff
mais j'ai bien dormi cette sa fait du bien sa fessait longtemp
le traitement de la neuro y est pour quelque chose je sais bien !!!!
mais il etait temps quue je dorme !!!!
de plus ses la vaacances et mes loulous on la patate
ppppfffffff faut suivre (vive le cinema sa detent)
moi j'ai plus de travaille sniffff snifff
je prepare a un concourt que je passe la semaine prochaine (jespere etre en forme)
jespere que tu est forme
bonne journée

[Detchen!]

Bonjour,

Ha oui, bébé, on dors pas beaucoup et on fatigue plus vite mais si on se repose au bon moment on récupère vite c'est paradoxal ou bien cause effet je ne sais pas comment ça marche ce truc.

j'ai pas encore bien pigé et je me fais avoir facilement encore.
encore une jeune enfant (sepienne lol) pas encore enfant ni pré-adolescente

Alors repose toi tout bien pour être en forme pour ce concours (pour le boulot ou pour une activité plaisir ce concours ? fais comme si c'était pour le plaisir : ça marche mieux)

[sabrina]

bonjour detchen !!!
oui ces ce que je me dit tous dois etre un plaisir !!!
mais la je suis verte re infection urinaire j'ai meme pas eu 15 jours de repit yen a mare
rendez vous au doc tous ta lheure pour faire les analyse ggrrrrrr
et le concours ces demain je ne sais pas si la forme sera au rendez vous sniffffff 1 an de preparation
et du coup le BUD de jeudi va etre reporter je n'est pas la vessie sterile
suite au prochaine evenement !!!!!
sinon le soleil est là et ces tres agreable !!!!
sa chauffe derriere les vitres
jespere que tu va bien
ses tres agreable de dialoguer de cette mamiere
plein de bonne chose a plus tard porte toi bien

[Detchen!]

Oui, courage !
pour le concours reposes toi bien avant,
détends toi, dors suffisamment la veille,
si tu t'es entraînée avant y a pas de soucis
sous anti-bio c'est sûr on fatigue plus,
prends de la vitamine C ou ce que tu supportes pour te remonter (de légal lol)

Cette semaine dans les journaux du métro (je ne les lis jamais, je crains le papier) et là (comme par non hazard) il y avait un article sur les produits autorisés aux USA (qui ne le sont pas encore ici mais une demande est en cours) pour soulager les douleurs de SEP (à base de marie jeanne).

Je balise aussi : les concours que je vise durent 3 ou 4h on a droit à un tiers temps supplémentaire (donc plus de temps alors qu'on tombe de fatigue) avec un certificat du neurologue qui nous suit. Je ne crois pas être prête pour celui de septembre (car plus du tout d'entrainement depuis au moins 3 ans), je ne lis plus les journaux ne regarde plus la TV. Bref totale déconnexion des conneries mondiales nationales et locales même si on a toujours des écho. Disons que je n'ai pas cherché à approfondir la question des points de vue professionnels -que je trouve très hypocrites si on veut suivre les règles du jeu des concours-, donc de quoi baliser si je me présente avec prétention de réussir cette année. Donc, si j'y vais ce sera pour prendre la température des nouvelles formules et des orientations données, voir comment je tiens le coup sur la durée et ce que j'arrive encore à faire, surtout pour le dire à ma neurologue et à l'orthophoniste, j'en ai parlé au PsySEP (question de me mettre en route dans ce projet).

Ha! "gagner plus pour travailler moins !!!" c'est ma motivation, mais je ne peux pas l'avouer à un jury de concours car ce n'est pas politiquement correct, cette hypocrisie me gave ! Mais voilà le monde tel qu'il nous est imposé pour servir nos concitoyens !!! je vais mettre le paquet sur le dossier accessibilité qui semble être à la mode et qui me motive plus of course et le dossier culture ensuite il y a tous les autres... c'est pas si compliqué (d'y trouver un quelconque plaisir ou satisfaction au moins déonthologique qui on s’appuie sur ce bouchon là) mais casse pieds au possible car entre le bon sens et ce que permet de faire la réalité des conditions économiques sociales et légales .... grand écart !!!! il faut quand mêm rester réaliste dans ces concours... faut pas rêver...
grrrr bon je parle trop il faut me censurer !!!!

Oui très beau soleil agréable car encore d'hiver : je n'ai pas mis la crème à 50+ de protection, que sinon je cuis comme une écrevisse en sauce piquante lol

Prends soin de toi à bientôt reposes toi bien

[lobidique]

http://www.sep974.info/sativex.html

http://www.sep974.info/sativex.html

[sabrina]

bonjour detchen !!!
le concours est passée !!! ouffff fini le stresse y a plus qu'a atendre le 21 mai pour savoir si je suis acepter pour la rentrer 2013/2014 !!!
on vera sa pas trop mal passée concernant les motivations
mais le sujet tirer au sort etait difficille (un photo a expliquer sur 10 minute d'oral) mais bon sur un mal entendu qui ses sa a peu etre marcher hihihihih
sinon infection urinaire dure dure pyelonefrite ggrrrrrrr antibio sur 14 jours
et le BUD de demain est maintenu comme le doc ma mis sous antibio rapidement
et premiere rendez vous avec infirmiere eductrice demain matin aussi quand a me deplacer au CHD autant faire d'un piere 2coups
et mauvaise reaction au derniere traitement ggrrr (j'ai cru que parkinson s'invitait a la sep )
du coup5 jours sans rien le temp que la neuro reponde et envoir une nouvelle ordonance
mais sa y est debut se soir jespere dormir jee suis naze
je ne travaille plus !! on ma apeller cette semaine un remplacement de 2 jours (je suis une loque sais horible ) faut qu'on arive a stabiliser tous sa
on va finir part me censurer aussi (ja prend plaisir a ecrire )hihihhiih
le nouveau medicament au usa oui qui sait il arrivera peu etre pour nous (tand que sa soulage !! moi je bien esayer )
tu passe des concourt dans quel domaine ? moi ses pour aide soignante
mon beau soleil ma quiter la pluits est ariver pppffffff
plein de bonne chose prend soin de toi

[sabrina]

bonjour lobidique
je n'arrive pas a aller sur le racoursi que tu a poster
cordialement

[lobidique]

Correction faite !

[sabrina]

Correction faite !

[sabrina]

merci lobidique interresant a voir ce qu'il en sera a l'avenir
cordialement

[Detchen!]

bonjour les filles !

ha hier j'ai raté l'heure pour vous souhaiter une bonne fête lol

ici à Detchen land on se dit :
wouaouh ce medoc en spay de quoi calmer aussi ceux qui nous emmerdent un peu trop avec leur stress quotidien lol
Et c'est mieux que le spray anti-agression finalement comme arme de point pour les filles lol

bon c'est une blague mais c'est peut-être mieux que le proparanolol lol
(propanolol voir en centre de la douleur avec un neurologue spécialiste des migraines et de la SEP) qui pour le coup (on a testé pas sur la SEP mais sur la migraine de fond force 1) ne rend pas pro-ana mais bien le contraire donc est-ce que le Sativex joue aussi sur la satiété, en société, je n'ai pas bien vu et retourne lire l'article ....

merci Lobidique
Bon week-end les filles et les garçons aussi peucheures eux ils n'ont pas de jour de fête même si c'est tous les jours la notre en fait avec eux c'est qui qui fait la vaisselle ?????
@+

[escargot1205]

Bonjour,
J'ai fait ma premiere injection vendredi d'avonex.
Petit témoignage: Effets secondaires faibles par rapport à ceux auxquels je m'attendais. Un peu de température, quelques légères courbatures mais le plus embettant les anciens symptomes de poussée qui refont surface, si ça ça vous rapelle pas que vous etes malade...
Bref pour une premiere agréablement surprise.

Sauf que 2 jours apres j'ai le muscle de la cuisse ou il y a eu l'injection qui semble tendu (spasticité ? ) on m'a dit que c'était normal mais avez vous un conseil pour réduire cet effet car je pense qu'il doit etre du à une mauvaise répartition du produit dans le muscle? Insister sur le massage ?

Vos avis son les bienvenue merci

[Detchen!]

Bonjour Escargot ,

Oui c'est tout à fait ça la première injection est à 1/3 ou 1/2 dose selon prescription du Neuro, cela dépend des personnes.

Repose toi bien deux heures suivant l'injection. Je te le dis mais ne le fais pas... car je pars au boulot tout de site après... mais la semaine prochaine je pense que je vais demander une infirmière le jeudi soir pour changer un peu à l'occasion de ma deuxième année d'Avonex pour dormir juste après (si ça ne rend pas insomniaque je ne me souviens plus...)

aujourd'hui c'est l'anniversaire de ma première pikouze d'avonex !!!

Oui je ressens cela de temps en temps sur la cuisse, je ne sais aps encore comment le contrer, par de la marche, ne pas s'écouter, massage par la kinée, un peu ce qui est possible sur le moment (mais je trouve que c'est une gêne minime par rapport à tout le reste, mais pour chaque morceau de tout le reste je dis et fais pareil lol)

Bon week-end

[escargot1205]

merci pour ta réponse Detchen.
Pour ma part dose complète dès la première fois. l'infirmiere est venue 2 fois et maintenant nous gérons ça seuls, c'est mon ami qui me pique, pas encore le courage..
Injection hier soir et seulement des courbatures et très froid durant la nuit.
J'ai bien massé ma cuisse à voir si ca refera le meme effet. Je ne fais pas d'efforts dans les heures qui suivent et apres au dodo et le lendemain ça va à peu pres.
Une baisse de moral la semaine derniere mais je ne sais pas si c'est la prise de conscience de ce que représente cette piqure ou un effet indésirable

[Detchen!]

Bonjour escargot

Moins on traîne à faire le pik moins il y a cet effet de dureté du muscle c'est comme pour éviter les bleus je crois bien (il faut demander confirmation à l'infirmière, une infirmière qui se pique à Anonex ce serait le top).

Pour le moral il est de notoriété que la SEP engendre souvent des dépressions, est-ce neuro-psysiologique du à la SEP ou simplement comme pour tout handicap ou maladie chronique du aux réponses environnementales qu'elle engendre, comme vendredi ma chef qui me dit que même si je réussi les concours catégories B et A je ne trouverai pas de travail dans ces grades à cause de mes absences (comme si tous les ans je vais aller faire une cure d'un mois en plus de mes congés, c'est pas sûr même si j'ai très envie de réitérer et que j'en ai le droit légal syndical et Médecine du travail).

Bref, le moral était tellement à plat vendredi que j'ai refait toute ma cuisine et j'ai même soulevé le four (de par terre à la table) pour le mettre plus haut résultat tu devines ... KO !!! et mon mari a failli le casser pour le faire lui-même tout seul pendant que j'étais chez la kinée (de la table à ma hauteur sur un meuble plus haut) et maintenant c'est lui qui est KO après avoir fait tombé le four par terre (cabossé mais il marche ouf! le four marche mais plus le mari et le four est sous garantie ou assuré mais pas le mari au fait ! zut !!!)

Super que ton mari ou ami te fasse les pik !

Le mien en a horreur, même si l'autre jour finalement il s'est fait lui même son rappel de tetanos.

Je n'ai pas peur de me piquer, ni de me recoudre au besoin, mais c'est le contraire : j'ai un peu peur sur autrui car je ne sens pas si je fais mal ou pas à la personne pour lui éviter d'avoir mal (mais si c'est vital ça va je n'hésite pas quand même pour un sérum anti vipère ou autre par exemple, je suis secouriste alors il vaut mieux!!!).

Bref, mon mari craint les deux, mais c'est bon il a passé le cap sur lui-même (c'est bon maintenant il fait partie du club! lol).

Je crois que le mieux est d'alterner les périodes, en fonction de nous, notre endurance morale ou psy, nos besoins de pauses, entre pik par infirmier IDE, pik par conjoint et pik par soi-même : si on peut c'est un bon truc pour mieux durer ou durer au mieux dans la situation et tolérer notre histoire de façon optimale pour notre santé globale, notre vie de couple et notre vie sociale.

Ha en parlant de ça, par exemple ce WE il y avait une semaine Cinéma moins cher hé bien je la rate.... c'est pas grave... j'ai préféré aller voir une amie que je n'avais plus vue depuis que j'étais malade et qui a aussi une maladie comme la notre mais plus compliquée et orpheline. Bref, on a tendance à se renfermer un peu entre nous aussi car on se sent mieux compris c'est normal mais vis a vis de l'entourage il faut un peu modérer cette tendance aussi. Et aller de temps en temps au théâtre ou au cinéma ... ou marcher dans les champs sous la pluie escargot non ? alors on essaiera...

En tous cas bon WE! Il pleut il mouille ! Belle journée pour les grenouilles et les escargots aujourd'hui chez moi

[escargot1205]

Quelle affaire cette histoire de four, le plus four plus fort que tout ! Vraiment pas encourageant pour ton boulot, on est deja pénalisé par la maladie et la société nous en remet une couche.. bien que ça se comprenne de leur point de vue, mais lourd à accepter cette "injustice" .

Bon j'ai bien massé apres ma piqure mais j'ai quand meme à nouveau cette dureté dans le muscle mais ça va, j'essaie de ne pas trop me focaliser dessus.
C'est vrai que j'ai de la chance que mon ami m'aide, et d'un coté c'est vrai que ça ne me pousse pas à me le faire moi meme car je sais que j'y arriverai.. ( je compare ça a une bande de cire épilatoire qu'il faut bien finir par tirer! )mais si je peut m'en passer je choisi cette solution. Et d'un autre coté je souhaite qu'il me la fasse pour ne pas me sentir seule, ça m'aide à faire face, meme si c'est peu etre un peu egoiste..

Allé c'est le printemps il parait, le soleil ne va pas tarder !

[Detchen!]

Coucou

Oui, Joyeux Printemps !

Mais, jusqu'à fin avril ne te découvre pas d'un fil,
ici : un jour pluie un jour soleil quand ce n'est pas matin pluie après midi soleil...

Voilà le résultat du pik le jeudi soir : pas dormi ou très tard cers 3-4h du mat (alors que je me réveille à 5-6h, là j'ai fait 6h30 juste juste pour ne pas rater les TC après une douche tiède à froide). Mais bon ça va, semaine épuisante mais bon... ce WE repos complet. Je fini la soirée avec faut pas rêver comme moi d'aller vivre au Boutthan (ou sikkim ou Nepal où ya pas d'IRM ni d'Avonex mais peut-être pas besoin ya le Yeti lol et des moines), si je gueri de la SEP où promis je prends les voeux complets ! je pourai toujours enseigner le français aux moines et nones avec ce que m'ont appris mes maîtres tibétains (aux petis moines et nones si leur maître me laisse une classe), faut pas rêver et pourquoi pas ???

Non c'est pas égoïste dans la mesure où vous le vivez ensemble et que ça vous soude, si vous êtes mieux, le monde qui vous entoure le sera aussi

Gros Bisous

[Kosok]

Ah ben, je passe ici par hasard et je prends des nouvelles de toi Detchen! ça fait un bail! Comment tu vas?

[Detchen!]

Pas d'accord Toytoy. Les médecins font ce qu'ils peuvent... N'oublie pas qu'ils ont tous prêté le serment d'Hypocrate. Et qu'en matière de SEP, c'est souvent l'expérience, ou l'empirisme en fait, qui fait loi...

sauf que certains confondent Hypocrate et hypocrite comme le souligne subtilement Toytoy et c'est ce qui est grave, mais comme souligé aussi c'est qu'il leur manque peut-être l'intélligence du coeur même robocop est plus zen que ça parfois )
mais biensûr sans généralité, et cela s'applique à tout le genre humain, à nous de nous surveiller pour ne pas rentrer dans la catégorie des C... et si ça nous arrive oups ! disons nous que ce n'est pas forcément définitif ça peut se soigner avec un peu de pleine conscience

Sepien(ne)s de PACA vous êtes invité le 31 mai 2013 à l'Hôtel Mercure

[Detchen!]

je ne sais pas où est allé l'invitation que j'ai mise en fichier joint ...

[manouchka]

Bonjour à tous,

Bon, je vais enfin franchir le pas... Normalement cette semaine, je fais ma première d'Avonex...
A contre-coeur... J'ai repoussé repoussé et repoussé...
La neuro m'a dressé un tableau des effets secondaires impressionnant... Par contre en lisant les posts du forum, c'est comme le reste : variable d'une personne à l'autre...
Je fais ma prise de sang demain. J'en suis à croiser les doigts pour qu'il y ait un truc qui cloche et qu'ils ne puissent pas démarrer le traitement...
Pensez-vous que c'est plus prudent de faire l'injection le vendredi (à cause du week-end) ou alors est-ce que je peux tenter le jeudi... J'ai pas envie de passer mon week-end au lit...
Pour moi démarrer l'avonex, c'est comme si j'acceptais cette saloperie de SEP. Et vu que j'en suis ultra loin... En même temps, je me demande si j'accepterai un jour.
Merci pour vos conseils.

[manouchka]

Bon et bien ça c'est fait !
Première piqure faite hier... J'avais la trouille, de la piqure et des effets secondaires...
Pour la piqure : à part le fait que la seringue ne s'est pas armée correctement et que l'infirmière a dû repiquer... Ca c'est à peu près bien passé...
Pour les effets secondaires : j'ai suivi les conseils de la neuro : ibuprofène une heure avant puis efferralgan au coucher puis ibuprofène aujourd'hui... Et bien je m'attendais à pire ! J'ai eu des frissons cette nuit... Des bouffées de chaleur ce matin ... et un mal de tête, mais j'avais déjà mal avant l'injection, donc je ne peux pas dire que c'était dû à cela.

En tout cas, si c'est ça à chaque fois, je pense que c'est gérable...
En règle générale : avez-vous les mêmes effets secondaire d'une fois à l'autre ? ou alors est-ce que cela change ?
Merci à vous pour vos réponses.

[Orphea2012]

C'est super ça manouchka
Je suis sous avonex depuis 3 ans et demi, je fais les injections moi même avec avonex pen et tout se passe bien
Pas de poussées depuis donc je te souhaite le même bonheur

Avonex pen c'est bien mais les infirmières m'ont manqué... c'est pas marrant de devoir se prendre en main quand chaque semaine on voit une infirmière, qu'on discute avec, qu'on lui demande des conseils mais bon au bout de quelques mois je m'en suis remise!!! lol

Bon courage et prends bien soin de toi

[manouchka]

Merci beaucoup pour la réponse...
Pour les effets secondaires, je verrais jeudi. J'espère qu'il n'y en aura pas d'autres.
C'est vrai que c'est sympa de voir l'infirmière, cela permet un suivi. Même si la SEP n'est pas sa spécialité.
Je vais qd même lui demander de me montrer comment ça marche, pour les vacances. On va normalement partir deux semaines pour trouver un peu de soleil ! Donc cela pourrait m'être utile de savoir comment faire pour éviter de courir après une infirmière à l'autre bout de la France !
Merci encore.

[Moggy]

hello,

pour moi les effets se sont fait sentir et étaient pénibles pendant 2 ou 3 mois ( maux de crâne, fièvre, courbatures, difficulté à s'endormir, etc...) mais gérable à grands coups de paracétamol et ne duraient que un jour, après on prend l'habitude et il y en avaient de moins en moins ( en gardant 1 doliprane 1h avant l'injection), j'étais aussi à l'avonex pen, je faisais l'injection le dimanche en fin d'après midi puis je suis passé le matin où les effets sont pendant la journée et sont plus faciles à vivre ( et me libérant la journée pour d'autres activités un peu plus exaltantes, seul effet qui restait c'était une cuisse avec un bleu permanent vers les sites d'injection ( parce qu'il faut bien avouer qu'il n'y a pas tant de place que ça pour la faire)
fais attention, le produit voyage mal ( j'avais reçu une mini glacière avec un pain de froid de la part du fabricant mais ça ne conserve au frais que 4 ou 5 heures)
l'avantage du " pen " c'est qu'on ne court pas après une infirmière pour faire son injection et ce n'est pas douloureux ( bien que surprenant à chaque fois), c'est facile d'usage, je n'ai loupé l'injection qu'une fois ( ou j'ai appuyé sans faire gaffe et le produit est parti sur le mur ) et une seule fois j'ai eu un stylo défectueux qui n'a pas percuté.
si jamais tu appréhendes un peu de te faire la piqûre seule, il y a des tutos sur youtube, pour voir comment ça se passe ça m'avais bien aidé ( parce que les neuros expliquent ben comment on fait et ce qui va se passer mais bon, en général, ils y ont pas "droit" donc ils parlent d'un truc qu'ils ne connaissent pas, un peu comme quand ils te disent qu'une PL ça fait pas mal, à se demander si ils en ont eu une un jour pour voir...)

[manouchka]

Merci Moogy pour tes conseils...
Je pensais que la glacière livrée avec la valisette rouge gardait un peu plus longtemps au frais. Il faudra qu'on fasse attention pour les vacances...
Il est vrai que l'idéal serait de le faire moi-même...Mais pour le moment, je laisse faire l'infirmière, et je pense qu'elle le fera encore un bout de temps. J'ai déjà eu du mal à m'y mettre et à accepter de commencer le traitement... Je pense qu'il ne faut pas bruler des étapes.
Pour les vacances, elle me propose de montrer à mon mari. Je ne le sens pas trop de me piquer... Mais il dit que ça ne le dérangerait pas. On verra ! Et au pire, il y a des infirmières dans le sud !

[SoapBubble]

Bonjour tout le monde je me joins à vous!
Donc je suis sous avonex depuis 1 mois environ, lors de la première injection j'ai eu des frissons 5 heures après la piqure, ça a duré 1h30 environ, mais depuis, plus aucun effets secondaires, je suis plutôt satisfaite.
Je suis surtout venue vous souhaiter bon courage! Et pour ceux et celles qui ne supportent pas de se piquer, il va juste falloir attendre la fin de l'année. Mon neurologue m'a annoncé que l'avonex allait être fait en comprimé dans le courant de l'année avec de la chance
Alors courage à tous !

[Detchen!]

Bonjour,

Je viens faire le point et vous dire comment je m'en sorts avec Avonex depuis maintenant .... j'ai commencé le 16 mars 2012 soit... 15 mois

Et depuis 11 pik changement de jour pour changer de site d'injection (car du fait des séquelles de phlébite je piquais trop souvent sur des "nouvelles veines cachées")
donc faut montrer ma fesses D ou G à Monsieur KiPik

car par exemple, moment de se piquer :
j'ai commencé samedi matin durant 3 ou 4 pik
puis lisant les forums j'ai décidé de tester le vendredi soir (WE plombés !)
puis depuis décembre 2012 ou même avant, il est question de changer de site d'injection et voila c'est fait depuis les 11 derniers pik que je fais faire
le jeudi soir : le plus dur était de trouver un infirmier IDE libre dans mes horaires sans dépassement de tarif, c'est pour ça que ça a trainé

Donc mes tuyaux :

a) ça vos neuro vous le dirons et prescriront sans doute :
une heure (pas plus de 2 h et pas moins de 30 mn)
avant et après la piqûre :
Nureflex 400 (enfin selon votre poids 200 ou 400 selon comment vous le supportez aussi)

b) découvert au fil des jours (donc c'est peut être valable que pour moi)
testez vous car tout ne dépend que de nous :

• avant pik une bonne demie heure sinon au moins un bon quart d'heure de repos : laisser reposer le cérébral et le médullaire (selon votre sep aussi) avec cryothérapie si vous voulez surtout là où vous allez piquer (c'est encore mieux comme préparation)

• après pik : faire circuler doucement le produit en bougeant (cela évite vraiment le gros effets secondaire pseudo gripal (cette nuit par exemple : nickel pas de fièvre ni de tremblement ni de contractures comme j'ai pu expérimenter en oubliant le nureflex et en ne bougeant pas après pikouze), donc ma solution perso est de faire du vélo en lisant un livre à voix douce à quelqu'un (ou à moi même mais très doucement de manière posée mais expressive : en plus ça couple kinée et orthophonisne, pédaler le dos droit en lisant un bouquin !) un bon quart d'heure à une demi-heure ensuite repos ! (personnellement, ensuite m'étant bien reposée, j'ai regardé deux film d'afillée en allant assez souvent aux toilettes pendant les pub et en n'oubliant pas les médicaments d'avant dormir)

donc je ne me souviens plus d'avoir donné ces derniers tuyaux, j'espère qu'ils vous aideront aussi.
Maintenant, je teste une nouvelle molécule en double aveugle du fait que je supporte relativement bien cet interféron et que je n'ai pas fait de poussée depuis que je le prends, pour cela, je suis interdite de caféine, et dois prendre 3 gélules (de la molécule ou du placébo, ça je le saurai dans 7 mois avec les résultats).

Gros bisous

[mario94]

Bonjour, Avonex depuis 1 mois. Je fais un premier bilan plutôt atypique.
Les premières injections n'ont eu aucun effet secondaire. Super !
Néanmoins, je me couche tôt le soir de l'injection.
Le lendemain j'ai une vrai patate. Je marche mieux, plus longtemps,
moitié moins d'urgences urinaires, plus de problème cognitif
et le barreau toute la nuit LOL (comme quoi c'est pas du placebo).
Par contre cet effet eufforisant dure 18 à 24 h.
2 à 3 jours après l'injection, je suis complètement ko
et j'attends avec impatience mon prochain shot...
Je me suis piqué tout seul hier pour la première fois.
Pas de problème, mais là je commence à sentir les effets secondaires.
Je ne comprends rien au fonctionnement d'Avonex...
On me l'a vendu comme un traitement de fond alors que
moi j'appellerai cela un vrai coup de turbo à durée limitée.
Suis-je le seul dans ce cas ? Merci de vos témoignages...
PS Privilégier l'injection le soir, ne pas oublier un ou deux cachetons
et masser le site de la piqûre. Cela réduit les effets secondaires.

[manouchka]

Bonjour Mario,
J'en suis comme toi à ma 5eme injection. J'ai comme toi très peu d'effet secondaire. HEUREUSEMENT !
Les 4 premières semaines j'ai eu l'impression d'un mieux aussi au niveau de la marche, j'ai cru à un miracle ! Mais là, j'ai fais un peu fort le week-end dernier : j'ai voulu faire les pré solde avec une copine ! Résultat : Elle a dû limite me porter pour rentrer ... Je n'avançais plus. Et là ça fait une semaine que je me traine. GRRRRRR.
Sinon pour les effets secondaires, je suis à la lettre la prescription ibuprofène avant l'injection et avant de me coucher et 3 le lendemain...
De mon côté, c'est mon mari qui s'y colle, c'est lui qui me pique avec le stylo. A part que le pharmacien s'est trompé en commandant des piqures la semaine dernière...
Jusqu'à maintenant, je suis plutôt contente de ce traitement. J'avais carrément la trouille, j'ai mis quelques mois à me décider, mais là, je trouve que c'est confortable. Tu dois y penser qu'une fois dans la semaine, et le reste du temps, on vit normalement...
Par contre, je ne vois pas l'effet boost le lendemain et surlendemain.
Enfin voilà, si cela peut t'aider...

[Detchen!]

Bonjour à toutes et tous
Manouchka, l'Avonex ne va pas améliorer tes symptômes de SEP son effet est seulement d'éviter de nouvelles poussées.
Le mieux c'est l'effet d'un corticoïde à effet prolongé, du Pamfyra, de la kinée bien faite et régulière pour la spasticité et donc la marche... l'orthophoniste pour les troubles cognitifs aussi, car tout est question d'entraînement et de repos, il faut savoir doser nos efforts, ce n'est pas facile je n'y arrive toujours pas.
Non ce n'est pas un effet boost le lendemain et le surlendemain avec Avonex c'est plutôt le contraire, mais si on passe outer de manière bien dosée tout passe et roule comme sur des roulettes.
Courage à tous et toutes

[manouchka]

Bonjour Detchen,

Merci pour ta réponse, oui en effet ce n'est pas normalement du mieux. J'avais bien compris le fonctionnement. Mais ce qui a changé depuis que je prend l'avonex, c'est que je me repose plus... J'avais tellement eu peur des effets secondaires que j'ai suivi les instructions de la neuro à la lettre ! REPOS +++ ! Du coup ceci explique aussi le mieux être... Et aussi ma satanée poussée de février montre peut-être des signes de fatigue. Même si je garde une gène à la marche et une fatigabilité des jambes après 1/2 h de marche... On ne peut pas tout avoir ! Lobidique avait raison : elle m'avait dit d'être patiente....!!
En tout cas merci à tous !

[mario94]

Salut Manouchka. Moi je suis impatient d'être vendredi
pour ma piqure hebdo.
On est mercredi et je commence è être ko.
Normalement dès samedi matin, je pete la forme.
Je ne sais pas si c'est un effet placebo, mais ça marche !
Sinon c'est peut-être du aux dolipranes...
Comment te sent-tu ? Tu va te faire la sixième ?

[manouchka]

Bonjour Mario,
Je viens de faire ma 6eme piqure. Perso c'est le jeudi soir... comme ça je suis en forme pour le week-end !
Mais de mon côté ça ne fais pas l'effet boost, je suis un peu fatiguée le soir de l'injection et le lendemain, je gère avec l'ibuprofène...
Là où je trouve du mieux, c'est dans l'état de fatigue général et dans le fait d'avoir moins de symptômes bizarres. Mais c'est peut-être juste une coïncidence... En même temps toi comme moi, nous n'avons pas une ancienneté en avonex très longue. Donc à suivre...
Tu as été diagnostiqué quand ?

[mario94]

Bonjour Manouchka,
Premiers symptomes en 1995 avec suspition de sep.
Quelques petites poussées sans gravité par la suite.
Aucun traitement, ni même aucun suivi médical.
Grosse poussée en 2012.
Je consulte un neuro, diagnostique posé très rapidement.
Depuis j'ai eu plusieurs poussés.
Ce soir, je fais ma piqure. Je te dirais comment ça s'est passé...

[Mély]

Mon expérience Avonex débute tout juste. Je suis le protocole de Titration et j'ai fait mon injé 3/4 de dose ce dimanche.
Les deux premières : une légère fièvre un peu de douleurs mais rien de vraiment notable, je suis juste au bord de la déprime pendant les 3 à 4 jours après l'injection et très fatiguée (ca, c'est moins cool).
La dernière injé avec 3/4 de dose a été plus violente fièvre, douleurs, courbatures beaucoup, plus présente que pr les premières et encore et toujours cette déprime. Mais je gère... Pas le choix ^^

[Lelette]

C'est ce qui m'a fait d'emblée refuser les interférons : le risque de déprime.

Si tu sens que ça s'installe Mély, n'hésite pas à demander à changer de traitement. La Copaxone (qui n'est pas un interféron) n'a aucun des inconvénients des interférons. Les seuls "problèmes" : réactions cutanées aux points d'injection, et surtout piqûre quotidienne (perso, je m'y suis bien faite).

[khadija]

Courage mély !

[mario94]

Si ça se trouve, la déprime n'a rien a voir avec avonex.
Tout le monde peut etre deprimé à un moment.
Pour ce qui est des autres effets secondaires, le plus souvent
ils s'estompent au bout de quelques semaines.
Je suis sous avonex depuis mai 2013.
Au début c'était galère. Maintenant c'est mieux.
Courage... ça ira mieux dans 2 ou 3 semaines.

[Mély]

je vais attendre encore un peu et espérer que la déprime va s'estomper petit à petit ainsi que les autres symptomes . Sinon et bien... on verra pour changer de ttt mais je vais tt faire pour que ca se passe bien.

Merci pour vos réponses