Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Subissez vous ce phénomène assez handicapant niveau cognitif ?


C’est difficile à expliquer…

https://mentorshow.com/blog/causes-brouillard-cerebral

https://www.sanofi.com/fr/magazine/vot ... ct-disease

Oui
Perte de mémoire
Brouillard mental
Cerveau qui tourne au ralenti

Et tu as trouvé des solutions ?

Hello,
Oui c’est exactement ça.
Pas de solutions. Ça a aussi parfois le don d’énerver le conjoint « impatient ».
Pour ma part j’ai du mal à apprendre de nouveaux trucs et sortir de ma « zone de confort » devient compliqué et parfois effrayant, comme sur la route lorsqu’il y a un imprévu.
Des gens me disent parfois, « bonjour Jacques ça va ? » mais aucune idée de leur identité à eux. Je ne sais pas qui ils sont… je m’y suis habitué mais bon c’est quand même ennuyeux
Enfin mieux vaut en rire

Si je veux apprendre un nouveau truc, par exemple tout bêtement un jeu de société, il ne faut surtout pas me presser, il faut que j'aie du temps, que je sois détendue. Quand j'étais en reeduc, des gens m'ont rendu visite, ils avaient apporté un jeu. L'idée était sympa mais m'a fait un peu paniquer, de plus j'étais très fatiguée de ma journée et j'ai vraiment senti ce brouillard cérébral. Ils étaient très emballés par leur jeu mais moi j'avais juste envie que ça s'arrête tellement ça me demandait des efforts.
La semaine dernière ma petite fille est venue chez nous avec ce même jeu. Avec elle ça a été tout facile et on a fait plein de parties. Mais j'étais chez moi, tranquille, avec une enfant, sans aucune pression.

Vos anecdotes me font sourire car je vis avec les mêmes troubles.

Hier j’en parlais à mon orthophoniste, j’ai vu monter ses larmes dans ses yeux…

Chartz2 a écrit : ↑18 août 2025, 23:44 Hello,
Oui c’est exactement ça.
Pas de solutions. Ça a aussi parfois le don d’énerver le conjoint « impatient ».
Pour ma part j’ai du mal à apprendre de nouveaux trucs et sortir de ma « zone de confort » devient compliqué et parfois effrayant, comme sur la route lorsqu’il y a un imprévu.
Des gens me disent parfois, « bonjour Jacques ça va ? » mais aucune idée de leur identité à eux. Je ne sais pas qui ils sont… je m’y suis habitué mais bon c’est quand même ennuyeux
Enfin mieux vaut en rire

Bonjour

Malheureusement oui, je connais …
Après, exercice physique, activité culinaires (courses, exécution et rebelote) non je n’ai pas de solution, prendre le temps comme les paresseux ce qui effectivement ne correspond pas notre vie dans cette société… surtout quand on évolue auprès de sportifs…
Alors bravo ! mais maintenant me concernant ça reste modeste…
Et comme tu dis, François, mieux vaut en rire !
Courage !

Christof a écrit : ↑19 août 2025, 09:41 Vos anecdotes me font sourire car je vis avec les mêmes troubles.

Hier j’en parlais à mon orthophoniste, j’ai vu monter ses larmes dans ses yeux…

Elle est sensible dis donc, c'est pas un bout de bois comme certains...

Oui, elle est humaine…

Habituée à voir des personnes beaucoup plus vieilles qui ont eu des AVC, ou des pathologies dégénérative comme alzheimer…

Elle a environ mon âge donc…

Christof a écrit : ↑19 août 2025, 09:41 Vos anecdotes me font sourire car je vis avec les mêmes troubles.

Et pas avec le diagnostic... C'est quand même dingue.

Au ben…. J’aurais peut être droit à un fauteuil électrique avant si ça continue. Vu que mon neuro a fait une demande en centre de rééducation… ce serait le comble. Mais ça me rappelle des anciens du forum pour qui c’est aller vite aussi. À suivre
Qu’est ce tu veux. Les hopitaux sont comme moi ils se dégradent

Solution non, adaptation oui :
Bloc note de mon tél
Faire appel à la mémoire de mon mari

Quand j ai fais des séances d orthophonie elle m avait dit que je n'étais pas en état d'apprendre des choses ( je pensais à me réorienter avec un travail en ligne )
Au final j ai trouvé un boulot à 80% dans ma.branche.

Oui mon téléphone est devenu ma mémoire…
Par contre être seul, ça n’aide pas, c’est compliqué je trouve.

Tu arrives encore à travailler à 80%? Tu arrives à gérer ?

Ba écoute ça fonctionne pas trop mal
J ai des post it
Je me fais des cheks list
Je fais des pauses.
Après je bosse auprès de personnes en situations de handicaps, je m'occuper de leurs droits et du médico social.
Il y a des semaines où je bosse toute la semaine, la c est en cas de coup de bourre. J arrive à la maison en mode carpette
Je récupère mes heures après.
Disons que je sais pourquoi/ pour qui je me leve ça aide pas mal.

Ça va beaucoup mieux depuis mon opération d endométriose de fin septembre.
Ça m'a calmé les intolérances au gluten et lactose, les douleurs atroces.
Après en deux ans ça fais presque un an sans traitement en cumulé ...
La j'ai arrêté en mai pour lymphopénie.
Et je crois que c est en 2024 ou j'avais arrêté de janvier à mai.
Au final, cet été je gère bien mieux sans medoc

Super

Et oui un métier qui motive, ça aide.
Tant mieux si tu arrives à bien gérer sans traitement.

Vivement qu on te diagnostique.

Oui
Même si je suis moins en attente aujourd’hui.
Peut être parce que je suis de plus en plus handicapé, donc je me suis fais à l’idée que mon état est irréversible et que le nom ne changerait rien…