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asthénie handicapante ..
Posté : 20 févr. 2009, 14:48
par Espoire
Voila pour résumer ma vie, asthénie h24, qui est triplé par tous es traitement que j'ai pu prendre (avonex et tysabri aujoursd'hui) **
C vai que la jai le choi entre deux extremes, un handicap physique ou un handicap moral (ca tue ma vie honnetemen)) meme si j'essaye de positiver, il es vrai que le tysabry m'empeche d'avoir des pousées, mais qe dire de la fatigue qui m'empeche de vivre comme tous les jeunes ?
Quand je ne suis pas sous traitement j'arrive a bouger, a faire bcp de choes, mais l'asthénie ici me déprime encoreplus avec ce traitement
Donc je me demande, dois je arreter le tysabry ?
J'en ai parlé a ma neuro ki veu me donner un traitement encore et tjs :s
Je ne suis pas une machine je ne veux pas encore essayer des choes pr la fatigue moi ki naime pas les médicaments, et ceu qui prennent pas de traitement ici comment faites vou ?
Voili voilou, j'ai peur de ma décision mais j'ai encore plus peur de pas vivre ma vie ...
Merci d'avance
Bon courage a vous
Posté : 20 févr. 2009, 20:15
par Safire
comme dit bulle, si tu n'en peu vraiment plu, stop! pour une periode donnée au moins.
perso j'en avais assez que les traitements m'empeche de poursuivre mes projets. alors meme si j'avais une forme active, j'ai decidé d'arreter le tysabri en juin dernier.
je ne regrette pas mais sache que la fatigue est toujours là, pareil qu'avant!
courage a toi en tout cas.
Posté : 20 févr. 2009, 21:46
par gis
Espoire, je n'ai pas de traitement, mais je subi cette P..... de FATIGUE, mais j'apprend à la gérer depuis le temps... et je trouve même que ça passe !!!
Je te conseille aussi de prendre du temps, et du recul vis à vis de ton traitement, et faire un break ne te fera que tu bien 
oui
Posté : 25 févr. 2009, 15:14
par Espoire
kikou
merci pr vos reponses
pour le break j'ignore si j'y ai droit et c risqué d'un autre coté, parait il que les effets secondaires notamment l'allergie qui peut etre mortelle peut avoir lieu apres l'arret du traitement et sa reprise Donc vla
C hard tout ca
Bon courage a vous
Posté : 25 févr. 2009, 17:32
par MAJESTY
les effets secondaires de quoi de l'arret du tysabri 
Posté : 25 févr. 2009, 17:57
par Bulle
Dis moi c'st un sacré truc Espoire tu es sure d'encourrir autant de risque si tu arrêtes le traitement A quoi es tu donc si allergique 
Posté : 25 févr. 2009, 18:17
par Safire
tu dis que tu sais pas si tu y as droit mais evidement que SI.
tu fais absolument ce que tu veux, c'est toi qui decide.
les medecins te proposent des traitements, il essai de faire ce qu il y a de mieux pour toi au niveau medical. c'est pour ça que ton choix d'arreter, meme momentanement, doit etre pris en connaissance de cause.
quand j ai choisi d'arreter le tysabri, mon neurologue etait 100% contre.
il a essayer en vain de me convaincre.
quelques jours plus tard j'ai recu 2 lettres ou il se protegeait. il y expliquait qu il avait tout fait pour me convaincre de continuer.
Posté : 25 févr. 2009, 22:11
par gis
Je suis peut être mauvaise langue, mais peut être que de son coté, le médecin s'est engagé auprès d'un labo quelconque 
Bon, je n'insiste pas sur ce sujet ... quoique 
En tout cas, il appartient à chaque malade de choisir son traitement !!
Sur les prospectus de la sécu c'est marqué : "PRENEZ VOTRE SANTE EN MAIN" et pas : "écouter votre médecin sans réfléchir" !
Posté : 25 févr. 2009, 22:47
par Safire
QUOIQUE, comme tu dis.
je pense qu'on est nombreux à penser la meme chose. 
Posté : 26 févr. 2009, 14:22
par Lelette
C'est vrai Espoire, c'est TON corps ! Fais ce que tu juges le mieux pour toi
Posté : 26 févr. 2009, 21:11
par gis
Par contre, d'un point de vue plus médical, il faut aussi savoir si l'arrêt de ce traitement doit se faire par étape, c'est-à-dire, en diminuant les doses progressivement .... là, ya que le docteur qui sait 
Le tout est bien sûr dans l'idée que tu ailles mieux, et non le contraire
kikou
Posté : 04 mars 2009, 15:27
par Espoire
a tyous et merci pr vos reponses
a vrai dire le tysabri a la base présente des risques, qui sont plus ou moins graves, et l'un de ses risques est l'allergie au traitement qui peut causer des degats irremédiables (et qui mene a la mort)
ben ils ont constatés ds leurs recherches que qqun qui arretait le traitement avait plu de chance de présenter des risqus d'allegie que la premiere fois
je croi de l'ordre de 20% plus donc voila j'ai mm pas droit de l'arreter pr y réfléchir ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh satanée maladie qui m'aura ruinée ma vie mais bon lol on va en rire on a pas le choix
Bises a tous et courage kiss
Posté : 04 mars 2009, 17:05
par MAJESTY
C UN PEU ETRANGE CAR A L'HOPITAL OU JE VAIS JUSTEMENT POUR LE TYSABRI UNE FILLE QUI A LA SEP COMME NOUS A VOULUE LE STOPPER CAR ELLE VEUT AVOIR UN BEBE DONC SI IL Y AVAIT AUTANT DE RISQUE D' ALLERGIE JE PENSE PAS QUE LES NEUROS LUI AURAIENT DIT DE LE STOPPER LE TEMPS DE LA GROSSESSE ET DE LE RECOMMENCER APRES L'ACCOUCHEMENT
Posté : 04 mars 2009, 20:54
par Lolo
Kikoo,
J'ai déjà parler de ce ttt avec ma neuro, justement à propos des 2 morts qu'il y a eu en angleterre à cause du tysabri mais elle m'a confirmé que des changements avaient été fait et que maintenant les effets secondaires étaient surveillés et qu'il y avait vraiment très peu de chance (enfin malchance) que cela se conclut par un décès.
Mais si tu as vraiment d'arrêter le tysabri, arrête l'avonex ; et la fatigue je sais ce que c'est, en ce moment c'est une horreur, je dors tout le temps.
Mais bon sur un autre point je suis tout à fait avec les filles, c'est ton corps et c'est à toi de choisir, c'est TA VIE et c'est à toi de prendre tes décisions qui je le sais, ce n'est pas tjs facile à gérer.
Courage et donnes nous de tes nouvelles.
@+
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
bb
Posté : 05 mars 2009, 19:16
par Espoire
parce que concernant l'accouchement et durant la grossesse il existe certains risques pr le bébé, ils fo totalemetn débarassé le corp de ce poison (6mois d'arret avt de commencer la conception cependant il existe des femmes qui ont un bb par accide,t durant le tysabri c pas pr cela kils vont fr avorter
C pr cette raison qu'ils ont pu comparer les effets sur uen personne qui larretait non pas par envie MAIS PARCE QUE CE S PERSONNES SOUHAITAIENT UN BB tout simplement
Le risque est MAJORE apres l'arret du traitement, c pas moi ki le dit c les analyses lus ds des documents médicaux que j'ai eu grace a un docteur (qui ne travaillait pas ds le tysabri) mais qui avait acces a des documents, qu'il a eu la gentillesse de m'imprimer il existe des tas dexplications qui sont en ma possession mais malheureusement le reste est en langage médicale et je ne serai pas dans la capacité de le répéter
Sur ce Bonne chance
slt
Posté : 05 mars 2009, 19:19
par Espoire
oui lolo tu sais la mort c pas ce qui m'effraye
mais plutot les effets de mon vivant lol
Kissous
Posté : 05 mars 2009, 19:23
par Lolo
Kikoo,
J'ai une certaine connaissance en vocabulaire médical alors si tu veux nous dire... je traduirais...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
slt lolo
Posté : 06 mars 2009, 14:17
par Espoire
kikou
C des tableaux analytiques, avec les resultats sur des pourcentages de patients (pendant la phase d'essaye)
la phase II LA PHASE I la phase III, déja cela je n'arrive pas a trop comprendre
Les effets coronariens, je ne sais pas koi, c surtout les organes et les divers détail sur le cerveau, les lésions B comparatif aux lésions C du docteur X ...
J'ai lu le résumé, qu'il existait tout de mm une augmentation des risques de cancer, une modification de la libération des éléments chimiques (je croi sérotonine, etc) Je croi d'ailleur que c pr cette raison qu'ils le deconseillent aux personnes déprimés
Un grand risque de défaillance de l'appareil reproductif (notamment la qualité des spermicides et les pèriodes d'ovulation pour la femme, ainsi que l'accélération de la periode ménopause) entrainant une stérilité. d'ou la raison pour laquelle bcp sont contre ce traitement, et le manque de recul qu'ils ont face a ce traitement
Il existe d'autres effets, mais tout cela m'en dégoute assé lol
mais nempeche qu'il y a du bénéfice, les lésions du cerveau, l'evolution de la maladie, l'activité cérébrale avec cette saleté diminuent
Posté : 06 mars 2009, 17:27
par Brigitte
Bonjour,
Je peux en tout cas te parler des phases pour les essais cliniques (je travaille dans un hopital qui fait de la recherche, donc même si je ne suis pas médecin, j'en entend parler tout le temps!). Je sais qu'il y a des definitions très précises de ce qui est Phase I, II ou III, mais voici les conclusions que j'ai tirées au contact de médecins...
un essai clinique Phase I est fait sur un nombre très limité de patients et est souvent un test concernant principalement la toxicité directe de la substance testée
Essai clinique phase II se fait sur un nombre plus large de patients avec avec une augmentation progressive des dosages jusqu'à trouver la dose idéale.
Essai clinique phase III, là on entre dans des essais beaucoup plus larges, avec des centaines de patients et avec plusieurs "bras", c'est à dire qu'on compare un traitement avec d'autre mieux connus ou avec un placébo.
Voilà en gros ce que j'ai pu comprendre, j'espère que ca t'éclaire un peu ... en tout cas sur le premier point.
Comme te le dit Virgin positive un peu en pensant à ton avenir car des pensées négatives n'arrangent pas non plus ton moral qui influt aussi inconciemment sur ton état 
c'est vrai que se voir déjà malade à ton âge n'est pas qq chose de facile à vivre mais il faut se battre et là tu n'as pas le choix si tu veux te donner les moyens de lutter de manière plus efficace contre cette cochonnerie 
Bonne chance Espoire il y aura des jours moins sombres j'en suis certaine