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Presentation
Posté : 08 avr. 2024, 11:49
par Mnd01
Bonjour ,
Je suis atteinte de sep depuis 20 ans , à l’heure actuelle on vient de me déceler une gastroparesie.
Je suis traité sous tysabri IV 180 cures et SC depuis 10 cures
Je voulais savoir s’il y a des gens qui ont également cette gastroparesie en plus de la sep et avoir des conseils d’alimentation car avoir des bézoards à longueur de temps c’est pas l’idéal pour un semblant de vie normal.
Mel
Re: Presentation
Posté : 12 avr. 2024, 09:11
par Nostromo
Salut Mélissa, sois la bienvenue parmi nous !
Je n'avais aucune idée, à la lecture de ton message, de ce que pouvait être une gastroparésie ni encore moins des bézoards, alors je suis allé regarder. Ca ne me parle pas du tout, je laisserai donc à d'autres le soin de te répondre. Je pense notamment que sur les conseils d'alimentation, tu devrais finir par tomber sur des réponses pertinentes.
A bientôt j'espère le plaisir de te voir traîner dans les couloirs du forum, un excellent week-end et encore bienvenue à toi,
Jean-Philippe
Re: Presentation
Posté : 12 avr. 2024, 09:23
par Margot
Bonjour Mélissa,
Je ne connaissais pas ces deux mots non plus. Penses-tu que c'est lié à la sep ou au traitement ou est-ce que c'est totalement étranger ?
Re: Presentation
Posté : 12 avr. 2024, 13:24
par La sep cest cool
non pas du tout sur ce côté la ça marche bien chez moi
Re: Presentation
Posté : 12 avr. 2024, 19:05
par Linette2021
Bonjour et bienvenue,
Je ne connaissais pas non plus mais je suis allée faire un petit tour et je suis tombé sur ce site de l’association française de gastric qui en parle et qui dit que l’une des causes est effectivement la sclérose en plaques. Dans la partie traitement ils donnent des conseils d’alimentation. Peut être que tu connais ce site mais si ce n’est pas le cas j’espère que cela te sera utile.
https://www.fmcgastro.org/texte-postu/p ... ans-issue/
Bon courage
Re: Presentation
Posté : 14 avr. 2024, 16:14
par Mnd01
Bonjour,
Désolé de ne pas vous avoir répondu avant mais novice sur le site , et un peu de mal lol
En réponse : oui apparemment c’est lié à la sep car c’est les nerfs de l’estomac qui ne fonctionne plus ou peu .
A l’heure actuel à part prendre du primperand 1/2h avant de manger et régime alimentaire y’a pas trop de soluce .
J’ai rdv en juillet avec un gastro Entero afin de voir si l’on opère ou pas
.
Y’a des moments c’est très compliqué de manger , j’ai perdu 1,5 kg en 9 jours . Bon certains diraient que ça les arrangerait mais l’impression d’avoir une boulé de résidu dans la gorge ou de pesanteur à l’estomac ou bien même être dérangé par l’odeur des aliments te calme direct lol
En effet linette en fouillant sur le net j’étais tombé sur le même site , j’ai même été voir aux usa (site) car la bas c’est une maladie très répandu. J’ai trouvé des livres de recettes Made in usa special gastroparesie mais entre la traduction et trouver leurs produits c’est compliqué
Bon dimanche à vous
Mnd01
Re: Presentation
Posté : 14 avr. 2024, 17:36
par Linette2021
Mnd01 a écrit : ↑14 avr. 2024, 16:14
Bonjour,
Désolé de ne pas vous avoir répondu avant mais novice sur le site , et un peu de mal lol
En réponse : oui apparemment c’est lié à la sep car c’est les nerfs de l’estomac qui ne fonctionne plus ou peu .
A l’heure actuel à part prendre du primperand 1/2h avant de manger et régime alimentaire y’a pas trop de soluce .
J’ai rdv en juillet avec un gastro Entero afin de voir si l’on opère ou pas
.
Y’a des moments c’est très compliqué de manger , j’ai perdu 1,5 kg en 9 jours . Bon certains diraient que ça les arrangerait mais l’impression d’avoir une boulé de résidu dans la gorge ou de pesanteur à l’estomac ou bien même être dérangé par l’odeur des aliments te calme direct lol
En effet linette en fouillant sur le net j’étais tombé sur le même site , j’ai même été voir aux usa (site) car la bas c’est une maladie très répandu. J’ai trouvé des livres de recettes Made in usa special gastroparesie mais entre la traduction et trouver leurs produits c’est compliqué
Bon dimanche à vous
Mnd01
BOn courage MND j’espère que le gastro te donnera des solutions qui te soulageraient rapidement!
Et cette sensation de boule dans la gorge et de pesanteur est continue ou est ce juste après les repas puis elle passe? Le fractionnement des repas ne soulage pas un peu?
Courage et tiens nous au courant!
Re: Presentation
Posté : 14 avr. 2024, 22:26
par Mnd01
Merci beaucoup c’est tes gentil
En faite ça dépend des moments , c’est genre des sortes de crises qui durent jamais pareil , si je suis en crise c’est constamment , ces sensations désagréables (jour et nuit )
Y’a des moments comme depuis deux jours où ça me laisse un peu plus tranquille , ou la ça dépends de ce que je mange . Si c’est trop sec c’est foutu , par contre si c’est plus liquide ça aide à mieux passer .
Tu as bien raison pour le fractionnement , mais j’ai essayé et c’est pas terrible , tu réchauffes deux fois ton assiette, tu manges le dessert 2h après . Franchement j’ai pas aimé mais en soit ça peut aider , c’est même préconisé.
Je vois qu’apparemment (tout comme moi y’a encore un mois lol ) pas grand monde ne connaissait ce symptôme de la sep
Mnd01
.