Nevrite optique et diagnostic récent Sep

[claire1103]

trotrist
Bonjour, je ne sais pas si du monde est encore actif sur ce forum, mais j'aurais besoin d'un peu de soutien...
Névrite optique depuis presque deux mois, malgré 5 bolus de corticoïdes et 5 échanges plasmatiques.
Aucune amélioration depuis, mon oeil gauche reste dans le flou total, et avec la luminosité du soleil c'est encore pire avant ou sans lunettes de soleil.
Je vais démarrer mon traitement de fond dans 10 jours (Kesimpta), pensez-vous que le traitement pourra peut être aider ? Est-ce que mes lymphocytes continuent d'attaquer ce nerf optique, ou est-ce que je ne remyelinise simplement pas ?
J'ai très peur, je vois vraiment mal.
D'autre part, d'autres symptômes sont apparus : chaleur/douleur dans la jambe gauche, spasticité à l'arrière de la cuisse droite, vertiges. Bref mes symptômes s'accumulent, et ne régressent pas...
Merci pour votre aide !

[lélé]

Bonjour Claire
Je suis bien en peine pour te répondre sur la névrite optique
Linette maglight par exemple sauront mieux te répondre
Je sais juste que une névrite optique peut être très longue à régresser
Mais mes camarades qui l'ont subi sont mieux à même

Par contre spasticité douleurs ischio jambier je ne connais que trop bien
Étirements et kiné c'est très important
Tu peux y mettre des poches de froid ça aide bien
Fais tu de la kiné ?

Le kesimpta va venir pour t'aider à espacer et éviter d'autres poussées
La chaleur n'aide pas et en général tout impact qui monte ta température corporelle
Une infection urinaire ou une fièvre
Le début est toujours très chaotique mais il faut être patient
Tu es suivie dans quelle région ?
Les jours meilleurs après une poussée viendront

[Marie91]

Bonjour et bienvenue, désolée d apprendre ce qui t arrive. T inquiète pas le forum est toujours très actif, juste un peu plus calme le week-end. Pour ta névrite je ne peux pas trop me prononcer car ce doit être l un des seul symptôme de la Sep que ne n ai pas eu ! Par contre à lire ceux qui en ont été atteint j ai cru comprendre que ça pouvait mettre plusieurs mois à récupérer donc je dirais qu il y a encore de l espoir pour que tu retrouves une meilleure acuité de ton œil malade. J imagine bien ton angoisse. Pas sûre que le traitement puisse avoir un effet sur cette poussée j aurai tendance à dire qu il aidera plutôt à limiter les éventuelles prochaines poussées. Tu as été diagnostiquée il y a combien de temps ? Tes autres problèmes, douleurs et autres sont apparus récemment ? Quand pense le Neuro qui te suit ?
En tout cas ici tu es au bon endroit pour les questions n hésites pas aussi à parcourir le forum pour trouver des réponses. Au plaisir de te lire et bon courage dans cette période difficile....

[claire1103]

Merci pour vos réponses, je suis suivie en Alsace.
La névrite optique à débuté mi-mars, j'ai directement eu des bolus de corticoïdes et même des échanges plasmatiques. Aucun résultat.
Les autres symptômes sont apparus plus tard, dans les semaines suivantes.
La neurologue ne comprend pas trop l'apparition si rapide des nouveaux symptômes, j'ai donc repassé une IRM mi-avril qui montre des nouvelles lésions...
C'est très agressif...
Voilà donc 2 mois que j'ai la névrite et que chaque jour je ressens des sensations différentes, certaines sembles régresser mais d'autres apparaissent. Je me sens épuisée et déprimée.
Ma neurologue ne m'a pas encore parlé de la forme correspondante à ma SEP, j'ai très peur qu'elle soit progressive étant donné que je ne récupère pas.
On ne m'a pas proposé de kiné ni soutien psy, j'essaye de faire des recherches par moi même pour le moment.
L'infirmière qui va passer pour la 1ère injection de Kesimpta va peut-être pouvoir me conseiller...
Merci à vous ++

[Christof]

Hello,


Pour la forme progressive il faut une évolution sur plusieurs mois (voir années) ca démarre souvent d’une manière incidieuse… et ca commence plutôt par les troubles moteurs…

[lélé]

Une sep remittente peut être agressive au début. Puis prendre '' ses marques''
Tu vas déjà débuter ton traitement de fond
Il y a un un poste dédié,
Tu peux en parler à ton médecin pour la kiné il te fera une ordonnance et ça va te faire beaucoup de bien
Ta neuro est étonnée mais en plus de 20 ans de sep c'est pas la première fois que j'entends des personnes vivre beaucoup de symptômes comme toi.
Toutes tes interrogations notes les bien et l'infirmière pourra t'aiguiller aussi

[mariel13]

Bonjour Claire,

malheureusement…
Triste de lire ce qu’il t’arrive
Alors concernant les névrites, j’ai testé en son temps …plus de 20 ans et c’est passé au bout de …. Un certain temps, un super ophtalmologiste m’avait orienté dans le service hospitalier de la sep …. Mais à l’époque il fallait un autre signe pour confirmer… donc je m’égare et ça ne t’apporte pas de réponses …. Alors bienvenue avec la vie avec cette colocataire indésirable et concernant les temps de rémissions …. Hé bien ça dépend
Essaie simplement de tester la zen attitude en allant voir le film : La Fleur de Buriti
Sorti le 01 mai 2024 | durée 2h 03min | Drame | Brésil, Portugal
De João Salaviza….

Je suis allée le voir en me disant que partager pendant un moment le quotidien des peuples autochtones me fera du bien et effectivement mission réussie !
Nous avons pu ensuite descendre la canebiere tranquilles et reprendre le métro de la même façon …
Vu que le cinéma proche de mon domicile est un multiplex avec pop corn etc…je préfère ce cinéma qui devient hyper tendance enfin il l’a toujours été pour les cinéphiles
Nous étions moins de dix dans la salle
Donc entre temps, Christof, Lélé t’ont répondu….
Nous sommes tous différents, fouille dans le forum, il y a une foule de témoignages et si rien ne te convient il te reste ton neurologue ….
Par expérience il est important d’aller au contact de la nature … et comme nous l’écrivait ce cher Giono si tu ne sais quoi penser, va marcher ….
Si tu peux, perso je souffre de spaticité et je soigne le mal par le mal…. Marche, vélo et nager si je peux …
Courage Claire…
Lélé est de bons conseils… effectivement l’infirmière enfin l’équipe de soins n’hésite pas, ils sont là pour toi !

[claire1103]

Merci à vous +++ ça me fait tellement de bien de me sentir moins seule.
Je vais parcourir les témoignages, mais c'est vrai que chaque SEP est si différente, c'est déroutant.
Prenez soin de vous et merci

[Margot]

Bonjour Claire,
Je n'ai jamais eu de névrite optique donc je ne pourrai pas te renseigner là dessus, je tiens juste à te souhaiter aussi la bienvenue. C'est vrai que se sentir moins seule est hyper important, ça fait partie des bonnes médications...

[arwenn]

Bonjour Claire,
Désolée de ce qui t’arrives. Nous y sommes malheureusement tous passés. Les débuts sont difficiles car on a 10.000 questions.
Mais rien ne presse, prends le temps de t’informer petit à petit.
Le forum est riche de renseignements et il y a plein de membres actifs qui pourront répondre à tes autres questions ou craintes.
Cette grosse première poussée a vraiment coriace, mais tu en viendras à bout, il faut parfois plusieurs mois pour les névrites optiques.
Je suis aussi sous Kesimpta, il commence à être de plus en plus prescrit.
Ce n’est pas un traitement qui fait mal, sois rassurée et tu ne peineras pas à te faire toi même les injections.
Je te souhaite bon courage, et n’hésite pas à nous solliciter. Nous serons ravis de pouvoir t’aider ou te renseigner.
Et surtout, évite de trop stresser, c’est un ennemi de la sep et n’aide pas les symptômes

[Linette2021]

trotrist
Bonjour, je ne sais pas si du monde est encore actif sur ce forum, mais j'aurais besoin d'un peu de soutien...
Névrite optique depuis presque deux mois, malgré 5 bolus de corticoïdes et 5 échanges plasmatiques.
Aucune amélioration depuis, mon oeil gauche reste dans le flou total, et avec la luminosité du soleil c'est encore pire avant ou sans lunettes de soleil.
Je vais démarrer mon traitement de fond dans 10 jours (Kesimpta), pensez-vous que le traitement pourra peut être aider ? Est-ce que mes lymphocytes continuent d'attaquer ce nerf optique, ou est-ce que je ne remyelinise simplement pas ?
J'ai très peur, je vois vraiment mal.
D'autre part, d'autres symptômes sont apparus : chaleur/douleur dans la jambe gauche, spasticité à l'arrière de la cuisse droite, vertiges. Bref mes symptômes s'accumulent, et ne régressent pas...
Merci pour votre aide !

Hello Claire - pas d’inquiétude cela fait moins de deux mois que tu as eu te NO tu peux encore bien récupéré … il y a deux ans je suis devenue aveugle d’un œil au bout de 7 mois j’étais à 7/10 - 12 mois 8/10 on m’avait dit tu as atteint le max de récupération on ne récupère plus au-delà de 12 mois eh bien trois mois plus tard je passe à 10. Et d’ailleurs le premier mois j’ai fais 5 bonus et des échanges plasmatiques … cela n’avait pas changé grand chose … seul le temps a fait le boulot de la récupération.

Fais confiance à ton corps et laisse le récupérer à son rythme! Courage!

[claire1103]

Merci beaucoup Linette pour ton message plein d'espoir

[Nostromo]

Salut Claire, sois la bienvenue parmi nous !

Névrite optique depuis presque deux mois, malgré 5 bolus de corticoïdes et 5 échanges plasmatiques.
Aucune amélioration depuis, mon oeil gauche reste dans le flou total, et avec la luminosité du soleil c'est encore pire avant ou sans lunettes de soleil.

Tu as quel âge, tu es soignée à quel endroit exactement (l'Alsace, c'est grand ) ?

Tu es toute nouvelle avec notre colocataire commune, probablement trop nouvelle encore pour avoir pleinement pris tes marques avec elle. Il va donc falloir qu'on t'explique deux ou trois bricoles .

Je t'inviterais bien, pour commencer, pour te sentir moins seule, à aller lire ce topic d'une intervenante régulière de ce forum, Maglight, dont la sep s'est déclarée elle aussi sous la forme d'une NORB (le petit nom qu'on donne à la névrite optique) : elle était quasi-aveugle d'un œil, sept ans après elle se porte comme un charme. Tu as également pu lire l'intervention de Linette, qui allait dans le même sens. Son témoignage, comme celui de Linette, comme également le mien (j'ai moi aussi eu ma NORB, il y a longtemps), vont tous dans le même sens : la NORB, c'est ce qui demande de loin, de très loin, le plus de temps pour se remettre. Mais en général, on finit par s'en remettre.

La sep est une maladie au très long cours, dont le pronostic reste réputé imprévisible : ce n'est pas parce que tu démarres une sep sur les chapeaux de roue qu'elle aura une évolution rapidement invalidante, et vice-versa. Ce n'est pas non plus parce que tes IRM montrent plein de lésions que tu peux en déduire quoi que ce soit sur ce que sera ton évolution future. Il y a d'ailleurs un terme pour ça, les chercheurs parlent de "paradoxe clinico-radiologique" : ce qu'on voit à l'IRM (radio) n'est que médiocrement corrélé à l'état de santé réel du patient (clinique) -- je suggère donc que tu évites de trop t'inquiéter à ce sujet, ça ne servirait à rien. Epée de Damoclès donc, avec un champ des possibles pour un patient en particulier (toi, moi), au moment du diagnostic, qui est incroyablement vaste, de l'évolution la plus bénigne à la plus sévère. Un seul point commun : son imprévisibilité.

Le plus souvent (85% des cas, 6 cas sur 7 quoi), la sep débute par une forme dite "récurrente-rémittente" (R/R pour les intimes), qui se manifeste par des périodes de poussées, suivies de rémissions plus ou moins complètes (ou plus ou moins partielles, selon que tu préfères voir le verre à moitié plein ou à moitié vide). Une poussée consiste en l'apparition rapide (en quelques heures) de nouveaux symptômes neurologiques, ou en la réactivation de symptômes déjà rencontrés lors d'un précédent épisode, en l'absence de fièvre ; elle doit être espacée d'au moins un mois de la poussée précédente pour qu'on considère avoir affaire à deux épisodes distincts (cette durée d'un mois est certes un peu arbitraire, mais il fallait bien en choisir une). Une poussée peut s'exprimer par un seul symptôme (monosymptomatique), quelques-uns (paucisymptomatique) ou une ch*ée (plurisymptomatiques), ce qui fait qu'il est difficile d'affirmer que tes symptômes actuels de douleur, de spasticité, de vertiges seraient à inclure dans la même poussée que ta NORB, ou plutôt dans une nouvelle poussée.

Il semble raisonnable de supposer que tu as effectivement été diagnostiquée d'une forme R/R, notamment du fait qu'on t'ait proposé un traitement de fond : ces traitements de fond sont, dans l'ensemble, surtout efficaces sur les formes R/R. On peut cependant envisager que certains neurologues puissent prescrire l'ofatumumab (Kesimpta) hors AMM dans certains cas particuliers de formes primaires progressives (PP ), l'ofatumumab étant relativement proche de l'ocrelizumab (Ocrevus) qui est parfois utilisé dans ces conditions, mais ça n'est pas ce qui me semble le plus probable : a priori, la mise en route d'un traitement de fond indiquerait plutôt que c'est d'une forme R/R que ta neurologue pense que tu es atteinte. En outre, une forme primaire progressive ne peut pas se diagnostiquer en un claquement de doigts, il faut pour cela un long suivi neurologique (un an, par là) qui montrerait une dégradation lente, non imputable à quelque épisode inflammatoire.

Comme l'a déjà remarqué Lélé, l'efficacité des traitements de fond, comme le Kesimpta, ne vise en rien l'amélioration des symptômes existants : son but est de réduire la probabilité de survenue de nouveaux épisodes (poussées), comme ta névrite optique en a été un. On suppose que réduire le nombre de poussées aura un impact positif sur l'évolution à long terme de la pathologie, c'est pourquoi on parle de traitements "de fond".

En fait, avec la sep, tu as trois grandes familles de traitements :

- le traitement de la poussée, c'est ce que tu as reçu à la suite de ta NORB. Il existe deux variantes principales pour ce traitement de la poussée, auxquelles tu as d'ailleurs toutes deux goûtées : les corticostéroïdes (bolus de Solumedrol) sont largement privilégiés. Uniquement en cas d'échec, on essayera la plasmaphérèse. La notion d'échec est toutefois, ici, fort vague : la seule efficacité reconnue de ces traitements est de réduire la durée de la poussée, et donc d'accélérer la venue de la rémission -- ils n'ont en revanche aucune efficacité démontrée sur la qualité de la rémission (= comment tu vas récupérer de ta poussée) : au bout de quelques semaines ou quelques mois, le verre sera aussi plein, ou aussi vide, que tu aies traité ta poussée, ou pas du tout. Si les symptômes d'une poussée sont peu invalidants, il est donc tout à fait pertinent de ne pas chercher à la traiter, du tout (les corticostéroïdes, c'est pas top pour la santé...) ;

- les traitements symptomatiques, qui visent avec plus ou moins de bonheur à atténuer l'intensité des symptômes que tu peux ressentir. Comme, selon la fonction nerveuse atteinte, ces symptômes pourront être d'une très, très grande diversité, je ne vais même pas essayer d'en dresser la liste ici ;

- et enfin les traitements de fond : voir plus haut.

Je vais démarrer mon traitement de fond dans 10 jours (Kesimpta), pensez-vous que le traitement pourra peut être aider ? Est-ce que mes lymphocytes continuent d'attaquer ce nerf optique, ou est-ce que je ne remyelinise simplement pas ?

Donc non, le traitement de fond n'aidera en rien la qualité de la rémission. Pour cela, rien de tel que la capacité de ton organisme à se réparer de lui-même : tu dois réellement croire en cette capacité. Le traitement de fond freinera l'apparition de nouveaux épisodes, plutôt efficacement dans le cas du Kesimpta, ce qui est déjà pas mal.

A priori, vu que ta NORB a commencé en mars, tes lymphocytes devraient avoir cessé d'attaquer le nerf optique, depuis le temps (pas encore totalement certain, mais tout de même très probable). Après, la rémission ne vient pas que de la remyélinisation. Cette remyélinisation est un processus de longue haleine : plusieurs mois, voire plusieurs années. En parallèle, la seule fin de l'inflammation suffit à apporter une amélioration beaucoup plus rapide. Toutefois, dans le cas particulier de la NORB, je pense qu'on est beaucoup plus sensible aux symptômes que quand la sep s'attaque à une autre fonction nerveuse, ce qui pourrait expliquer pourquoi la rémission d'une NORB semble toujours beaucoup plus longue que pour à peu près toutes les autres atteintes possibles ; pour la plupart des autres symptômes, en début de pathologie en tout cas, il est fréquent que la fin de l'inflammation suffise à les faire (presque) disparaître au bout de quelques semaines, la remyélinisation pouvant ensuite transformer ce (presque) en (totalement), mais on n'est plus sur la même échelle de temps.

Tu as une nouvelle colocataire que tu n'attendais pas, et tu vas désormais devoir vivre avec : ça, tu n'as pas d'autre choix que l'accepter. Avec le temps, tu apprendras à la connaître, à dialoguer avec elle. Ca n'est certes pas simple, mais ça pourra te rendre la coexistence plus facile...

Courage, donc, rien n'est joué, et à bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[claire1103]

Merci à tous pour vos messages, j'ai 38 ans Jean-Philippe, et merci à toi d'avoir pris le temps de répondre point par point à toutes mes interrogations. J'espère que tu as raison pour la remyélinisation de mon nerf optique et que mon corps va s'activer (dans le bon sens cette fois et non à l'autodestruction).
Prenez soin de vous