mauvaise passe

[segolene]

Bonjour, juste besoin de parler un peu, je sors de l'hôpital je viens de vivre ma troisième poussée depuis l'annonce de la sep, mais là ma neuro vient de m'apprendre que je vais devoir entamer un traitement de fond je vais devoir décider avec elle du traitement à suivre après les résultats des irm que je passe courant novembre et l'entame du traitement me fait peur car sans traitement je vivais sans penser à la sep elle n'était réelle qu'en cas de poussée mais là je vais devoir y penser chaque jour...
Je viens d'avoir un petit garçon il a eu deux mois le 22 octobre et depuis que je l'ai certes je suis une maman comblée mais j'ai terriblement peur de devenir un boulet si jamais la sep évoluait et que je devenais paralysée j'avais déjà cette peur avec mon mari mais là c'est pire j'ai beau être réconfortée et soutenue par mon homme je culpabilise tellement quand il doit m'aider à me déplacer, voir à me coiffer.
Si quelq'un pouvait juste me dire que lui aussi c'est senti mal avant le traitement ou que lui aussi a eu ces coups de blues poursavoir que je suis pas toute seule ça me ferait du bien d'en parler alors merci d'avance

[wolverine69]

Salut, tout d'abord, félicitations pour ton p'tit bout!
Suis en traitement Copaxone depuis septembre, et je crois qu'on flippe tous un peu avant de le commencer. Je ne pense pas que le traitement te remette la sep en tête, pour ma part, elle m'occupe l'esprit depuis son diagnostique, donc ma foi, je fais avec.
Ma compagne aussi m'accompagne et me réconforte mais c'est vrai que c'est une chose que tu vies seul au fond...
Ne pense pas au pire, les évolutions ne sont pas forcéments régulières et le handicap ne survient pas toujours heureusement, c'est d'ailleurs pour l'éviter que ton neuro te propose un traitement de fond.
On a tous des hauts et des bas et c'est pour ca que ce forum est parfois notre "seconde famille", enfin moi c'est comme ça que je le vis jour après jour.
Ne culpabilise pas pour le fait de solliciter ton compagnon, c'est aussi ça l'amour: pour le meilleur et (parfois!) pour le pire!
Courage et compte sur nous si t'as le moral dans les chaussettes, il y a toujours une oreille (et un oeil !) attentif sur le forum!
Bises.

[segolene]

merci wolverine de m'accueillir dans cette "seconde famille" je vais essayer au maximum de relativiser le traitement mais comme je sors de l'hôpital c'est vrai que j'ai un peu perdu mon optimisme légendaire...On verra ce que ma neuro me dit en décembre...en attendant je profite à fond des rires de mon bout de chou c'est encore mon meilleure remède contre la morosité.
Bisous à plus

[MAJESTY]

coucou wolverine a tout dit donc surtout ne t'inquietes pas du traitement de fond que ta neuro va te proposer je te fais de grosses bizzz

[Isis]

tu sais avec ou sans traitement quand on a la sep on y pense forcément
le positif c'est que quand tu auras le traitement tu feras moins de poussées donc tu sera mieux!!!!!

alors profite de ta petite famille et je peux te dire que nous avons tous des moments de bluzz et heureusement que le forum est là

[Lelette]

Segolene,

Si ça peut te réconforter :
1ère poussée il y a 18 mois (peu de temps avant mes 40 ans). D'accord avec le neuro, je ne veux pas de traitement, puisqu'il est possible que je ne fasse pas de seconde poussée.
Je suis tranquille pendant 8 mois, et le soir de Noël, 2è poussée. Bon, je me dis que la sep m'a fichu la paix pendant un petit moment, elle va bien continuer comme ça !
A partir de là, une poussée tous les 2 mois. Je ne consulte même pas, parce qu'elles sont très légères, que je ne veux pas être hospitalisée, et (je ne le réalise que maintenant), que je ne veux pas avoir à me poser la question du traitement.
Je prends des compléments alimentaires (magnésium, zinc et sélénium entre autres), et comme toi, j'ai peur de passer vraiment du côté des "malades" si je dois me piquer tous les jours (j'avais déjà décidé que je ne voulais pas d'interféron, si un jour je devais prendre un traitement).
J'ai attendu la 6è poussée et une visite chez un autre neurologue pour me décider (en septembre). Et aussi parce que les séquelles commencent à vraiment s'installer. Je me dis que je n'ai pas grand-chose à perdre.

Je ne regrette pas de ne pas avoir pris de traitement pendant ces premiers mois. Je me suis "laissé une chance". C'est vrai que je redoutais cette décision. Maintenant qu'elle a été prise, je m'y suis faite (enfin, ça ne fait pas si longtemps que ça...).

Une chose bien, c'est que tu as confiance en ta neuro. C'est un travail d'équipe de se battre contre la maladie.