Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Le fauteuil, c'est un compagnon précieux...Il m'a rendu mon autonomie.
Je ne l'ai jamais vu comme un ennemi, au contraire.
Et il permet de faire de belles rencontres...
Tu verras, Isis, ça va te faire du bien.Promis...

bonjour

Bienque je suis au debut de la maladie ; j avoue j ai peur aussi du fauteuil roulant ; je comprend ton angoisse ceci dit comme beaucoup le dise ; pendant mes poussées ( cad quand ça commence ; irm ; cortisone ; retablissemn apres cortisone ) cad environ 2 mois a chaque fois pour me remettre sur pied et pouvoir me deplacer tt doucement tte seule pendant c est deux mois j avoue un fauteuil roulant me rendrais mon autonomie .

MAIS j aurai aime savoir tu as ton fauteuil roulant seulement lors de tes poussées ? si non a partir de quand doit on penser au fauteuil? (question bete surement que ça doit dependre des gens)

je pose tte ses questions car je suis dans une maison pas du tt equipé pour cela et c est pour l avenir d etre au courand c est toujours mieux

merci et courage

Moi, j'ai une Sep primaire progressive d'emblée. Je n'ai jamais fait de poussée. J'ai perdu l'usage de ma jambe gauche petit à petit....
C'est maintenant que viennent les douleurs. Avant, je me voyais dégénérer, mais sans avoir mal ( physiquement, parce que moralement, c'était l'enfer...).
Je suis tt le temps en fauteuil. J'avais une maison à étage, j'ai déménagé pour un appart plus petit, mais de plain-pied. Comme il est neuf, les portes sont larges. Je fais plein de choses en fauteuil: passer l'aspi, la serpillère, etc...
Je retourne à la muscu depuis quelque temps, et je nage aussi ( avec une seule jambe, ça va bien ).
Tout ça pour dire que fauteuil ne veut pas dire: arrêt de la vie.
Bon courage.

MAIS j aurai aime savoir tu as ton fauteuil roulant seulement lors de tes poussées ? si non a partir de quand doit on penser au fauteuil? (question bete surement que ça doit dependre des gens)

En fait je l'utilise après ma dernière poussée, car je fatigue beaucoup et j'ai dû mal à marcher.
j'utilise le plus possible mes jambes tant que je peux, car il faut garder l'usage de ses jambes et les faire travailler le plus possible, et quand je suis fatiguée, où de longue distance à faire je prends le fauteuil.
pour ce qui est de la maison, je vais être obligée de déménager car les portes de la maison sont étroites.
je vais avoir une visite à domicile vendredi avec l'érgothérapeute justement pour savoir si la maison est adapté et ce que j'ai besoin pour me faciliter la vie!!!!

Je suis tt le temps en fauteuil. J'avais une maison à étage, j'ai déménagé pour un appart plus petit, mais de plain-pied. Comme il est neuf, les portes sont larges. Je fais plein de choses en fauteuil: passer l'aspi, la serpillère, etc...
Je retourne à la muscu depuis quelque temps, et je nage aussi ( avec une seule jambe, ça va bien ).
Tout ça pour dire que fauteuil ne veut pas dire: arrêt de la vie.
Bon courage.

Merci Esdeline pour tes conseils comme quoi on s'adapte à tout pour le moment que ça nous facilite l'autonomie



Isis

De rien, Isis....
Bises.

Dis moi c'est une prescription de ta neuro qui ta permis d'avoir ce fauteuil?
je crois qu'il faut voir un kiné pour qu'il te dise qu'el type de fauteuil est le mieux adapté a ce que tu ressens c'est sa?

merci de ta réponse

ok Lolo

mais je veux pas de ces chars de la CQ qui pèse une tonne car j'ai une faiblesse musculaire importante!

et comme ici les rue sont dans les trois quart en pente sa me fait peur!

Je me permets de donner mon avis car j'ai 3 fauteuils à la maison:
2 manuels et un électrique.
Le fauteuil manuel au départ doit SE LOUER (très important), il suffit d'une prescription pour une location de fauteuil de son médecin traitant. Il ne faut pas l'acheter, c'est une erreur que j'ai fait au départ et après vous êtes coincé avec un fauteuil qui ne vous convient pas pendant plusieurs années!
Un fauteuil c'est comme une chaussure (en beaucoup plus cher!), cela s'essaie avant de l'adopter. Les revendeurs de matériel médical ne sont pas forcément des pros, eux, ils veulent vendre c'est tout. Alors comment faire pour obtenir le fauteuil de ses rêves adapté à VOTRE morphologie et pathologie? Faire un bilan avec une équipe pluridisciplinaire dans un centre de rééducation ou un hôpital. Première chose: obtenir un rendez-vous chez un médecin en médecine physique et réadaptation (médecin qui s'occupe de la rééducation) et puis après cette consultation, tout va s'enchainer. Normalement....

en Belgique pour avoir un fauteuil électrique il faut passer un examen "multidisciplinaire" dans un centre agréé ......il est de plus obligatoire d'avoir eu le fauteuil à l'essai quelques jours chez soi

Bonjour, j'ai juste une question. Mais combien coûte environ un fauteuil roulant ? Je compte en offrir un à un proche qui est malade... Merci d'avance pour vos réponses !

Y a des jours comme aujourd'hui ou je peu pas marcher je rêve d un fauteuil!
J ai été sur le bon c.. Cité d annonce entre particulier, et bien y a des gens qui vendent des presque neuf à des prix vraiment très bas! Mon homme m emmené en voir un à 50€ état neuf hyper léger juste une personne âgée qui est parti trop vite pour c en servir!

ou alors, si t'en veux un ultra léger ( comme je veux ) bah ça peut aller jusqu'à 4000 euros bien sûr, non remboursé, ce serait trop beau...

Coucou voici un lien ou on peu dénicher la perle rare moi je pense Ue j en ai trouve un à côté de chez moi état neuf 50 euros! Et en plus hyper léger!

http://www.leboncoin.fr/autres/offres/a ... il+roulant

Attention à la taille et aux réglages, fait toi aider!
De plus, demande à l'essayer avant de l'acheter car les roues peuvent avoir des soucis.

Encore un détail, la hauteur du dossier est importante en fonction des déficits qu'on a, si vous prenez un dossier trop court et que vous avez une faiblesse du dos et des bras, vous allez avoir des maux de dos! Personnellement je crois qu'il faut être conseillé par un pro, pour faire le bon choix.

alors, suite à nos discussions sur les fauteuils, j'ai un peu cherché à droite et à gauche... donc le fauteuil dont j'ai besoin coûte entre 3000 et 4000 euros non remboursé j'ai pas les sous et en plus, ( pour l'instant ), je n'en ai pas besoin tous les jours...
je suis donc allée sur le site "lebon****" et ô miracle !!!! à 130 km de chez moi, qqun vendait son fauteuil kuschall champion à 500 euros !!! et re ô miracle !!! à mes mensurations !!, je suis allée hier le chercher et nickel, il me va comme un gant !! donc me voilà équipée pour pas grand chose ( enfin comparé au prix du neuf quoi ), avec un fauteuil léger, que je peux bouger moi-même, qui se plie en 2 temps 3 mouvements, que je peux porter... bref, la liberté retrouvée !! voilà, pour l'instant ça ira très bien car je ne suis pas dedans tout le temps, je vais m'en servir surtout au boulot ou quand je dois bcp "marcher"... donc là ça me convient

donc, pour celles et ceux qui cherchent ce genre de fauteuil, bah je vous conseille de regarder sur ce site, sait-on jamais

J ai pas eut a aller chercher celui que je voulais acheter, étant trop ramoumou le doc m en à fait louer un d office!
Et cerise sur le gâteau j ai eut le droit au dehambulateur!
Chouette!

Contente pour toi Plume j'essaierai d'aller ce site peux etre que!!!

Merci Lobidique

ah mais karellou, moi aussi j'en ai eu un d'office par le doc, mais si tu parles de celui de la sécu ( le fauteuil le moins cher quoi ), merci bien, plus jamais trop lourd, trop encombrant, je n'arrivais pas à le faire bouger toute seule...

plume a écrit :ah mais karellou, moi aussi j'en ai eu un d'office par le doc, mais si tu parles de celui de la sécu ( le fauteuil le moins cher quoi ), merci bien, plus jamais trop lourd, trop encombrant, je n'arrivais pas à le faire bouger toute seule...

Comme disait une amie qui a aussi la SEP et a eut ce genre de fauteuil pas du tout adapté a ces problèmes de faiblesse musculaire!elle pesté contre son fauteuil en me disant voila le char de la sécu,lourd trés moche et que tu peux méme pas mettre dans ta voiture il ce pli pas!
j'ai la maladie qui m'handicap et avec ce char sa m'handicap un peux plus!
Elle pouvais pas monter même sur un rebord de trottoir

Les filles dites moi !
j'ai une prescription pour un fauteuil roulant pliable

Les démarches pour l'obtention du fauteuil ,

je vais aller dans une boutique de matériel médical quand mon choix sera fait ensuite il faut que fasse une demande de prise en charge de la CQ,avant obtention de l'engin?
merci de vos réponse

Coucou Detchen,
Je suis en fauteuil depuis plusieurs années et je l'utilise à la carte, quand le besoin est là, suivant les à-coups de la maladie. je suis donc dedans pour les grandes distances et à la maison quand ça ne va pas fort toute la journée ou par moment. Le mieux c'est de pouvoir alterner les positions, il n'est pas question de passer 12 heures dedans c'est abominable et gare aux escarres!
A la maison j'ai un fauteuil coquille, vous savez un gros fauteuil moche pour les personnes âgées remboursé par la sécu mais terriblement confortable pour manger, taper à l'ordi, bricoler etc.. Je l'ai mis dans ma cuisine.
Tu as aussi un super article sur le fauteuil et la SEP dans le supplément SEP du magazine "faire face" de l'APF. Il n'existe pas de lien ligne dommage... mais vous pouvez aller aussi sur le site de l'APF Ecoute SEP et taper une recherche avec fauteuil roulant, tu as des tas d'articles intéressants. Pour info la recommandation officielle de l'ALD N° 25 du Guide médecin sur la SEP, est la suivante " La prescription d'un fauteuil roulant ne doit plus être limitée aux patients ne marchant plus mais effectuée comme une aide à la gestion de la fatigue et au maintien d'une insertion sociale ou professionnelle". Voila de quoi argumenter pour avoir le joujou de ses rêves.

Alors tu vois le centre de rééducation peut jouer aussi un rôle, c'est de faire comprendre à notre entourage quelles sont les aides dont nous avons besoin et leur faire accepter.
Le plus difficile pour moi au départ, c'était le déni de mon conjoint. Pas le déni de la maladie mais un déni par rapport à mes capacités physiques et mes possibilités de récupération. Cela fait mal de s'entendre dire que bientôt on sera "comme avant" alors qu'on sait parfaitement que ce n'est pas possible!
Le centre de rééduc a permis de faire comprendre à mon homme en douceur que j'avais besoin d'un fauteuil électrique et qu'il pouvait me donner une liberté de mouvement incroyable.

Aujourd'hui je suis sortie pour faire les magasins avec ma TISF!
Bon c'est vrai que au long terme je peine un peu,du a la faiblesse de mes bras!
mais bon j'ai assuré les demi tours les virages

mais partir seule me fait un peu peur
Mon homme lui prefere faire les courses seul a cause de l'encombrement que prends le fauteuil,et qu'il faut le déplier le replier etc!!!

vas savoir peut etre pour les prochain JO !

Oulala j'en suis loin de sa faut déja que j'apprenne a monter les trottoirs et me sortir des trous je sais que sa viendra!
chaque chose en sont temps!

une amie qui a la SEP depuis plus de 10 ans ma donné des recommandations pour mes petits soucis,de commencer a me muscler les bras avec un paquet de pâtes dans chques mains et de m'en servir comme altère,ensuite si je le sens bien je remplacerai par une brique de lait!!

j'ai fais une poussée qui ma occasionné une petite paralysie du coté gauche,visage,audition bras ,main!
donc ce bras et la main ont besoin d'etre repris!
il me faut voir une kiné,voir un ergo!!!!

ben on va faire un lot de nous 2!
et on va faire de la lumiére a nous 2 de quoi alimenter les guirlandes lumineuses de Noel