Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je me présente, Laurent 57 ans habitant l’Oise.
J’ai été diagnostiqué il y a 1 an d’une sep d’emblée progressive dont l’origine remonterait à une vingtaine d’années.
Cela m’apporte des réponses à mes problèmes physiques que je mettais sur le compte des divers traumatismes orthopédiques et de rééducations imparfaites.

Je vous souhaite le meilleur.

Bsr Lolo701 é bienvenu à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre. Moi aussi, jte souhaite le meilleur é jte dis o plaisir.

Bonsoir Laurent,
Bienvenue parmi nous.

Tes épisodes de ces dernières années ne t’avaient jamais amenés à consulter et faire des examens ?
Quel souci a fait que tu aies eu tardivement ce diagnostic ?

arwenn a écrit : ↑27 mai 2025, 19:36 Bonsoir Laurent,
Bienvenue parmi nous.

Tes épisodes de ces dernières années ne t’avaient jamais amenés à consulter et faire des examens ?
Quel souci a fait que tu aies eu tardivement ce diagnostic ?

Bonjour Arwenn,

Merci pour l’accueil.
Dur d’être concis pour présenter mon cas.
J’ai déjà eu un pd neuro pendant + de 10 ans (AVF) début 2000 ou je n’avais pu faire d’irm cérébrale (réaction claustrophobique) .
Les divers EMG étaient ok
Je n’ai fait que la première irm cerebromedulaire fin 2023.
Journée hdj test neuro, ponction lombaire… début 2024 et diagnostic posé par ma neurologue confirmé et précisé par le service neuro du chu de Lille .
Comme je l’indique dans ma présentation je pensais que mes symptômes étaient dus à la suite des nombreux traumatismes orthopédiques (fractures sur chutes, entorses)
Mon problème principal concerne la jambe gauche qui comme je disais souvent qu’elle ne m’obéissait plus.
Je l’ai souvent abîmé notamment avec la pratique de la moto TT pendant plus de 20 ans.
Je pensais avoir trop jouer et que j’en payais le prix.
Mon avant dernière fracture date de 2017, bassin sur chute à ski. J’avais continué la pratique grâce à un exosquelette (ski Mojo) qui compensait ma faiblesse musculaire de la jambe gauche.
En fait sans diagnostic, j’ai vécu en m’adaptant et en arrêtant les sports avec besoin d’équilibre, tennis, planche à voile, moto tt…
Par contre j’avais constaté lors des divers rééducations (centres de rééducation mpr, kiné) ce qui m’apportait du bien .
Yoga, piscine, balnéothérapie,vélo avec assistance,
En fait c’est le programme que je suis au quotidien, validé par les soignants qui me suivent.
Désolé de la longueur de la réponse

Salut Laurent, les hommes de mon âge ne sont pas si fréquents sur le forum alors sois le bienvenu parmi nous !

Lolo701 a écrit :J’ai été diagnostiqué il y a 1 an d’une sep d’emblée progressive dont l’origine remonterait à une vingtaine d’années.

J'ai lu ton autre intervention, si je comprends bien tu as eu droit à un quart de siècle de rab "sans être malade", ou en tout cas sans en avoir conscience. Ce qui n'est, de mon point de vue en tout cas, pas plus mal.

Installe-toi parmi nous, prends tes aises !

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

Salut Jean Philippe
Merci pour ton accueil, au plaisir d’échanger
Laurent

Salut Laurent.

Eh beh, au final c’est bien de vivre sans savoir.

Mais aujourd’hui comment vas tu ? Ta jambe gauche va mieux ?

Bonjour Laurent et tout le monde !
Laurent et chic un cycliste !

Donc, un sportif en somme, bravo et tu es bien entouré et je confirme la planche, j’avais essayé alors que j’étais en pleine poussée donc j’ai abandonné pour lui préfèrer la nage par contre bravo pour le ski avec l’exosquelette… je me tâtais donc peut être un jour par contre la moto, non, je n’ai pas le permis, j’ai juste le chauffeur qui n’a plus de moto

Par ailleurs, je me déplace en Vae, pour aller à mes séances de kine, je ne suis pas une cycliste …

Moi aussi, je souffre de la jambe gauche, percluse de spaticité que j’essaie de combattre d’où la kiné, et bientôt la balnéothérapie, j’ai hâte !
Bref bienvenue parmi nous et au plaisir de te lire !

Bonjour Laurent et bienvenue, c est en effet peut être pas plus mal de ne pas avoir été diagnostiqué avant. Comment as tu pris la nouvelle quand on t as annoncé la SEP? T as t on proposé un traitement malgré le fait qu il n y ait rien de vraiment efficace pour les formes progressives?
À bientôt…

Christof a écrit : ↑28 mai 2025, 11:34 Salut Laurent.

Eh beh, au final c’est bien de vivre sans savoir.

Mais aujourd’hui comment vas tu ? Ta jambe gauche va mieux ?

Bonjour Christof,

Aujourd’hui je vais bien avec ma jambe gauche récalcitrante.
J’ai depuis 1 an une canne pour les déplacements extérieur avec une limite sans pause de 150 m. Je m’adapte en conséquence.
Merci pour ton message et au plaisir

Marie91 a écrit : ↑28 mai 2025, 14:20 Bonjour Laurent et bienvenue, c est en effet peut être pas plus mal de ne pas avoir été diagnostiqué avant. Comment as tu pris la nouvelle quand on t as annoncé la SEP? T as t on proposé un traitement malgré le fait qu il n y ait rien de vraiment efficace pour les formes progressives?
À bientôt…

Bonjour Marie,
L’annonce du diagnostic ne m’a pas choqué. Après discussion avec ma neurologue, prise de renseignements sur la sep j’ai mieux compris ces vingt dernières années.
Beaucoup d’événements se sont élucidés
Le neurologue du chu m’a prescrit du baclophene que j’ai stoppé après 3 mois (pas d’amélioration de la spasticité de la jambe gauche) et intégrer un service mpr.
En attendant 3 séances hebdomadaires de kiné plus activités annexes comme citées dans un précédent message surtout le Yoga et zen
Au plaisir Marie

mariel13 a écrit : ↑28 mai 2025, 11:59 Bonjour Laurent et tout le monde !
Laurent et chic un cycliste !

Donc, un sportif en somme, bravo et tu es bien entouré et je confirme la planche, j’avais essayé alors que j’étais en pleine poussée donc j’ai abandonné pour lui préfèrer la nage par contre bravo pour le ski avec l’exosquelette… je me tâtais donc peut être un jour par contre la moto, non, je n’ai pas le permis, j’ai juste le chauffeur qui n’a plus de moto

Par ailleurs, je me déplace en Vae, pour aller à mes séances de kine, je ne suis pas une cycliste …

Moi aussi, je souffre de la jambe gauche, percluse de spaticité que j’essaie de combattre d’où la kiné, et bientôt la balnéothérapie, j’ai hâte !
Bref bienvenue parmi nous et au plaisir de te lire !

Bonjour Marie
Merci pour ton message de bienvenue.
Pour le ski Mojo s’il peut rendre service…j’ai arrêté en 2018 après avoir réessayé 1 an après la fracture du bassin pour ne pas rester sur un goût d’inachevé
Au plaisir et prends, prenez tous soin de vous