Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello à toutes et à tous,

Alors ma pharmacienne me dit que le copaxone 40 est en rupture est qu'il est fort probable que je puisse pas l'avoir pour les jours qui viennent. Il me reste une quantité uniquement pour cette semaine.

L'alternative c'est le copaxone 20 et donc une injection tous les jours !!! déjà que je trouve que 3 injections par semaine c'est hyperrapproché je me demande comment je vais faire pour me piquer tous les jours pendant 30 jours ... et du coup une grande très grande pensée à toutes les personnes qui sont passées par la case copaxone 20 avant copaxone 40 .... je comprends qu'on finisse pas se lasser et surtout comment vous avez fait pour varier les sites d'injection avec une fréquence d'injections aussi rapprochés? d'autant plus que la graisse fond progressivement.

Mais bon je vais pas me plaindre un mois qui va me permettre de mieux comprendre ce que je lisais
Bravo les amis!

Quand j'ai dû faire mes injections (avonex puis ensuite copaxone), au début j'étais toute fière. Mais au bout de quelques mois je n'étais plus fière du tout, j'en avais de plus en plus marre.

Margot a écrit : ↑11 juin 2025, 18:39 Quand j'ai dû faire mes injections (avonex puis ensuite copaxone), au début j'étais toute fière. Mais au bout de quelques mois je n'étais plus fière du tout, j'en avais de plus en plus marre.

Qu’est ce que je comprends Margot moi c’est 3 injections par semaine et je trouve ça lassant et au début j’étais super ponctuelle et tout et la je repousse au max l’injection, je m’injecte entre 22h et 23h alors qu’au début l’horaire était 18h. j’ai presque l’impression que je m’injecte tous les jours et puis j’ai des endroits où j’ai plus de graisse donc je cherche de plus en plus les sites en attendant que la graisse de reconstitue. Heureusement que ce n’est pas douloureux et que ça n’a pas d’effet secondaire sinon ce serait intenable!

Je te comprends. C’est pénible quand c’est trop souvent
D’autant que moi, le Rebif m’avait fait des boules dures genre petites billes autour du nombril.
Donc avec Copaxone, je ne faisais que dans les cuisses… (dans les bras je n’ai jamais pu).

Ces boules dans le ventre n’ont jamais disparu, même après 15 ans sans plus aucune injection dans le ventre.

arwenn a écrit : ↑11 juin 2025, 19:11 Je te comprends. C’est pénible quand c’est trop souvent
D’autant que moi, le Rebif m’avait fait des boules dures genre petites billes autour du nombril.
Donc avec Copaxone, je ne faisais que dans les cuisses… (dans les bras je n’ai jamais pu).

Ces boules dans le ventre n’ont jamais disparu, même après 15 ans sans plus aucune injection dans le ventre.

Hello Arwen - le copaxone me fait aussi de petites boules au ventre mais elles disparaissent au bout de quelques jours. Moi aussi le bras impossible! Et j’évite les cuisses. du coup il me reste le ventre et les fesses. aux fesses y’a des endroits où la graisses a disparu et au ventre faut que j’évite les endroits où y a encore les petites boules … mais bon ça le fait encore mais je pense qu’à un moment va falloir que j’intègre les cuisses et les bras dans les zones.

L'avonex c'est en intra musculaire donc longue aiguille piquée profond. Je l'ai fait deux ans, j'étais proche de la crise...

Intra musculaire, rien qu’à l’idée, c’était niet du début.
Bras et fesses je n’ai jamais fait.

Donc ventre et cuisses pendant le Rebif.
Et que les cuisses avec Copaxone.
Et toujours que cuisses avec Kesimpta, mais là c’est une fois par mois donc ça va

J’ai eu avonex mais moins d’une année donc j’ai pas eu le temps d’être blasée
Par contre les seringues pour l’insuffisance surenale c pas top

Margot a écrit : ↑11 juin 2025, 20:29 L'avonex c'est en intra musculaire donc longue aiguille piquée profond. Je l'ai fait deux ans, j'étais proche de la crise...

Avec ou sans stylo injecteur? Et ça fait mal?

arwenn a écrit : ↑11 juin 2025, 21:17 Intra musculaire, rien qu’à l’idée, c’était niet du début.
Bras et fesses je n’ai jamais fait.

Donc ventre et cuisses pendant le Rebif.
Et que les cuisses avec Copaxone.
Et toujours que cuisses avec Kesimpta, mais là c’est une fois par mois donc ça va

T’as pas eu de lipoatrophie dans les cuisses arwenn ?

lélé a écrit : ↑11 juin 2025, 21:33 J’ai eu avonex mais moins d’une année donc j’ai pas eu le temps d’être blasée
Par contre les seringues pour l’insuffisance surenale c pas top

Bon décidément même quand il n’y en a plus y en a encore …. des seringues. Et tu en fais encore des injections pour l’induffisance surrénales? C’est aussi fréquent que les injections pour la sep?

Non la piqûre c quand il y a une crise et que les médicaments n’ont pas le temps de faire effet ou que l’insuffisance arrive au stade vomissements et on ne peut rien avaler
J’ai une carte son avec moi betty une seringue dans mon sac
Au début il fallait piquer souvent aujourd'hui ça va heureusement je gère mieux et je devine quand ça va pas à ce niveau

Bonjour Linette et tout le monde,


Alors, oui Linette j’ai eu Copaxone au début, je me piquais tous les jours et donc je me piquais dans les cuisses un peu dans le ventre et absolument pas dans les bras, j’ai tenu 7 ans
J’avais le stylo injecteur …

Lipoatrophie, jamais entendu ce mot, donc je dirais que non…

lélé a écrit : ↑12 juin 2025, 05:00 Non la piqûre c quand il y a une crise et que les médicaments n’ont pas le temps de faire effet ou que l’insuffisance arrive au stade vomissements et on ne peut rien avaler
J’ai une carte son avec moi betty une seringue dans mon sac
Au début il fallait piquer souvent aujourd'hui ça va heureusement je gère mieux et je devine quand ça va pas à ce niveau

Tant mieux lélé !!
bises et belle journée

Linette2021 a écrit : ↑11 juin 2025, 23:20

Margot a écrit : ↑11 juin 2025, 20:29 L'avonex c'est en intra musculaire donc longue aiguille piquée profond. Je l'ai fait deux ans, j'étais proche de la crise...

Avec ou sans stylo injecteur? Et ça fait mal?

Sans stylo. Disons qu'il faut du cran pour se piquer, ça n'a rien d'agréable.

mariel13 a écrit : ↑12 juin 2025, 07:52 Bonjour Linette et tout le monde,


Alors, oui Linette j’ai eu Copaxone au début, je me piquais tous les jours et donc je me piquais dans les cuisses un peu dans le ventre et absolument pas dans les bras, j’ai tenu 7 ans
J’avais le stylo injecteur …

Hello Mariel - 7 ans à se piquer tous les jours je comprends qu'on finisse par en avoir marre! déjà un mois me parait trèeees long.
Bises et belle journée

arwenn a écrit : ↑12 juin 2025, 08:14 Lipoatrophie, jamais entendu ce mot, donc je dirais que non…

c'est des petits creux qui se forment progressivement aux endroits des injections c'est pour ça que je ne m'injecte pas aux cuisses par peur d'avoir d'avoir ça.

Margot a écrit : ↑12 juin 2025, 08:45

Linette2021 a écrit : ↑11 juin 2025, 23:20

Margot a écrit : ↑11 juin 2025, 20:29 L'avonex c'est en intra musculaire donc longue aiguille piquée profond. Je l'ai fait deux ans, j'étais proche de la crise...

Avec ou sans stylo injecteur? Et ça fait mal?

Sans stylo. Disons qu'il faut du cran pour se piquer, ça n'a rien d'agréable.

Je comprends! a deux reprises mon stylo injecteur s'est cassé et en attendant de recevoir un nouveau je devais me piquer directement avec la seringue ... effectivement c'est pas des plus agréables même si cela ne fait pas mal ... et c'est une aiguille pour sous cutané... j'imagine celle pour l'intramusculaire !!

Pour l'IM c'est peut être mieux de faire venir une infirmière. Mais alors on est tributaire de ses horaires plus ou moins fluctuants....

Margot a écrit : ↑12 juin 2025, 09:03 Pour l'IM c'est peut être mieux de faire venir une infirmière. Mais alors on est tributaire de ses horaires plus ou moins fluctuants....

Une contrainte de plus effectivement !! comme s'il y en avait pas assez ... contente que cela ne fasse plus partie de ta vie!

Linette2021 a écrit : ↑12 juin 2025, 08:48

arwenn a écrit : ↑12 juin 2025, 08:14 Lipoatrophie, jamais entendu ce mot, donc je dirais que non…

Merci Arwenn,
c'est des petits creux qui se forment progressivement aux endroits des injections c'est pour ça que je ne m'injecte pas aux cuisses par peur d'avoir d'avoir ça.

Re

Hé bien, je n’ai pas eu ça…. Ça se résorbais vite, mais je suis la femme liquide comme l’homme liquide dans terminator… je prendrais la forme que je veux…
En fait non, vu déjà les difficultés que j’ai pour m’habiller …
bonne journée

Pour intra musculaire les filles et jc ont eu une éducation thérapeutique avec l’infirmière pour qu’ils sachent piquer si j’ai besoin
Et ça a servi plusieurs fois et pour colleen lorsqu’elle a fait la conservation ovocytes la piqûre déclenchement était en IM et elle a pu se la faire heureusement car c’était à 23h

mariel13 a écrit : ↑12 juin 2025, 09:15

Linette2021 a écrit : ↑12 juin 2025, 08:48

arwenn a écrit : ↑12 juin 2025, 08:14 Lipoatrophie, jamais entendu ce mot, donc je dirais que non…

Merci Arwenn,
c'est des petits creux qui se forment progressivement aux endroits des injections c'est pour ça que je ne m'injecte pas aux cuisses par peur d'avoir d'avoir ça.

Re

Hé bien, je n’ai pas eu ça…. Ça se résorbais vite, mais je suis la femme liquide comme l’homme liquide dans terminator… je prendrais la forme que je veux…
En fait non, vu déjà les difficultés que j’ai pour m’habiller …
bonne journée

Si on pouvait se sculpter selon la forme qu'on veut !!!

Je pense que je serai capable de faire un mini-moi en plus avec mon corps