Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bon les amis... demain je passe mes deux IRM ... je vous avoue que je flippe un peu! ce que je trouve le plus dur et qui m'angoisse le plus... c'est le moment où les comptes rendus seront déposés sur la plateforme et que je devrais les lire SEULE .... je lis directement la conclusion avec bien sur la crainte de voir "apparition de nouvelles lésions". Des fois je me dits je ne lis pas je laisse mon neuro me le dire vendredi prochain ... après c'est pas ma neuro habituelle et celle que je vais voire est un peu "brute".

Bref je suis un peu perdue... hâte que la journée de demain finisse... bien j'espère!

Bonjour Linette,

Et comment te sens tu ? As tenu un journal de bord ?
Et pourquoi, ne pas attendre et avoir l’explication avec la neurologue « brute » ? Ainsi vous pourrez échanger…

Rassure toi, tu es active et en te lisant, ta coloc’ à l’air …
Tu fais pleins de trucs, tu courres etc etc donc médite un peu et bon courage !

mariel13 a écrit : ↑12 juin 2025, 09:20 Bonjour Linette,

Et comment te sens tu ? As tenu un journal de bord ?
Et pourquoi, ne pas attendre et avoir l’explication avec la neurologue « brute » ? Ainsi vous pourrez échanger…

Rassure toi, tu es active et en te lisant, ta coloc’ à l’air …
Tu fais pleins de trucs, tu courres etc etc donc médite un peu et bon courage !

Hello Mariel - Merci pour ton message!

Alors justement je ne ressens rien, aucun signe, aucun symptôme, ... d'où l'appréhension qu'à l'intérieur ce ne soit pas pareil.

Oui je vais essayer de tenir pour pas lire le compte rendu seule... j'espère y arriver! je connais mon impatience

Linette, tu as les chance de ton côté si tu n'as aucun symptôme. D'ailleurs le plus important c'est ça non ?
Allez, on y croit que diable !!!

Courage Linette, peu de chance en effet de découvrir d autres lésions vu que tu te portes relativement bien et quand bien même si tu n as pas plus de handicap ou autre problème. Certains ont beaucoup de lésion et peu de handicap et d autres très peu et sont en fauteuil donc pas de panique…
Tiens nous courant. On croise les doigts pour que tout aille bien.
Bonne journée ensoleillée….

Avec les décennies de sep des copines qui t’ont répondu et les miennes , tu vas très bien et si jamais il y en a une en plus ce n’est pas le plus important, c’est ce que le corps te dit
Ma c’est normal d’avoir peur c’est plus fort que nous
Je te dirais de pas lire le CR mais on ne peut pas résister
Tu vas y arriver

Courage Linette. S’il y a de nouvelles lésions, elles ne t’auront pas fait de mal, c’est déjà ça !
On y croit !

Margot a écrit : ↑12 juin 2025, 09:35 Linette, tu as les chance de ton côté si tu n'as aucun symptôme. D'ailleurs le plus important c'est ça non ?
Allez, on y croit que diable !!!

Pas faux Margot! mais si l'IRM Bouge cela signifierait que la sep est active et qu'elle pourra se rappeler de moi dans les jours, semaines ou mois à venir!

croisons les doigts pour qu'elle reste endormie
merci pour ton message!

Marie91 a écrit : ↑12 juin 2025, 09:59 Courage Linette, peu de chance en effet de découvrir d autres lésions vu que tu te portes relativement bien et quand bien même si tu n as pas plus de handicap ou autre problème. Certains ont beaucoup de lésion et peu de handicap et d autres très peu et sont en fauteuil donc pas de panique…
Tiens nous courant. On croise les doigts pour que tout aille bien.
Bonne journée ensoleillée….

Merci pour ton message chème Marie!
oui je vous tiendrai au courant dès que j'ai les résultats bien évidemment. Je ne me vois pas ne pas partager avec vous

Bises et belle journée à toi aussi

lélé a écrit : ↑12 juin 2025, 10:46 Avec les décennies de sep des copines qui t’ont répondu et les miennes , tu vas très bien et si jamais il y en a une en plus ce n’est pas le plus important, c’est ce que le corps te dit
Ma c’est normal d’avoir peur c’est plus fort que nous
Je te dirais de pas lire le CR mais on ne peut pas résister
Tu vas y arriver

Bein tu sais c'est la lecture du CR que j'appréhende le plus c'est un moment très angoissant pour moi... je vais essayer de résister à la tentation de le lire... je ne sais pas si je réussirai

croisons les doigts! Bises et merci pour ton message !

arwenn a écrit : ↑12 juin 2025, 10:50 Courage Linette. S’il y a de nouvelles lésions, elles ne t’auront pas fait de mal, c’est déjà ça !
On y croit !

Merci Arwenn j'essaie aussi d'y croire ... c'est drôle on y croit fort et puis plus le délai se rapproche et plus le doute nous assaillit

bises et merci pour ton message!

Courage Linette, ça va aller

Christof a écrit : ↑12 juin 2025, 17:15 Courage Linette, ça va aller

Merci Chtistof !!

Linette2021 a écrit : ↑12 juin 2025, 17:08

Margot a écrit : ↑12 juin 2025, 09:35 Linette, tu as les chance de ton côté si tu n'as aucun symptôme. D'ailleurs le plus important c'est ça non ?
Allez, on y croit que diable !!!

Pas faux Margot! mais si l'IRM Bouge cela signifierait que la sep est active et qu'elle pourra se rappeler de moi dans les jours, semaines ou mois à venir!

croisons les doigts pour qu'elle reste endormie
merci pour ton message!

On en est tous là

Et on veut une très bonne nouvelle pour un bon apéro du vendredi donc on compte sur toi

Margot a écrit : ↑12 juin 2025, 17:28

Linette2021 a écrit : ↑12 juin 2025, 17:08

Margot a écrit : ↑12 juin 2025, 09:35 Linette, tu as les chance de ton côté si tu n'as aucun symptôme. D'ailleurs le plus important c'est ça non ?
Allez, on y croit que diable !!!

Pas faux Margot! mais si l'IRM Bouge cela signifierait que la sep est active et qu'elle pourra se rappeler de moi dans les jours, semaines ou mois à venir!

croisons les doigts pour qu'elle reste endormie
merci pour ton message!

On en est tous là

Croisons les doigts pour que nos SEP s'endorment pour une durée indéterminée !
Cela dit, Margot, on dit souvent qu'elle a tendance à se calmer après 55 ans… Alors si elle te laisse tranquille depuis un moment, c’est qu'elle s'ibnscrit sur une tendance rassurante !

Coulinette,

Mes pensées t'accompagneront demain, donc. Et j'aurai le temps de ne penser qu'à ça, puisque demain ça sera gros jardinage quelque part en Haute-Savoie -- il fera certes chaud, à ce que je comprends, mais tout de même deux degrés de moins qu'aujourd'hui et de toute façon, pas le choix.

Pour le reste, tu sais ce que je pense des nouvelles lésions vs. la clinique , donc bon.

Essaye de prendre un peu de recul ?

A bientôt,

JP.

PS Margot, très bucolique ta nouvelle photo de profil, j'aime !

Nostromo a écrit : ↑12 juin 2025, 17:56 Coulinette,

Mes pensées t'accompagneront demain, donc. Et j'aurai le temps de ne penser qu'à ça, puisque demain ça sera gros jardinage quelque part en Haute-Savoie -- il fera certes chaud, à ce que je comprends, mais tout de même deux degrés de moins qu'aujourd'hui et de toute façon, pas le choix.

Pour le reste, tu sais ce que je pense des nouvelles lésions vs. la clinique , donc bon.

Essaye de prendre un peu de recul ?

A bientôt,

JP.

PS Margot, très bucolique ta nouvelle photo de profil, j'aime !

Hello JP - merci pour ton passage! envoie moi un peu des ondes positives que te donnera le jardinage demain matin ....
Sinon, oui je prends beaucoup de recul bien sur et comme j'ai de la chance de pas avoir de symptômes ça facilite le recul bien évidemment ... mais à l'approche de l'IRM il y a toujours une appréhension d'autant plus que je suis encore dans la zone grise ... où il peut encore se passer des choses!

Allez croisons les doigts et de toutes façons on continue à avancer et à vivre avec ce que nous donnera la vie !
Bises et bon jardinage pour demain (chapeau, bouteille d'eau et pauses à l'ombre)

Les résultats viennent de tomber les amis !!

Stabilité de l'IRM du cerveau comparable à celle du diagnostic et aucune lésion IRM médullaire !!

Me voici soulagée et plus optimiste pour le futur.

Merci d'avoir toujours été là! merci d'être là ... I LOVE YOU!!

Linette, merci pour les nouvelles !!!
Profite

mariel13 a écrit : ↑13 juin 2025, 14:15

Linette, merci pour les nouvelles !!!
Profite

C’est top !!

Hé hé c’c'est super
Bon on fête ça alors

Bon, c'est pas le tout, faut arroser ça maintenant et avec cette chaleur je n'oserai jamais m'en jeter un... Misère.
Je viens d'aller faire un tour en scoot, heureusement que j'ai ce petit engin pour profiter de l'été ! Mon chien en a eu marre, il s'est assis à l'ombre d'un arbre pour m'attendre.

Merci christof lélé et Margot !! Oui ça s’arrose!! Ma fille for une soirée à la maison ce soir et on est virés à partir de 19h30. … les darons ne sont pas bienvenus! Donc je pense que je passerai ma soirée à arroser …

Margot quel race ton chien? Il me semble t’a voir déjà posé la question! C’est des amours ces créatures!

C'est un schipperke, donc tout noir, il ne supporte pas le soleil.

Margot a écrit : ↑13 juin 2025, 14:53 C'est un schipperke, donc tout noir, il ne supporte pas le soleil.

Trop beau !! le notre est tout blanc il ne le supporte pas plus toujours abrité quand il fait chaud.

Et mon avatar, c'est une photo des bestioles de ma fille éleveuse.

Contente pour toi Linette, des bonnes nouvelles ça fait toujours plaisir….

Excellente nouvelle ! Te voilà soulagée !
Tu peux décompresser maintenant

Supère nouvelle !
Te voilà soulagée.

Linette2021 a écrit : ↑13 juin 2025, 14:46 Merci christof lélé et Margot !! Oui ça s’arrose!! Ma fille for une soirée à la maison ce soir et on est virés à partir de 19h30. … les darons ne sont pas bienvenus! Donc je pense que je passerai ma soirée à arroser …

Margot quel race ton chien? Il me semble t’a voir déjà posé la question! C’est des amours ces créatures!

Même sous un soleil de plomb, en scoot tout est possible...

Coulinette,

Très heureux de tes résultats, je n'en attendais pas moins de toi !!

Linette2021 a écrit :Hello JP - merci pour ton passage! envoie moi un peu des ondes positives que te donnera le jardinage demain matin ....

Mon jardinage a consisté à (commencer à) nettoyer une espèce de taillis de ronces (qui donne d'ailleurs des mûres exceptionnelles), situé en bordure de terrain de la maison de mes défunts beaux-parents, en Haute-Savoie. Pas trop loin de chez moi, c'est toujours ça, mais une urgence absolue : un voisin, courageux anonyme, avait dénoncé une "situation intolérable !" à la commune, qui était bien embêtée et ma femme, à qui je n'ai jamais rien pu refuser, m'avait avisé jeudi après-midi, depuis Barcelone où elle se la coulait douce tenait un meeting vachement exigeant avec ses équipes pendant toute la semaine (afin de situer le niveau d'exigence du meeting, chacun devait venir déguisé...), qu'elle n'envisageait pas que je puisse faire autre chose de mon vendredi.

Environ 120 m² de ronciers qui culminaient par endroits à 4 ou 5 mètres, j'ai réussi à n'en déblayer qu'une petite partie (trois allers-retours à la déchetterie avec le Forester rempli au ras la gueule, tout de même -- de toute façon c'est le maximum quotidien autorisé et la déchetterie est truffée de vidéosurveillance). Le tout par largement plus de 30°C à l'ombre, mais bon, de l'ombre, avant 16 heures il n'y en avait de toute façon pas trace .

Tout ça pour dire que je crains que les ondes que j'aie pu émettre en cette occasion n'aient pas toujours été exprimées dans le langage le plus châtié qui soit : je te prie de recevoir mes excuses si tes oreilles ont un peu saigné pendant ta journée d'hier, mea maxima culpa... (j'ai les avant-bras, en particulier le droit, un peu lacérés).
Quand j'ai commencé, la palissade qu'on voit à gauche était complètement invisible, avec 6 bons mètres de taillis à franchir avant de l'atteindre.

Je me suis fait aider par un de mes gamins, Jules, 24 ans, auquel j'avais juste demandé de tondre la pelouse l'herbe sans la ramasser. La pelouse l'herbe était nettement moins haute que mon taillis, elle ne devait pas dépasser les 50 cm ; mais j'ai tout de même dû nettoyer deux fois le filtre à air. Le gamin était épuisé, il n'a pas réussi à tout tondre, il a fini par se réfugier dans la maison avec une serviette mouillée sur la tête et au retour, il s'est endormi dans la voiture. Hier soir, à 21 heures il dormait à poings fermés ; il a rouvert les yeux à 4 heures du matin pour se faire un petit-déjeuner, est retourné se coucher et s'est finalement réveillé à 13 heures pour le repas. Les gamins d'aujourd'hui, ça ne tient vraiment pas l'effort .

Cerise sur le gâteau, au retour j'ai réussi à faire le détour pour aller récupérer ma femme, de retour de Barcelone, à l'aéroport de Genève -- elle n'a même pas eu besoin de m'attendre plus de cinq minutes. J'ai marqué un max de points sur ce coup . Ma femme : "oh mon pauvre chéri, t'embête pas, pour ce soir on n'a qu'à aller au restau !" A quoi j'ai répondu que je ne préférais pas, vu que j'avais un bar de ligne au frigo et que ces bestiaux, c'est meilleur quand c'est frais. Donc je me suis tapé la cuisine en plus : si c'est pas de l'amour...

J'y retourne très probablement lundi et mardi toute la journée, parce qu'il y a tout de même pas mal de taf... Possible que je reste dormir sur place.

Merci d'avoir toujours été là! merci d'être là ... I LOVE YOU!!

Bon alors, on se le prévoit quand, notre prochain apéro ? Plus d'excuse, et en plus il fait salement soif !!!

A bientôt, prends soin de toi,

JP.

Yo Marg',

Margot a écrit :Et mon avatar, c'est une photo des bestioles de ma fille éleveuse.

Celui-ci est certes lui aussi fort bucolique, mais celui qui m'avait enthousiasmé était le précédent, qui a eu une existence fort brève. Tu pourrais nous mettre la photo en grand ?

A bientôt,

JP