Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

qqun peut me dire c'est quoi une sep progressive ?
les symptômes ?

merci

Ben les symptômes c'est qu'il y en a plus guère. Il n'y a plus de poussées mais les problèmes qui s'étaient installés s'aggravent tout doucement, au fil des années. En gros, c'est ça.Du moins pour les secondaires progressives.

Margot a écrit : ↑13 avr. 2024, 09:36 Ben les symptômes c'est qu'il y en a plus guère. Il n'y a plus de poussées mais les problèmes qui s'étaient installés s'aggravent tout doucement, au fil des années. En gros, c'est ça.Du moins pour les secondaires progressives.

A d'accord donc c'est des symptômes préexistant qui s'aggravent ?

Oui c’est ça, ça s’aggrave plus ou moins lentement, mais sûrement

d'accord merci pour ces infos !

Là je viens de faire ma séance de motomed tout en écoutant Radio Classique et je tombe sur une violoncelliste morte en 1983 " emportée par une sclérose en plaques " dit le présentateur...

Je t’envie Margot avec ton Motomed…
Me tarde de recevoir le papier de l’Herault qui me dit NON, pour pouvoir refaire une demande dans la Nièvre (quand mon dossier sera transféré).
Et si c’est non aussi, faudra que j’envisage d’en acheter un d’occasion. Mais les motorisés d’occasion, ça court pas les rues

Quand même, pourquoi te dirait-on NON ?

Ben l’Herault m’a dit par téléphone qu’ils ne finançaient pas cet appareil.
Qu’ils ne l’avaient jamais fait.
Donc j’ai quelques raisons de penser que la Nièvre pourrait me dire la même chose

Mince alors.
Espérons que la Nièvre a un autre point de vue.

Margot a écrit : ↑14 avr. 2024, 09:52 Mince alors.
Espérons que la Nièvre a un autre point de vue.

Espérons qu’ils soient plus compréhensifs et ouverts ici oui.
Je me raccroche au fait que la Bourgogne et la France Comte ne soient maintenant plus qu’une seule région et que toi tu l’as eu.
Mais c’était il y a quelques années maintenant, et leur politique a aussi peut-être changé. Faut faire des économies partout…

C'était juste il y a un an.

Ah ?
Voilà qui me remonte le moral !!!!
Tu avais mis quoi dans ton texte de motivation pour appuyer le fait que tu en as vraiment besoin ?

J'avais une lettre de la médecin de rééducation. Une lettre de ta généraliste ou de ton kiné peut faire l'affaire.

Ah ouais. C’est sûr ça aide

Je crois que ton kiné te conseille fortement le motomed, il serait à même de te faire une belle lettre !

Celui de l’Herault oui.
Celui d’ici ne connaît même pas. Il n’en a jamais entendu parler
Tu crois qu’un courrier de sa part (vu que je lui ai expliqué ce que c’est), serait une aide à ma demande ?

Oui et une lettre aussi du généraliste. Faut pas lésiner sur les moyens.

Laquelle « progressive » ?

https://www.fondation-charcot.org/fr/b ... sification

Margot a écrit : ↑14 avr. 2024, 12:25 Oui et une lettre aussi du généraliste. Faut pas lésiner sur les moyens.

Ah ben j’en n’ai pas ici encore.
Va falloir que je m’en occupe parce qu’apparemment plus personne ne prend de nouveaux patients ici !
Au pire, j’ai toujours mon ancien en visio, mais je suppose qu’un courrier d’un médecin d’où j’habite serait mieux.