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SEP et méningiome
Posté : 21 oct. 2005, 16:11
par julie
bonjour,
En paroourant le forum, il me semble avoir lu que mimi (je crois) avait un méningiome
Il y a quelques mois, lors d'un IRM de controle de ma sep, on m'a découvert un méningiome et je doit etre operée prochainement
Je commence à avoir de sérieux doutes concernant les traitement puisque j'ai été sous avonex et copaxone depuis maintenant 2 ans et demi
bizarre...le neuro me dit de continuer copaxone mais j'ai de plus en plus de doutes...Et si c'était à cause du traitement ce méningiome ?????
combiens sommes nous à avoir SEP et méningiome ?
merci à vous de m'avoir lue et éventuellement de vos réponses
à bientot
Julie
Posté : 21 oct. 2005, 18:10
par Lolo
Salut Julie,
Heureuse de faire ta connaissance et 
Effectivement c'est bien Mimi qui a aussi ce genre d'ennuis, je ne pourrais pas te dire si ça peut venir des ttt ou non mais je pense que visiblement ça colle à la sep, je vais faire des recherches dans ce sens et j'apporterais les résultats sur le site.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 22 oct. 2005, 07:42
par julie
merci beaucoup Lolo 
Coucou Julie
Posté : 22 oct. 2005, 22:33
par mimi
Coucou Julie d'abord ,oui c'est bien moi Mimi qui se chope un méningiome et la sep,on est pas gatée tu ne trouves pas...?
Pour ma part, ma neuro, mon traitant, le neurochirugien m'ont dit qu'il n'y avait pas de lien avec la sep et les ttt ,le méningiome est plus frequent chez la femme il serait provoqué par un trouble hormonal pour ma part je me suis retrouvée menopausée du jour au lendemain (ttt novantrone...)je ne sais pas pour toi mais je vais qd meme faire un peu de recherche sur le sujet.Je dois etre opérée ds la 2eme quizaine de nov car mon pois à grossi. Ce qui joue aussi c'est que comme ns passons des IRM on découvre plus vite ce genre de truc que chez d'autre personne.Chez moi il est un parietal droit et toi?
Bon je te laisse à bientot Bisous
Mimi
Posté : 23 oct. 2005, 10:28
par julie
bonjour mimi et les autres aussi lol
Moi, mon neuro ne m'a
pas dit qu'il n'y avait pas de rapport avec les differents traitements que j'ai eut (avonex et copaxone) Il m'a dit "qu'il ne savait pas" mais qu'il se devait de
le déclarer ; Je ne sais d'ailleurs pas trop ce qu'il a voulu dire par là...déclarer au labo. au ministère ? je ne sais pas...Bref, je fait des recherches aussi de mon coté mais ne trouve pas grand chose...
Mes doutes sont peut etre dus à une lègère parano...mais faut dire que lorsque on se fait vacciner pour ne pas se choper une hépatite et qu'on se ramasse une SEP y a de quoi douter de la chimie après
Je doit etre operée en janvier et je ne saurais pas trop te dire comment est mon méningiome sinon qu'il se trouve juste au centre de mon cerveau et qu'il est près du nerf olfactif...Il mesure 1 centimètre et demi
voilà, sinon je n'ai pas eut d'autres ttt que celui de la sep et ne suis pas ménoposée
j'ai 39 ans
au plaisir de vous lire
Julie
Posté : 23 oct. 2005, 11:08
par Lolo
Salut les filles,
Je fais faire des recherches sur le méningiome et je vous mettrais ça sur le site.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Bonsoir Sylvie
Posté : 23 oct. 2005, 19:13
par mimi
Bonsoir Sylvie et tous les amis,
Je comprends que tu sois un peu parano...avec le coup du vaccin,on le serait pour moins.Je vais chercher aussi et je te tiens au courant,car tu m'as mis un doute dans la tete.Maintenant ce que m'ont dit les toubibs s'étaient par rapport à la sep ,mais ne m'ont pas parlés des ttt.Il faut bien dire qu"avec toutes les crasses que l'on prend cela ns cause pleins d'autres trucs,il ne faut pas rever
Bon à bientot,à propos le mien mesure 1,5cm aussi
POUR LOLO, merci lolo tu vas encore faire des recherches pour nous
tu es vraiment une femme super 
Posté : 23 oct. 2005, 19:18
par Lolo
Salut tout le monde,
J'ai bien bossé cet après midi et je vous ai mis un topo sur le méningiome, j'ai meme appris le language HTML pour que ça soit plus joli, j'en ai pleins la tête, je suis KO !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Bonne soirée à tous...
Posté : 24 oct. 2005, 09:25
par julie
Menigiome et ttt sep
Posté : 28 oct. 2005, 17:14
par mimi
Salut tout le monde et surtout Julie pour cette partie
Voila Julie,j'ai contacté l'infirmière de la firme copaxone,à propos de notre méningiome et de copaxone,celle-ci c'est mise en rapport avec les médecins de la firme qui ont bien certifiés qu'ils ne connaissaient aucun lien entre les deux.
Conclusion:ben nous sommes deux specimens hors du commun,me connaissant c'est normal et toi? à propos j'ai la date le 24nov
j'y passe la 1er comme ça je te fait un compte rendu du topo par la suite OK
Bisous à tous