Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je m'appelle Marc (39 ans). J'ai été diagnostiqué avec une Sclérose en Plaques (forme Rémittente-Récurrente) il y a un peu plus d'un an, même si les premiers symptômes sont apparus bien avant.

Disons que je suis toujours en train d'apprendre à vivre avec cette nouvelle colocataire !

Je viens sur ce forum principalement pour échanger sur la gestion de la fatigue (le symptôme le plus épuisant pour moi) et les stratégies pour garder un maximum d'activité physique. Je suis aussi très intéressé par vos retours d'expérience sur les traitements de fond.

Je suis optimiste et cherche surtout des conseils pratiques et de la bonne humeur.

Au plaisir de vous lire et de partager nos victoires, petites et grandes.

Bonjour Marc et malheureusement…

Donc, bienvenue et donc vas y installe toi et raconte nous, que t’est il arrivé pour être diagnostiqué atteint de SEP ?

Tout simplement essaie de te rapprocher d’une association spécifique comme l’AFSEP… entres autres… alors farfouille dans le forum et si tu as encore dès questions, n’hésite pas, nos gentils modos t’aiguillerons

Concernant la fatigue… bouge toi et le ciel t’aidera….

Après mes orangettes, je vais enfourcher mon cycle histoire d’aller chercher notre pain quotidien
Désolée
Courage et encore bienvenue!

Salut Marc, sois le bienvenu sur notre radeau de la Méduse

Les premiers symptômes dont tu parles et en particulier le "bien avant", tu fais remonter ça à quand ? En plusieurs poussées, une seule ? Qu'est-ce qui a finalement abouti à un diagnostic ? Et aujourd'hui, comment te sens-tu vis à de ta colocataire ? As-tu d'autres symptômes permanents que la fatigue ?

Je demande, parce que tu cherches à conserver "un maximum" d'activité physique : tant que ta maladie ne t'aura pas provoqué de handicap permanent (ce qui peut arriver demain, dans dix ans, jamais, etc.), tu es à peu près libre de faire ce que tu veux. Et comme le suggère par ailleurs Marie-Laure, l'activité physique est à ce jour ce qu'on a trouvé de plus efficace (plus efficace que le plus efficace des traitements disponibles) pour lutter... contre la fatigue.

Tu recherches également des retours d'expérience sur les traitements de fond, dois-je comprendre que tu n'en prends pas encore et que les réponses que tu trouveras ici guideront ton choix ?

A bientôt en tout cas le plaisir de te lire, sois encore le bienvenu parmi nous : mine de rien il est sympa, comme radeau.

Jean-Philippe