Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Alors voilà le récit (drole apres coup

) de mon IRM d'hier...
Donc ma copine vient me chercher en VSL vers midi, j'ai RDV à 12h50, c'est bien agréable d'etre conduit par elle je passe assez rapidement... avant le passage dans le "tube" on me pique pour pouvoir m'injecter le produit de contraste !
Je préviens que j'aime pas ça (claustro) on me donne la petite poire à appuyer en cas de grosse panique (c'est jms arrivé) et je rentre avec un casque musique sur les oreilles (nouveauté) bref les bruits de marteau piqueur commence (vous connaissez

) meme le casque ne réussit pas à les camoufler... j'essaie de me concentrer sur ma respiration pour ne pas avoir l'impression d'etre dans 1 cercueil

Au bout de 20min on me sort en partie du tube et j'entend vaguement (bah oui j'ai RFM sur les oreilles) la manipulatrice me dire qu'elle va m'injecter le produit... ah bah ça pour le sentir le produit je l'ai senti
On me rentre de nouveau dans le tube et là je sens une drole d'impression m'envahir, une chaleur à la tete assez indescriptible

je me concentre tjs sur ma respi mais je sens que ma tete va exploser

Ouf c'est fini!!!
La manip me sort et me dit:
- ça va madame?
- euh oui mais je sais pas

j'ai chaud à la tete
et effectivement quand ma tete sort, je vois ses yeux

- Ne vous lever pas je reviens
j'attend, elle reviens avec une infirmiere qui m'injecte un autre produit par la perf
En fait j'ai fais une réac allergique fulgurante et ma tete ressemblait à 1 tomate bien bien mure

ils m'ont injecté un anti-allergique ils m'ont conduit en salle de repos, j'ai du y rester 1 heure, je pensais à ma copine à qui j'avais dis "MAX 40min" apres que je sois rentré mais j'avais l'esprit tellement embrouillée que j'ai meme pas pensé à dire aux personnes de la prévenir
Quand j'ai repris mes esprits on m'a laissé me rhabiller et sortir, ma copine était vraiment inquiete... elle voyait des gens rentrés et sortir et moi je venais tjs pas! elle se disait "qu'est ce qu'elle peut encore inventer notre Virgin "

Bref on est parti j'était encore un peu dans les vappes, on a été manger (il était pres de 15h) j'ai acheté du pain alors que j'en avais déjà pris le matin

quand mon mari m'a appelé en raccrochant je lui ai dis:"aurevoir monsieur, bonne fin de journée "

Une fois que j'ai mangé et bu ça a été bcp mieux oufff

On a bien rigolé après coup

Pourquoi ça se passe jamais NORMALEMENT avec moi

Allez c'est fini Virgin et te pose pas la question car de toute façon ça doit pas être aussi rare que ça les réactions allergiques l'important c'est qu'il n'y ai pas de nouvelles de plaques et pour le coup voilà ton moral tout requinqué

Oui virgin, c'est fini,ils ont fait le nécessaire, ça n'a pas été +loin, c'est le principal et les nvelles ne sont pas mauvaises. Et "le monsieur" ( ton mari) tu as retrouvé.

voirgin moi aussi je suis allergique (a l iode surement)du coup meme pour l irm on me donne des cachets avant anti allergique. c est plus sure!!

Ben moi j'ai commencé mes bolus à l'hopital aujourd'hui et la personne à coté de moi est restée coincée dans la machine pendant 10min. C'est pire!!!

Moi j'ai eu une IRM il y a 2 jours, pas aussi rocambolesque que celle de Virgin, mais c'était quand même pas drôle ! Heureusement, le gars qui nous met dans la machine est au courant qu'on va passer un sale moment, il plaisante et ça aide. Mais bon ... C'était ma 2e, je me demande si je m'y ferai un jour. Et il y en aura toutes les années

J'ai trouvé que ça faisait terriblement mal, ce produit de contraste !

Karima, c'est de l'iode qu'on vous injecte ? ils ont parlé de gadominium je crois ...

/size]

Non ce n'est pas de l'iode, l'iode c'est pour les scanners
c'est bien du gadominium

moi cette année j'en ai passé environ 4 donc je commence à avoir l'habitude, je me détends, je me concentre sur ma respiration et tout va bien, presque à m'endormir......

et les résultats Pimpernelle ça donne quoi ?

Isis

oui oui c est du gadominium pour l irm mais dans le doute traitement anti allergique avant comme pour le scanner(iode et allergie)
je suis comme isis tres decontractee je me sert du bruit comme batterie et je chante dans ma tete.maintenant ils nous mettent de la musique alors je m endors a moitie.relax......

J'attends les résultats ... La neuro m'appelle au plus tard lundi, je te redirai, Isis ! Elle tient à pouvoir comparer avec l'IRM de l'an dernier, mais l'examen clinique, par contre, c'était pas prometteur, mais alors pas du tout ...

ma pauvre j'aurais voulu voir ta tete : tu t'es fais des UV ratés oui

, ça doit donner une bonne trouille , mais ça va c'est passer ,
moi je dors comme ça je ne sent rien et j'entend rien loll

Et Pimpernelle tu as vu le neuro ? elle t'a dit quoi ?

Isis

Ben ... la neuro a cette fois la certitude que c'est une" forme progressive à poussées surajoutées". Mais par chance, l'IRM ressemble de très près à celle de l'an dernier, donc il ne devrait pas y avoir de nouveaux symptômes avant la prochaine poussée, que pour moi on peut attendre très très longtemps, si j'ai mon mot à dire

En fait, les premiers jours après ce nouveau diagnostic, j'ai cru que le ciel me tombait à nouveau sur la tête. Cela ne se voit peut-être pas sur le forum, mais il y a quand même des fois où je flippe terriblement ...

Et maintenant, j'ai décidé qu'il n'y a pas de raison que ma vie soit plus compliquée à présent qu'elle l'était le mois dernier.

En attendant (en attendant je sais pas quoi, au fond), à tout hasard j'ai demandé une cure de cortisone, ces 15 jours. C'est fabuleux. Enfin je vis "comme les autres" : je ne m'écroule pas en cours de journée, je cuisine sans effort, j'ai plus de pep ... pas au point de lire, ni même de travailler plus ... C'est à la fois fabuleux, comme dit, et vertigineux, parce que c'est l'occasion de mesurer à quel point j'ai dégringolé, et quand je vois d'autres avec la SEP, je me dis que je ne peux pourtant vraiment pas me plaindre !

je crois bien que j ai celle la aussi mais personne ne dit rien.quand j etais a l hosto suis sure que c est une poussee que j ai fait.j ai tant souffert!!!mais ici j ai l impression qu ils s en foutent.ils ne veulent pas me faire l irm pour voir si ca a evolué j en ai pas fait depuis au moins 5 ans.on m a dit que c etait pas la peine parce que j ai une progressive voila .pourquoi???????

excuse moi pimpernelle je suis partie sur ma lancee .je voulais te dire que je suis contente que t as un bon passage.ca fait du bien quand ca s arrete!!!et t inquiete ta vie ne va pas changer du jour au lendemain

Et je rajouterais que c'est bien de savoir de quelle sorte de sep tu es atteintes car te voila mieux armée maintenant pour te battre et puis c'est vrais aussi que ta vie ne va pas en être boulversée pour autant Courage et merci pour les news Pimpernelle

Contente que tu es retrouvée la pèche Pimpernelle et ce qui est du diagnostique moi aussi j'ai eu l'impression que le ciel me tombait dessus

je peux dire que j'ai eu une année 2008 très difficile j'espère que l'année 2009 sera meilleure !!!!!
j'espère retrouver la forme, mais maintenant je fais avec, je me repose quand j'en peux plus, je me ménage plus et quand j'ai une journée où je me sens mieux j'en profite.

et pour ce qui est du traitement ils t'en ont proposé un ?

et pour toi Karima tu devrais consulter un autre neurologue, ce n'est pas normal qu'ils te laissent comme ça sans au moins faire un irm

c'est bizarre quand même et il existe des traitements pour la sep progressive maintenant.

bon courage à toutes les deux et garder le moral c'est ce que j'essaye de faire

Isis

Je suis haureuse que tu ailles mieux? c'est toujours ce qu'on souhaite le plus. Et ce serait tellement bien si ça pouvait durer un bon moment. Tu seras bien pour les périodes de fêtes, mais n'abuse pas

L'ennui, Maryse, c'est qu'abuser c'est vite fait ! Hier était une grosse journée, et du coup je suis pleine de tremblements et de fourmillements, alors même que je suis sous cortisone ... vexant, vraiment.

Mais votre chaleur et vos encouragements me font du bien, merci !

Pour l'IRM, Karima, ma neuro dit que ça représente un tiers du diagnostic, mais pas plus ! Les autres tiers, ce sont l'examen clinique et ce que dit le patient.

Un traitement ? je ne sais pas. Avant qu'on parle de forme progressive, ma neuro parlait d'un traitement de fond, en effet, mais à présent ... Il faut tout faire pour éviter les poussées, mais puisque même sans poussées on n'est pas parti pour la gloire ...

je ne sais plus très bien. L'idée, là, c'est plutôt de faire 1-2 fois par an une série de cortisone, selon les besoins, pour avoir "à bon marché" des bonnes périodes, qui permettent de profiter à fond de la vie pendant un moment. Mais avant de s'avancer il faut voir le moyen terme de cette série-là ... nouvelles suivront en janvier !

pimpernelle si tu es dans une bonne passe : profites-en bien
moi aussi j'ai une progressive , là ça va : j'ai une super forme !!
marika : moi aussi je pense que c'est une poussée que tu as fais la-bas mais ils ne s'y atendait pas et ils n'ont pas fait ce qu'ils auraient du !!

sans doute mais comme j ai reussis a me soigner toute seule ca va bien comme ca eux ils sont

mais tu as raison , marika
je ne vais pas faire comme christounet , moi , les coups , non, merci loll

pour info les kékés, c'est pas gadominium, c'est gadolinium...

Alors Isis on se fait des frayeurs? Moi poure ca je vais sur le Space Montain de Disney c'est plus gaie.
Et bien grace à ce forum j'apprend de vos nouvelles et votre état de santé respectif ca me donne une idée plus précise de vos humeurs et de vos réactions.

C'est bizarre mais quand moi je faisais des IRM (c'était gratuit pour les militaires)on ne m'injectait aucun produit et il m'arrivais de m'endormir, ca fait maintenan plus de 12 ans que je n'en ais plus eu et je ne m'en porte pas plus mal.

Vous feriez quoi à ma place?

Eh ben ... je ne ferais rien !

On ne change pas une recette qui marche ...

continu comme ca christounet moi non plus je n ai pas de traitement a part les cachets contre la douleur et la spasticité.en plus pour la progressive on ne te propose rien.ils savent pas.....

Crois tu Karima que ces imminent spécialiste en savent beaucoup plus sur les autres formes de SEP, à mon avis, il tatonne.

oui j'en ai l'impression !

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www.IRM à la con.net

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