Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

tout est dans le titre

J'en suis au dosage definitif du rebiff44 et toujours pas d'effets secondaire a déclarer!!!!

a quelle heure tu fait les injections ??

mon neuro m'a dit de les faire le matin
pour reduire les effets secondaires
mais depuis j'en ai
donc je suis retourné au soir et j'en ai pas

Vu mon emploi du temps je les fait entre 13h et 15h et je n'ai pas d'effets du moins j'en ai pas remarquer!!!

Je commence le Rebif 44 en janvier. Alors je vous lit avec attention.

J'aurai surement plein de question.

Moi j'ai arreté mais je faisais les piqures le soir et je prenais un dafalgan 1g avant car sinon j'avais svt des courbatures apres...

Virgin, tu as arrete a cause des courbatures?

Magie a écrit :Virgin, tu as arrete a cause des courbatures?

Non un raz le bol et puis l'envie de bébé...

Des courbatures j'en ai mais je peux pas les lier au traitement car cela peux venir aussi de mon travail! Mais dans mon cas c'est largement supportable.

Virgin, l'envie de bébé c'est très très fort et je te comprends.

Le bonheur d'être mère c'est plus que tout.

TU auras bien le temps de reprendre le traitement après

Magie a écrit :Virgin, l'envie de bébé c'est très très fort et je te comprends.

Le bonheur d'être mère c'est plus que tout.

TU auras bien le temps de reprendre le traitement après

oui

maintenant inchallah

Avez vous des techniques pour eviter les bleu et les rougeur au point d'injection???
Car depuis que je suis au dosage definitif je marque alors qu'avant non et je n'ai rien changer je mets toujours la poche de froid apres la piqure pourtant!

pour les rougeurs mon neuro me conseille la Biafine

Aujourd hui en allant chercher mon traitement a la pharmacie on m'a dit qu'un nouveau stylo injecteur allait sortir pour le rebif c'est rebismart c'est electronique a demander a nos neurologue pour l'avoir!!!

http://www.rebismart.com/en/index.html

Je vais avoir le Rebifsmart bientot. Mon neuro participe a une petite recherche sur ce bidule et je serai dans ce programme pour 2 ans. Je vais commencer mon traitement Rebif avec cet injecteur.

Ma copine qui est sur Rbif depuis 5 ans a commencé a se servir du nouvel injecteur la semaine derniere et elle aime beaucoup.

Sur le site de la compagnie pharmaceutique il y a beaucoup d'info.

Salut tous le monde !

Depuis une semaine j'ai le rebif smart c'est beaucoup mieu? moi je n'ai plus de rougeur et j'ai moins de douleur je sent presque rien.
Je vous le conseille, mon neurologue me la proposé et j'ai accepté.

Bon courrage à vous
Bisous
Morgane

moi aussi j attends pour le traitement rebismart les papiers sont signés,j attends l infirmiere j espere ne pas avoir trop d effet secondaire premiere fois si ca va bien je commence a travailler

Magie a écrit :Je vais avoir le Rebifsmart bientot. Mon neuro participe a une petite recherche sur ce bidule et je serai dans ce programme pour 2 ans. Je vais commencer mon traitement Rebif avec cet injecteur.

Ma copine qui est sur Rbif depuis 5 ans a commencé a se servir du nouvel injecteur la semaine derniere et elle aime beaucoup.

Sur le site de la compagnie pharmaceutique il y a beaucoup d'info.

Donne moi des nouvelles magie comment ca va avec rebifsmart merci

Je te donne des nouvelles bientot.

Il y a plusieurs mois que je n'ai rien posté.

Mon neuro me fera changer de traitement pour commencer le Rebif prochainement. J'avais Avonex mais apparemment, ma SP est plus active qu'on ne le croyait.

Je suis de type migraineuse alors j'espère que Rebif n'augmentera pas les migraines... ce qui est possible avec ce traitement.

Je vais lire ce post avec attention...

J'ai testé de me faire une piqure sans prendre de paracetamol (avant et apres)et ben resultat aucuns effets secondaire!!!! je vais reessayer on vera bien si cela peut me permettre de moins prendre de medicaments!!!!

je viens de recommencer un traitement cette fois le rebif 44 javais essayé le rebif 22, pour l'instant çà va pas trop mal mais jai 1/4 de la dose.
mais je suis beaucoup plus zen que la première fois je pense que çà y est pour beaucoup
a suivre ....

Bonjour,
J'ai commencé le Rebif en octobre 2009 :
d'abord 1 mois avec le Rebif 22
et depuis avec le Rebif 44

Les premières injections, j'ai eu tous les symptômes possibles : état grippal, démangeaisons sur les bras, frissons, nausées

Depuis ca va vraiment mieux, je fais mes injections le soir avant de me coucher, et le matin je me réveille en forme.

J'ai juste une question : j'ai remarqué qu'en début d'après-midi, chaque jour, je passe d'un état de frissons à un état de grosse chaleur, et ce plusieurs fois par après-midi, en alternance. Je passe mon temps à enlever et remettre mes pulls. Avez-vous remarqué cela aussi ? (ca m'arrive tous les jours, même ceux qui ne suivent pas une injection)

Merci pour vos réponses

Ça ressemble a la ménopause

Oui je sais !
Sauf que la ménopause, suis pas sûre que l'on grelotte !

Premiere injection de Rebif demain......

A suivre.....

moi aussi maggie premiere injection vendredi 5 mars on se tient au courant bonne journeé

Voila, ma premiere injection de Rebif hier. Avec le merveilleux Rebismart! Vraiment génial ce bidule. Pas de douleur, un tout tout petit pic, c'est tout.

Je suis en phase progressive du medicament pour éviter les effets secondaires. Mais j'en ai eu quand meme. Beaucoup de coup de chaleur, transpiration. Tres incommodante surtout que c'est survenu la nuit. Mais c'était peut etre du a autre chose, du genre un petit rhume. On verra.

Demain, je ferai ma premiere injection seule. J'ai tres confiance. Cela ne me stress pas du tout. c'est déjà ça

Terry, tu me donne des nouvelles? Je crois que c'est l'infirmiere de Serono que te donne la formation? Moi c'était l'infirmier de la clinique de SEP.

Maggie moi ce soir, je me pique seul, lors de la première injection avec l'infirmière je n'ai eu aucun symptôme par la suite. c'est l'infirmière de sereno qui a dû partir de Québec, 8 heures de route pour venir me donner la formation, nous sommes en région éloignée, pour commencer l'apprentissage j'ai aussi un quart de dose. on se redonne des nouvelles. bonne journée en passant tres bonne bidule ce rebismart

Terry, il n y a pas de clinique de SEP dans ton coin? Tu habite ou deja?

Ma seconde injection s est bien passé, pas d effet secondaire.

le Rebismart, c est vraiment bien

Maggie ou je demeure il y a pas de clinique de sclerose en plaque
je demeure chandler gaspésie pres du rocher percé au plaisir de se parler bonne journée

La Baie des Chaleurs, tres joli coin de pays.

Ma grand maman paternel est née dans ce coin; une acadienne, québécoise.

Es-tu suivi par un neuro de RImouski ou Gaspé?

Maggie je suis suivi par mon neuro rimouski docteur francois delisle
pour de ce qu est mon traitement a date pas de symptome peux etre a cause seulement petite dose on va voir la semaine prochaine tombe a 22mg on se donne des nouvelles bonne journée

bonsoir princess
je suis sous betaferon depuis 2000 3 différents donc 2 rebif
j ai toujours comme toi chaud ou froid mais le jour et la nuit
fin mars je commence le rebifsmart
je te dirai se que j'en pense , il parait qu'il ni à plus d'effet

a bientôt pour les nouvelle

Christine, Le rebismart n'est que l'injecteur. Donc, le meme produit que l'on s'injecte, Rebif. Il y a moins d'efets secondaires au point d'injection, mais les autres effets sont quand meme la.

Pour les sueurs et les frissons, en lisant le tres tres long document que le pharmacien m'a donné, effectivement ils peuvent etre présent dans 2% des cas

magie
je te remercie pour cette information

Bonjour à tous,

Je dois passer sous un équivalent du Rebiff aprés avoir été plus de 5 ans sous Avonex. Mais apparemment, j'aurai toujours des effets secondaires comme les courbatures...

J'aimerais avoir des témoignages de personnes qui ont Rebiff et que vous me parliez de vos effets secondaires, sont ils violents?? Pouvez vous qd même travailler avec ce traitement??
Doit on prendre ce traitement le soir avant de dormir ou pas obligatoirement??

Merci de me répondre, je suis un peu paumée.

Je peux pas vraiment te repondre Tite-cerise, je commence le traitement.

bonjours tite-cerise
je suis sous rebif depuis plusieurs années les effets sont toujours là plus ou moins fort je prend 2 dafalgan avant l'injection et parfois 2
autre 4h après
pour l'horaire j'ai choisie 18h pourquoi

il fallait choisir une heure

Je prend le traitement depuis décembre je n'ai plus d'effets secondaire depuis plus d'un mois je ne prend plus de paracetamol avant et apres les piqures...
Les effets secondaires pour moi c'etait courbatures et fatigue mais cela m'empeche pas de bosser.
Piqures faite à 15h a cause de mon emploi du temps!!!

Bonjour,
Je prends du Rebif44 depuis octobre 2009.
Je me fais mon injection le soir à 20h30.

Les premières piqures m'ont provoqué beaucoup d'effets secondaires (fièvre - état grippal, démangeaisons, une ou deux fois des nausées)
Aujourd'hui je ne prends plus de paracétamol avant la piqure car mes effets secondaires ont presque tous disparus.

Il me reste les frissons et bouffées de chaleur que j'ai parfois en début d'après-midi, au moment de la digestion (je ne sais pas si cela a un rapport).

Mon seul souci est que les zones d'injection sont douloureuses (parfois le frottement du jean sur mes cuisses me provoque des douleurs). Je n'ai pas vraiment de remède contre cela.

Sinon tout va bien avec le Rebif !

PS : Pour la première fois ce matin j'ai remis des chaussures à talons (je n'en portais plus depuis ma première poussée, en août 2009). Je suis super contente car j'arrive à marcher presque normalement. Le traitement y est sûrement pour beaucoup.

je continue le rebif, jai eu quelques douleurs articulaires, quelques nausées, des maux de tete et des troubles du sommeil mais çà reste vivable je m'accroche
moi je me fais ma piqure vers 13 h et je compte la faire la matin des que les effets secondaires auront disparus, en fait le soir javais déjà essayé et moi çà me gache la vie, jy pense trop dans la journée et je m'empeche de faire des activités le soir, je le vis beaucoup mieux en me faisant la piqure plutot en début journée.
Voilà pour moi je suis sous rebif 22 et je dois passer à 44 bientot.
bon courage à toute
merci de vos témoignages çà m'aide beaucoup !

Hier, première fois la dose max de Rebif, soit 44 mcg.

OH!!!! la!!!la!!!! Les effets! J'avais vraiment l'air de n'importe quoi!

Très très gros frisson, tellement que mon chat ne voulait pas rester sur moi. Et courbature. Mais c'est vraiment les frisson, le froid qui était difficile. Et cela a commencé exactement 2h apres l'injection.

On me dit que cela va durer 6 mois en moyenne, apres cela devrait s'estomper. Alors un 6 mois difficile. Mais je vais persévérer!!!

Courage Magie ! (le froid, tu dois avoir l'habitude

)

Meme pas Lelette! Il ne fait pas si froid chez moi. Aujourd hui, c'est 18c, quand meme pas si mal

Plus que chez moi en tout cas ! (tu peux donc marcher pieds nus

)

Quand je suis allée à Montréal, au mois d'août il y a quelques années, il faisait 42°. L'aéroport était une vraie serre tropicale. Quelques 80° d'amplitude thermique, c'est quelque chose quand même !!!

courage magie

Courage Magie avec le Bétaféron j'étais mieux au bout de 6 mois

Bonjour...je prends Rebif 44 depuis au moins 2 ans et de demi. A part beaucoup de stress, rien à déclarer comme effets secondaires ....yé!!! malgré que je fais trop de poussées et que si j'en fais une d'ici 6 mois, je dois aller sur le tysabri.

Je n'ai aucunement le goût!!!!

coucou vient d'avoir un seance avec mon neuro donc je vais tester le rebismart moi aussi fin avril vous tien au courant de mes imprssions

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