Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bsr, j'suis seule à la maison, j'en ai marre. J'm'ennuie g peur.. J'aimerais m'inscrire auprès d'1 association ou autre mais j'ne peux rien faire toute seule. Vous avez des idées ou des conseils ?

Bonjour Kadh’ et tout le monde,

Alors seule effectivement ce n’est pas marrant, nous sommes tous différents…
Bref, peux tu bénéficier des services du Ccas dans ta commune ? N’existe il pas une antenne de l’apf ?
Je te parle du Ccas, parce que la nounou de ma fille avec qui je suis restée en contact et est devenue aveugle, et elle sort grâce à eux , le Ccas ….
Il existe des associations autour de toi, renseigne toi vu que nous ne connaissons pas ta commune, aide toi et le ciel t’aidera

oui, je suis catholique mais je vis au sein d’athées

Courage Kadh’ et tout le monde même moi vu que je suis une pauvre femme

J’ai envie de me faire un gâteau au chocolat … me faire non, faire vu que ce sera pour le goûter de ma fille qui invitera sa collègue, hé, de jolies gamines qui nous sortent :
« Air de princesses, mais estomac de maçon »
Et elles sont pliées de rire, c’est beau l’adolescence

@ mariel13 : Je m'expliq kan j'dis c seule dans le sens ou avant j'me levais seul de mon fauteuil roulant pour monter sur mon scooter et hop je prenais la route. Ojourdui, seule j'ne fais + rien. J'me dis le lit m'attend peut-être avant la mort ??
Ojourdui, kan j'pense à ce q mon 1er neuro m'a dit quand il m'a diagnostiqué la sep. C exactement ça.
Merci pour l'info, je vais me renseigner pour bénéficier des services du Ccas dans ma commune. Ou auprès 2 l'antenne de l’apf ou autres.
Humm 1 gâteau au chocolat … Tu me donnes des envies

.. Oh pkoi j'ne suis pas près de toi j'aurais fait un thé et je serais venu manger du gâteau.

Bonjour Khad’ et tout le monde,

Comme tu dis, Khadi je me serais invitée près de chez toi, idéalement dans un parc j’adore la nature

et nous aurions pu déguster mon gâteau, histoire de se faire du bien !

: IMG_4090.jpeg (1.73 Mio) Vu 4006 fois

Bonne journée !

Khadija a écrit : ↑23 avr. 2025, 19:40 Bsr, j'suis seule à la maison, j'en ai marre. J'm'ennuie g peur.. J'aimerais m'inscrire auprès d'1 association ou autre mais j'ne peux rien faire toute seule. Vous avez des idées ou des conseils ?

je suis comme toi, avec pleins d'idées noires....j'en ai marre, je ne supporte pas mon état; et pour couronner le tout il fait chaud

Bsr fiso78, tu me dis être commqe moi C à dire ? En fauteuil roulant, tu ne peux rien faire seule ? Tu peux être + explicite stp ? Pkoi d'idées noires ?

Khadija a écrit : ↑07 mai 2025, 04:58 Bsr fiso78, tu me dis être commqe moi C à dire ? En fauteuil roulant, tu ne peux rien faire seule ? Tu peux être + explicite stp ? Pkoi d'idées noires ?

bonjour khadija,

depuis un an j'ai énormément baissée, je ne peux plus marcher, mes jambes sont comme du béton, même mon kiné a du mal à m'étirer... il est question de me poser une pompe à bacloféne, mais tout est long
le pire c' est que maintenant tous les matins une auxiliaire vient le matin pour mon transfert lit fauteuil et m'aider à prendre ma douche

au secours je ne pensais pas en arriver là... je veux m'en foutre une !! je me suis même inscrite sur dignitas en suisse

je me reconnais beaucoup dans tes témoignages, je ne sais même pas quoi te dire pour te soulager

mêmes problèmes pour le "popo", je fais une fois par semaine un Normacol par l'auxiliaire de vie et là ça dégage bien... tu peux peut être en parler à ton docteur

bon courage, sophie

Tu prends déjà du baclofene Fiso? Si oui combien ?

Christof a écrit : ↑29 mai 2025, 17:09 Tu prends déjà du baclofene Fiso? Si oui combien ?

je suis à 9 par jour, cela ne me fait rien !!

Ok ça ne t’as jamais rien fait?

Perso quand je vois la faible efficacité sur moi je commence à me demander si ça sert à quelque chose de le continuer. Et du coup est-ce que la pompe aurait un meilleur résultat ? Ton neuro te dit que oui?

Bsr fiso78, tu vis seule ?
Avant tout, j'aimerais te dire q jme répète peut-être dans mes questions, mais, excuz moi, g d oublis..
Avec la sep, il fo être patiente. Je C facile à dire va tu me dire..
Courage fido !

Khadija a écrit : ↑29 mai 2025, 23:15 Bsr fiso78, tu vis seule ?
Avant tout, j'aimerais te dire q jme répète peut-être dans mes questions, mais, excuz moi, g d oublis..
Avec la sep, il fo être patiente. Je C facile à dire va tu me dire..
Courage fido !

bonjour khadija,
oui je vis seule, j'ai ma tante dans l'immeuble mais on ne se voit pas tous les jours,
j'ai besoin d'aide le matin et le soir pour m'aider à me mettre au lit, et ça depuis peu, avant pas du tout besoin de quiconque, c'est pour cela que je ne supporte plus

Christof a écrit : ↑29 mai 2025, 19:02 Ok ça ne t’as jamais rien fait?

Perso quand je vois la faible efficacité sur moi je commence à me demander si ça sert à quelque chose de le continuer. Et du coup est-ce que la pompe aurait un meilleur résultat ? Ton neuro te dit que oui?

ça ne m'a jamais rien fait, je sais que la pompe est très efficace, j'ai hâte que l'on me la pose

Christof a écrit : ↑29 mai 2025, 19:02 Ok ça ne t’as jamais rien fait?

Perso quand je vois la faible efficacité sur moi je commence à me demander si ça sert à quelque chose de le continuer. Et du coup est-ce que la pompe aurait un meilleur résultat ? Ton neuro te dit que oui?

Salut Christof, je n'avais pas remarqué ton avatar, pas très pacifique non plus, qu'est-ce qui nous arrive...
Le baclofène, j'en ai pris quelques années pour des prunes. Autant pisser dans un violon

Par contre, Khad et Fiso, je vous encourage à réclamer du Levocarnil à votre neuro, ça redonne un peu de force.

fiso78 a écrit : ↑30 mai 2025, 10:01
Christof a écrit : ↑29 mai 2025, 19:02 Ok ça ne t’as jamais rien fait?

Perso quand je vois la faible efficacité sur moi je commence à me demander si ça sert à quelque chose de le continuer. Et du coup est-ce que la pompe aurait un meilleur résultat ? Ton neuro te dit que oui?
ça ne m'a jamais rien fait, je sais que la pompe est très efficace, j'ai hâte que l'on me la pose

D’accord, du coup ça me questionne. Pourquoi la pompe fonctionne et pas les comprimés ? Juste le mode d’administration visiblement…

Margot a écrit : ↑30 mai 2025, 10:06
Christof a écrit : ↑29 mai 2025, 19:02 Ok ça ne t’as jamais rien fait?

Perso quand je vois la faible efficacité sur moi je commence à me demander si ça sert à quelque chose de le continuer. Et du coup est-ce que la pompe aurait un meilleur résultat ? Ton neuro te dit que oui?
Salut Christof, je n'avais pas remarqué ton avatar, pas très pacifique non plus, qu'est-ce qui nous arrive...
Le baclofène, j'en ai pris quelques années pour des prunes. Autant pisser dans un violon
Par contre, Khad et Fiso, je vous encourage à réclamer du Levocarnil à votre neuro, ça redonne un peu de force.

Salut Margot,
Pour nos avatar, c’est juste un délire, ou alors c’est pour montrer nos capacités à lutter mentalement à ce qui nous tombent dessus

Pour le baclofene ce qui me fait dire que ça ne me fait rien ou vraiment pas grand chose c’est que quand je suis monté à 70mg ça ne changeait rien sur la spasticité j’avais sur des effets secondaires par contre…

Christof a écrit : ↑30 mai 2025, 10:18 Pour le baclofene ce qui me fait dire que ça ne me fait rien ou vraiment pas grand chose c’est que quand je suis monté à 70mg ça ne changeait rien sur la spasticité j’avais sur des effets secondaires par contre…

Pareil pour moi au niveau des effets secondaires et de l'inefficacité, du coup quand je l'ai arrêté je me suis sentie mieux.

Bonjour tout le monde
Idem ici j’ai préféré stopper

D'ailleurs je me demande si ce médicament a aidé quelqu'un...

j'en connais pour qui la pompe a été révolutionnaire, jambes super souples, je vous dirais

Perso j’ai l’impression qu’il m’enlève une partie des douleurs de la spasticité. Donc soit c’est juste la douleur, soit il baisse quand même un peu la spasticité ?? Mais c’est pas miraculeux quoi.

Bon aujourd’hui c’est la chaleur en plus qui me saoule

fiso78 a écrit : ↑30 mai 2025, 15:55 j'en connais pour qui la pompe a été révolutionnaire, jambes super souples, je vous dirais

Ok merci pour l’info.

Ça peut aider les bras aussi ? Ou il faut mettre le baclofene à plusieurs endroit dans la moelle?

Christof a écrit : ↑30 mai 2025, 15:57
fiso78 a écrit : ↑30 mai 2025, 15:55 j'en connais pour qui la pompe a été révolutionnaire, jambes super souples, je vous dirais
Ok merci pour l’info.

Ça peut aider les bras aussi ? Ou il faut mettre le baclofene à plusieurs endroit dans la moelle?

je sais juste que le baclofene est diffusé en non stop tout le temps et direct dans la moelle,
cela doit agir partout où il y a la spasticité...

Oui c’est ce que j’imagine aussi, le top pour une spasticité diffuse contrairement au botox pour des traitements localisés

Vu sur Facebook, quelqu’un à qui ça a changé la vie, la pose de la sonde intra…

Le baclofene serait dégradé par le foie quand il est prit en comprimé, d’où son effet bof bof…

Comment ça va fiso78 ?

Khadija a écrit : ↑10 juin 2025, 20:21 Comment ça va fiso78 ?

Bonjjour khadija
c'est pas la forme, je suis épuisée de tous ces changements dans ma vie

je pensais pas baisser autant, là il est question de me poser une pompes à baclofene, j'en peux plus de mes raideurs sans compter la fatigue, c'est pas un message bien guai.. désolée

j ai vu que c'était pas la grande forme de ton côté
quelle maladie de m....

haut les cœurs comme disais ma grand mère ...si elle me voyait la pauvre

bises

fiso78 a écrit : ↑12 juin 2025, 13:48
Khadija a écrit : ↑10 juin 2025, 20:21 Comment ça va fiso78 ?
Bonjjour khadija
c'est pas la forme, je suis épuisée de tous ces changements dans ma vie
je pensais pas baisser autant, là il est question de me poser une pompes à baclofene, j'en peux plus de mes raideurs sans compter la fatigue, c'est pas un message bien guai.. désolée

j ai vu que c'était pas la grande forme de ton côté
quelle maladie de m....

haut les cœurs comme disais ma grand mère ...si elle me voyait la pauvre

bises

Tu en sais plus sur la pose de cette sonde Fiso?

Christof a écrit : ↑12 juin 2025, 17:16 Tu en sais plus sur la pose de cette sonde Fiso?

voilà; je me lance j'ai eu mon doc en ligne, il fait la demande à beaujon, j'espère avoir fait le bon choix, maintenant j attends une date,

Bonjour Fiso.
Ça vaut la peine d’essayer, si ça peut t’aider, ne serait-ce qu’un peu, ça sera toujours ça de pris. Et si non, ben, au moins tu auras essayé.
Je croise les doigts pour que tu ressentes du mieux (même si l’efficacité du croisement de doigts n’a jamais été bien démontrée).

Courage à toi. Et tiens-nous au courant.

fiso78 a écrit : ↑13 juin 2025, 16:51
Christof a écrit : ↑12 juin 2025, 17:16 Tu en sais plus sur la pose de cette sonde Fiso?
voilà; je me lance j'ai eu mon doc en ligne, il fait la demande à beaujon, j'espère avoir fait le bon choix, maintenant j attends une date,

Ok tiens nous au courant.

Il faut essayer pour savoir de toute façon. Courage à toi et n’hésites pas à nous faire un retour.

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Seule à la maison..

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