Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Depuis 3/4 jours je ne me sens pas bien du tout, une grosse fatigue qui me prend d'un coup et ne me lâche plus ( j'ai quitter le boulot aujourd'hui ), des vertiges, perte d'équilibre, douleurs dans un œil , douleurs de crampes dans le mollet et je sens que mon bras ne réagit pas comme d'habitude et avec des spasmes. les deux derniers doigts de ma main se ferme sur la paume et pourtant je peux les utiliser (mais je fais bcp tomber les choses). Apparemment je n'ai que le côté gauche qui me pose problème.
je ne sais pas, mais "ça " recommence... ou continue.
Pas la forme.
Au secours !!!

bonjour ma belle je comprend ton etat etant moi meme en plein doute,as tu consulter ton neuro? en tout cas je te souhaite bon courage tiens nous au courant!!!

merdum merdum saleté de maladie de merdeeeeeeeeeee

Je compatie Eliselle et je croise les doigts pour que cette poussée arrête au plus vite de te pourrir ainsi la vie car on dirait bien que s'en est une et une belle d'après ce que tu nous décrie là Pas de bol juste au moment des fêtes surtout qu'à cette période on à forcément tendance à se fatiguer davantage ce qui en rajoute une couche aussi Je ne vais pas te dire repose toi al:ors que demain c'est le réveillon mais juste fait toi un peu aider si tu le peux et force pas trop qd même et bien sur tu reviens nous dire

eliselle j espere que cette poussee va passer vite ou s arreter la comme dit bulle on ne va pas te dire de te reposer au moment des fetes!!!bon courage et accroche toi bisous

je te souhaite beaucoup de courage pou affronter cette nouvelle poussée, consulte au plus vite...

je te dis comme les autres ! karima et bulle
bon courage

Oui, essaie de ne pas trop en faire. Le courage, je sais que tu en as et Joyeux Noël tout de même.

Courage Eliselle et tu devrais consulter je sais que tu n'as pas encore de diagnostique mais va voir ton médecin demain si ça continue

tiens nous au courant

Isis

je vais te dire comme les filles courage et surtout va vite voir ton neuro pour que cette maudite poussée passe au plus vite je te fais de gros bisous

Je suis épuisée, complètement H.S c'est dire... et pour le comble une lombalgie aiguë qui m'oblige à rester coucher.
pas question de neurologue. Je gère comme je peux avec se que je connais déjà. Probablement une poussée la 3e en 1 an à peine, mais j'attends encore jusqu'à l'urgence.
le toubib j'en ai encore besoin malheureusement et je suis obligée de consulter demain pour la douleurs que je n'arrive pas a faire passer avec des antalgiques. Pour le reste c'est entre vous et moi...

je ne sais pas si cette lombalgie fait partie d'une poussée ou non ??

suis pas sure que la lombalgie fait partie d une pousse mais je pense qu une douleur active les douleurs de la sep.c est ce qui m est arrive quand j ai eu ma cruralgie je savait plus si c etait sep ou pas mais les douleurs etaient differentes et j avais l impression qu une douleur activait l autre .maintenant je me trompe peut-etre!!!!
ne reste pas comme ca va voir un medecin ou neuro c est trop bete de rester souffrir alors que ya moyen de soulager.bon courage et gros

karima a raison vas voir ton doc , faut pas souffrir comme ça !

Pauvre Eliselle, oui, ça ressemble bien à une poussée !

Ma neuro dit qu'en cas de poussée, on n'est pas à quelques jours près pour commencer la cortisone ... c'est une bonne nouvelle, vu les fêtes ! Peut-être que cette lombalgie va te forcer à te reposer ? En tout cas, les anti-inflammatoires devraient déjà t'aider en attendant de voir le neuro.

Bon courage ... et pas trop d'ordi

!

Me revoilà.
Pas la forme du tout.

Lombalgie aigüe, relativement soignée, puis deux jours après ma reprise de boulot, douleurs dans les hanches, le bassin et le comble plus moyen de poser le pied par terre tellement une douleurs de la cuisse, comme une déchirure musculaire me faisait souffrir. Je suis rentrée chez moi sur une patte et là je ne sentais plus mon bassin, comme anesthésié ... donc pipi dessus.
Quelques heures avant de voir le toubib, ça allait beaucoup mieux, plus de douleurs dans la cuisse, mais le bassin en entier me fait souffrir ( pas osseux je crois)

Pas de sciatique, pas de cruralgie, pas de déchirure musculaire... à première vue en tout cas.
l'examen montre une perte de tonus musculaire des 2 jambes et ... une inflammation ?
alors corticoïdes 4 jours (3x 20 mg en une seule prise le matin de solupred) pour vérifier si c'est une inflammation.

aujourd'hui cela n'a aucun effet sur moi, je souffre beaucoup et je sens mes jambes moins fortes pour me porter, et même mes bras sont "fatigués".
Il se passe quelque chose de pas très catholique et je ne sais pas quoi penser.
Je viens de faire ma sérologie de Lyme, mais je n'ai pas encore les résultats.

Mes douleurs et mon lâchage de vessie interpelle mon toubib.. il veut que j'aille voir un autre neuro.
Il sait j'ai vue une psy et que c'est elle qui m'a prescrit la sérologie complète parce qu'elle ne croit pas à un problème psy !! ( ben vi trace de piqure sur la veine !)
Du coup ... quel heureux hasard, si c'est pas un problème psy et vu mon état il faut absolument voir un autre neuro ??
Ben voyons !
Je refuse.
j'attends les résultats d'analyses, ensuite je veux une hospitalisation pour examens COMPLETS.
Ras le bol des a peu près... des examens étalés qui ne donne rien et sutout fait hors d'épisode de troubles neurologique.
Voilà retour aux béquilles et piteux états.
Pour moi ça ressemble bien à une poussée, mais une poussée de SEP.
Qu'en pensez vous ?

Eliselle : j'ai bien peur d'etre d'accords avec toi , mais tu as raison : fais toi faire tous les exams au complet , c'est plus sure et là il n'y aura plus de peu etre
courage ma belle

En effet des examens complets me semblent à ce jour devenu indispensables alors bon courage pour cette étape pas forcément très drôle mais qui t'en dira je l'espère un petit peu plus long Je te souhaite bonne chance et on attend de tes nouvelles...

Bon courage, Eliselle : pas seulement pour les examens, mais pour la vie de tous les jours, qui est tellement plus compliquée quand on a mal !

Mon amie psy va appeler le labo pour les résultats ce matin, ça ira plus vite. j'espère une réponse rapidement. Et de toute façon, en accord avec mon MT, je vais me faire hospitaliser à l'hôpital de Vienne en neuro.
Cette nuit les douleurs dans le dos/hanches/bassin m'ont réveillés. je marche quasiment en L c'est horrible.
pour la psy, c'est sûr que c'est la maladie de Lyme stade III ( neuroborréliose), maintenant pour mon MT c'est encore plus confus !
Alors moi... je suis à l'ouest parce qu'effectivement il faut savoir :

LES PRINCIPAUX SYMPTÔMES DE LA MALADIE DE LYME
La maladie de Lyme est appelée la nouvelle "grande imitatrice", puisque celle ci peut singer des nombreuses maladies telles que : le lupus, la fibromyalgie, Parkinson, Alzheimer, arthrite chronique, certaines affections psychiatriques, maladies auto-immunes, syndrome de fatigue chronique, SEP, SLA…

Mais on peut avoir les deux ! SEP et Lyme !

c'est délirant

En effet c'est pas très rassurant comme tableau surtout pour ceux qui souffrent et qui ne savent pas pourquoi Je ne sais pas si ta psy à les compétences de ton neurologue mais dans le doute tu fais bien de te faire hospitaliser pour de plus amples examens Tu ne peux pas rester dans le doute à souffrir comme ça et puis au moins tu en sauras davantage. Bonne chance et reviens nous dire...

oui pas tres réjouissant comme programme , mais tu es orte , et avec nous tu vas y arriver !
on est là , on est plusieurs a , malheureusement combiné 2 maladie , regardes mes cancers me sont tombés dessus : allez faut rebondir et ce dire qu'il y a pire que nous !!!
bon courage

Après mon post plus haut, je suis rentrée à l'hôpital dans l'après midi en neuro. Je suis sortie de l'HP cet ap.midi.
Les résultats de la sérologie est positive. J'ai donc bien la maladie de LYME, tous les test sont malheureusement positifs. Neuroborreliose stade III.
Toutefois le neurologue ne croit guère que tous mes symptômes proviennent de là, est je retourne donc a l'HP la semaine prochaine pour une série d'antibiotique ( 21 jours ) en intra-veineuse à forte dose pour "tuer" les bactéries qui me bouffent mais aussi pour faire une ponction lombaire pour éliminer une sclérose en plaque qui reste d'actualité vu les examens que j'ai subit (EMG, ECG, potentiel évoqués ou "trimono" qui sont perturbés. J'ai passé un nouvel IRM, avant de partir et je n'ai pas les résultats. alors petite pose du week end, le temps de m'organiser pour les enfants.
Voilà, je sais enfin de quoi je souffre depuis deux ans, mais quelle galère !
J'espère que je pourrais éliminer la SEP définitivement après la PL.
Je vous tiens au courant.
Je suis complètement épuisée et les traitements anti- douleurs non pas franchement d'effet sur moi. Je reste bloquée au niveau du dos à la marche j'essaie de garder le moral.
Je vous dit à bientôt pour des nouvelles en attendant portez vous bien et courage à tous.
Elisabeth

a toi aussi bon courage elisabeth et surtout tiens nous au courant de la suite.c est vrai que de mettre un nom sur ses maux c est plus facile de se battre.

Contente Eliselle tu sais maintenant ce que tu as
en plus cette une maladie qui se traite bien par antibio et qui n'est pas bien grave
pour ce qui est de la sep, tu verras bien après la pl
tu dois être soulagée de savoir ce que tu as, de n'être plus prise pour une hypocondriaque!!!!

as tu été piqué par un tic ? car c'est comme ça que l'on attrape cette maladie ?

bon courage pour les antibio et la pl

tiens nous au courant des résultats

Isis

C'est lair, la maladie de lyme s'attappe par les tiques, et provoque des signes neurologiques. Mais la maladie se soigne très bien par antibiotiques et tous les symptômes devraient disparaître. T'en fais pas pour la maladie de lyme, ce qui est dingue, c'est que ça à trainer si longtemps avant de faire le nécessaire, c'est vraiment bête. En ce qui concerne la SEP, comme tu le sais et comme tout le monde, te l'a dit attend la PL.

Eliselle, je rejoins Bulle en te souhaitant bon courage ! Vivement que tu aies la ponction lombaire, et qu'on puisse être sûrs que tu n'as pas la SEP en plus.

Je ne savais pas que la maladie de Lyme pouvait avoir des effets pareils, ça fait un peu peur, par rapport aux tiques ! Bon, là, en hiver on ne risque rien, en tout cas dans ma région sous la neige ...

Moi aussi je ne savais pas (j'ai déjà été piqué par des tiques mais après les tests on avait écarté cette piste) En effet c'est fou ce que ça peu provoquer comme symptômes et tous très proches de la sep Plein de courage à toi et bien sur tu nous tiens au courant de la suite après la PL

Oui j'ai été piquée par un "insecte" en Alsace ... il y a 32 ans ! J'avais été hospitalisé 3 semaine avec des piqûres dans les fesses tous les jours ! mais personne ne peux me dire si c'était une tique. Mais il faut savoir qu'une piqûre de Taon peut véhiculer aussi la maladie ou simplement réactiver les bactéries. Comme j'ai été piqué il y a 2 ans par un taon au boulot ... je suppose que c'est se qui est arrivé pour moi.
Je sais que la guérison sera longue, très longue et pénible parce que les antibio active les bactéries et rendent encore plus malade d'où l'obligation d'être hospitalisé sous surveillance médicale.
Il n'est pas évident que mes séquelles se résorbent complétement mais au moins ça ira beaucoup mieux.
Cette maladie est souvent prise pour une SEP, ou une fibromyalgie. Les symptômes sont quasiment identiques, à 99 % !
Voilà pourquoi les personnes se retrouvent sur le forum de la SEP en quête de réponses à tous leurs maux !
J'ai maintenant une certitude après 2 ans de galère, avec des étiquettes toutes plus ou moins délirantes et faussement diagnostiqués.
je suis certes soulagée, mais j'en ai pris pleins la gueule par les toubibs !
La PL est une bonne chose, je l'attends avec impatience.
Maintenant une autre galère.. 3 semaines à l'hosto et l'organisation pour mes enfants !
Je suis heureuse de vous retrouver sur ce forum, de pouvoir en parler et de vous lire... une aide précieuse pour le moral !
Merci à vous tous.

je rejoins tous le monde
et te souhaites bon courage !
profites de ton week-end a fond

Avant de diagnostiquer ma SEP, tous les examens concernant lla maladie de lyme avaient été faits et étaient négatifs, voilà pourquoi ça avait été aussi rapide dans mon cas. Dès le début, mon médecin tratant soupçonné la maladie de lyme ou la SEP, une écartée, il restait l'autre, l'irm et poction lombaire positifs, le résultat été tombé.
Bon courage,maintenant que tu sais, c'est déja important, tu peux te battre à présent.

Maryse a écrit :Avant de diagnostiquer ma SEP, tous les examens concernant lla maladie de lyme avaient été faits et étaient négatifs, voilà pourquoi ça avait été aussi rapide dans mon cas. Dès le début, mon médecin tratant soupçonné la maladie de lyme ou la SEP, une écartée, il restait l'autre, l'irm et poction lombaire positifs, le résultat été tombé.

EXACTEMENT pareil pour moi, bon courage

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je ne vais pas bien

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