le rôle des associations contre la SEP

[marie_laure]

Bonjour, je suis étudiante infirmière en 3ème année.
J'effectue un travail en groupe sur le rôle des asssociations SEP auprès des personnes porteuses de cette maladie et de leur famille.

J'aimerais savoir ce que vous attendez des associations? Quels impacts ont-elles sur votre vie ( physique, sociale, psychologique, éducatif, administratif...)? Qu'est-ce qu'elles vous apporte? Et quelles activités vous effectuez dans ces associations (groupe de parole...)?

merci d'avance de vos réponses

[patchanka63]

ta questio tombe à pic. En effet j'ai eu, ce matin, ma première visite du reseau SEP auvergne. La personne qui est venue à mon domicile a été géniale (une psychologue). Elle est venue pour évanuer mes besoin. Je pense que ce réseau va mettre d'une grande utilité. Ils essaient de faire en sorte d'avoir le moins possible à se déplacer. Ils font en sorte que se soient les professionnels de santé qui viennent à domicile. pour le moment c'est ce que j'en sait, je te tiendrais au courant au fur et à mesure.
bizzzzzzzz

[gis]

Pas vraiment de groupe de paroles sur mon département, mais des rencontres... qui, je l'avoue ne m'attirent pas pour l'instant, car la première fois ou j'ai assisté à une conférence, beaucoup de gens étaient en fauteuil, je venais d'apprendre la sep, donc pas terrible pour le moral !Aujourd'hui, ma façon de voir les choses est bien différente et aimerait vraiment faire partie d'un groupe de paroles.
Je précise qu'une personne de la nafsep m'a reçu individuellement pour me faire connaître mes droits dès le début, et même si je n'étais pas prête à entendre certaines choses, c'est resté dans un coin de ma mémoire... je remercie cette personne qui a su m'écouter et s'adapter à mon état d'esprit du moment... respect !