Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde
Je suis venu me présenter l’année dernière car je souffrais de symptômes neurologique de types engourdissement et perte de sensibilité, principalement les membres inférieurs et supérieur gauche (accentué par la chaleur),avant-bras gauche qui serre .
Depuis ces symptômes sont toujours présents, même si ils ont un petit peu diminué, mais certains se sont rajoutés comme par exemple des troubles urinaires, envie pressante , Sensation de s uriner dessus comme des petites gouttes qui tombent sur la jambe., les lèvres aussi s engourdissent parfois aussi, j’en oublie sûrement .
Dès le début des symptômes j’ai passé une I.R.M. cérébrale qui est ressorti normale.Ensuite trois mois après le début des symptômes j’ai passé à nouveau une IRM. cérébral et un médullaire qui sont ressortis normales
Je dois repasser une I.R.M. cérébrale médullaire au 1 ans des symptômes c’est-à-dire en juillet prochain. Cependant j’ai passer les potentiels évoqués sensitifs, il y a de cela deux semaines et je voulais vous partager les résultats pour savoir si l’un d’entre vous serait en capacité de me donner son avis, même si je sais que personne n’est docteur ici
Je crois comprendre que ces résultats confirment bien que le système nerveux central est affecté, mais est-ce que cela va en faveur d’une sclérose en plaques, et sachant que j’ai 45 ans sachant que les symptômes ne se sont jamais arrêté depuis juillet dernier. Il s’agirait certainement d’une progressive si c’était le cas.

Voici la conclusion des résultats :

Potentiels évoqués somesthésiques des membres supérieurs en faveur d'une atteinte du segment centrale de la voie lemniscale gauche.
Potentiels évoqués somesthésiques des membres inférieurs en faveur d'une atteinte bilatérale du segment centrale de la voie lemniscale, franche à droite, moindre à gauche

Bsr Mko é re-bienvenue à toi parmi nous.
Je suis désolée, j'ne peux te répondre. Jspr q qlq'1 t'apportera 1 réponse..

Merci pour ta réponse Khadija

Salut Marc,

Le peu de réponses que tu as obtenues me semble bien illustrer l'embarras que nous avons à te répondre . Dans un tel cas, ton seul recours est de faire confiance aux toubibs qui te suivent, et aveuglément, encore.

Les symptômes dont tu fais mention sont essentiellement sensoriels, c'est à dire qu'ils ne sont pas réellement objectivables par l'examen clinique neurologique. Tes examens paracliniques n'ont pas grand chose à raconter, IRM vierges notamment, seuls les PES pourraient plaider en faveur de ce qu'il y a peut-être quelque chose. Sauf que ce quelque chose ne peut pas être associé à une lésion inflammatoire, et que par ailleurs les potentiels évoqués n'ont pas (du tout) la même force de preuve que des lésions visibles sur l'IRM.

Si c'était effectivement d'une sep qu'il s'agissait, alors elle serait donc à la fois en dessous du seuil clinique (pas de symptôme objectivable) et en dessous du seuil paraclinique (pas de lésion IRM, notamment), ce qui fait qu'en l'état la probabilité qu'on t'en annonce un diagnostic prochainement est à peu près nulle.

J'ai un peu honte de dire ça à chaque fois dans un cas pareil, mais a-t-on dans ton cas envisagé la possibilité d'un trouble neurologique fonctionnel (TNF) ?

A bientôt,

Jean-Philippe

Bonjour Jean Philippe et merci d’avoir pris le temps de me répondre

J’avoue que je ne sais pas/plus quoi penser …..
Je sais que les potentiels évoquées ne prouvent rien. mais je me dis que c’est un élément qui m’emmène quand même dans la mauvaise direction.
Je pense qu’à ce stade, je n’ai pas d’autres choix que d’attendre et de laisser faire le temps.
Après le cocktail que j’ai fait subir à mon corps, l’année dernière, entre ma prise d’antibiotiques ,ma phlébite ,mon embolie pulmonaire et mon traitement immunosuppresseur , je pense que j’ai déclenché un gros phénomène inflammatoire ou immunitaire qui m’aurait peut-être déclenché une fichue SEP ou je l’espère un gros épisode inflammatoire qui serait potentiellement réversible ( je pense que je rêve un peu là )
J’ai vu déjà trois neurologue :
Le 1er m’avait prescrit la 2eme IRM et que si elle ne montrait rien, il fallait aller voir du côté psychologique
Le 2eme a analysé cette deuxième IRM et a balayer l’histoire en deux minutes, me montrant des toutes petites compressions au niveau de la moelle épinière, me disant que ça expliquait mes symptômes
Sauf que l’endroit décompression ne pouvait pas expliquer mes troubles urinaires. Il m’a donc fait passer un I.R.M. lombaire qui est ressortie totalement normal.
Le 3eme me dit que les petites compressions étaient insignifiantes mais que par contre à ce jour « je ne suis pas malade » car les images ne montrent rien, mais que je ne suis pas à l’abri de déclencher une sep dans 1 ans ou même 5 ans
Elle m’a donc prescrit les potentiels évoqués et une nouvelle Irm que je passe le 15 juillet. Je pense que celui-ci sera décisif.

Bonjour mko
Pardon de ne pas avoir répondu mais je ne suis pas très bonne en lecture compte rendu mais Je peux affirmer sans erreur qu’in ne peut pas se déclencher une sep après ce que tu as vécu l’année dernière
En effet pour l’instant tu n'es pas malade et la sclérose en plaques n’est pas une pathologie de l’urgence
Ils vont sûrement surveiller

Quel florilège d'inepties !

La médecine moderne n'est pas fondée sur la
« confiance aveugle » mais sur la méthode scientifique et sur des preuves. Les potentiels évoqués sont des résultats objectifs. Ils doivent être pris en compte dans la démarche diagnostique.

J'ai un peu honte de dire ça à chaque fois dans un cas pareil, mais a-t-on dans ton cas envisagé la possibilité d'un trouble neurologique fonctionnel (TNF) ?

Mais l'examen clinique neurologique est normal et des troubles fonctionnels (troubles sans atteinte structurelle) n'entraînent pas d'anomalies des potentiels évoqués.

On entre dans le cadre délicat mais très intéressant du raisonnement neurologique : celui des formes infra-cliniques, des atteintes débutantes et/ou non détectées par les examens standards.

Le neurologue n'a pas fait dix ans d'études pour simplement lire des comptes-rendus d'IRM hein. Quelles sont ses hypothèses de travail ? Que propose-t-il ?

Marc, permets-moi de te présenter Illimani. Illimani, Marc.

Les potentiels évoqués objectivent une cause neurologique en l'absence d'anomalies cliniques et radiologiques.
Nier ou minimiser ces résultats et parler de troubles fonctionnels revient à évacuer le problème.

Les médecins prescrivent ces examens mais ils ne tiennent pas compte des résultats. C'est ubuesque.

Ils tiennent compte du résultat, mais si tout le reste est bon. Alors ils ne servent à rien.

Les potentiels évoqués ne servent pas « à rien » ils précisent une origine neurologique centrale. La normalité des examens complémentaires est une information en soi : elle ferme un certain nombre d'hypothèses.

lélé a écrit : ↑27 mai 2025, 12:19 Bonjour mko
Pardon de ne pas avoir répondu mais je ne suis pas très bonne en lecture compte rendu mais Je peux affirmer sans erreur qu’in ne peut pas se déclencher une sep après ce que tu as vécu l’année dernière
En effet pour l’instant tu n'es pas malade et la sclérose en plaques n’est pas une pathologie de l’urgence
Ils vont sûrement surveiller

Bonjour lélé
J ai oublié de préciser que je souffre d’un SIBO et d’un IMO ( dysbiose )
Le SIBO est reconnu comme un déséquilibre du microbiote qui entraîne de nombreuses pathologies dont les maladies auto-immunes dont la SEP
Le SIBO est d’ailleurs la cause de mon Psoriasis
Je pense pas que je ne suis pas « malade » , il y a un phénomène neurologique qui est présent mais oui à ce jour les images ne confirment pas une SEP et j espère que ça resterai ainsi mais il va bien falloir que l’on trouve ce que j’ai
Le SIBO et l’IMO entraînent une inflammation de bas grade et une porosité intestinale
Je pense que je suis à un stade où , soit j’arrive à calmer mon inflammation et peut être stopper ou ralentir cet épisode neurologique , soit ça dégénère et ça bascule sur une pathologie chronique
En tout cas c’est mon avis mais je suis peut être complètement à coter de la plaque ( sans mauvais jeu de mots )

En tout cas c’est compliqué à vivre car tant qu’on ne sait pas on a de l’espoir
Je pense que c’est la raison pour laquelle les gens viennent toquer à la porte de ce forum , pour trouver du réconfort et/ou de l’espoir

Alors merci à vous de prendre le temps de répondre aux nombreuses questions que l on pose , nous les personnes en « errance » médicale

Mko tu fais l’alimentation sgsc ?
Comme on dit, les intestins c’est un second cerveau
Je te comprends lorsque tu dis avoir besoin de savoir ce que tu as
Souvent lorsque l’on ne trouve pas, aller faire quelques jours en médecine interne c'est une bonne chose car ils reprennent tour à zéro et ont une approche multiples
Ils vont toucher le neuro le rhumato etcetc
On te l’a déjà proposé ?
Ma sep date de 2001 et les forums je ne connaissais pas je n’avais pas internet et ça m’aurait bien aidé en effet

lélé a écrit : ↑29 mai 2025, 13:37 Mko tu fais l’alimentation sgsc ?
Comme on dit, les intestins c’est un second cerveau
Je te comprends lorsque tu dis avoir besoin de savoir ce que tu as
Souvent lorsque l’on ne trouve pas, aller faire quelques jours en médecine interne c'est une bonne chose car ils reprennent tour à zéro et ont une approche multiples
Ils vont toucher le neuro le rhumato etcetc
On te l’a déjà proposé ?
Ma sep date de 2001 et les forums je ne connaissais pas je n’avais pas internet et ça m’aurait bien aidé en effet

Que veux-tu dire par SGSC ?
J ai un alimentation assez restreinte depuis un bon bout de temps
Elle est sans fodmap ( sucre fermentescible ) et tourne en rond : Riz, légumes autorisés et viandes
Donc ce régime se rapproche d’un regime Seignalet mais je ne respecte pas la cuisson douce

Pour la médecine interne pourquoi pas
Après quand je vois le retard que la France a concernant le SIBO et qui est la cause de nombreuses maladies ( sur ce point je parle en connaissance de cause suite à une dizaine d’années d’errance médicale ):c’est démoralisant
Quand on voit que des milliers de personnes en France vont chez le gastro-entérologue pour des problèmes de ventre et que si rien n’est visible sur la coloscopie ils sont classé dans la case «  colopathie fonctionnelle ou intestin irritable » et qu en gros c’est dans leur tête alors qu’il suffit de passer un test respiratoire pour se faire diagnostiquer un Sibo ….
Même si la situation commence un peu à se débloquer chez les gastro en France mais ici aussi le sujet est bien plus complexe qu’il n’y paraît
Quand je vois que l’année dernière j’ai passé 5 jours à l’hôpital en service vasculaire car les médecins voulaient absolument savoir pourquoi je faisais des phlébite et des embolie pulmonaire à répétition à mon âge et que tous les examens sont ressortis normaux et que je finis avec un traitement anticoagulant à vie
Quand je vois que j’ai suivi un traitement immunosuppresseur pour mon psoriasis pendant 3 ans ( 10 000€ /an ) qui n’a donné aucun résultat, je t’assure qu’à force, il faut avoir les reins solide et je pense que nous sommes tous ici dans ce cas
Les nombreux symptômes neurologiques qui se sont rajoutés depuis l’année dernière commencent à faire beaucoup
Mais oui j’irai toquer à toute les portes pour trouver ce que j ai , en fonction des résultats de mes rim que je vais passer en juillet

Oui seignalet c’c'est ça
Ça ne coûte rien de tenter la médecine interne ton médecin peut peut être faire une demande
J’en ai vu un envoyée par mon médecin à l’époque en chu et l’année dernière en clinique pour d’autres pathologies que j’ai dont une qui prend en compte depuis peu les kystes de tarlov mais 1 neurochirurgien sur 1000 doit y croire à tout casser
Courage en tous cas
Je vais lire ce qui se dit que le sibo je connais que les bases de cette pathologie

Merci Lélé