Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je n'ai pas retrouvé le post sur la chaleur alors j'en fais un nouveau. Je respire depuis quelques temps, les grosses chaleurs sont finies, je peux refaire du motomed et reprendre ma voiture pour aller acheter des trucs. La vie est tout de suite plus belle.
Vous aussi ?

Oui c’est top

Contente pour vous 2
C’est génial. Tu vas reprendre le café philo ?

Oui j'y suis retournée une fois et le prochain c'est le 11. Comment ça va aujourd'hui lélé ?

Le 28 août 2015 c’était mon premier et dernier arrêt maladie . Mo. Dernier jour de travail et le deuil de mon métier à 37 ans
Ça me fait bizarre de me dire que ça fait 10 ans que je n’apporte plus rien aux gens ( si la tristesse dans le regard de mon mari et mes filles)
Il y a 2 dates celle ci et le 7 mai 2017 jour du déclenchement de cette douleur qui va faire de moi une personne qui ne sert à rien
Je m’accommode de l’arrêt du boulot même si le deuil a duré une bonne année mais la date suivante c’est plus compliqué
Donc je me dis que je garde mes sentiments de tristesse de côté et je garde le fait que mes filles et mon mari vont bien

Je pense que tu apportes beaucoup à tes filles et à ton mari. Et sur le forum aussi, on guette tes messages.

Tout à fait Margot, Lélé tu apportes beaucoup à tes filles, ton mari et nous
Après, effectivement avec cette colocataire, difficile de ne pas penser au pire, après suite au deuil de mes parents, je préfère ne pas faire vivre ça à mes enfants mais comme la vie est spéciale, j’essaie de prendre soin d’eux et de moi après les autres si je suis encore en forme
Cool, non ça ne l’est pas mais pour la rentrée, j’ai dû aller au centre de Marseille pour amers acquérir le sac de classe de notre fille… et après intense réflexion, je décide d’y aller en boycottant les transports… et finalement bien m’en a pris, la place pour garée ma titinne était située pile en face du centre Bourse où j’avais un bon d’achat et tranquille, nous avons pu effectuer nos emplettes et la j’espère être peinarde pour un moment !
Courage, une pensées aux femmes afghanes par exemple

Hello.
Je plussoie marielle pour mes filles je ne passerais pas à l’acte
Le forum c'est bien mais ça reste virtuel
Au mois d’août je suis sortie le 4 août pour aller au gyneco pour luna et à la pharmacie mi août
Mes seules sorties du mois
La dernière fois que j’ai vu des personnes autre que jc et led filles et la gynécologue de luna c’était en avril depuis je n’ai pas eu de conversation face à face
Cette douleur m’empêche de bouger voir du monde
J’ai l’impression que c'est lunaire ce que je dis car comment une douleur peut être aussi intense?;

Tu veux qu’on vienne te voir Lélé? Ton message sonne comme une invitation

Alors le soucis sera le même
Être assise les jambes au sol je tiens une dizaine de minutes donc je dois me mettre sur mon fauteuil et pendant qu’on discute j’ai la sensation d’une rage de dents constante qui brule mon pied et ma jambe donc je baisse la tête bouge écarte ma jambe et impossible de se concentrer
Donc je suis une mauvaise hôte

Oh mais ne t’inquiète pas je suis de mon côté un mauvais visiteur. Entre mes troubles d’attention, la fatigue, le brouillard cérébral et mes crises d’hyperacousie qui déforme ce que j’entends… je ne serais pas d’une grande compagnie

Mais si je vous accompagne je pourrai remettre les pendules à l'heure, enfin à mon heure...

C’est quoi ton heure ?

Euh... je sais pas... l'heure de l'amitié peut-être...

Oui et on débattra comme au café philo

Quelqu’un a parlé d’un apéro ? Quand ça ?

Là c'était plutôt un apéro virtuel de personnes qui ne peuvent plus se déplacer ou tenir une discussion trop longue lol
Mais jp a proposé un apéro c’est certain un vrai celui ci

Bloub a écrit : ↑31 août 2025, 11:40 Quelqu’un a parlé d’un apéro ? Quand ça ?

Les vacances commencent demain. On peut maintenant y penser

Aaaaah ! Il était temps, il commençait à faire soif !

Pffff, comme vous dites

Christof a écrit : ↑30 août 2025, 21:34 Oh mais ne t’inquiète pas je suis de mon côté un mauvais visiteur. Entre mes troubles d’attention, la fatigue, le brouillard cérébral et mes crises d’hyperacousie qui déforme ce que j’entends… je ne serais pas d’une grande compagnie

Je reprends ce post car hier et avant hier, le soir, on a reçu une amie anglaise pour le repas. Premier soir, pas de problème, j'étais en forme. Deuxième soir c'est à dire hier, je commençais déjà à fatiguer nettement. J'ai fini totalement HS, quand elle est partie j'étais à ramasser à la petite cuillère et pourtant on avait fait juste un apéro casse-croûte. Mais il y avait aussi ma fille et ma soeur, conversation non stop, donc épuisant pour moi.
Bref...

Oui je te comprends. Quand y’a du monde, ça épuise, même si on a l’impression de ne pas avoir fait grand chose

arwenn a écrit : ↑02 sept. 2025, 15:39 Oui je te comprends. Quand y’a du monde, ça épuise, même si on a l’impression de ne pas avoir fait grand chose

Cette maladie nous fait préférer la solitude.

Oh que oui

Elle nous fait subir
Et margot tu as pu te reposer aujourd'hui ?

Je suis de retour de mon escapade à Annecy, eh bin je pense qu'il va me falloir plusieurs jours pour récupérer mais je suis tellement heureuse d'avoir pu y aller et d'avoir vu mon petit fils, l'année dernière à cette époque je passais quasiment toute la journée au lit, je ne pouvais presque plus me lever et la douleur était insupportable. Alors rien que le fait d'avoir pu bouger un peu même avec cortisone et antidouleurs ça fait plaisir.
Du coup même si je suis KO et que je sais que demain va être très compliqué à cause de la route je me dis que j'ai pu profiter un peu et ça n'a pas de prix........

lélé a écrit : ↑02 sept. 2025, 17:33 Elle nous fait subir
Et margot tu as pu te reposer aujourd'hui ?

Oui je n'ai presque rien foutu, ouf ..

Marie91 a écrit : ↑02 sept. 2025, 17:50 Je suis de retour de mon escapade à Annecy, eh bin je pense qu'il va me falloir plusieurs jours pour récupérer mais je suis tellement heureuse d'avoir pu y aller et d'avoir vu mon petit fils, l'année dernière à cette époque je passais quasiment toute la journée au lit, je ne pouvais presque plus me lever et la douleur était insupportable. Alors rien que le fait d'avoir pu bouger un peu même avec cortisone et antidouleurs ça fait plaisir.
Du coup même si je suis KO et que je sais que demain va être très compliqué à cause de la route je me dis que j'ai pu profiter un peu et ça n'a pas de prix........

Ah c'est chouette, je suis contente pour toi !

Salut Marielle,

Je croyais bien avoir reconnu les bords du lac d'Annecy sur une photo récente, je n'ai donc pas rêvé.

A part ça, je suis très heureux de lire ce que tu nous racontes. Tu seras peut-être KO demain (et peut-être que pas, note), mais ça ne durera qu'un temps bref alors que le souvenir restera : ça vaut largement une grosse fatigue, non ?

Repose-toi bien et, une fois que tu seras bien reposée, ... en route vers de nouvelles aventures !!!

A bientôt,

Jean-Philippe

C'est ballot, au retour tu aurais pu t'arrêter chez Margot

Marie91 a écrit : ↑02 sept. 2025, 17:50 Je suis de retour de mon escapade à Annecy, eh bin je pense qu'il va me falloir plusieurs jours pour récupérer mais je suis tellement heureuse d'avoir pu y aller et d'avoir vu mon petit fils, l'année dernière à cette époque je passais quasiment toute la journée au lit, je ne pouvais presque plus me lever et la douleur était insupportable. Alors rien que le fait d'avoir pu bouger un peu même avec cortisone et antidouleurs ça fait plaisir.
Du coup même si je suis KO et que je sais que demain va être très compliqué à cause de la route je me dis que j'ai pu profiter un peu et ça n'a pas de prix........

Super Marie et comme tu le dis ça vaut le coup de se faire violence….

Aujourd’hui j’ai eu Balneo et j’ai terminé dans le bain à 14 degrés…. Oui y rentrer à été difficile mais après comme on es tellement bien que j’ai hâte d’y retourner
Ensuite comme de bien entendu, il a fallu retourner au centre de Marseille pile à l’endroit où un pauvre homme a planté ou essayer de planter d’autres pauvres individus quant un jeune homme s’est fait tirer dessus un plus loin….
Le quartier était bouclé, j’ai eu de la chance, j’avoue avoir profité du boxon pour me garer à l’arrache juste devant le centre Bourse et procédé au changement de sac de classe, un jour avant la rentrée …. Pfff ces jeunes
Donc retour au bercail et changement de casquette après super Mario j’enfile le tablier de super Toinette … hier j’ai concocté une petite pâte brisée au vin blanc qui était délicieuse…j’ai envie d’une tarte courgettes tomates….
allez bonne soirée

Tu vis dans une cité, disons, euh... pleine de surprises ?
Hier soir, depuis mon canapé, j'ai voulu regarder un doc d'ARTE que nous avions enregistré sur Jacqueline Du Pré, violoncelliste virtuose, rattrapée très jeune par la sep. C'était l'épouse du chef d'orchestre Barenboim qui, je crois, n'a pas tenu la route face à la sep. Mais le doc n'était pas terrible, nous aurions voulu plus de musique donc on a arrêté bien avant la fin.