Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ça fait une semaine que j ai des douleurs dans le haut du dos et j en peux plus, j ai l impression de revenir plusieurs années en arrière. Douleurs et brûlures un peu au dessus des omoplates au milieu, j arrive presque plus à me servir de mes bras.
Bref je dors plus et c est compliqué, les anti douleurs font rien, heureusement j avais encore de la cortisone en cachet il y a que ça qui marche un peu.
Moi qui était contente d avoir arrêté tout mes cachets depuis 6 mois, pas sûr que c était le mieux à faire, peut-être que ça n a pas de rapport, en même temps l ambiance est tellement pourrie à la maison que ça doit plutôt être dû au stress...
Le truc c est que je vois pas de solution vu que je n ose plus demander quoi que ce soit pour ne pas déranger, je ne prends plus aucun rdv. Le dernier c était le Neuro en janvier qui m a donné des courriers pour séjour en reeduc, l ortophoniste m avait recontacté pour des séances mémoire en groupe à Nancy. Mais bon maintenant que je ne conduis plus, je ne peux plus rien faire, je ne sors quasi plus de la maison. Bref ça changera rien que j écrive tout ça, j ai même plus le courage de répondre sur le forum même si je vous lis tous les jours... Arf pas simple tout ça.. Bonne journée à tous...

Marie91 a écrit : ↑10 avr. 2024, 07:28 Ça fait une semaine que j ai des douleurs dans le haut du dos et j en peux plus, j ai l impression de revenir plusieurs années en arrière. Douleurs et brûlures un peu au dessus des omoplates au milieu, j arrive presque plus à me servir de mes bras.
Bref je dors plus et c est compliqué, les anti douleurs font rien, heureusement j avais encore de la cortisone en cachet il y a que ça qui marche un peu.
Moi qui était contente d avoir arrêté tout mes cachets depuis 6 mois, pas sûr que c était le mieux à faire, peut-être que ça n a pas de rapport, en même temps l ambiance est tellement pourrie à la maison que ça doit plutôt être dû au stress...
Le truc c est que je vois pas de solution vu que je n ose plus demander quoi que ce soit pour ne pas déranger, je ne prends plus aucun rdv. Le dernier c était le Neuro en janvier qui m a donné des courriers pour séjour en reeduc, l ortophoniste m avait recontacté pour des séances mémoire en groupe à Nancy. Mais bon maintenant que je ne conduis plus, je ne peux plus rien faire, je ne sors quasi plus de la maison. Bref ça changera rien que j écrive tout ça, j ai même plus le courage de répondre sur le forum même si je vous lis tous les jours... Arf pas simple tout ça.. Bonne journée à tous...

Bonjour Marie,

ça m'attriste de lire ces nouvelles mais je suis sure que ça va passer. Les massages ne font rien? les petits étirements? consulte tu un Kiné? que dit ton neuro... cela peut ne pas être lié à la sep mais simplement musculaire.

Sinon pour les séances d'orthophonie, n'es tu pas remboursé si si tu prends un tai et que tu envoies la facture à la sécu?

Courage
Linette

Coucou Marie,
Arg les douleurs de dos c’est horrible.
Le stress m’affecte beaucoup le dos moi aussi, et encore ce lundi j’ai du le dire au kine.
Il a effectivement constaté beaucoup de contractions et le massage m’a détendue.
Comment trouver une solution pour que tu puisses voir un kine ou un ostéo ?
C’est hyper important. Des douleurs qui ne passent pas, ça te bouffe tes journées et tes nuits.
Y a t’il quelqu’un autour de toi qui peut t’aider ?

Hello Marie,
Oaip, pas simple, ta situation. Même si tu n'as plus envie d'intervenir sur le forum, je trouve bien que tu aies couché par écrit, tes difficultés.
Ca change pas grand chose, on est d'accord, mais ça te permet un peu de lacher du lest

Marie91 a écrit : ↑10 avr. 2024, 07:28 Ça fait une semaine que j ai des douleurs dans le haut du dos et j en peux plus, j ai l impression de revenir plusieurs années en arrière. Douleurs et brûlures un peu au dessus des omoplates au milieu, j arrive presque plus à me servir de mes bras.
Bref je dors plus et c est compliqué, les anti douleurs font rien, heureusement j avais encore de la cortisone en cachet il y a que ça qui marche un peu.

Je compatis. ( note que j'avais ecris, je compathie, une faute d'ortographe, proche du labsus ) Ces fichues douleurs, je les connais.
Elles sont redoutables. Elles empêchent effectivement de dormir. Si tu cumules la fatigue que ça engendre, associée à la douleur, ça me rend d'humeur irascible. Si je sens un moral en berne chez toi, je ne sens aucune mauvaise humeur. Je ne sais pas comment tu fais.

Moi qui était contente d avoir arrêté tout mes cachets depuis 6 mois, pas sûr que c était le mieux à faire, peut-être que ça n a pas de rapport, en même temps l ambiance est tellement pourrie à la maison que ça doit plutôt être dû au stress...

Mouaif ! je crois que tu peux rester sur ta première idée et être contente d'avoir arrêté les cachets. La situation, si elle est lourde à la maison, peut à elle seule expliquer, que tu en ai plein le dos ! N'y a-t-il aucun moyen d'aplanir la situation avec tes proches, pour vous rendre la vie quotidienne plus agréable ?

Le truc c est que je vois pas de solution vu que je n ose plus demander quoi que ce soit pour ne pas déranger, je ne prends plus aucun rdv. Le dernier c était le Neuro en janvier qui m a donné des courriers pour séjour en reeduc, l orthophoniste m avait recontacté pour des séances mémoire en groupe à Nancy. Mais bon maintenant que je ne conduis plus, je ne peux plus rien faire, je ne sors quasi plus de la maison. Bref ça changera rien que j écrive tout ça, j ai même plus le courage de répondre sur le forum même si je vous lis tous les jours... Arf pas simple tout ça.. Bonne journée à tous...

Tu me semble bloquée pour tes prises de rdv ( pour ne pas déranger) j'en reviens a mon interrogation, Marie.
Il me semble que le premier noeud à déméler est avec tes proches. Même devant des personnalités évitantes, il faut tenter d’interagir. Ils sont souvent tellement bloqués au dialogue, qu'ils ne voient pas le bénéfice qu'ils peuvent en tirer.
N’hésites surtout pas a venir en discuter un peu avec nous. Cet isolement est réel dans la vrai vie, mais nous sommes là, tout aussi réellement pour te soutenir. ça me fait mal au coeur de te savoir dans cette situation.
Bien à toi$maglight

Coucou.
Le corps réagit tellement avec notre état d'esprit
Les brûlures dont tu parles je connais et j'ai une plaque de C2 à C5 qui date de 2001
Le rhumato m'a dit que c'était sûrement ça mais j'ai rencontré un médecin en médecine interne la semaine dernière qui me fait passer un pet scan
Il m'a expliqué qu'il y a une maladie rhumatismale qui touche cervicales et haut du dos surtout chez la femme.
Normalement ça arrive chez les femmes entre 55/60 ans
Mais il m'a expliqué que avec 20 ans de corticoïdes, le corps avait chargé et vieilli plus vite et que ça pouvait être ça
Mais il ne m'a pas donné le nom
Ma généraliste m'a dit qu'elle connaissait
Peut être une piste
Et si tu as besoin de parler on est là
Je t'embrasse bien fort

Il y a moyen d'aller en kiné en VSL, ça m'est déjà arrivé pendant plusieurs mois.
Vraiment Marie, j'espère que tu vas trouver des solutions pour te soulager physiquement et moralement....

Oh, je suis désolée de lire ça, Marie.
Je n’ai pas de conseils à ajouter à ceux des camarades (au moins dans un premier temps un VSL pour les rendez-vous médicaux, à moins que par chez toi aussi ce soit compliqué à trouver ?), mais je pense fort à toi. Tu as bien fait de venir exprimer ce que tu as sur le cœur.

C'est peut être un problème au niveau d'un nerf qui part de la nuque jusqu'au bras. Jte conseil de faire un scanner

Merci à tous pour vos gentils messages, pour l'instant les douleurs sont telles que je ne pourrais pas faire de kiné... si ça passe pas je finirais par demander à mon mari de m'emmener déjà chez le médecin traitant. J 'ai aussi une plaque en C2 une autre en C4 C5 sur l'IRM de juillet dernier, est ce dû à cela ou pas? Vu ce que je vis actuellement je pense que mon état d'esprit peut expliquer que ces douleurs apparaissent en ce moment ça c'est sûr, le truc c 'est que je ne vois pas trop d'issue. En plus ça fait 3 semaines que mon aide à domicile est en arrêt de travail...
Il y a vraiment tout en même temps... Sinon pour répondre à vos questions je n'ai pas grand monde que je pourrais solliciter surtout que sans voiture adaptée pour mon fauteuil c'est compliqué, ma fille a déjà son gîte à s'occuper et 3 enfants dont un bébé de 2 mois je ne veux pas l'embêter avec mes problèmes. Je suis déjà assez frustrée de ne pas pouvoir l'aider. Ce week end, mon autre fille est venue d'Annecy, elle a un bébé d'un mois et donc on était en famille je n'ai rien pu faire, j'ai 4 petits enfants en tout 4 ans 18 mois 2 mois et 1 mois, je n'ai même pas pu en prendre un dans mes bras tellement je souffrais. J ai juste l'impression d'être un poids pour tout le monde et de servir à rien et j'ai de plus en plus de mal à gérer tout ça...

Pas simple, tout ça Marie
En même temps, avec tout qui se cumule, c'est juste normal d’être complétement sonnée et d'en arriver à penser ce genre de chose.

Marie91 a écrit : ↑10 avr. 2024, 11:03 J ai juste l'impression d'être un poids pour tout le monde et de servir à rien et j'ai de plus en plus de mal à gérer tout ça...

Peut-être que tu peux te faire une cure de milleperthuis ( comme recommandé par margot ) pour aider un peu ton moral.

Félicitation, pour tes derniers petits enfants. Je comprends ta frustration de ne pas pouvoir les prendre dans tes bras, mais t'inquiète pas eux ne s'en souviendront pas Je vois que l'ainé à 4 ans, c'est l'âge ou on aime les histoires.Tu peux peut-être prendre le créneau ? J'avais une grand mère qui me racontait des histoires avant d'aller au lit ( l'autre non) Encore aujourd'hui, je suis émue de t'en parler.

Après, je pensais à autre chose,
Par 2 fois, j'ai utilisé un service de viso-consultation, ( faudrait que je retrouve le site) et j'ai trouvé ça magique. Un jour férié, en 15 minutes, j'ai eu un rdv. On m'a demandé ma carte vitale, j'ai été remboursé par la sécu, et j'ai eu une ordonnance, tout ça dans la foulée.
Pourquoi ne te renseignes-tu pas auprès de ta généraliste, pour savoir si elle peut te prendre en visio-consultation ?
Ca te permettrait d'être indépendante un minimum.
( D'ailleurs, je ne comprend pas pourquoi dans des maladies invalidantes, c'est pas plus proposé par les neuros )

Allez, accroche toi, Marie. Si c'est le stress, les douleurs devraient finir par passer.
Je te souhaite que cette nuit, tu sois un peu tranquille.

Coucou Marie,

J’allais dire idem mais non moi c’est différent mais la sensation du poids si
Peu importe Mag’ ainsi que les copines sont de bons conseils ! Bravo

Nous sommes avec toi par la pensée et le cœur !
Courage Marie, l’ambiance pourrie à la maison est semblable vu que mon cher époux s’inquiète plus que moi et que cela ne lui réussit pas ….
…

Pour toi, voici au loin et à travers les vitres une image de la bonne mère !
Courage Marie et toutes tous !

Déjeuner à la Timone avec des couverts en acier !
Youpi, parce que perso le tout plastique je ne suis pas fan…. Avant qu’on réalise que ho surprise les molécules de plastique contaminent les aliments et qu’en fait on aurait dû garder les assiettes …
enfin comme beaucoup de choses ….
Désolée je sors !

Coucou Marie
As tu réussi à dormir un peu ?

Coucou Lélé,

À l’hosto ? Dormir ? Non c’est la journée, j’arrive tôt et je pars la dernière, c’est comme ça quand on aime

Sinon je dors comme une masse avec mon aide psy bref une molécule que je prends depuis trop longtemps mais comme beaucoup de choses …
Bref courage Lélé et toutes tous !

Merci beaucoup les filles de prendre des news, j ai réussi à dormir un peu cette nuit, en même temps au bout de 3 nuits sans fermer l œil du tout... Bref, c était un peu mieux hier aprem au niveau douleur la cortisone doit sûrement agir mais j en ai plus beaucoup...
Merci Mag, oui c est vrai il faudrait que je me penche sur la question du rdv en vidéo mon médecin le fait c est moi qui maîtrise pas trop le portable et qui sait pas comment faut faire, à part les appels vidéo whatsapp j y connais rien... Aujourd'hui il y a du soleil je vais me contenter de ça comme chose positive pour la journée mais franchement c est vraiment dur moralement moi qui voulais pas retomber dans les anti depresseurs c est pas gagné, car je pense qu on est bien au delà du millepertuis vu mon état, bref je sais que je ne suis pas la seule pour qui c est difficile voir très difficile... Courage et merci encore d être là... Bonne journée à tous..

coucou ce matin Marie

Marie91 a écrit : ↑11 avr. 2024, 09:55 Merci beaucoup les filles de prendre des news, j ai réussi à dormir un peu cette nuit, en même temps au bout de 3 nuits sans fermer l œil du tout... Bref, c était un peu mieux hier aprem au niveau douleur la cortisone doit sûrement agir mais j en ai plus beaucoup...

C'est toujours, ça de pris ! Ne peux-tu pas, juste passer un coup de fil a la généraliste pour qu'elle te fasse l'ordonnance pour completer la cortisone ?

Merci Mag, oui c est vrai il faudrait que je me penche sur la question du rdv en vidéo mon médecin le fait c est moi qui maîtrise pas trop le portable et qui sait pas comment faut faire, à part les appels vidéo whatsapp j y connais rien...

Va vraiment falloir qu'on se fasse le prochain apéro dans les Vosges, avec un atelier dépatouillage sur internet Il n'y a rien de compliquer en soi, c'est juste qu'il faut que quelqu'un te montre. Tu devrais peut-être alerter ta généraliste, de tes soucis à aller la consulter et avec internet.
Elle peut peut-être exceptionnellement utiliser whatsapp ?! Tu sais, Marie, il faut oser parler, comme tu le fait avec nous.
C'est peut-être t'offrir des possibilités d’améliorer un peu les choses. Quand ça va mal, la moindre plus-value est appréciable. Autant partir à la chasse en espérant trouver ce petit +

Aujourd'hui il y a du soleil je vais me contenter de ça comme chose positive pour la journée mais franchement c est vraiment dur moralement moi qui voulais pas retomber dans les anti depresseurs c est pas gagné, car je pense qu on est bien au delà du millepertuis vu mon état, bref je sais que je ne suis pas la seule pour qui c est difficile voir très difficile... Courage et merci encore d être là... Bonne journée à tous..

La douleur, c'est vraiment dur pour le moral, oui. Si tu vois que ça ne passe pas, et que tu penses avoir besoin d'antidépresseur,
pourquoi hésiter !? Quand tu te sentira mieux, tu pourras de nouveau t'en passer.
Allez, profite de ce soleil

Marie91 a écrit : ↑11 avr. 2024, 09:55 Merci beaucoup les filles de prendre des news, j ai réussi à dormir un peu cette nuit, en même temps au bout de 3 nuits sans fermer l œil du tout... Bref, c était un peu mieux hier aprem au niveau douleur la cortisone doit sûrement agir mais j en ai plus beaucoup...
Merci Mag, oui c est vrai il faudrait que je me penche sur la question du rdv en vidéo mon médecin le fait c est moi qui maîtrise pas trop le portable et qui sait pas comment faut faire, à part les appels vidéo whatsapp j y connais rien... Aujourd'hui il y a du soleil je vais me contenter de ça comme chose positive pour la journée mais franchement c est vraiment dur moralement moi qui voulais pas retomber dans les anti depresseurs c est pas gagné, car je pense qu on est bien au delà du millepertuis vu mon état, bref je sais que je ne suis pas la seule pour qui c est difficile voir très difficile... Courage et merci encore d être là... Bonne journée à tous..

Courage Marie!
Maman est très proche de mes enfants et son point fort c'est les histoires... mille et une histoire venue de son imagination, des chansons, des jeux de société, des chiffres et des lettres en regardant la télé... je suis sure que tu pourras profiter d'eux différemment. La douleur sape le moral je le sais mais demain sera un autre jour ne t'inquiète pas!

Pour les rdv vidéo c'est simple si ton généraliste a Doctolib tu prends un rdv via Doctolib en vidéo pas en cabinet et le jour du rdv tu te connectes à Doctolib et tu appuie sur "se connecter" il me semble et tu attends que le médecin arrive.

Bien sur je n'ai aucun conseil à donner chacun fait ce qu'il souhaite et ce qui lui convient le mieux... mais personnellement marie, s'il faut que je prenne des antidépresseurs à vie pour me sentir mieux je n'hésiterai pas une seconde.

Bises et courage!
Linette

Bonjour Marie91, je compatis, les douleurs c 1 "misère" si j'peux me permettre..
G l'impression q ça ne va pas. Peut être q j'dis n'importe quoi, dans ce cas excuse moi.
Tu c, g le même sentiment q toi, je n ose plus demander quoi que ce soit pour ne pas déranger.. Mais, d'autres solutions existent.. Tu ne peux pas faire appel o taxi VSL (pris en charge par la sécu ?
Les rdv médicaux c important. Tu ne conduis plus, certe, c 1 perte.. Mais, ne te laisse pas abattre. Relèves toi Marie91 ! Tu ne peux plus rien faire ou tu ne veux plus rien faire ??
Retrouve le courage de répondre sur le forum. Ce sera un 1er pas de franchie.

Bon samedi ma belle !