Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous,

J'ai rencontré ces jours-ci une neurologue spécialisée dans la SEP au CHU d'Amiens.
Elle m'a dit qu'un traitement pour les secondaires progressive est prévu pour dans 3 ans. Le saviez-vous ? Avez-vous plus d'infos ?
Merci.

Bonjour Kadija - elle parle peut être de ce traitement:

https://investir.lesechos.fr/actu-des-v ... is-1892795

Croisons les doigts!

Bonjour Linette2021, elle ne m'en a pas dit plus.. Wi, croisons les doigts..

il y a des traitements pour les secondaires progressives
https://www.notresclerose.org/la-sclero ... raitements

Bonjour,
Linette, est-ce qu’on sait ce qu’il est censé apporter ?
Sur quoi agirait-il ?

arwenn a écrit : ↑13 avr. 2024, 08:19 Bonjour,
Linette, est-ce qu’on sait ce qu’il est censé apporter ?
Sur quoi agirait-il ?

Hello Arwen les résultats actuels démontrent un ralentissement de la progression de la maladie et du handicap de 42% et 37% après quelques mois de traitements:

https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... mmunitaire.

Croisons les doigts très fort!

Ça paraît intéressant en effet, faut voir si ça se confirme et surtout les effets secondaires, toujours ce rapport bénéfice/risques.. Et puis c est pas pour tout de suite.. Patience et en attendant courage à tous..

Marie91 a écrit : ↑13 avr. 2024, 14:16 Ça paraît intéressant en effet, faut voir si ça se confirme et surtout les effets secondaires, toujours ce rapport bénéfice/risques.. Et puis c est pas pour tout de suite.. Patience et en attendant courage à tous..

Marie les effets secondaires sont mentionnés dans l’article et n’ont pas l’air très contraignants et d’ailleurs sinon en croit les taux peu fréquents … croisons les doigts d’autant plus que c’est un traitement qui est déjà utilisé pour d’autres maladies ils lestent actuellement son effet sur la sep.

Le gros soucis c'est l'edss à 5
C'est un petit handicap
C'est pour ça que j'ai été refusée à l'hôpital
J'espère que si il est commercialisé l'edss sera un peu plus que 5

lélé a écrit : ↑13 avr. 2024, 15:19 Le gros soucis c'est l'edss à 5
C'est un petit handicap
C'est pour ça que j'ai été refusée à l'hôpital
J'espère que si il est commercialisé l'edss sera un peu plus que 5

Lelé Je pense qu’en cas de commercialisation ils élargiraient le champs… cet Edss est certainement pour les besoins de la phase de test. Je reste optimiste!

Je pense comme toi
De ce que je comprends c'est le labo qui a imposé ça
Sûrement pour que l'essai ait plus de chance d'être validé
Après ce sera à nous qui sommes en progressive de montrer notre intérêt pour le traitement et en parler avec le neuro
N'empêche c'est une avancée car rituximab pour les progressives ne s'avère pas génial
Je veux voir le verre à moitié plein ça va fonctionner

C est sûr il faudrait voir pour l edss,par contre j ai remarqué que les effets secondaires dans les essais sont toujours minimisés par rapport au moment où le médoc sort vraiment sur le marché, donc je reste prudente mais bon à voir toute façon actuellement y a rien qui fonctionne dans les sep progressives donc a suivre avec attention...

À force qu'on nous promette des trucs, j'y crois moyennement.
Et puis oui il y a le problème des effets secondaires qui n'est pas négligeable.

Justement à quelle âge êtes vous passé en progressive ?
J'avais 35 ans me concernant mais 15 ans de sep

Un peu avant 60 en gros donc après 15 ans aussi

Hello les filles,

Je vous avoue être un peu plus optimiste que vous pour plusieurs raisons:



- le médicament est en phase 3 de test et les résultats sont probants… reste plus grand chose avant commercialisation.

- pour les effets secondaires je ne pense pas qu’ils vont ignorer certains effets s’ils sont
Entionnees par les patients …. Il n’ y a qu’a voir la liste des effets secondaires sur la notice des médicaments qu’on prend pour voir que le moindre effet est mentionné… rien que pour se protéger des procès ils auront tendances à exagérer plutôt qu’à amoindrir.

- il y’a quelques années la sep se soignait exclusivement avec les corticoïdes aujourd’hui une panoplie de médicament existe avec très peu d’effets secondaires pour certains et ça va en s’améliorant avec le recul. Les dernières recherches ont montré un net recul du passage en progressive qui est passé de 50 à 10% sur le total des sep.

Bien sûr le patient reste libre et chacun ses convictions mais je suis certaines que dans qq années la sep progressive sera aussi bien traitée que la RR.

À suivre en croisant les doigts
Belle soirée

lélé a écrit : ↑13 avr. 2024, 20:07 Justement à quelle âge êtes vous passé en progressive ?
J'avais 35 ans me concernant mais 15 ans de sep

Moi un peu avant 40 ans, et environ 17/18 ans de sep.
Sachant que le neuro ne me le disait pas et c’est quand je lui demandais si tous ces problèmes n’étaient pas dus au passage en progressive, il me répondait que j’étais probablement dans l’entre deux…
Donc à 1 ou 2 ans près, difficile de dire, mais c’est dans ces eaux là.

Moi je dirais que c’est quand j’ai arrêté définitivement le tennis car 15mn d’entraînement et je boitais à mort, donc début 2019…

Bonsoir les filles !

@ La sep cest cool : On propose des traitements au sep secondaire progressive active à l'IRM.

@ lélé : grosso modo Komtoi

arwenn a écrit : ↑13 avr. 2024, 22:35 Sachant que le neuro ne me le disait pas et c’est quand je lui demandais si tous ces problèmes n’étaient pas dus au passage en progressive, il me répondait que j’étais probablement dans l’entre deux…
Donc à 1 ou 2 ans près, difficile de dire, mais c’est dans ces eaux là.

On ne peut pas donner de date précise vu que ça s'installe " tranquillement ", l'air de rien. Un jour on s'aperçoit qu'on ne fait plus de poussées depuis des années, on se dit qu'on est alors en secondaire progressive. Je trouve que c'est moins dur à vivre que quand j'étais secouée par des poussées, il faut dire qu'elles étaient rapprochées, je n'avais guère le temps de souffler.

Margot a écrit : ↑14 avr. 2024, 09:46 Je trouve que c'est moins dur à vivre que quand j'étais secouée par des poussées, il faut dire qu'elles étaient rapprochées, je n'avais guère le temps de souffler.

A l’inverse de toi Margot, je trouvais bien moins compliqué à vivre la phase rémittente, même si mes poussées étaient rapprochées aussi (1 à 2 par an).
Elles me mettaient la misère à chaque fois, mais je savais que la cortisone me remettrait d’aplomb en un certain temps et pour un temps certain aussi.
Je savais que je pourrai remarcher sans boiter, que je pourrai refaire du tennis, etc…
Aujourd’hui, je n’ai plus de poussées (peut-être grâce à Kesimpta aussi), mais je n’ai plus aucun espoir de revivre plus ou moins bien comme avant.
Marcher en béquilles est devenu plus que compliqué.
Donc je trouve que c’est beaucoup plus difficile à accepter et à vivre aujourd’hui

C'est pour personne pareil, on le voit sans arrêt.
En ce moment on a notre petite fille, je ne peux pas faire grand chose avec elle...

C'est ça je suis maman et je ne peux pas faire avec Luna ce que je faisais avec colleen
Et c'est dur à vivre je crois que c'est le plus dur à accepter
Bien entendu on discute où on fait des jeux mais ce que une maman effectue avec son ado c'est avec son père qu'elle le fait
Et je sais que ça lui manque par moment

Oui ça fait mal au cœur

C’est sûr que ça doit te faire mal Lélé, mais heureusement elle comprend bien la situation et elle profite de toi autrement.
Son papa est très présent et à vous 2, vous lui apportez tout ce dont elle a besoin j’en suis sûre.

Oui on a intérêt à prendre du recul et à voir ce que l'on fait malgré tout. Accepter ses limites, sa fragilité... Ça rend humble.
J'ai souvent l'impression de me retirer du monde.

Pareil, j ai vraiment du mal à accepter de servir à rien ou à pas grand chose, surtout avec ma fille qui tient son gîte. Mon mari les aide souvent quand il faut faire le ménage, les lits les jours de changement de vacanciers et moi je peux même pas servir à surveiller les petits pendant ce temps car je peux pas courir après le petit de 18 mois et en ce moment même pas prendre celui de 2 mois dans les bras pour un biberon, alors oui lire des histoires c est bien mais ça ne dure qu un temps et c est surtout pas adapté selon les âges. Bref, je crois que je m y ferai jamais, c est une telle frustration, je préfère encore rester seule chez moi certaines fois plutôt que d aller avec mon mari et servir à rien sinon embêter le monde avec mon fauteuil en plus du bazar d une maison ou il y a déjà 3 petits en bas âge et des jouets partout et où il faut tout le temps faire attention à la mamy handicapée... On a beau dire tout ce qu on veut quand on est bien diminué c est juste super dur à gérer de ne plus pouvoir rien faire... en tout cas pour moi.... Désolée si je fais la rabat joie mais c est mon ressenti...

J’appréhende mon futur, car je pense comme toi.
Savoir qu’on ne peut aider personne, c’est très frustrant.
Il faut apprendre à vivre pour soi, et accepter de ne plus pouvoir faire d’activités physiques.
Dur dur…
Ne pas trop exiger de la vie et se contenter de ce qu’on a et de ce qu’on peut faire.
Bon courage à toi dans cette période difficile !

J'aime assez être seule, je vais à mon rythme, je suis dans mes pensées, je bouquine, je fais quelques trucs comme je peux, je me repose...
Discuter avec des gens me fatigue vite.

Je vais quand même à un cours d'anglais une fois par semaine, ça dure 1h45, c'est limite. Parfois je rentre claquée mais ça me fait du bien de voir des gens en faisant travailler ma tête et de faire un tour avec ma voiture (c'est à 20 km de chez moi).

Coucou les filles
Vos ressentis vous avez raison de les sortir de les dire car il y a cette réalité aussi.
Arwenn je comprends quand tu dis que tu as peur de l'avenir
Samedi j'ai eu ma première discussion pour L'EMDR avec la psychologue
Elle me demande de trouver un lieu endroit où je me sens bien.
Je suis retournée en 2014 . Elle m'a dit ''' c'est trop loin''
Sauf que je n'ai pas encore trouvé
Donc elle m'a parlé d'une photo et à par la photo de mon mariage où je suis avec mes filles et mon mari je ne trouve pas
Mais en résumé la dernière fois où je me suis sentie bien c'était il y a 10 ans. Il y a du boulot m'a t elle dit
Donc on commence à soigner'' la poupée russe enfant ''
Par contre c'est très intéressant comme approche mais je mettrai un poste
Le cours d'anglais c'est vraiment une bonne idée en effet
Mais je me rends compte que parfois j'ai peur de sortir car il faut tout préparer anticiper sans savoir si ça va bien se passer.
Mais il y a une certaine frustration car par exemple le weekend avant les copains j'en avais envie

lélé a écrit : ↑14 avr. 2024, 17:46
Samedi j'ai eu ma première discussion pour L'EMDR avec la psychologue

Mais je me rends compte que parfois j'ai peur de sortir car il faut tout préparer anticiper sans savoir si ça va bien se passer

Pareil pour moi. Il faut déjà passer la barrière de l'appréhension ensuite si ça se passe bien on peut continuer plus facilement. Quand c'est une activité régulière on prend ses repères, c'est rassurant.
Pour l'EDMR tu nous diras, je n'ai jamais pratiqué.

lélé a écrit : ↑14 avr. 2024, 17:46 Mais je me rends compte que parfois j'ai peur de sortir car il faut tout préparer anticiper sans savoir si ça va bien se passer.
Mais il y a une certaine frustration car par exemple le weekend avant les copains j'en avais envie

Tout pareil. Peur de tout ce qui sort de mon quotidien où je me sens en sécurité.
Mais ça me bloque dans tout, ce corps, c’est nul…

J'ouvre un post emdr mais dans le chapitre qui n'est vu que par le forum
Ce qu'il s'est passé ces derniers mois m'a échaudé énormément .
( Trolls)
Mon soucis est que lorsque je donne ma confiance mon respect mon aide c'est à 2000% donc quand on est trahi c'est dur 2000 fois plus